はじめに この 成人 T 細胞白血病リンパ腫 (ATLL) の治療日記 は を服用される患者さんが 服用状況 体調の変化 検査結果の経過などを記録するための冊子です は 催奇形性があり サリドマイドの同類薬です は 胎児 ( お腹の赤ちゃん ) に障害を起こす可能性があります 生まれてくる赤ちゃんに

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1 を服用される方へ 成人 T 細胞白血病リンパ腫 (ATLL) の治療日記 使用開始日年月日 ( 冊目 )

2 はじめに この 成人 T 細胞白血病リンパ腫 (ATLL) の治療日記 は を服用される患者さんが 服用状況 体調の変化 検査結果の経過などを記録するための冊子です は 催奇形性があり サリドマイドの同類薬です は 胎児 ( お腹の赤ちゃん ) に障害を起こす可能性があります 生まれてくる赤ちゃんに被害を及ぼすことがないよう レブメイト と呼ばれる適正管理手順が定められています 治療の記録のために 本冊子をご活用ください 治療の状況を記録することは を正しく服用いただくこと を適切に管理いただくこと また 患者さん自身が 自分の状態を把握できることにつながります 本冊子に治療の状況を記録し 通院の際に持参して 主治医とのコミュニケーションにお役立てください 成人 T 細胞白血病リンパ腫 (Adult T-cell Leukemia/Lymphoma) は ATLL 又は ATL と略されます 2

3 には2 種類のカプセルがあります 投与量の増減はカプセルの種類や数 服用する間隔で調整します 治療の途中で 1 回に服用するカプセルの数や種類などが変更になることがあります 飲み方については 主治医の指示に従って服用してください 飲まなかったがある場合は 次回の診察時にカプセルの種類と数を主治医に必ず伝えてください は 特別な管理が必要です 入院や転院 老人福祉施設などに入所する場合は を服用していることを伝え レブメイト カードを提示してください レブメイトカードは診察の際に必ず持参してください 3

4 プロフィール 記入した日 : 年月日 名前性別男性 女性 生年月日 大正 昭和平成 西暦 年齢 歳 年月日 身長 体重 cm kg 血液型 R h:+ A B O A B これまでにかかった病気 治療中の他の病気 病名 : 薬剤名 : アレルギー なし あり ( ) 私の連絡先 TEL: - - 緊急連絡先 主治医の連絡先 TEL: - - ( 続柄 ) 医療機関名 : 医師名 : TEL: - - 4

5 成人 T 細胞白血病リンパ腫について 記入した日 : 年月日 タイプ ( 病型 ) 造血幹細胞移植 実施日年月日 実施日年月日 薬物療法 治療法 実施日 年月日 年月日 年月日 年月日 年月日 年月日 年月日 年月日 年月日 年月日 年月日 年月日 年月日 年月日 年月日 年月日 5

6 体重 (kg) こんな症状はありませんか治療日記 記入例 記入例を参考に 治療の記録をつけましょう 治療をはじめた日から記入しましょう 飲んでいるお薬に をつけましょう 1 2 週目 ( 5 / 13 ~ 5 / 26 ) 月日 5/13 5/14 5/15 5/16 5/17 5/18 5/19 月火水木金土日 体温や体重の測定結果を記入しましょう?頭痛 めまい 息切れ 疲れやすい だるい 咳 のどの痛み歯ぐきの出血息苦しい発疹 かゆみ足の痛み むくみ便秘 下痢 吐き気 症状がみられたら 印や 具体的な症状を記入しましょう 他にも気になる症状があったら記入しましょう 便秘 気になること 主治医に伝えたいことを記入し 通院時に見せましょう メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 5/17 体が重く すぐに疲れる 体温測定 体重測定 感染症や薬の影響などで熱が出ることがあります そのため 定期的に 体温を測定しましょう むくみなどにより 急激に体重が増加することがあります 定期的に体重を測定することで 変化に気づくことができます 6

7 いつもとちがうと感じたら 主治医や看護師 薬剤師に相談してください の飲み方 毎日 日おき 1 日 1 回 5 カプセル服用時間の目安朝 昼 夜 寝る前 5/20 5/21 5/22 5/23 5/24 5/25 5/26 月日 月火水木金土日 を服用した日は カプセル数を記入しましょう 体重 (kg) めまい 息切れ 疲れやすい だるい 咳 のどの痛み 歯ぐきの出血 息苦しい 発疹 かゆみ 足の痛み むくみ 便秘 下痢 吐き気 こんな症状はありませ んか?5 / 23 発熱のため病院 5 / 23~ 先生の指示により休薬した メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 記入欄がたりなくなったら 主治医から新しい治療日記を受け取ってください 定期的な検査の結果は ページの記録用紙に記入し 記録しておきましょう ( 注意 ) 飲まなかったがある場合は 次回の診察時に主治医に必ず伝えてください 7

8 体重 (kg) こんな症状はありませんか治療日記 週目 ( / ~ / ) 月日 / / / / / / / めまい 息切れ疲れやすい だるい咳 のどの痛み歯ぐきの出血息苦しい発疹 かゆみ足の痛み むくみ便秘 下痢吐き気?メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 8

9 の飲み方 毎日 日おき 1 日 1 回カプセル 服用時間の目安 朝 昼 夜 寝る前 / / / / / / / 月日 体重 (kg) めまい 息切れ 咳 のどの痛み 歯ぐきの出血 息苦しい 発疹 かゆみ 足の痛み むくみ 便秘 下痢 吐き気 こんな症状はありませんか?疲れやすい だるい メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 9

10 体重 (kg) こんな症状はありませんか治療日記 週目 ( / ~ / ) 月日 / / / / / / / めまい 息切れ疲れやすい だるい咳 のどの痛み歯ぐきの出血息苦しい発疹 かゆみ足の痛み むくみ便秘 下痢吐き気?メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 10

11 の飲み方 毎日 日おき 1 日 1 回カプセル 服用時間の目安 朝 昼 夜 寝る前 / / / / / / / 月日 体重 (kg) めまい 息切れ 咳 のどの痛み 歯ぐきの出血 息苦しい 発疹 かゆみ 足の痛み むくみ 便秘 下痢 吐き気 こんな症状はありませんか?疲れやすい だるい メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 11

12 体重 (kg) こんな症状はありませんか治療日記 週目 ( / ~ / ) 月日 / / / / / / / めまい 息切れ疲れやすい だるい咳 のどの痛み歯ぐきの出血息苦しい発疹 かゆみ足の痛み むくみ便秘 下痢吐き気?メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 12

13 の飲み方 毎日 日おき 1 日 1 回カプセル 服用時間の目安 朝 昼 夜 寝る前 / / / / / / / 月日 体重 (kg) めまい 息切れ 咳 のどの痛み 歯ぐきの出血 息苦しい 発疹 かゆみ 足の痛み むくみ 便秘 下痢 吐き気 こんな症状はありませんか?疲れやすい だるい メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 13

14 体重 (kg) こんな症状はありませんか治療日記 週目 ( / ~ / ) 月日 / / / / / / / めまい 息切れ疲れやすい だるい咳 のどの痛み歯ぐきの出血息苦しい発疹 かゆみ足の痛み むくみ便秘 下痢吐き気?メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 14

15 の飲み方 毎日 日おき 1 日 1 回カプセル 服用時間の目安 朝 昼 夜 寝る前 / / / / / / / 月日 体重 (kg) めまい 息切れ 咳 のどの痛み 歯ぐきの出血 息苦しい 発疹 かゆみ 足の痛み むくみ 便秘 下痢 吐き気 こんな症状はありませんか?疲れやすい だるい メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 15

16 体重 (kg) こんな症状はありませんか治療日記 週目 ( / ~ / ) 月日 / / / / / / / めまい 息切れ疲れやすい だるい咳 のどの痛み歯ぐきの出血息苦しい発疹 かゆみ足の痛み むくみ便秘 下痢吐き気?メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 16

17 の飲み方 毎日 日おき 1 日 1 回カプセル 服用時間の目安 朝 昼 夜 寝る前 / / / / / / / 月日 体重 (kg) めまい 息切れ 咳 のどの痛み 歯ぐきの出血 息苦しい 発疹 かゆみ 足の痛み むくみ 便秘 下痢 吐き気 こんな症状はありませんか?疲れやすい だるい メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 17

18 体重 (kg) こんな症状はありませんか治療日記 週目 ( / ~ / ) 月日 / / / / / / / めまい 息切れ疲れやすい だるい咳 のどの痛み歯ぐきの出血息苦しい発疹 かゆみ足の痛み むくみ便秘 下痢吐き気?メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 18

19 の飲み方 毎日 日おき 1 日 1 回カプセル 服用時間の目安 朝 昼 夜 寝る前 / / / / / / / 月日 体重 (kg) めまい 息切れ 咳 のどの痛み 歯ぐきの出血 息苦しい 発疹 かゆみ 足の痛み むくみ 便秘 下痢 吐き気 こんな症状はありませんか?疲れやすい だるい メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 19

20 体重 (kg) こんな症状はありませんか治療日記 週目 ( / ~ / ) 月日 / / / / / / / めまい 息切れ疲れやすい だるい咳 のどの痛み歯ぐきの出血息苦しい発疹 かゆみ足の痛み むくみ便秘 下痢吐き気?メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 20

21 の飲み方 毎日 日おき 1 日 1 回カプセル 服用時間の目安 朝 昼 夜 寝る前 / / / / / / / 月日 体重 (kg) めまい 息切れ 咳 のどの痛み 歯ぐきの出血 息苦しい 発疹 かゆみ 足の痛み むくみ 便秘 下痢 吐き気 こんな症状はありませんか?疲れやすい だるい メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 21

22 体重 (kg) こんな症状はありませんか治療日記 週目 ( / ~ / ) 月日 / / / / / / / めまい 息切れ疲れやすい だるい咳 のどの痛み歯ぐきの出血息苦しい発疹 かゆみ足の痛み むくみ便秘 下痢吐き気?メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 22

23 の飲み方 毎日 日おき 1 日 1 回カプセル 服用時間の目安 朝 昼 夜 寝る前 / / / / / / / 月日 体重 (kg) めまい 息切れ 咳 のどの痛み 歯ぐきの出血 息苦しい 発疹 かゆみ 足の痛み むくみ 便秘 下痢 吐き気 こんな症状はありませんか?疲れやすい だるい メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 23

24 体重 (kg) こんな症状はありませんか治療日記 週目 ( / ~ / ) 月日 / / / / / / / めまい 息切れ疲れやすい だるい咳 のどの痛み歯ぐきの出血息苦しい発疹 かゆみ足の痛み むくみ便秘 下痢吐き気?メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 24

25 の飲み方 毎日 日おき 1 日 1 回カプセル 服用時間の目安 朝 昼 夜 寝る前 / / / / / / / 月日 体重 (kg) めまい 息切れ 咳 のどの痛み 歯ぐきの出血 息苦しい 発疹 かゆみ 足の痛み むくみ 便秘 下痢 吐き気 こんな症状はありませんか?疲れやすい だるい メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 25

26 体重 (kg) こんな症状はありませんか治療日記 週目 ( / ~ / ) 月日 / / / / / / / めまい 息切れ疲れやすい だるい咳 のどの痛み歯ぐきの出血息苦しい発疹 かゆみ足の痛み むくみ便秘 下痢吐き気?メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 26

27 の飲み方 毎日 日おき 1 日 1 回カプセル 服用時間の目安 朝 昼 夜 寝る前 / / / / / / / 月日 体重 (kg) めまい 息切れ 咳 のどの痛み 歯ぐきの出血 息苦しい 発疹 かゆみ 足の痛み むくみ 便秘 下痢 吐き気 こんな症状はありませんか?疲れやすい だるい メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 27

28 体重 (kg) こんな症状はありませんか治療日記 週目 ( / ~ / ) 月日 / / / / / / / めまい 息切れ疲れやすい だるい咳 のどの痛み歯ぐきの出血息苦しい発疹 かゆみ足の痛み むくみ便秘 下痢吐き気?メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 28

29 の飲み方 毎日 日おき 1 日 1 回カプセル 服用時間の目安 朝 昼 夜 寝る前 / / / / / / / 月日 体重 (kg) めまい 息切れ 咳 のどの痛み 歯ぐきの出血 息苦しい 発疹 かゆみ 足の痛み むくみ 便秘 下痢 吐き気 こんな症状はありませんか?疲れやすい だるい メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 29

30 体重 (kg) こんな症状はありませんか治療日記 週目 ( / ~ / ) 月日 / / / / / / / めまい 息切れ疲れやすい だるい咳 のどの痛み歯ぐきの出血息苦しい発疹 かゆみ足の痛み むくみ便秘 下痢吐き気?メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 30

31 の飲み方 毎日 日おき 1 日 1 回カプセル 服用時間の目安 朝 昼 夜 寝る前 / / / / / / / 月日 体重 (kg) めまい 息切れ 咳 のどの痛み 歯ぐきの出血 息苦しい 発疹 かゆみ 足の痛み むくみ 便秘 下痢 吐き気 こんな症状はありませんか?疲れやすい だるい メモ気になること 主治医に伝えたいことなどを記入してください 31

32 検査結果の記録 通院時に先生に聞いて記入しましょう 月日 / / / / / / ヘモグロビン :Hb (g/dl) 赤血球数 :RBC ( 104 /μl) ヘマトクリット :H t (%) 白血球数 :WBC (/μl) 血小板数 :PLT ( 104 /μl) 異常リンパ球数 (%) LDH ( 乳酸脱水素酵素 ) 32

33 月日 / / / / / / ヘモグロビン :Hb (g/dl) 赤血球数 :RBC ( 104 /μl) ヘマトクリット :H t (%) 白血球数 :WBC (/μl) 血小板数 :PLT ( 104 /μl) 異常リンパ球数 (%) LDH ( 乳酸脱水素酵素 ) 33

34 34 memo

35 主治医からの指示のメモや 検査結果の貼付にご利用ください 35

36 PT11 RMP00155RG 年 1 月改訂

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( 図 1 アンケート用紙を送付しなかった理由 (n=248)) その他 4 % 住所又は両親の名前不明 1 7 % 他科にてフォロー中 3 % 音信あり 1 6% 他院にてフォロー中 28 % 3. 方法まず患者の保護者に対して郵送によるアンケート形式で病院より今後コンタクトをとることについての可 分担研究報告書 小児がん経験者の長期予後に関する実態調査 分担研究者国立病院機構名古屋医療センター 前田尚子 はじめに現在小児がんは約 8% が治癒するが 治療後の晩期障害は 心肺を始めとする各種臓器障害 知能や運動能力への影響 二次がんなどその問題は多岐にわたる 小児は成長発達の過程にあり 抗がん剤 放射線照射による影響は 成人のそれとは異なり 小児特有の晩期障害が生じる 近年こうした問題に関する関心が高まっているが

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