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1 わたしの手帳 ~ 大切な自分と向き合うために ~ この手帳は 自分のための記録です 自分と向き合い 治療の一助となるかもしれません できた事 不安に思ったことなどいろいろな想いや気になる点などを記載しておきましょう 1

2 治療計画概要 ( 治療方針が確定した段階で記録しておきましょう ) 予定年月日手術 入院薬物療法放射線療法定期検診等その他 開始年 / / 1 週間後年 / / 2 週間後年 / / 3 週間後年 / / 1 ヶ月後年 / / 3 ヶ月後年 / / 6 ヶ月後年 / / 1 年後年 / / 1 年半後年 / / 2 年後年 / / 2 年半後年 / / 3 年後年 / / 3 年半後年 / / 4 年後年 / / 4 年半後年 / / 5 年後年 / / 6 年後年 / / 7 年後年 / / 8 年後年 / / 9 年後年 / / 10 年後年 / / 1

3 わたしの手帳 とは がん の告知により 多くの人は大きな衝撃を受けます 今までの自分にはもう戻れないようなつらい気持ちになることも多いと思います そして 周りの人はみな自分とは違い 幸せそうに見えてしまうこともよくあります でも がん になったことは人生の敗北でも 何かの罰でもありません がん の原因を探し 過去を悔やみ自分を責める必要はありません マザーテレサは言っています 昨日は去りました 明日はまだ来ていません わたしたちにはただ 今日があるのみ さあ 始めましょう と キャンサーギフト という言葉があります がん の告知を受けたことで 限りある人生を充実させることに気付くことも キャンサーギフト だと思います がん を体験することで 人生を充実させている仲間がいっぱいいます がん であっても 普通に 楽しく 充実した毎日を送ることは わたしたちにとってとても大切なことです ひとりでつらい時も 心を開くことができない時も 医療者と信頼関係を築くことができない時もあると思います そんな時もこの手帳には素直な言葉で書き込み 充実した毎日にするためのツールとしてこの手帳を利用してください 自分の状況を正しく理解し 医療者等と良好なコミュニケーションをとり より充実した療養生活をおくるためにこの手帳が役立つように作成しました その他の記録には つらい状況だけでなく 治療後に初めてできた事 楽しんだこと やりたいこと 自ら収集した情報 なども書き込んでおくと自分史にもなります どうぞこの手帳を自由に 充分に活用してください 2

4 わたしの手帳 概要 全体のイメージ大腸がんの手術 治療後は 定期的な通院による体の状況のチェックが必要です 治療全体のイメージとしてこの手帳の11 12ページに定期検査の予定 記録をまとめてありますので参考にして検査結果などを記録しておいてください また 診療の記録は13ページ以降の欄に書き込むと便利です 終了した治療は26ページにまとめておくと治療を振り返るときに便利です 療養のイメージ手術等の初期治療後も 治療の効果を診るとともに 再発並びに局所転移や遠隔転移などを定期的にチェックすることが必要です 初期治療が終了した時点で 受診した病院 医院 ( 以下治療病院 ) で定期的に検査を行ってもらい 普段の診療はかかりつけの医療機関で体調の変化などを診てもらうのが理想的です かかりつけの医療機関での診察の結果 精密検査が必要と判断された場合は その時点で治療病院を受診してください また 大腸がんの治療 検査以外に 自治体で行われる検診 健康診断などは積極的に利用しましょう 告知 手術 治療 退院 個々の治療 療養の状況等は この手帳に記録しておきましょう 納得した医療を受けるためにも この手帳は 自分の状況をできるだけ正確に理解するための助けになります がん治療を受ける時 事前また並行して歯科治療 口腔ケアを行うことが必要です 手術を受ける場合 肺炎などの術後合併症のリスクが軽減します 化学療法や放射線化学療法による口腔粘膜炎 口腔乾燥などの発症も軽減し 食事を口から摂ることの継続 がん治療の遂行につながります また 骨転移が進行した時などに使用する薬の処方を受ける時は 主治医と相談して歯科を受診しましょう 3

5 わたしの記録 名前 ( フリガナ ) ( ) 生年月日西暦年月日 体型 ( 年現在 ) 身長cm体重kg 障がい者手帳等番号 治療開始施設名 緊急電話番号 電話先名 ( ) 治療開始日 20 年月日 主治医 チームメンバー 障がい者手帳については 病院にある相談室等の医療ソーシャルワーカー (MSW) におたずねください 既往歴 ( 発病年月日 ) 及び治療中の病気と内服薬 ( 例 : 高血圧 2010 年 5 月頃治療開始薬剤名〇〇〇 3 錠 / 日 ) 4

6 わたしの記録 アレルギー ( 薬 食べ物 ) 薬でのアレルギー ( 医者から言われたアレルギー ) 食べ物でのアレルギー 家族のがんなどの罹患状況 ( 大腸がん 乳がん 卵巣がん等 ) 口腔ケア ( 歯科医との連携 ) かかりつけの歯科医がいない場合は この機会に見つけておきましょう かかりつけの歯科医 : 術前の口腔内チェックを行ったらしるしをつけておきましょう お口の中 ( 口腔 ) は とても細菌の多い場所です そのため 手術等の治療に大きくかかわってきます 特に 術後の肺炎と深い関連があります お口の中をきれいにして 細菌をできるだけ減らしておきましょう 5

7 治療 手術の計画 治療部位 上行結腸横行結腸下行結腸 S 結腸 直腸 診断 ( 局在 大きさなどと 手術の概要 ) 上行結腸 横行結腸 下行結腸 盲腸 S 字結腸 虫垂 直腸 病期 ( ステージ ) 0 Ⅰ Ⅱ Ⅲ a Ⅲ b Ⅳ 壁深達度 手術日西暦年月日 術 式 ストーマについては 9 ページへ その他 6

8 治療 手術の計画 K R A S 遺伝子検査 術 前 CEA 値 ng/ml ( 正常値 ng/ml 以下 ) 治療方針 放射線治療をする場合の計画と記録 理 部 由 位 線量 回数の目安 1 回 Gy( グレイ ) 回 期間開始年月日終了年月日 総線量 Gy( グレイ ) 予想される 副 作 用 と そ の 対 策 7

9 化学療法をする場合の治療計画と記録 使用期間 ( ~ ) 薬剤名 予想される副作用と対策 変更が必要になった時の治療計画と記録 使用期間 ( ~ ) 薬剤名 予想される副作用と対策 8

10 ストーマ ( 人工肛門 ) について 手術の方法や がんの位置 状況により肛門からの排便することを優先できない場合は 手術でおなかに肛門の代わりとなる便の出口をつくります ( 人工肛門 ) 人工肛門では自分の意志で便を出したり 排便を我慢することができなくなるため 専用の袋 ( 装具 ) を装着し そこに便をためて捨てます 人工肛門に関するケア ( ストーマケア ) は 入院中に看護師から指導を受けることができます 慣れれば手術前とほとんど変わらない日常生活を送れます ストーマケア専門の看護師がいるかどうか聞いて あらかじめ情報を集めておきましょう また ストーマに異常 ( 漏れ 皮膚のただれ等 ) が発生したときは 手術をされた病院へ相談してください ストーマの記録 ストーマの種類コロストミーイレオストミーウロストミー 使っている装具の会社名 製品名 記号番号 販売店情報 災害時の対応 皮膚 排泄ケア指導看護師 災害時の用意として予備を用意しておきましょう その際 使用期限には十分気を付けましょう ストーマ ( 人工肛門 ) について調べた事 9

11 ストーマ装具の メーカー名 と 製品名 の一例出典 : 人工肛門 膀胱造設者の生活と福祉 メーカー名 1. アルケア 製品名 二品型 ( ツーピース ) 単品型 ( ワンピース ) 1. プロケア 2 2. セルケア 2 3. ユーケアー 2 4. その他 ( 製品名 ) 1. ラパック 2. プロケア 1 3. ポスパック 4. ユーケアー 5. バイオユーリン 6. セルケア 1 7. その他 ( 製品名 ) 2. エイパック 3. コロプラスト 4. コンバテック 5. ダンサック 6. 村中医療器 ( ビー ブラウン ) 1. オスガード 2. その他 ( 製品名 ) 1. アシュラ 2. セーフティー 3. コンシール 4. イージーフレックス 5. その他 ( 製品名 ) 1. バリケアナチュラ 2. デュラヘーシブナチュラ 3. バリケアオートロック 4. バリケアオートロックデュラヘーシブ 5. エスティームシナジー 6. その他 ( 製品名 ) 1. ダンサックデュオ 2. ダンサックノバ 1 3. その他 ( 製品名 ) 1. トレビアン 2 2. アルマリスツイン 3. その他 ( 製品名 ) 1. エイパック 2. 防臭パック 3. その他 ( 製品名 ) 1. アシュラスタンダード 2.pc アシュラウロバッグ 4.mc アシュラコンフォート 6. その他 ( 製品名 ) 1. アクティブライフ 2. エスティーム 3. その他 ( 製品名 ) 1. ダンサックソロ 2. ダンサックインベント 3. ダンサックノバ 2 4. その他 ( 製品名 ) 1. コロプレフランス 2. ウロプレフランス 3. アルマリス 4. その他 ( 製品名 ) 7. ホリスター 1. ぴたりん 2. ツーピース 3. ニューイメージ 4. その他 ( 製品名 ) 1. しなやか 2. ストマドレイン 3. カラヤ 5 ドレイン 4. モデルマ 5. その他 ( 製品名 ) 8. その他 ( 名前 : ) 製品名 : 製品名 : 10

12 診察内容問診診直腸指診検査結腸癌 直腸S字部大腸内視鏡検査直腸がん漏れ 検査 治療の長期的な予定 記録 ( 終了した項目は枡を塗りつぶすなどして記録しましょう ) 1 2 年 / / / / / / / / / / 痛み 発熱咳の有無その他の症状触血液検査 (CEA CA19-9) 胸部 CT 腹部 CT ( 直腸がんは骨盤まで ) ただれの状況 11 大腸内視鏡検査は 吻合部再発およびポリープ検査を目的に行います 術後 1 年以内に 1 回は必ず行い その後は必要に応じて行います

13 12 手術から5年を経過しても体調管理をしっかり行いましょう また 自治体等で行われるがん検診を積極的に受けましょう その際は 大腸がんの体験があることを告げましょう 3 5 年 / / / / / / / / / / /

14 診療の記録 ( 前ページの 検査 治療の長期的な予定 記録 を参考にし 受診機関名 20 / / 20 / / 体重 kg kg 腹痛 膨満感 便秘もしくは下痢 ( あり ではどちらかを記入 ) 吐き気 食欲不振 発熱 発疹 臀部痛 肛門痛下肢痛 むくみ その他気になる症状 採血結果 CEA CA19-9 CEA CA19-9 直腸指診 胸部 C T 腹部 C T ( 直腸癌は骨盤まで ) 大腸内視鏡検査 13 その他の検査結果等支払った医療費等 診療や検査を行わなかったときは しるしをつけておきましょう

15 自分の外来の記録を作りましょう ) 20 / / 20 / / ~1 年 20 / / kg kg kg あり なし あり なし あり なし あり なし あり なし あり なし CEA CEA CEA CA19-9 CA19-9 CA

16 診療の記録 20 / / 20 / / 受診機関名 体重 kg kg 腹痛 膨満感 便秘もしくは下痢 ( あり ではどちらかを記入 ) 吐き気 食欲不振 発熱 発疹 臀部痛 肛門痛下肢痛 むくみ その他気になる症状 採血結果 CEA CA19-9 CEA CA19-9 直腸指診 胸部 C T 腹部 C T ( 直腸癌は骨盤まで ) 大腸内視鏡検査 15 その他の検査結果等支払った医療費等 診療や検査を行わなかったときは しるしをつけておきましょう

17 20 / / 20 / / 1 年を振り返って ~2 年 kg kg CEA CA19-9 CEA CA

18 診療の記録 20 / / 20 / / 受診機関名 体重 kg kg 腹痛 膨満感 便秘もしくは下痢 ( あり ではどちらかを記入 ) 吐き気 食欲不振 発熱 発疹 臀部痛 肛門痛下肢痛 むくみ その他気になる症状 採血結果 CEA CA19-9 CEA CA19-9 直腸指診 胸部 C T 腹部 C T ( 直腸癌は骨盤まで ) 大腸内視鏡検査 17 その他の検査結果等支払った医療費等 診療や検査を行わなかったときは しるしをつけておきましょう

19 20 / / 20 / / 1 年を振り返って ~3 年 kg kg CEA CA19-9 CEA CA

20 診療の記録 20 / / 20 / / 受診機関名 体重 kg kg 腹痛 膨満感 便秘もしくは下痢 ( あり ではどちらかを記入 ) 吐き気 食欲不振 発熱 発疹 臀部痛 肛門痛下肢痛 むくみ その他気になる症状 採血結果 CEA CA19-9 CEA CA19-9 直腸指診 胸部 C T 腹部 C T ( 直腸癌は骨盤まで ) 大腸内視鏡検査 19 その他の検査結果等支払った医療費等 診療や検査を行わなかったときは しるしをつけておきましょう

21 20 / / 20 / / 1 年を振り返って ~4 年 kg kg CEA CA19-9 CEA CA

22 診療の記録 20 / / 20 / / 受診機関名 体重 kg kg 腹痛 膨満感 便秘もしくは下痢 ( あり ではどちらかを記入 ) 吐き気 食欲不振 発熱 発疹 臀部痛 肛門痛下肢痛 むくみ その他気になる症状 採血結果 CEA CA19-9 CEA CA19-9 直腸指診 胸部 C T 腹部 C T ( 直腸癌は骨盤まで ) 大腸内視鏡検査 21 その他の検査結果等支払った医療費等 診療や検査を行わなかったときは しるしをつけておきましょう

23 20 / / 20 / / 1 年を振り返って ~5 年 kg kg CEA CA19-9 CEA CA

24 治療中に記録しておきたいこと ( もれ 皮膚のただれ等 ) 年月日記録 23

25 年月日記録 24

26 25 年月日記録

27 終了した治療 ( 覚書きとして記録しておきましょう ) 薬の種類)治療期間放射線療法手術26 入院期間薬物療法(点滴 内服薬( 回数 ) その他の治療(代替療法や健康食品等病院名 術 式 病院名 治療期間 )種類 期間 ( 回数 ) 主治医に伝えてない治療や健康食品についても記録しておきましょう

28 術後の注意点 大腸がんの手術を受けた後は 通常術後 5 年間は定期検査を受けるため治療病院に通院します また 入院治療が必要になった時や再発が疑われる場合も治療病院で最適 最善の治療が受けられるよう準備しましょう その際もこの手帳が役に立ちます 注意しなければならないこととして 今までの治療は大腸がんに特化した医療であることを理解しておきましょう 大腸以外のがんや病気に関しては検査の対象となっていません 大腸がん以外のがん検診 ( 胃がん 肺がん 肝がん 乳がん 婦人科がん 前立腺がんなど ) は 個別の検診や地域のがん検診を受け 健康管理に留意してください また がん以外の疾患に対しても注意をはらい 職域や地域の健康診断なども積極的に利用しましょう 27

29 1) 食事について 1 入院中はおかゆを食べていたと思いますが 退院後は一般的なご飯でも構いません その場合はよく噛んで食べることを心がけてください また 麺類はそばよりうどんの方が消化に良いと言われておりますので そばはしばらくの間は控えたほうが良いかもしれません 2 本的に食事内容に制限はありませんが 偏った食事や暴飲 防食 早食いは避け 繊維の少ない野菜を中心としたバランスのとれた食事を ゆっくり食べるよう心掛けましょう 3 繊維の多い食品は 消化が悪く腸閉塞を起こしやすいので 手術直後は控えたほうが良いでしょう 2~ 3カ月後からは食べていただいて構いません 4 食事はゆっくり 楽しく よく噛んで食べましょう 繊維の多い食品 ごぼう きのこ類 こんにゃく 海藻類 セロリ たけのこ はす 切り干し大根 おから つけもの等 28

30 2) 手術後に起こりやすい症状について 1 食べ過ぎによる症状 早食い ドカ食い などの状態では 一回の食事量が多いため 消化 吸収が間に合わずに 腹痛 膨満感 吐き気などの症状が出ることがあります 毎食 ほぼ同じ程度の量をゆっくり食べましょう 食べすぎには注意してください 2 排便の異常大腸の手術をした部位により症状が異なりますが 便秘 や 便が一日に何回も少しずつ出る 頻便 や 下痢 が起こることがあります 特に肛門近くの手術をされた方は 頻便 となる傾向があり 一日に10 回以上も便意が起こることがあります また 2 ~ 3 日おきに排便があるが 便意が始まると 何回もトイレに行きたくなることもよくあることです 手術の影響ですので 時間はかかりますが 徐々に排便回数は減ってきます 下痢 は大腸での水分の吸収力の低下が主な原因です また 抗がん剤を使用されているときも下痢をしやすくなります 時間と共に落ち着いてきますが 一日に10 回以上の下痢が続く場合は脱水になることがあり 早急に医師に相談してください また 腸の蠕動運動が低下していることによる 便秘 は 腸閉塞を引き起こす可能性があり好ましい状態ではありません 水分を多く取り からだを動かすことを心がけてください 3~ 4 日でない場合は 下剤を飲む必要があります かかりつけの医師に相談しましょう 3) 内服薬について 薬は飲み忘れないよう時間を守って飲むようにしましょう 下剤は 排便状況を見て調節してください もし わからなくなったり不安があったらためらわずに治療病院に相談しましょう 29

31 日常生活について 1 運動について体力回復や筋力低下の防止には適度な運動が必要です 今から新たに何かを始めるとなると難しくなかなかできなくなります そこで 散歩などを日課に取り入れ 生活のリズムを 普通 に戻すよう意識し 規則正しい生活をおくるように気を付けましょう また 趣味で行っているスポーツは 主治医に確認し続けていきましょう 2 睡眠と休息について睡眠は十分にとり 疲労を翌日に持ち越さないようにしましょう からだに無理なことはかえってストレスになりため 休みながら行動するようにしましょう 3 入浴について入浴しても大丈夫です おなかのキズはどうなるの? などと心配されると思いますが キズはしっかりついていますので水は入りません また キズの部分が清潔に保たれているほうが望ましいので 綺麗に洗うようにしましょう また ストーマの方は旅行などで家のお風呂以外の施設で入浴する場合は 入浴マナーを守るようにしましょう 4 旅行について退院後は 1か月すれば無理がない程度なら旅行もよいでしょう でも その際は必ず医師に相談してください また ストーマの方は 交換用として旅行期間の長短に応じ2~ 3 回分を持って出かけるように心がけてください 30

32 5 退院後の仕事についてお仕事を再開する時期については個人差がありますので 医師に相談してください 手術後の日常生活での回復の様子と仕事量を考慮して判断するのが大切です 6 嗜好品 ( タバコ お酒 ) についてタバコはおなかの血液の流れを悪くし おなかの運動を押さえますので 手術後も禁煙を続けてください 飲酒については医師に相談してみましょう 7 定期受診について退院後は 自分のからだの状態を知るためにも定期的に受診しましょう また 定期検査の結果から 無症状の状態で再発や他の異常を発見することもあります 万が一再発しても早期発見が重要です 決められた検査の予定は必ず行うように心がけてください 何か心配なことがありましたら 外来日に医師や看護師 相談支援室の相談員等にお尋ねください 5) 腸閉塞について腹部の手術後 腸と腹壁 腸どうしの癒着が起こります この癒着の部分を中心に腸が折れ曲がったり 癒着部分でほかの腸を圧迫したりして腸が詰まった状態を腸閉塞といいます 症状として おなかの張り ( 膨満感 ) 腹痛 吐き気 嘔吐などが起こります おならも便も全くでないことが最初の兆候です この時の腹痛の特徴は ときどき差し込むような痛み腹痛を感じないときが10 分程度の間に周期的に何回もくることです 特に痛みが強いときは 我慢せずにかかりつけ医の先生に連絡を取り 指示を仰いでください 症状が弱い場合には水分のみ摂取し 1~ 2 回の絶食で改善することもありますが 症状が強い場合や持続する場合にはかかりつけ医を受診し 指示に従ってください 31

33 6) 緊急時の連絡について通常の診療時間内は まずかかりつけ医にご連絡ください また いざというときのために 時間外の対応について主治医と相談しておきましょう 緊急時の対応方法 施設名 : 担当部署 : 連絡方法 ( 電話番号等 ) 32

34 治療 療養に関するワンポイントアドバイス この手帳は がんの治療をするにあたり 全てを医療者にお任せにせず 自らが治療に参画しかつ記録し より良い療養生活を自分なりに構築することを目的としています 積極的に利用してください わたしの手帳 と お薬手帳 を併用することで 治療内容が伝わりやすく診療に役立ちます がん以外の治療が必要になった時も 二つの手帳を有効に利用しましょう がん治療の特徴として 明確なゴールが見えにくいことあげあられます そのため 長い間転移 再発の不安に襲われることもあります 手帳を上手に利用して生活を愉しむゆとりも持ちましょう がん治療とむし歯 歯肉粘膜の炎症 ( 歯周病と口内炎など ) は大きな関連を持っています お口の治療とケアをがん治療より先に済ませたほうがいい場合も多くあります 治療を開始する場合は 主治医の先生と相談し 歯医者さんに行ってお口の状態をチェックしてもらいましょう また 使用している薬によっては 歯の治療に影響のあるものもあります がん治療中に歯医者さんで治療してもらうときには この手帳を利用しましょう がん治療中でも生活を楽しむことは大切です 旅行やスポーツ ヘアカットやおしゃれ 日常生活の工夫や仕事をするときの注意点など 病気をする前と同じような生活を取り戻そうとするときに気を付けたいことなど 体験者の話を聞くことも参考になります 家族との関係 パートナーとの関係なども体験者と話をすることでより良い関係性を築くことができるかもしれません ピアサポ ト ( 研修を積んだがん体験者等があなたに寄り添うサポート ) を有効に利用しましょう がん診療連携拠点病院には がんの相談 などの名称で相談できる窓口があります 上手に利用して少しでも不安を取り除きましょう がん診療連携拠点病院の がん相談 については 次のページを参考にしてください ピアサポートを行っているグループ山梨がんピアサポート希望 ( のぞみ ) の会 URL 33

35 山梨県がん診療連携拠点病院等のがん相談情報 (2015 年 3 月 31 日現在 ) がん相談支援センター名 山梨県立中央病院地域連携センターがん相談支援センター 市立甲府病院総合相談室がん相談支援センター 富士吉田市立病院がん相談支援センター 山梨大学医学部附属病院医療福祉支援センター山梨県がん患者サポートセンター ( 山梨県健康管理事業団内 ) 問い合わせ先 甲府市富士見 代表 ( 内線 )1214 甲府市増坪町 366 代表 ( 内線 )1182 富士吉田市上吉田 6530 代表 ( 内線 )3104/3105 中央市下河東 1110 直通 甲府市宝一丁目 4-16 代表 作成編集協力団体 ( 順不同 ) オストミー協会山梨県支部 肝友会( 肝炎 肝がん患者会 ) さくらの会( 乳がん患者会 ) NPO 法人山梨ホスピス協会 山梨県医師会 山梨県歯科医師会 山梨県薬剤師会 山梨県看護協会 山梨県がん診療連携拠点病院連絡協議会 山梨県がん診療連携拠点病院連絡協議会相談支援部会 甲州市健康増進課 昭和町いきいき健康課 山梨県保健所長会 この手帳に関する問合せ先 山梨県福祉保健部健康増進課 山梨県甲府市丸の内 電話 FAX NPO 法人がんフォーラム山梨 山梨県甲府市朝日 電話 /FAX 発行 : 山梨県編集 制作 : 特定非営利活動法人がんフォーラム山梨印刷 製本 : 相互印刷株式会社 2015 年 3 月 31 日発行 見やすいユニバーサルデザインフォントを採用しています 34

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