講演 1 わかばの会 20 年の活動から 1. 会の成り立ち ~ 現在 1996 年に わかばの会 として 患者と家族の活動を始めました 会員数は10 名から始まり 現在賛助会員を含め約 200 名です 2. 活動内容 勉強会 集い 会報の発行を行っています 集いは 親の会 親睦会 そして大人の会

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1 第 18 回東日本ターナー講演会 平成 29 年 4 月 8 日 ( 土 ) 開催 プログラムー < 共催 > 東日本ターナー研究会 JCR ファーマ株式会社 < 開会のご挨拶 > たなか成長クリニック 田中敏章先生 < 講演 1> (15:00~15:20) 座長 虎の門病院 伊藤純子先生 わかばの会 20 年の活動から (20 分 ) わかばの会 < 講演 2> (15:20~15:40) 座長 新潟大学医歯学総合病院 長崎啓祐先生 ホルモン補充療法の実際 ホルモン剤の選択と使用中の管理について (20 分 ) 横浜市立大学附属市民総合医療センター 榊原秀也先生 <Coffee Break> <パネルディスカッション> (16:00~17:30) ターナー女性の妊娠 出産について 座長 横浜医療センター 平原史樹先生 たなか成長クリニック 田中敏章先生 ( 仮 ) ターナー女性の出産例の報告 (20 分 ) 横浜市立大学附属市民総合医療センター 小畑聡一朗先生 卵子提供の現状 (20 分 ) NPO 法人卵子提供登録支援団体 ( 仮 ) 卵子 卵巣凍結の最新情報 (20 分 ) 聖マリアンナ医科大学病院 -ディスカッション(30 分 )- 岸本佐智子さん 鈴木直先生 < 閉会のご挨拶 > 横浜医療センター平原史樹先生

2 講演 1 わかばの会 20 年の活動から 1. 会の成り立ち ~ 現在 1996 年に わかばの会 として 患者と家族の活動を始めました 会員数は10 名から始まり 現在賛助会員を含め約 200 名です 2. 活動内容 勉強会 集い 会報の発行を行っています 集いは 親の会 親睦会 そして大人の会 中高生の会 親子遠足と年代別に分かれた活動をしています 3.20 年の活動からの気づき 親の会や親睦会などで 必ず話題や相談があるいじめの問題に対して この20 年という時間の経過から 気づき考えたことについて報告しました いじめ については 会の発足当初から現在に至るまで 常に話題になってきました 小学校高学年から中学にかけて 多くの方が経験され それで会を探して入会に至るケースも多くあります 学校でのいじめ問題は 現在一般社会におきましてもニュースに取り上げられることが多いので 別にターナーに限ったことではないのでは? とカウンセラーやドクターに さほど大きく問題にしていただけない傾向があります しかし 会員のほとんどが経験しているという点から それをどのように乗り越えたのか? または どうして負のスパイラルになってしまうのか? ということについて 数名ですが 本人と母親でディスカッションし 検証したことについてお話しします なぜ いじめられるのでしょうか? 空気が読めない コミュニケーション力が低い ということを多くの親御さんがおっしゃいます 他人から指示されることのポイントを 正確にとらえることが不得意なため 勘違い行動や発言をしてしまうことがあります 決して能力がないわけではないし 本人は精一杯努力しているので それを指摘された時 だってそんなこと聞いてない 私は悪くない と相手のせいにしてしまいがちです そういった事から 周りからめんどくさい子と思われてしまうのではないでしょうか 親もいつも感じる頑固な部分があったり こだわりが強いようです 本人達にしてみると 小さい頃からターナーとつき合い 病気を理解するほど 自分を守ろうとして頑固になっているのかもしれません

3 この思いを共有してくれる仲間こそ わかばの会の人達でした 解決に至らずとも 一人じゃないと思えた時 少し別の見方が出来たり 力が湧くこともあるようです それが次の一歩につなげていける力になります こんな時 誰でもいいから 本人の気持ちを理解してくれる人が 話をしっかり聞いて なぜそんなことになったのか 一緒に考えてくれるだけで 意外と心が軽くなるようです 仲間がいることで お互いの話を聞き合うことで 自分の置かれている場所から少し距離を持つことが出来たり 好きなことに集中したりして自分なりの方向性や 個性を見出すことが出来ます しかし 仲間に出会うことなく頑張りすぎてしまうと 孤立し 心が疲れてしまい 心が病気になってしまいます 心の病気は ターナーだから発症するのではなく いじめの問題を上手く回避出来なかったからではないでしょうか 親の会 大人の会 中高生の会 そして親子の会 全てに共通するのは みんなひとりじゃない 同じ思いを共有する仲間がいる ということです 自分と同じように悩み 苦しみ 涙を流してきたことを 互いに知っているからこそ 信頼し合い 笑顔でいる仲間に励まされます これこそが わかばの会の役割なのだと思います いじめの問題に悩んだ時 是非わかばの会に来て 思う存分お話しください 仲間と分かち合うことで 元気を回復するきっかけになることと思います その他の活動から得られたこと 症候群ゆえの合併症に関する経験者同士のつながり例えば 心臓病 難聴 側彎症など 賛助会員のドクターによる医療連携 告知に関する考え方の確立 4. まとめ 20 年前を思い出しますと 世の中はネット社会に代表されるようにどんどん変化してまいりました またターナー症候群をとりまく状況も 全ての人が成長ホルモン治療できることや 妊娠についても 今日この後のパネルディスカッションにて報告がありますように 全く不可能ではないという光もさしております しかし 病気を診断された親や本人の不安や日常の些細な心配事など 人の思いはいつの時代も変わることがありません 私たちは 親の会 など話せる 聞ける場所を準備し 人のぬくもりのある活動を続けてきました そこで元気を回復できた経験があるからこそ 続けてこられたのだと思います

4 スタッフによる会場設定 お知らせを掲載する会報発行などは ボランティアで支えられてきました 会は3 年程前から会長を置かず 会員皆で運営するシステムを試みています 大人の会をはじめ 中高生の会や親子遠足など 会員さんが提案して実現しています この先も緩いつながりで 長く活動していきたいと思っています またわかばの会は関東甲信越から東日本ターナー講演会の場において 今回を入れて4 回も講演の機会を頂戴しました その都度困難な宿題でしたが 患者会ならではの発表をするため 先生方にも多大なご尽力を頂きながらスタッフ一同頑張りました その都度振り返る時間や問題点を確認出来たことは 会の活動に大きく役立ってきました 重ねて感謝いたします 今後も医学の進歩を受け止めつつ 患者会の活動も共に歩んでいけることを願っています 以上 講演を終えてターナー女性に限らず誰でも 人に思いを共感してもらうことは大きな力になります わかばの会の仲間 家族 友人 自分の周りの大切な人達と共に共感し合い 支え合える関係を築いていけたらいいですね ( スタッフ ) 参加された方の感想 ほぼ毎年参加していますが 今年は初めての場所での開催でした 医療従事 Oさん者むけの講演を聞くことができる貴重な機会であるとともに 特に今年はわか成人本人ばの会についての講演もあるということで 楽しみに参加させていただきました 登壇された S さんをはじめ準備に携わられたスタッフのみなさま ありがとうございました 内容としては わかばの会の 20 年のあゆみを振り返り 年月の流れをしみじみ感じつつ ターナー女性の抱える課題として周囲とのコミュニケーションやいじめのことにまで言及されていたのが印象的でした 入会して 20 年あまり たくさんの仲間と接してきて 人間関係において色々と苦労されてきた方が多いのは確かだと思います 私自身もまだまだ不器用さを感じることばかりですが だからこそ 同じターナー女性同士 助け合って社会の中で生きていきたい そのために自分たちがわかばの会会員としてできることは何か 講演会後久しぶりに語り合うきっかけにもなりました 他にも卵子提供や妊娠 出産のことなど 年齢的に現実味を帯びてきた話題ばかりで やはり多少専門的な内容ではあったものの こういった方法やケースもあるのかと 今後の人生を考える上で参考になりました 来年の日程や会場も決定しているとのことで また参加できたらと思います

5 4 月 8 日イイノホール & カンファレンスセンターにて行われた第 18 回東 Sさん日本ターナー講演会に参加して来ました 成人本人 わかばの会の 20 年の活動から の講演では わかばの会の発足から今までの活動の講演していただき ターナー女性のために一生懸命に活動していただいた関係者の皆様に感謝の気持ちでいっぱいになりました ホルモン補充療法の実際 ホルモン剤の選択と使用中の管理について の講演では ホルモン補充療法 ホルモン剤について詳しく講演していただき とても勉強になりました ターナー女性の妊娠 出産について の講演では ターナー女性の出産例 卵子提供の現状 卵子 卵巣凍結の最新情報について講演していただき ターナー女性の妊娠 出産について参考になりました 講演会に参加して得た事をこれからの生活に生かして行きたいとおもいます JP/NT/0717/0160

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