( 図 1 アンケート用紙を送付しなかった理由 (n=248)) その他 4 % 住所又は両親の名前不明 1 7 % 他科にてフォロー中 3 % 音信あり 1 6% 他院にてフォロー中 28 % 3. 方法まず患者の保護者に対して郵送によるアンケート形式で病院より今後コンタクトをとることについての可

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さわかりこめ
5 years ago
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1 分担研究報告書小児がん経験者の長期予後に関する実態調査分担研究者国立病院機構名古屋医療センター前田尚子はじめに現在小児がんは約 8% が治癒するが治療後の晩期障害は心肺を始めとする各種臓器障害知能や運動能力への影響二次がんなどその問題は多岐にわたる小児は成長発達の過程にあり抗がん剤放射線照射による影響は成人のそれとは異なり小児特有の晩期障害が生じる近年こうした問題に関する関心が高まっているが本邦においては小児がん経験者の長期フォローアップデータが少なく晩期障害に対する支援も欧米諸国に比べて立ち遅れているのが現状である我々は小児がん経験者の現状把握を行い患者の長期フォローアップ及び支援に役立てるため平成 18 年度は当院および近隣の小児血液専門施設における小児造血器腫瘍固形腫瘍経験者のフォローアップ状況の把握現在の健康状態社会生活についての実態調査を行った小児がん経験者をフォロー中の医師から情報収集を行った結果 197 年から 1 年の 27 年間に名古屋大学名古屋第一赤十字病院国立病院機構名古屋医療センターの3 施設に於いて治療された 117 例の小児がん患者のうち診断から年以内に死亡が確認された症例は 336 例であった残る 834 例のうち年以上の経過で死亡したものは 9 例ありこれを除外した 77 例中現在も通院している症例は 233 例 (.1%) であったフォロー中止の理由としては主治医よりフォロー終了と告げられたり主治医の異動に伴うもの他施設への転院等があったが晩期障害は治療終了後長期間を経て発症するものも多くフォローアップ率の低さは大きな課題であると考えられたこの結果を踏まえて平成 19 年度は以下の調査を計画した 1. 研究計画名古屋大学名古屋第一赤十字病院国立病院機構名古屋医療センターの3 施設に於いて 197 年から 1 年の 27 年間に治療された小児造血器腫瘍固形腫瘍経験者のうち受診が途絶えた症例について受診が途絶えた理由健康状態社会生活についての実態調査を行うこれにより小児がん経験者の長期予後 QOL の現状を把握し問題点を明らかにするとともに長期フォローアップシステムの構築に役立てる 2. 対象前述の 3 施設において 197 年から 1 年までに治療された小児がん患者のうち2 年以上受診が途絶えている症例は 42 例であったこのうち住所もしくは保護者の氏名が不明である 42 例受診はないが年賀状等で音信のある 39 例紹介元の病院に転院した 88 例外科等他診療科でフォローされていると考えられる 69 例その他の理由で例を除外し残る 294 例を調査対象とした 1

2 ( 図 1 アンケート用紙を送付しなかった理由 (n=248)) その他 4 % 住所又は両親の名前不明 1 7 % 他科にてフォロー中 3 % 音信あり 1 6% 他院にてフォロー中 28 % 3. 方法まず患者の保護者に対して郵送によるアンケート形式で病院より今後コンタクトをとることについての可否を尋ねた次に同意が得られた保護者には小児がん経験者の現在の健康状態病名告知状況今後の詳細な健康社会生活調査への協力の可否について再度郵送によるアンケートを行った調査実施にあたっては施設倫理審査委員会の承認を得た 4. 結果 1) 1 回目アンケート調査 : 今後の病院からのコンタクトへの可否について 294 名中転居により宛先不明となったものは 67 名 (22.8%) 返信のなかったものは 66 名 (22.4%) であった残る 161 名中今後のコンタクトについて同意されたのは 1 名であった保護者宛の調査にもかかわらず 6 名は患者本人から同意の返信があったこの 6 名は 22 歳から 33 歳のいずれも女性であった 8 名は今後の調査を拒否 3 名は直接受診した調査を拒否した 8 名の診断時期は年 4 名 89 年 2 名 92 年 2 名であり現在の年齢は -3 歳であった返信のあった 161 名の診断年代別内訳は年 24 名中名 (41.7%) 81-8 年名中 22 名 (%) 86-9 年 87 名中 49 名 (6.3%) 91-9 年 89 名中 3 名 (9.6%) 96 年以降 39 名中 27 名 (69.2%) とアンケート送付数返信数新しい症例ほど返信率が高かった ( 図 2 1 回目返信者診断年代別内訳 ) 2

3 現在の年齢別内訳は -39 歳 ( 最年長 37 歳 )36 名 (22.4%) 2-29 歳 32 名 (19.9%) -24 歳 3 名 (32.9%) 歳 22 名 (13.7%) 16 歳未満 18 名 (11.2%) であり歳以上の患者が 4 分の 3 を占め ( 図 3.1 回目返信患者年齢別内訳 (n=161)) 性別では男性 79 名女性 82 名疾患別では白血病歳以上 22% 2-29 歳 % 16 歳未満 11% 歳 14% -24 歳 33% リンパ腫などの造血器腫瘍が 124 名 (77.%) 神経芽腫腎芽腫などの固形腫瘍が 37 名 (23.%) うち造血幹細胞移植症例は 4 名 (28.%) であった 2) 2 回目アンケート調査 1 回目調査で同意が得られた 1 名中患者本人から同意のあった 6 名を除く 144 名に現在の健康状態病名告知状況今後のより詳細な調査への協力の可否について再度尋ねた a) 回答数 144 例中 111 例 (77.1%) より返信があった b) 現在の健康状態について ( 自由記載 ) 現在の健康状態については 111 例中 91 例 (82.%) が健康であり日常生活に特に支障はないと回答した 7 例に C 型肝炎があり 1 例はインターフェロン + リバビリン治療無効 2 例で C 型肝炎のため体調不良のため就職できずこのうち 1 例は経済的に困窮しており C 型肝炎の治療を全く受けていない c) 病名告知について返信のあった 111 例に 1 回目に患者本人より返信のあった 6 名直接受診の 3 名を加えた 1 名について解析した病名告知がなされていない症例は 2 名 (.8%) であった現在の患者年齢別の未告知症例は -39 歳 ( 最年長 36 歳 ) 26 人中人 (19.2%) 歳未満歳 -24 歳 2-29 歳 -39 歳歳 23 人中 6 人 (26.1%) -24 歳 37 人中人 (13.%) 歳 17 人中 4 人 (23.%) 16 歳未満 17 人中人 (29.4%) であった ( 図 4. 患者年齢別未告知者 ) 総数未告知 3

4 診断時年齢別では 6 歳以下 6 人中 12 人 (18.%) 7-12 歳 43 人中 12 人 (27.9%) 13-1 歳 12 人人中 1 人 (8.3%)( 図. 診断時年齢別未告知者 ) 診断年代別では年 4 名中名 81-8 年 19 人中 3 人 (1.8%) 86-9 年 38 人中 8 人 (21.1%) 91-9 年 38 人中 7 人 (18.4%) 96 年以降 21 人中 7 人 (33.3%) であった ( 図 6. 診断年代別未告知者 ) 96 年以降の症例で告知率が低いのは現在の患者年齢が低いことと関係すると考えられるこの他両親からは説明していないが自分で調べて知っている医療関係の仕事をしているので知っていると思う今回のアンケートをきっかけに告知したなどの回答があった d) 今後の調査協力の可否について 7 6 総数未告知 6 歳 7 12 歳 13 1 歳 3 2 総数未告知例中病名未告知を理由に 7 例海外転居のため 1 例が調査に同意しなかったまた 2 例が定期受診中であることが判明した残る 1 例中現在患者が 16 歳未満の症例は 1 例 16 歳以上で患者本人に対する調査を同意するものが 6 人患者は 16 歳以上だが両親のみ調査協力可能とする回答が 21 人であった患者に対するアンケート調査に同意できない理由としては病名未告知であるため患者の心を乱したくない患者自身は原病を理解しているが配偶者に対して小児がんの既往の説明をしていない患者が治療当時のことを嫌な思い出と考えているからなどがあった. 考案今後の計画について今回の調査の結果受診が途絶えた症例のうち健康上の問題について記載があったのは 111 例中例 (18.%) であったこれは両親の回答による晩期障害の有病率であり実際の晩期障害有病率はさらに高いものと考えられるが昨年度のわれわれの調査で定期通院中の患者 2 例のうち 136 例 (61.8%) が何らかの晩期障害を抱えているという実態が明らかになっており受診が途絶えた症例では低身長脱毛歯牙異常などの問題を抱える例があるものの日常生活に特に支障がない症例が多いと推測された受診が途絶 4

5 える理由のひとつとして患者家族が特に健康上の問題がないため受診の必要性はないと判断している可能性もあると考えられるこれまで小児がん治療医自身の晩期障害に対する認識の低さや患者教育の不徹底から系統だったフォローが行われず多くの晩期障害が見逃されている可能性とともに成人病二次がんなど治療後長期間を経て発症する晩期障害が知られるようになっておりたとえ無症状でも定期的受診が必要であることを小児がん治療に携わる医師患者家族双方へ啓蒙する必要性がある近年は診断直後もしくは治療開始から間もない時期に患児の年齢や理解度に応じた病名告知病態説明を行うことが一般的になってきたが以前の症例では患児に対して説明がなされないまま治療が行われることが多かった受診が途絶えた理由は昨年度の調査結果より担当医からフォロー終了を告げられたケースがあることが判明しているが理由が明らかでない症例も多い健康上の問題がないこと長期間原病の再発がなく治癒と考えられると主治医より告げられた患者家族が過去のつらい治療を忘れたいという気持ちになることも尤もであろうこうした背景がある中受診が途絶えた患者に直接アプローチすることは極めて困難であり患者家族に対するアプローチの仕方によっては種々の問題を引き起こすことも懸念されるこのため今回の調査にあたりまず患者の保護者に対して郵送によるアンケート形式で病院より今後コンタクトをとることについての可否を尋ねた調査協力できない場合は返信をしない自由を担保した結果今回のアプローチ方法に対する患者家族からの批判はみられなかった次年度の計画として詳細な調査への協力が得られた 7 名の患者家族に対して健康状態社会生活調査を行うとともに再度定期受診を勧め小児がん治療後の長期フォローアップの必要性につき説明し理解を得たいと考えているしかし反面転居等で連絡がとれなかった症例病院からのコンタクトを拒否した症例に対しては長期フォローアップの必要性について理解を得る機会を失ったと考えられこうした症例が多数存在する結果となったことは今後の課題である学会発表 1) 小児がん治療後の長期フォローアップに関する実態調査前田尚子加藤剛二小島勢二堀部敬三第 241 回日本小児科学会東海地方会 7.. 岐阜

10 年相対生存率全患者相対生存率 (%) (Period 法 ) Key Point 1 10 年相対生存率に明らかな男女差は見られないわずかではあ

10 年相対生存率全患者相対生存率 (%) (Period 法 ) Key Point 1 10 年相対生存率に明らかな男女差は見られないわずかではあ (ICD10: C91 C95 ICD O M: 9740 9749, 9800 9999) 全体のデータにおける治癒モデルの結果が不安定であるため治癒モデルの結果を示していない 219 10 年相対生存率全患者相対生存率 (%) 52 52 53 31 29 31 26 23 25 1993 1997 1998 01 02 06 02 06 (Period 法 ) 21 17 55 54