小児がん中央機関としての 国立がん研究センターの活動 情報提供を中心に 国立がん研究センター がん対策情報センター センター長若尾文彦 1

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1 小児がん中央機関としての 国立がん研究センターの活動 情報提供を中心に 国立がん研究センター がん対策情報センター センター長若尾文彦 1

2 小児がん中央機関 国立成育医療研究センター 相談 支援 情報提供 研究支援等 診断支援 小児がん登録 人材育成 中央機関 連絡協議会 アドバイザリー ボード 国立がん研究センター 情報提供 小児がん登録 ( 院内がん登録 ) 人材育成 ( 相談員 ) 各種小児がんの情報 小児がん拠点病院の情報を提供する 小児がん情報サービス を構築 ( 小児がん登録が稼働するまで ) 拠点病院院内がん登録データの小児がん特別集計を行い公表 ( 小児相談支援研修が稼働するまで ) 成人拠点病院に実施している相談員基礎研修 (1)(2)(3) を提供 小児がん拠点病院 地域小児がん医療提供体制協議会 小児がん拠点病院 地域小児がん医療提供体制協議会 小児がん拠点病院 地域小児がん医療提供体制協議会 2

3 小児がん情報サービス更新トップページレイアウト変更 (2016/3) カテゴリーの整理 もくじ おすすめページの分離 お知らせ領域拡大 スマートフォン対応 (2016/10) 3

4 小児がん拠点病院を探す 2016/4 更新 2015/10 に提出された現況報告書のデータに更新 4

5 がんの臨床試験を探す拡充 (2016/12) 検索対象に先進医療 A B 主たる治験 拡大治験を追加 小児血液がん 小児固形がん 小児その他項目に分割 年齢指定 (0~19 歳 ) 検索追加 小児がん絞り込み画面追加 5

6 コンテンツ更新小児がんの解説 冊子リンパ腫 白血病 (2017/1 予定 ) 悪性リンパ腫 リンパ腫 長期フォローアップを追加 小児白血病 リンパ腫診療ガイドライン 2016 年版 造血器腫瘍取扱い規約 2010 年 3 月 ( 第 1 版 ) より内容を更新 6

7 2014 年 4 月 2014 年 5 月 2014 年 6 月 2014 年 7 月 2014 年 8 月 2014 年 9 月 2014 年 10 月 2014 年 11 月 2014 年 12 月 2015 年 1 月 2015 年 2 月 2015 年 3 月 2015 年 4 月 2015 年 5 月 2015 年 6 月 2015 年 7 月 2015 年 8 月 2015 年 9 月 2015 年 10 月 2015 年 11 月 2015 年 12 月 2016 年 1 月 2016 年 2 月 2016 年 3 月 2016 年 4 月 2016 年 5 月 2016 年 6 月 2016 年 7 月 2016 年 8 月 2016 年 9 月 2016 年 10 月 2016 年 11 月 2016 年 12 月 小児がん情報サービスアクセス状況 80,000 70,000 60,000 50,000 40,000 30,000 20,000 10,

8 小児がん情報サービスアクセスの多いページ 2016 年 小児がん情報サービス小児がんの症状 小児がん情報サービス子どもの検査値の読み方 小児がん情報サービス小児がんとは 小児がん情報サービス脳腫瘍基礎知識 小児がん情報サービス神経芽腫基礎知識 小児がん情報サービスユーイング肉腫基礎知識 小児がん情報サービス横紋筋肉腫治療 小児がん情報サービス骨肉腫印刷用ページ 小児がん情報サービス網膜芽細胞腫基礎知識 小児がん情報サービストップ 小児がん情報サービス白血病治療 小児がん情報サービス神経芽腫検査と診断 小児がん情報サービス化学療法の副作用 小児がん情報サービス神経芽腫治療 小児がん情報サービス小児がんの解説トップ 小児がん情報サービス白血病基礎知識 小児がん情報サービス軟部肉腫基礎知識 小児がん情報サービス悪性リンパ腫治療 小児がん情報サービス検査と診断もくじ 小児がん情報サービス胚細胞腫瘍基礎知識 8

9 小児がんの冊子ダウンロード 12,000 10,000 8,000 6,000 4,000 2, 年 38,843 ダウンロード 2016 年 43,767 ダウンロード 9

10 小児がんの冊子発注状況 2013 年度 2014 年度 2015 年度 2016 年度 第 6 回 冊子番号 冊子名 2013 年 5 月 小児の悪性リンパ腫 小児の横紋筋肉腫 小児の肝腫瘍 小児の骨肉腫 小児の神経芽腫 小児の腎腫瘍 小児の脳腫瘍 小児の胚細胞性腫瘍 小児の白血病 小児のユーイング肉腫 小児の網膜芽細胞腫 第 7 回 2013 年 8 月 , ,050 第 8 回 2013 年 11 月 ,850 第 9 回 2014 年 2 月 ,950 第 10 回 2014 年 5 月 ,050 第 11 回 2014 年 8 月 ,100 第 12 回 2014 年 11 月 ,050 第 13 回 2015 年 2 月 ,750 第 14 回 2015 年 5 月 ,550 第 15 回 2015 年 8 月 ,600 第 16 回 2015 年 11 月 ,500 第 17 回 2016 年 2 月 第 18 回 2016 年 5 月 第 19 回 2016 年 8 月 第 20 回 2016 年 11 月 第 21 回 2016 年 ( 第 17 回 ~ 第 21 回 ) 計 全期計

11 施設種別コード 小児がんの冊子発注状況 ( 第 20 回発注 2016 年 11 月 ) 施設分類 2016 年 11 月全冊子発注計 小児の悪性リンパ腫 小児の横紋筋肉腫 小児の肝腫瘍 小児の骨肉腫 小児の神経芽腫 小児の腎腫瘍 小児の脳腫瘍 小児の胚細胞性腫瘍 小児の白血病 小児の小児のユーイン網膜芽グ肉腫細胞腫 国立がん研究センターがん対策情報センター 都道府県がん診療連携拠点病院 地域がん診療連携拠点病院等 21, , , 小児がん拠点病院 0 4 都道府県指定医療機関 22,580 5 その他の医療機関 7,544 6 行政 行政委託事業等 1,650 7 民間団体 ( 患者会等 ) 3, 図書館 0 9 その他 ( 研究班等 ) 3, 地域がん診療病院 1,110 合計部数 248, 今後の冊子展開の方向性についてご意見をいただきたい 11

12 拠点病院等院内がん登録 (2014 年診断 ) 小児がん拠点病院 9 施設を含む 成人拠点ではない小児がん拠点 ( 初めてすべての小児がん拠点病院からデータ提出 ) 12

13 がん診療連携拠点病院 ( 小児がん拠点 9 施設含む ) の小児がん登録数 小児がん拠点病院 15 施設の小児がん登録数 13

14 小児がん拠点病院 / がん診療連携拠点病院 ( 小児拠点含む ) の小児がん登録数 ( 疾患別 ) % 50.0% 40.0% 30.0% 20.0% 10.0% 0.0% 小児拠点がん拠点小児拠点割合 14

15 小児がん拠点病院 / がん診療連携拠点病院 ( 小児拠点含む ) の小児がん登録数 ( 年齢階級別 ) % 小児拠点がん拠点小児拠点割合 45.0% 40.0% 35.0% 30.0% 25.0% 20.0% 15.0% 10.0% 5.0% 0.0% 15

16 成人拠点ではない小児がん拠点施設別登録件数 16

17 院内がん登録数推移 年 2013 年 2014 年 17

18 相談員基礎研修 (1)(2) 受講状況 ( 成人拠点併設施設を除く ) 平成 27 年度 平成 28 年度 機関名 研修修了知識確認研修修了知識確認 コース *1 コース *2 コース *1 コース *2 埼玉県立小児医療センター 国立成育医療研究センター 東京都立小児総合医療センター 神奈川県立こども医療センター 大阪府立母子保健総合医療センター 兵庫県立こども病院 計 *1 研修修了コース : 無料 テストなし *2 知識確認コース : 有料 テストあり 18

19 人材育成 ( 相談員 ) 相談員継続研修 e-ラーニングコンテンツ追加病気の子どもにとっての教育平賀健太郎 ( 大阪教育大学 ) ( 平成 27 年度収録 平成 28 年度継続研修にて公開 H28 年 2 月から ) 病気療養中 / 入院中 退院後の教育の制度や体制日下奈緒美 ( 国立特別支援教育総合研究所 ) ( 平成 27 年度収録 平成 28 年度継続研修にて公開 H28 年 2 月から ) がん対策清住雄希 ( 厚生労働省 ) ( 平成 28 年度収録 平成 29 年度継続研修にて公開 H29 年 2 月から ) 晩期合併症前田美穂 ( 日本医科大学小児科 ) ( 平成 28 年度収録 平成 29 年度継続研修にて公開 H29 年 2 月から ) 19

20 中央機関のさらなる機能強化のために 中央機関連絡会議の開催について準備中 構成メンバー 国立成育医療研究センター 国立がん研究センター 日本小児がん研究グループ (JCCG) 検討事項 小児がん中央機関の各機能 ( 相談支援 情報提供 研究支援 診断支援 小児がん登録 人材育成 ) の強化に向けた連携体制について 20

21 がん診療連携拠点病院等 ( 小児がん拠点病院を含む ) 国立がん研究センター 国立がん研究センター院内がん登録全国集計 国立成育医療研究センター 小児がん情報の収集と解析 院内がん登録 ( 疾患横断的 ) オンライン提出 臓器臓器特異的項目臓器特異的項目臓器特異的項目特異的項目 小児がんデータベース 30 歳未満の患者データ (AYA 世代含む ) がん登録実務者 小児がん拠点と一部施設で実施 小児がん特異的項目 同時オンライン提出 小児がん特異的項目 小児固形腫瘍観察研究 (JCCG) 医師 小児固形腫瘍観察研究参加施設その他基本項目 小児がん特異的項目 AYA 世代がん解析研究利用 21 ( 国がん 成育 ) 小児がん中央機関連絡会議

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