人工呼吸器をつけた子どもの預かりサービスの構築

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1 2006 年度 在宅医療助成勇美記念財団 研究助成 完了報告書 人工呼吸器をつけた子どもの預かりサービスの構築 研究代表者 髙 橋 昭 彦 所属 職名 ひばりクリニック 院長 所 在 地 栃木県宇都宮市新里町丙３５７ １４ 共同研究者 内 納 静 子 ひばりクリニック 看護師 研究分担者 市 川 幸 司 星風院 相談員 研究分担者 斎 藤 弥 生 ふれんず 看護師 研究分担者 関 口 清 美 県東健康福祉センター 社会福祉士 研究分担者 檜 山 光 治 栃木県障害福祉課 社会福祉士 研究分担者 匿 名 研究分担者 大 房 美 科 事務局担当 ひばりクリニック 事務 提出年月日 教育関係者 ２００８ 年 ３月２９日

2 C O N T E N T S 目 次 Ⅰ.は じ め に 1 Ⅱ. 研 究 の 目 的 2 Ⅲ. 研 究 方 法 2 (1) T プロジェクト までの 準 備 2 (2) 視 察 2 (3) 研 修 2 (4) 預 かり 用 のアセスメント シートの 作 成 2 (5)ケアの 方 法 や 様 子 についての 情 報 伝 達 方 法 の 検 討 2 (6) 預 かり 部 屋 に 入 るために 必 要 なハードの 検 討 2 (7) 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりサービスの 試 行 3 (8) 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 送 迎 についての 検 討 3 (9) 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 家 庭 への 訪 問 調 査 3 Ⅴ. 結 果 3 (1) T プロジェクト までの 準 備 3 (2) 視 察 4 (3) 研 修 9 (4) 預 かり 用 のアセスメント シートの 作 成 9 (5)ケアの 方 法 や 様 子 についての 情 報 伝 達 方 法 の 検 討 10 (6) 預 かり 部 屋 に 入 るために 必 要 なハードの 検 討 13 (7) 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりサービスの 試 行 15 (8) 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 送 迎 についての 検 討 19 (9) 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 家 庭 への 訪 問 調 査 21 (10) 利 用 した 保 護 者 の 意 見 22

3 Ⅵ 考察 24 １ 見えてきたもの 物理的側面 24 ２ 見えてきたもの 心理的側面 26 ３ 見えてきたもの 経営的側面 27 Ⅶ 人工呼吸器をつけた子どもの預かりサービス 報告事項と普及への提言 28 １ 報告事項 28 ２ 人工呼吸器をつけた子どもの預かりサービス 普及への提言 31 Ⅷ おわりに 33 資 料 35 資料１ ひばりクリニック通信に掲載した決意文 35 資料２ 人工呼吸器をつけた子どもの訪問調査 集計結果 36 資料３ 担当看護師のレポート 39 資料４ Ｔ プロジェクト メンバーの感想 40 資料５ 研究代表者の感想 44 表紙写真 たける君を見守るケヤキ たける君の両親は この木をとても気に入り 木の隣に家を建てました 春に芽吹いた若葉 は 夏にはたっぷりの木陰をつくります 秋 は落ち葉を集めるのがお母さんの日課となり 冬には青空に伸びる枝が見事です

4 Ⅰ.はじめに 周 産 期 医 療 の 進 歩 により 従 来 は 生 存 が 難 しかった 重 篤 な 子 どもが 救 命 される 一 方 で 気 管 切 開 人 工 呼 吸 器 装 着 経 管 栄 養 など 医 療 的 ケアが 必 要 な 超 重 症 心 身 障 がい 児 が 増 えてきている 1) 特 に 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもには 過 酷 な 介 護 が 必 要 である たんがつまる 前 に たんの 吸 引 を 行 い 人 工 呼 吸 器 のアラームが 鳴 るたびに 適 切 な 対 応 をとり 食 事 をとれない 子 どもには 管 から 栄 養 を 入 れる 経 管 栄 養 を 毎 日 行 う さらに 障 がいのため 自 分 の 不 調 を 訴 えることの 難 しい 子 どもが 多 いため 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 生 活 を 支 えるには 子 どもの 特 性 を 理 解 し 細 やかな 観 察 を 行 いながら 確 実 に 対 応 ができる 質 の 高 い 24 時 間 体 制 のケアが 必 要 となる このような 理 由 から 新 生 児 集 中 治 療 室 や 小 児 科 病 棟 から 退 院 することなく 長 期 に 入 院 を 続 ける 子 どもが 増 えている その 一 方 で 在 宅 生 活 を 希 望 して 人 工 呼 吸 器 をつけた 状 態 で 退 院 する 子 どもがいる 現 在 栃 木 県 内 で 人 工 呼 吸 器 をつけて 在 宅 で 暮 らす 子 どもは 30 数 人 といわれている 近 年 このような 子 どもに 対 し て 在 宅 医 療 や 訪 問 看 護 さらに 訪 問 入 浴 やホームヘルプサービスを 行 う 事 業 所 が 徐 々に 増 えてきてはい るが 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもは 障 がい 児 者 や 高 齢 者 の 中 ではきわめて 少 数 派 ということもあっ て 経 験 がない 前 例 がない という 理 由 で 必 要 なサービスを 提 供 できる 事 業 者 は 少 ないのが 現 状 で ある 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どものいる 家 庭 では 通 常 は 生 活 のために1 人 の 親 が 働 き もう 1 人 の 親 が 常 時 介 護 を 行 う 経 済 的 にも 大 変 であるが それ 以 上 に 大 変 なのは 代 わりのいない 介 護 が 毎 日 続 くこ とである 介 護 保 険 における 通 所 介 護 や 短 期 入 所 に 相 当 するサービスが 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもに ついてはほとんど 利 用 できない そのため 地 域 に 帰 ったら 自 分 たちが 24 時 間 みる という 悲 壮 な 覚 悟 で 在 宅 生 活 を 始 める 親 もいる 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもとその 家 族 にとって もっとも 必 要 とされていて もっとも 不 足 している サービス それが 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりサービス である なぜ サービスを 行 うと ころが 少 ないのか それは 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもは 吸 引 などの 医 療 的 なケアが 常 時 必 要 で か つ 個 別 性 が 高 いために スタッフの 確 保 や 採 算 性 を 考 えると 事 業 所 側 が 安 全 に 預 かる 態 勢 を 整 えること が 難 しいことにある 子 どものケアを 熟 知 した 親 としても 事 業 所 側 を 信 頼 できないと 心 配 で 預 けるこ とができない しかも 安 全 に 預 かる 態 勢 がとれ 親 が 預 けたとしても このような 子 どもの 住 む 家 庭 はそれぞれの 市 町 村 に 点 在 し 数 も 少 ないため 預 かる 側 も 採 算 が 合 わないことが 予 想 される 現 在 当 院 では3 人 の 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 在 宅 医 療 を 行 っている 子 どもの 親 が 病 気 になっ ても 休 む 暇 がないこと 次 の 子 を 産 む 機 会 が 乏 しいことなどを 目 の 当 たりにし これまで 機 会 があるご とに 預 かりサービスの 必 要 性 を 訴 えてきた しかし 税 金 で 運 営 されている 事 業 所 ですら 制 度 はあっ ても 充 分 な 預 かりサービスが 提 供 できていないという 実 態 がある なんとかしたいと 思 った そこで やらない 理 由 を 考 えないようにしようと 決 意 し やる 理 由 だけを 考 えるに 至 った 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 一 時 預 かりを 安 全 に 行 う 仕 組 みを 確 立 する ために 研 究 組 織 として プロジェクト チームを 立 ち 上 げた プロジェクトのメンバーは 医 療 福 祉 教 育 行 政 の 各 関 係 者 の 中 で 特 に 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもに 深 い 関 心 を 持 つ 人 が 集 まった このメンバーを 中 心 に 視 察 ミーティング 調 査 そして 預 かりサービスの 試 行 を 行 った 通 常 重 度 障 がいのある 子 どもを 預 かるサービスには 法 人 格 が 必 要 であるが ひばりクリニックは 法 人 格 のない 診 療 所 であるため 現 段 階 では 障 害 者 自 立 支 援 法 に 基 づく 短 期 入 所 や 日 中 一 時 支 援 などを 受 託 することはできない しかし なじみの 関 係 がある 訪 問 をしている 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもを 中 心 に 診 療 所 で 預 かりサービスを 行 う 価 値 はあると 考 えた 1

5 Ⅱ. 研 究 の 目 的 本 研 究 の 目 的 は 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 一 時 預 かりを 安 全 に 行 う 仕 組 みを 確 立 することである Ⅲ. 研 究 の 方 法 (1) T プロジェクト までの 準 備 預 かるきっかけとなった 子 どもは 瓦 井 尊 (かわらい たける) 君 (6 歳 男 児 以 下 たける 君 )である たける 君 の 実 名 と 写 真 などの 情 報 公 開 については 両 親 の 承 諾 を 得 ている たける 君 の 名 前 にちなみ こ の 研 究 事 業 を T-プロジェクト と 名 づけた T-プロジェクトの 準 備 として 決 意 表 明 担 当 看 護 師 の 確 保 プロジェクト メンバーの 選 定 預 かりの 際 に 使 える 公 的 な 制 度 の 調 査 助 成 金 の 申 請 など を 行 った (2) 視 察 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりサービスをしている 以 下 のところの 視 察 を 行 った 千 葉 県 千 葉 リハビリテーションセンター 陽 育 園 ( 千 葉 県 千 葉 市 ) 療 養 通 所 介 護 事 業 所 さくら( 愛 知 県 名 古 屋 市 ) 重 度 心 身 障 害 児 ( 者 ) 施 設 星 風 院 たんぽぽ( 栃 木 県 栃 木 市 ) あしかがの 森 足 利 病 院 ( 栃 木 県 足 利 市 ) (3) 研 修 以 下 の 小 児 在 宅 医 療 に 関 連 する 研 究 会 に 参 加 した 地 域 医 療 研 究 会 全 国 大 会 2007 in 千 葉 (2007 年 11 月 25 日 千 葉 県 木 更 津 市 ) 分 科 会 地 域 で 子 どもを 支 える 障 害 と 共 に 地 域 で 生 きる 子 どもたち NPO 在 宅 ケアを 支 える 診 療 所 全 国 市 民 の 集 い 第 13 回 東 京 大 会 in 国 立 (2007 年 9 月 16 日 東 京 都 国 立 市 ) シンポジウム 制 度 にのらない 在 宅 医 療 の 課 題 民 間 が 行 う 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どものレスパイトサービスの 実 践 ひばりクリニック 髙 橋 昭 彦 (4) 預 かり 用 のアセスメント シートの 作 成 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもを 預 かるために その 子 どもの 病 状 や 心 身 の 状 態 起 こりえる 病 態 治 療 内 容 医 療 的 ケアの 内 容 家 庭 環 境 などについての 把 握 を 行 うため 預 かり 用 のアセスメント シート を 作 成 した (5)ケアの 方 法 や 様 子 についての 情 報 伝 達 方 法 の 検 討 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもは 個 別 性 が 非 常 に 高 い 個 別 性 の 高 いその 子 どもなりのケアについて 親 か らスタッフへどう 伝 達 するのか その 方 法 について 検 討 を 行 った その 後 の 検 討 の 中 で 預 かり 時 の 様 子 をスタッフから 親 へ 伝 達 する 必 要 性 が 生 じ 併 せて 検 討 した (6) 預 かり 部 屋 に 入 るために 必 要 なハードの 検 討 預 かりに 使 用 したのはひばりクリニックの 6 畳 の 和 室 である 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもが 乗 った 車 いすが 和 室 に 入 るためのアプローチとして 正 面 玄 関 縁 側 からスロープ 縁 側 からリフト の 3つの 方 法 を 検 討 した 2

6 (7) 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりサービスの 試 行 2007 年 6 月 から 2008 年 3 月 まで 実 際 に 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりサービスを 試 行 した 対 象 者 はたける 君 (6 歳 男 児 )と 五 月 女 夏 巳 (さおとめ なつみ)さん(5 歳 女 児 以 下 なつみさん) の 2 人 である なつみさんの 実 名 と 写 真 などの 情 報 公 開 については 保 護 者 の 承 諾 を 得 ている まず た ける 君 の 預 かりを 繰 り 返 して 行 い 1 人 の 預 かりが 充 分 可 能 であることが 確 かめられた 上 で 2008 年 2 月 からたける 君 となつみさんの 2 人 を 同 時 に 預 かることも 試 みた (8) 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 送 迎 についての 検 討 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもを 預 かるためには 多 くの 準 備 が 必 要 である 特 に 送 迎 については 準 備 段 階 から 議 論 を 行 い 常 時 行 うことは 断 念 していたが 人 手 がある 初 回 の 預 かりのときに 送 迎 車 を 借 り て 送 迎 を 実 行 した 送 迎 を 行 うために 必 要 な 要 因 について 検 討 を 行 った (9) 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 家 庭 への 訪 問 調 査 当 初 は 予 定 にはなかったが 預 かりの 試 行 を 始 めてから どれくらいのニーズがあるのか 調 査 を 行 う 必 要 性 が 高 まった T-プロジェクトでは 宇 都 宮 市 内 在 住 の 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもとして 把 握 して いるのは 9 人 だったが そのうち 協 力 の 得 られた 8 人 に 対 して 2007 年 11 月 12 月 にプロジェクト メンバーによる 訪 問 調 査 を 行 った 8 人 のうち 1 人 は 入 院 中 であったため 病 院 での 調 査 となった なお 1 軒 の 訪 問 につきプロジェクト メンバーから 2 人 が 調 査 員 として 参 加 した Ⅴ. 結 果 (1) T プロジェクト までの 準 備 1 決 意 の 表 明 2006 年 10 月 2006 年 10 月 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりを 始 める 決 意 を 表 明 した 決 意 文 を 作 り 関 係 者 へのメールを 発 信 し 県 内 外 の 在 宅 ケアや 市 民 活 動 の 知 人 などにも 直 接 伝 えた 当 院 で 発 行 している 通 信 (ひばりクリニック 通 信 テレマカシー 発 行 1,000 部 資 料 1)にも 記 載 して 発 送 した 決 意 表 明 には 以 降 の 準 備 を 円 滑 に 進 めるという 意 味 と 自 らの 退 路 を 断 つ 意 味 があった 表 明 のあと 賛 同 や 応 援 のメ ッセージに 加 え ボランティアの 申 し 出 寄 付 送 迎 用 車 両 の 打 診 な ど 多 数 の 反 響 があった ひばりクリニック 通 信 テレマカシー 2 預 かりを 行 う 常 勤 看 護 師 の 決 定 2006 年 11 月 当 院 は 在 宅 と 外 来 診 療 を 行 うひとり 医 師 の 診 療 所 である 在 宅 医 療 以 外 の 在 宅 サービス( 訪 問 看 護 訪 問 リハビリなど)はすべて 他 の 事 業 所 にゆだねるやり 方 をとっている そのため 外 来 業 務 を 担 う 非 常 勤 看 護 師 はいたが 常 勤 看 護 師 はいなかった しかし 安 心 して 預 けていただくためには 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりがしっかりできる 常 勤 の 看 護 師 を 雇 用 する 必 要 があった そこで 栃 木 県 内 で 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 訪 問 看 護 については 屈 指 の 実 績 がある 内 納 静 子 (う ちのう しずこ) 看 護 師 に 声 をかけ 2006 年 11 月 に 内 定 2007 年 4 月 から 当 院 の 常 勤 看 護 師 として 雇 用 した 内 納 看 護 師 はT-プロジェクトの 担 当 看 護 師 となった 3プロジェクトチームのメンバーの 選 定 と 確 保 2006 年 11 月 2007 年 2 月 プロジェクトチームのメンバーとしては 医 療 福 祉 教 育 行 政 の 各 関 係 者 の 中 で 特 に 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもに 深 い 関 心 を 持 つ 人 たちに 声 をかけた その 結 果 担 当 事 務 もあわせ 8 名 のプロジェ クトチームが 結 成 された( 表 1) このメンバーを 中 心 に 会 議 と 預 かりの 実 施 視 察 調 査 などを 行 った 3

7 表 1)T-プロジェクト メンバー 表 研 究 代 表 者 髙 橋 昭 彦 (ひばりクリニック 医 師 ) 共 同 研 究 者 内 納 静 子 (ひばりクリニック 看 護 師 ) 研 究 分 担 者 市 川 幸 司 ( 星 風 院 相 談 員 ) 研 究 分 担 者 斎 藤 弥 生 (ふれんず 看 護 師 ) 研 究 分 担 者 関 口 清 美 ( 県 東 健 康 福 祉 センター 社 会 福 祉 士 ) 研 究 分 担 者 檜 山 光 治 ( 栃 木 県 障 害 福 祉 課 社 会 福 祉 士 ) 研 究 分 担 者 匿 名 ( 教 育 関 係 者 ) 研 究 分 担 者 大 房 美 科 ( 事 務 局 担 当 ひばりクリニック 事 務 ) 表 2) 宇 都 宮 市 日 中 一 時 支 援 ( 日 中 支 援 型 ) 事 業 実 施 要 綱 ( 抜 粋 2006 年 度 版 ) ( 委 託 ) 市 町 は 適 切 な 事 業 運 営 を 行 うこ とができると 認 める 法 人 ( 以 下 委 託 事 業 者 という )に 日 中 支 援 型 事 業 の 運 営 を 委 託 して 行 うものと する 4 使 える 制 度 の 調 査 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりをはじめるにあたり 法 人 格 のない 当 院 でも 使 える 公 的 な 制 度 が ないか 調 べてみた まず 2006 年 11 月 に 宇 都 宮 市 役 所 障 がい 福 祉 課 に 出 向 き 担 当 者 に 相 談 した 障 害 者 自 立 支 援 法 のなかで 市 町 村 事 業 として 位 置 づけられている 地 域 生 活 支 援 事 業 の 中 に 日 中 一 時 支 援 事 業 というものがあった 重 症 心 身 障 がい 児 ( 者 )が 医 療 機 関 を 利 用 した 場 合 には 提 供 時 間 が 4 8 時 間 の 場 合 9720 円 が 報 酬 だった(2006 年 度 ) しかし 宇 都 宮 市 日 中 一 時 支 援 ( 日 中 支 援 型 ) 事 業 実 施 要 綱 によると この 事 業 の 委 託 を 受 けられるのは 法 人 格 のある 事 業 者 に 限 られ( 表 2) 個 人 開 業 の 当 院 では 委 託 はできないということだった また 短 期 入 所 については 法 人 格 が 必 要 ということと かつ て 認 められ 日 帰 りショート と 呼 ばれていた 1 日 単 位 の 短 期 入 所 は 障 害 者 自 立 支 援 法 となってからは 認 められなくなったこと つまり 短 期 入 所 は 泊 まりを 前 提 としたものであることが 分 かった まだ 措 置 の 事 業 として 残 っている 重 症 心 身 障 害 児 ( 者 ) 通 園 事 業 についても 調 べた しかし この 通 園 事 業 は 法 人 格 が 必 要 なのはもちろん A 型 は 15 人 B 型 は 5 人 という 定 員 があり 送 迎 も 必 要 だった 当 院 の 6 畳 和 室 で 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもを 1 人 から 預 かる というイメージから 考 えると 事 業 規 模 ( 設 備 人 員 面 積 )の 点 で 無 理 と 判 断 した 以 上 のことより 現 段 階 では 公 的 制 度 の 利 用 は 難 しいと 判 断 し 制 度 として 使 えるのは 医 療 保 険 のみ であることがわかった 当 院 は 無 床 の 診 療 所 であるため 外 来 に 長 く 滞 在 しても 得 られるのは 初 診 料 ま たは 再 診 料 など 外 来 で 診 察 をしたものと 同 等 の 診 療 報 酬 のみであった 5 助 成 金 の 申 請 プロジェクトの 運 営 資 金 を 確 保 するため 2006 年 12 月 に 研 究 事 業 としての 助 成 金 の 申 請 を 行 った 申 請 したのは 財 団 法 人 在 宅 医 療 助 成 勇 美 記 念 財 団 2006 年 度 在 宅 医 療 助 成 一 般 公 募 障 害 者 のた めの 在 宅 医 療 だった 2007 年 2 月 に 当 研 究 事 業 に 対 して 助 成 (110 万 円 )の 決 定 通 知 を 受 けた (2) 視 察 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 通 園 または 短 期 入 所 サービスをしている 以 下 のところの 視 察 を 行 った 1 千 葉 県 千 葉 リハビリテーションセンター 陽 育 園 ( 千 葉 県 千 葉 市 ) 運 営 主 体 : 千 葉 県 身 体 障 害 者 福 祉 事 業 団 ( 千 葉 県 が 設 置 して 運 営 を 委 託 ) 視 察 日 :2007 年 5 月 16 日 < 医 療 的 介 護 度 の 高 いケースを 積 極 的 に 受 け 入 れる> 陽 育 園 は 60 床 を 有 する 重 症 心 身 障 害 児 施 設 である 60 床 のうち 10 床 を 流 動 的 に 運 用 し 在 宅 療 育 を 積 極 的 に 支 援 医 療 的 介 護 度 の 高 いケースを 積 極 的 に 受 け 入 れている 小 児 科 医 の 石 井 光 子 園 長 ( 写 真 1) 4

8 写真１ 吸引をする石井光子園長 写真２ 人工呼吸器をつけた女性 が 何かあれば私が責任を取る といってスタッフを励ましていくうちに 人工呼吸器をつけた子ど もを 普通に預かる 施設になっていった 実績からも超重症児を預かっていることがわかる 陽育園の園内では 多数の人工呼吸器をつけた超重症児２ が普通にケアされていた 2005 年度の短 期入所は年間延べ 3855 日 うち超重症児は 53 件 347 日 2006 年度のデータでは 超重症児の短期 入所は 12 人に対して 50 件 250 日 このうち 人工呼吸器をつけた子どもは 10 人で 43 件 218 日 呼吸器をつけた子どもは１回 件 で平均 5 日預かっている 短期入所は 短期決戦 平成 10 年に開設された陽育園だが 人工呼吸器をつけた子どもの短期入所は 2 年待った 長期入所 中の重症心身障がい児のケアをスタッフが学んで経験を積んでから始めたのである 短期入所は 短期 決戦 特に人工呼吸器をつけた子どもは個別性が高く 親の要求度も高い 短期入所の初日には 他 のスタッフに伝える情報整理に５時間もかかるほど 受け入れには時間と労力が必要なのである 自ら考える看護師が育つ ケアの中核を担う看護師は 何かおかしい と思ったら まずバッグを押す 吸引する 人工呼吸器 をみるなど いろいろやってみる それでだめなら医師を呼ぶ そのいろいろやることで 考える看護師 が育つ 何かあったとき なぜそうなるのか を考えるのはとても大切だと石井園長は言う ケアの考え方には学ぶ点が多い 陽育園のケアの考え方は ３A 安全 安心 安楽 まず安全であること 家族が安心できること その上で本人が安楽 楽しい こと 安全と安心がなければ 安楽はありえない そして 一般論でこちらの考え方を押し付けないこと たとえば 母親のやり方ではなく スタッフ が別のやり方で行うと 結構痛い目にあうことが多い 毎日その子どものケアを行っている母親のやり 方を踏襲するのが原則だという 重度の子どもを預かるわけであるから いろんなことが起こる 過去に突然死もあった 毎年 長期入 所児を １, ２名は看取るという 重度心身障がい児を預かるということは 命を預かるという側面もある 経済性 短期入所は医療保険では外来扱いである 自宅から人工呼吸器や酸素濃縮装置が持ち込まれてケアを 行うのだが 人工呼吸器や酸素の管理などの点数は陽育園では取れない しかし 電気代 結構かかる 5

9 は 陽 育 園 で 負 担 をするという 重 度 心 身 障 害 児 短 期 入 所 の 報 酬 は 1 日 およそ 23,000 円 これでも 採 算 はギリギリで 医 療 ケアが 軽 い 子 と 重 い 子 がいるからなんとかやれる 重 い 子 だけではきついと 石 井 園 長 は 言 った < 視 察 メンバーの 感 想 > 広 い 間 取 りで 庭 に 面 した 窓 からはやわらかな 光 が 差 し 清 潔 な 室 内 と 明 るいスタッフが 印 象 的 だった ホールには 呼 吸 器 をつけている 女 性 ( 写 真 2 ご 本 人 了 解 のもと 写 真 を 掲 載 )がいた 女 性 の 枕 元 には アイドルのうちわがあった コンサートも 行 くのだという ここには 人 工 呼 吸 器 をつけた 人 が 普 通 に 暮 らしている その 中 でスタッフも 利 用 者 も 成 長 していく 呼 吸 器 のケアに 毎 日 なれているから 臨 時 で 受 ける 短 期 入 所 や 日 中 一 時 支 援 にも 対 応 できる 千 葉 県 の 陽 育 園 の 取 り 組 みは 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもと 家 族 に ほっとできる 時 間 と 安 心 を 提 供 している 年 間 250 日 も 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 ども 等 を 預 かっていると 平 然 と 話 される 石 井 園 長 の 笑 顔 に 驚 く この 自 信 はどこからくるのか?ドクターだからと 単 純 に 思 っていたが それは 違 っていた 経 験 の 中 からスタッフを 信 頼 し 家 族 からの 信 頼 を 得 たものだった 全 責 任 は 私 が そんな 太 っ 腹 の 心 意 気 があの 笑 顔 の 中 に 秘 められており またまた 感 動! 石 井 園 長 のリーダーシップ 次 第 で こうも 違 うのかと 思 い 知 らされました 6 割 決 まればあとはやり ながら 考 える という 言 葉 からは 大 雑 把 なのではなく 柔 軟 さと 個 別 対 応 を 大 切 に 考 えていること を 感 じました 2 療 養 通 所 介 護 事 業 所 さくら( 愛 知 県 名 古 屋 市 ) 運 営 主 体 : 医 療 法 人 偕 行 会 視 察 日 : 日 時 2007 年 8 月 9 日 < 介 護 保 険 の 施 設 に 制 度 外 で 超 重 症 児 を 預 かる> 2006 年 4 月 の 介 護 保 険 改 定 により 誕 生 したのが 療 養 通 所 介 護 これは 難 病 等 を 有 する 重 度 の 要 介 護 者 またはがん 末 期 の 人 が 対 象 であるため 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもは 制 度 としては 利 用 できな い しかし 通 所 療 養 介 護 さくらでは 介 護 保 険 の 対 象 でない 重 度 身 体 障 がい 者 と 子 どもについてもモ デル 事 業 として 助 成 金 を 得 ながら 預 かっている 運 営 母 体 は 医 療 法 人 で 周 辺 には 老 人 保 健 施 設 病 院 クリニック 健 診 センター 等 があり 医 療 機 関 と 訪 問 看 護 ステーションとの 密 接 な 連 携 が 特 徴 である < 療 養 通 所 介 護 の 目 的 > 目 的 は 家 族 の 休 息 (レスパイトという) 集 中 的 な 看 護 の 提 供 により 症 状 のコントロールや 悪 化 を 防 止 する 閉 じこもりがちな 重 度 者 の 生 活 の 質 の 向 上 である < 定 員 5 人 に 看 護 師 3 人 + 介 護 1 人 > 一 日 の 定 員 は 5 人 で 定 員 内 であれば 要 介 護 高 齢 者 や 子 どもを 問 わないが 連 携 関 係 にある 訪 問 看 護 ステーションの 訪 問 を 受 けていることが 条 件 となる 担 当 の 看 護 師 はほとんどが 非 常 勤 で 連 携 訪 問 看 護 ステーションに 勤 務 した 経 験 がある スタッフは1 日 あたり 看 護 師 が3 人 と 介 護 職 が1 人 基 本 的 に 週 1 回 利 用 が 多 いが 状 況 によって2 3 回 となる 場 合 もある 視 察 時 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもも 1 人 いた < 重 度 者 対 応 の 充 実 した 設 備 > 玄 関 を 入 ると 左 側 一 列 に 個 室 が 並 んでいる 反 対 側 は 皆 が 集 まるホール ベビーベッドが 端 に 置 かれている つきあたりはキッチンとトイレ 浴 室 (リフトつき)がありバリアフリーになっている 個 室 は 5 つあり 各 室 に 2 モーターの 電 動 ベッド 収 納 ダンスは 必 ず 設 置 されている 部 屋 の 入 り 口 はのれんがかけられている 酸 素 6

10 の 配 管 がないので 酸 素 濃 縮 装 置 をリースで 配 備 している(3 台 型 の 古 いもの リース 料 は1 台 あたり 月 1 万 円 前 後 ) 入 浴 の 設 備 も 充 実 している 送 迎 車 の 福 祉 車 両 は 2 台 をリース 1 台 当 たり 年 間 60 万 円 程 度 かか る リネン 類 は 同 じ 医 療 法 人 のものを 利 用 運 転 手 も 借 りている < 経 営 面 は 厳 しい> 施 設 の 運 営 は 厳 しく 介 護 報 酬 とモデル 事 業 の 助 成 金 を 合 わせても 赤 字 と 黒 字 の 月 があり 平 均 でプラ スマイナスゼロ ちなみに 3 6 時 間 預 かった 場 合 は 介 護 報 酬 は 1,000 単 位 6 8 時 間 までの 場 合 には 1,500 単 位 ( 名 古 屋 市 は 1 単 位 = 10.6 円 )である 当 間 麻 子 管 理 者 によると 重 度 身 体 障 がい 者 と 子 どもについては 毎 年 モデル 事 業 として 助 成 金 を 得 ながら 制 度 が 追 いつくのを 待 っている 状 況 とい う 事 業 の 継 続 性 は 常 に 厳 しい 現 状 がある < 視 察 メンバーの 感 想 > 療 養 通 所 介 護 では 送 迎 と 入 浴 がサービス 料 金 に 含 まれている 送 迎 と 入 浴 は 施 設 設 備 と 人 員 配 置 に 左 右 される 送 迎 と 入 浴 については 医 療 法 人 併 設 という 有 利 さがあるにしても 大 変 な 苦 労 をされてい ると 感 じた 併 設 の 施 設 を 持 たないひばりクリニックではこのスタイルをとることは 難 しい しかし 医 療 依 存 度 の 高 い 高 齢 者 も 確 実 に 増 えており 通 常 の 通 所 介 護 サービスでは 対 応 ができないため 年 齢 を 問 わず 超 重 症 児 ( 者 )を 受 け 入 れられるところは 必 要 なのである 当 間 管 理 者 の 助 成 金 を 得 て 制 度 が 追 いつくのを 待 つという 姿 勢 に 感 銘 を 受 けた 3 重 度 心 身 障 害 児 ( 者 ) 施 設 星 風 院 たんぽぽ( 栃 木 県 栃 木 市 ) 運 営 主 体 : 社 会 福 祉 法 人 星 風 会 視 察 日 :2007 年 12 月 5 日 < B 型 通 園 > 木 立 に 囲 まれたところに 在 宅 支 援 専 用 棟 重 心 通 所 施 設 たんぽぽ はあった B 型 通 園 の 定 員 は 5 人 実 際 には 平 均 7 人 が 通 園 している 利 用 者 は 全 部 で 24 人 年 齢 は 最 低 4 歳 最 高 49 歳 平 均 15.6 歳 (2007 年 10 月 現 在 ) うち 人 工 呼 吸 器 装 着 者 は 5 人 気 管 切 開 している 人 は 6 人 吸 引 が 必 要 な 人 は 12 人 経 管 栄 養 は 12 人 ( 重 複 あり)であり 医 療 的 ケアが 必 要 な 人 の 割 合 は 高 い 利 用 者 は 近 隣 の 市 町 からあり 送 迎 時 間 は 最 長 30 分 最 短 15 分 平 均 20 分 であった 送 迎 は 利 用 者 の 個 別 の 希 望 にす べてこたえられているわけではない 日 々のケアの 中 には 入 浴 があり 家 族 と 本 人 の 希 望 により 実 施 されている 個 別 支 援 のための 個 室 も あり 施 設 整 備 にも 力 をいれている ソフト 面 では 曜 日 によって 音 楽 療 法 リハビリなどのプログラムがあり さまざまな 障 がいや 個 性 のある 保 護 者 本 人 のニーズに 合 わせて 利 用 できる 仕 組 みになっている < 視 察 メンバーの 感 想 > 併 設 の 星 風 会 病 院 星 風 院 の 奥 野 章 院 長 によると 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもなど 医 療 的 ケアが 必 要 な 超 重 症 児 を 預 かるにあたって 勉 強 会 を 開 きながらスタッフの 意 識 改 革 に 力 を 注 ぎ 約 2 年 間 かけて 態 勢 づくりを 行 ってきたという 千 葉 の 陽 育 園 でもそうであったように スタッフにトップの 意 図 を 伝 え 励 まし ケアの 質 を 上 げて いくというプロセスには 時 間 と 労 力 が 必 要 ということを 感 じた 4あしかがの 森 足 利 病 院 ( 栃 木 県 足 利 市 ) 運 営 主 体 : 社 会 福 祉 法 人 全 国 重 症 心 身 障 害 児 ( 者 ) を 守 る 会 視 察 日 :2007 年 12 月 5 日 7

11 < 親 の 会 が 運 営 > 自 然 に 囲 まれた 山 の 裾 野 にあしかがの 森 足 利 病 院 はあった 障 がい 児 ( 者 )の 親 の 会 である 全 国 重 症 心 身 障 害 児 ( 者 )を 守 る 会 が 国 立 療 養 所 足 利 病 院 の 経 営 移 譲 を 受 けて 保 健 医 療 福 祉 施 設 あしかが の 森 として 運 営 している あしかがの 森 足 利 病 院 の 中 に 重 症 心 身 障 害 児 病 棟 160 床 短 期 入 所 4 床 があり 同 じ 敷 地 内 に 重 症 心 身 障 害 児 ( 者 )の A 型 通 園 施 設 あしかが 通 園 センターもある < 20 人 の 人 工 呼 吸 器 をつけた 人 が 入 所 > 最 初 に 通 された 部 屋 は ナースステーションの 隣 にある 4 人 部 屋 そのうち 人 工 呼 吸 器 が 装 着 され た 人 が 3 人 ナースステーションから 居 室 へは 廊 下 を 通 らずにいける 仕 組 みになっていて スタッフが 速 やかに 移 動 できる 構 造 になっている 壁 にはテレビ 個 人 所 有 の DVD やおもちゃなどもベッド 上 や 横 に 用 意 され 個 別 の 配 慮 もなされていた 3 つの 病 棟 で 各 病 棟 に 平 均 6 7 人 の 呼 吸 器 装 着 児 ( 者 )がいる 全 体 で 158 人 が 入 所 し うち 20 人 は 人 工 呼 吸 器 がついている 各 病 棟 の 夜 勤 は 3 人 ( 看 護 師 2 人 介 護 職 1 人 )である 1つの 病 棟 で 6 7 人 の 呼 吸 器 装 着 者 をケアすることが 容 易 でないことは 想 像 に 難 くない < 短 期 入 所 や 通 園 に 人 工 呼 吸 器 をつけた 人 はいない> 視 察 当 時 は 在 宅 支 援 部 門 である 短 期 入 所 と 通 園 において 人 工 呼 吸 器 をつけた 人 はいなかった あし かがの 森 足 利 病 院 の 道 廣 成 実 副 院 長 によると 短 期 入 所 の 受 け 入 れは 人 工 呼 吸 器 をつけていること 自 体 は 問 題 ないとのことだった A 型 通 園 施 設 では 常 時 15 人 の 利 用 があったが 全 員 の 送 迎 を 行 ってい るという 中 には 片 道 1 時 間 掛 けての 送 迎 もあり スタッフの 苦 労 を 伺 い 知 ることが 出 来 た < 視 察 メンバーの 感 想 > ハード 面 は 揃 っている ソフト 面 での 人 となり 受 け 入 れる 側 の 気 持 ちが 前 向 きであること 基 礎 となる 施 設 側 の 意 識 の 高 さは 他 の 視 察 施 設 でも 感 じたことである 受 け 入 れがいいのは 確 認 できたが 預 かりの 質 については 確 認 できていない 勤 務 しているスタ ッフの 気 持 ちや 意 欲 又 は 利 用 している 家 族 の 感 想 などを 知 りたいと 思 った 居 室 から 居 室 へ 廊 下 を 経 ずに 行 ける 通 路 があると スタッフは 速 やかな 移 動 が 可 能 であるが 個 人 を 配 慮 した 場 合 どうなのかという 疑 問 が 残 った 現 在 は 入 所 の 人 が 多 く 短 期 入 所 での 利 用 は 少 ない 今 後 は 大 病 院 から 超 重 症 の 子 どもがさらに 早 いペースで 退 院 してくることが 予 想 される すると 受 け 皿 の あしかがの 森 で 受 け 続 けるばかりで はパンクしてしまう 実 際 に 入 所 よりも 在 宅 復 帰 を 望 む 家 族 も 出 ている このような 中 で 今 後 期 待 さ れるのは 在 宅 への 調 整 施 設 側 と 在 宅 側 の 連 携 である 超 重 度 になればなるほど 在 宅 の 調 整 が 必 要 になる 今 後 に 期 待 したい 一 番 に 感 じたのが 施 設 というよりは 病 院 という 印 象 だった 白 衣 のスタッフが 多 いと 思 った ことと 人 工 呼 吸 器 をつけた 利 用 者 が 多 かったからである 在 宅 支 援 部 門 ( 短 期 入 所 通 園 )では 人 工 呼 吸 器 をつけた 利 用 者 は 登 録 されていなかった 医 療 ソー シャルワーカーの 話 では 実 際 に 県 南 宇 都 宮 地 区 では 病 院 自 宅 ( 在 宅 の 人 工 呼 吸 器 利 用 者 支 援 体 制 ) という 感 じだが 両 毛 地 区 ( 足 利 佐 野 )では 病 院 施 設 といった 体 制 で 自 宅 で 呼 吸 器 をつけた 重 症 児 の 方 は 少 ないようだった 地 域 で 家 族 と 一 緒 に 暮 らす という 視 点 からは 病 院 施 設 自 宅 と いう 流 れになるような 考 え 方 で 超 重 症 児 が 自 宅 で 過 ごすに 欠 かせない 支 援 体 制 を 発 展 させていけな いかと 思 った 医 師 看 護 師 長 看 護 師 介 護 職 医 療 ソーシャルワーカーの 役 割 分 担 が 出 来 ていて 相 談 受 付 から 利 用 終 了 までの 流 れがきちんとしていそうな 印 象 を 受 けた 小 規 模 でもある 程 度 の 役 割 分 担 ができて いると 流 れがスムーズで 調 整 もしやすいと 思 った 本 人 ( 家 族 )の 希 望 としているサービスを 提 供 する 上 で 大 切 なのは 心 と 技 術 確 かなケアを 提 供 す 8

12 るには 多 大 な 時 間 と 労 力 が 必 要 な 事 を 再 認 識 した 話 を 聞 くより 実 際 見 ることが 出 来 てたいへん 良 か った (3) 研 修 2 つの 小 児 在 宅 医 療 に 関 連 する 研 究 会 に 参 加 した 1 地 域 医 療 研 究 会 全 国 大 会 2007 in 千 葉 (2007 年 11 月 25 日 千 葉 県 木 更 津 市 ) 分 科 会 地 域 で 子 どもを 支 える 障 害 と 共 に 地 域 で 生 きる 子 どもたち < 感 想 > 分 科 会 で 特 に 印 象 に 残 ったのは 当 事 者 の 立 場 から 発 表 した 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 母 親 の 話 で ある その 子 ども( 男 児 )は 4 歳 のとき 交 通 事 故 で 脊 髄 損 傷 となり 人 工 呼 吸 器 をつけるに 至 った 入 院 中 母 親 は 介 護 にかかりきりになったが 当 時 1 歳 だった 男 児 の 弟 は 親 戚 や 実 家 に 預 けていた そのと き 弟 はおとなしく 聞 き 分 けのよい 子 だったが のちに お 兄 ちゃんとお 母 さんなんて 大 嫌 い といわれ るようになった 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの きょうだい が 母 親 との 時 間 を 過 ごすためには レス パイトサービスはひとつの 選 択 肢 となると 思 った 2NPO 在 宅 ケアを 支 える 診 療 所 全 国 市 民 の 集 い 第 13 回 東 京 大 会 in 国 立 (2007 年 9 月 16 日 東 京 都 国 立 市 ) シンポジウム 制 度 にのらない 在 宅 医 療 の 課 題 民 間 が 行 う 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どものレスパイトサービスの 実 践 ひばりクリニック 髙 橋 昭 彦 < 感 想 > 小 児 の 在 宅 医 療 のシンポジウムがあり シンポジストとしてT-プロジェクトの 途 中 経 過 を 発 表 した 会 場 からの 質 問 の 中 で 筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 で 人 工 呼 吸 器 をつけた 大 人 も 預 かってもらえるところがな いという 切 実 な 声 が ALS 協 会 関 係 者 からあった 当 院 では 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもに 限 定 して 現 在 預 かりを 行 っているが レスパイトサービスが 使 えずに 苦 労 しているのは 子 どもだけではない 各 地 で このような 取 り 組 みが 進 むのが 最 もよいと 思 った 他 に 小 児 の 在 宅 医 療 で 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 ども やがん 末 期 の 看 取 りをしている 医 師 からの 発 表 などもあり 刺 激 的 なシンポジウムだった 会 場 は 満 員 で あり 関 心 の 高 さが 伺 われた (4) 預 かり 用 のアセスメントシートの 作 成 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもを 預 かるために 必 要 な 情 報 の 把 握 を 行 うため 預 かり 用 のアセスメントシ ートを 作 成 した 預 かり 第 1 号 は 6 歳 のたける 君 である たける 君 は ひばりクリニックが 在 宅 医 をしていることか らすでに 診 療 録 があり 病 歴 や 病 状 などの 診 療 情 報 は 把 握 していた しかし 生 活 面 の 情 報 とりわけ 暮 らしぶりやケアを 行 う 場 合 に 必 要 な 情 報 については 充 分 に 把 握 できているとは 言 えなかった そこで 病 状 の 把 握 に 加 え 異 常 時 のサイン 起 こりうる 症 状 内 服 薬 経 管 栄 養 の 量 と 速 度 排 泄 姿 勢 コ ミュニケーション 医 療 的 ケア 家 族 と 本 人 の 希 望 さらに 家 庭 での 療 養 環 境 を 把 握 する 意 味 も 含 めて 担 当 看 護 師 がたける 君 の 自 宅 を 訪 問 して 情 報 を 把 握 した 話 を 伺 うだけでなく 実 際 の 訪 問 看 護 に 同 行 し 身 体 ケアも 見 ることができた このようにして 把 握 した 情 報 をアセスメントシートに 記 入 し 預 か りのために 備 えた 実 際 に 預 かりをはじめると さらに 確 認 すべきこと 増 え その 都 度 アセスメントシ ートに 手 を 入 れた 9

13 預かり第 2 号は 5 歳のなつみさんである 当院はなつ みさんの在宅医ではなかったが 人工呼吸器をつけた子 の親の会 バクバクの会 の活動を通じて 本人や両親 とは顔なじみの関係だった 預かりに必要な情報は一か ら得なければならなかったので 家族の了解を得て在宅 担当医師に当院へ診療情報提供書を発行してもらい そ の後で担当の訪問看護ステーションからアセスメント情 報を得た さらにたける君同様 預かり担当の看護師が 訪問看護に合わせて自宅を訪問して情報の把握につとめ た 最新版のアセスメントシートの例を図１ 次ページ参 写真 3 たける君とサポートブック 照 に示す ５ ケアの方法や様子についての情報伝達方法の検討 人工呼吸器をつけた子どもは個別性が非常に高い 個 別性の高いその子どもなりのケアについて親からスタッ フへどう伝達するのか その方法について検討を行った その後の検討の中で 預かり時の様子をスタッフから親 へ伝達する必要性があり 検討の上実行した ①アセスメントシートを使う 家族の了解を得た上で 主治医 訪問看護ステーショ ンと連絡を取り 預かり担当看護師が得た情報をアセス メントシートに記載していった アセスメントシートの 情報が充実していれば子どもについての概略は把握でき ると考えるが ケアについての具体的なやりかたはこれ だけでは不明な点も多かった 写真 4 たけるくんが車いすに乗る方法 ②サポートブックを使う ここでいう サポートブック とは 障がいを持つ子どもがはじめて接する人たちに その子どもの 特性や接し方について知ってもらうための情報を書いておくものである 子どもの親がつくることが多 い たける君のサポートブック 写真３, ４ は 写真や図解を用いながら 車いすの乗せ方 吸引の やり方 体位変換の仕方などが記載してあり 非常に分かりやすい 預かりの前にこのサポートブック を見せてもらい 必要な部分はコピーして情報を活用した ③電子媒体を使う 電子媒体には 画像や動画を保存することができる 在宅での様子 特にベッドから車いすへの乗せ 替えの様子をデジタルカメラで撮影し 吸引のやり方については動画を保存してもらい それを預かり スタッフでみることができた しかし 通常はケアを１人で行う場合には撮影者が別に１人要り ベッ ドから車いすへの乗せ替えなどケアを２人で行う場合にはそれ以外に撮影者が必要であるため 実際に は家族以外に誰かが出向いて記録をしなければ画像としての保存自体が困難だった むしろ 個別性の 高いケアについては 実際に担当看護師が自宅へ伺い 訪問看護師のケアに同席することや 家族と直 接やり取りをすることによって理解を深めることができた 画像や動画は その意味についてわかる人 間が解説をしてこそ価値が高まるものであり サポートブックのように解説書として完成された状態に するためには撮影や編集についての力が要求されることも分かった 10

14 図 1)アセスメントシート 11

15 12

16 4 親 へ 伝 える 方 法 逆 に 預 かり 時 の 様 子 を 親 へ 伝 達 する 方 法 として 試 みに 画 像 や 動 画 を 使 ってみると 好 評 であった 親 としては 自 分 たちのいないときに 子 どもがどのように 過 ごしていたのか 分 かるほうが 安 心 できる ようだった このことから 預 かりの 際 に 用 いるタイムスケジュールに その 日 の 経 過 を 加 筆 したもの を 作 成 し お 迎 えの 際 に 渡 して 説 明 を 加 えることを 預 かりの 5 回 目 から 開 始 した( 図 2) 文 字 だけの 表 現 より 目 で 見 て 確 認 しやすい 流 れがわかりやすいと 評 価 をしていただいた 図 2)タイムスケジュール( 例 ) (6) 預 かり 部 屋 に 入 るために 必 要 なハードの 検 討 預 かりに 使 用 したのはひばりクリニックのカンファレンスルームとして 使 用 していた 6 畳 の 和 室 であ る 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもが 乗 った 車 いすが この 和 室 に 入 るためのアプローチとして 正 面 玄 関 縁 側 からスロープ 縁 側 からリフト の3つの 方 法 を 検 討 した 1 正 面 玄 関 からのアプローチ ひばりクリニックの 正 面 玄 関 にはスロープがあり 屋 内 は 段 差 のないバリアフリー 仕 様 になっている しかし 預 かりに 使 用 する 和 室 は 診 療 スペースではない 住 宅 部 分 にあり もともとバリアフリー 構 造 に はなっていない さらに 診 療 スペースより 奥 にあるため2つのドアを 通 らねばならない このため 実 際 に 通 れるかどうか 確 かめる 必 要 があった 送 迎 車 ( 制 作 : 栃 木 トヨタ 整 備 株 式 会 社 高 野 一 之 氏 ) を 借 りて たける 君 の 家 まで 車 いすを 借 りに 行 き クリニックに 到 着 無 事 に 正 面 玄 関 から 診 察 スペー スまでは 入 ることができた しかし 廊 下 奥 の 開 き 戸 ( 幅 70cm)のところで たける 君 の 車 いすの 車 輪 が 引 っかかり 進 むことができなかった( 写 真 5 8) このため 預 かり 部 屋 に 入 るためには 別 のア プローチを 検 討 することになった 13

17 写真 5 送迎車トヨタ号と高野一之氏 写真 6 たける君の車いすを借りる 写真 7 クリニックの玄関を目指す 写真 8 残念 ここから入らない 写真 9 縁側から入るしかない 写真 10 １週間後 スロープが届く 写真 11 スロープを使って和室に入る 写真 12 たける君和室に入る 写真 13 リフトを設置する栗山氏 写真 14 リフトありがとうございます 栗山氏と髙橋 写真 15 これなら安心 リフト ②スロープによるアプローチ 和室の縁側から入るしかないことが判明 写真９ すると Ｔ プロジェクトのサポーターでもある 高野氏が 私がスロープをつくりましょう と言ってくださった １週間後 スロープが出来たと連絡 が入った 出来上がったスロープは木製で全長 250 ｃｍ 写真 10 裏に L 字金具で補強がしてある 再びたける君の車いすを借りてアプローチを試みると 今度は和室に入ることができた 写真 11 ③リフトによるアプローチ スロープのお蔭で初回の預かりの際 たける君は和室に入ることができた 写真 12 しかし 実際 に車いすに乗るたける君と 人工呼吸器 吸引器などの装備を搭載した状態の重さを測定したところ 76.7kg であった 同日の反省会では この重さの車いすが スロープによって縁側と駐車場との 60cm の段差を超えるには かなりの力が要ること スロープから車いすの車輪が脱輪しそうになったことか 14

18 ら 安 全 性 を 考 えるとスロープ 以 外 の 方 法 がよいという 結 論 に 達 した 今 回 は 試 行 事 業 でありハード 面 の 予 算 はかけられない どうすればいいか 思 案 していたところ 今 度 は 私 がリフトをつけましょう と 言 う 人 が 現 れた やはりT-プロジェクトに 関 心 を 持 っていてくだ さる 栗 山 宏 氏 だった 2007 年 8 月 21 日 倉 庫 で 眠 っていたリフトを 付 けてくださったのである( 写 真 13 14) 2007 年 9 月 8 日 7 回 目 の 預 かりの 日 から スロープに 替 わり リフトによるアプローチが 始 まり 安 全 性 は 格 段 に 向 上 した( 写 真 15) (7) 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりサービスの 試 行 準 備 を 整 えたのち 2007 年 6 月 2 日 から 2008 年 3 月 15 日 まで 14 回 のべ 16 人 の 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりサービスを 試 行 した たける 君 の 単 独 預 かりを 2008 年 1 月 まで 12 回 にわた って 行 い 1 人 の 預 かりが 充 分 可 能 であることが 確 かめられた 上 で 2008 年 2 月 から 3 月 にかけてた ける 君 となつみさんという 2 人 の 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもを 同 時 に 預 かることも 試 みた( 図 3) 図 3) 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かり 結 果 1 預 かり 初 日 は 送 迎 も 行 う 預 かり 初 日 である 2007 年 6 月 2 日 は 人 手 もあったことから 送 迎 サービスも 試 行 することができた 初 日 の 様 子 を 画 像 とともに 振 り 返 ることにする( 表 3) 表 3) 預 かりと 送 迎 初 日 の 時 間 の 流 れ 午 前 午 後 スタッフ 集 合 9:00 ( 栄 養 注 入 開 始 ) 12:50 ひばりクリニック 出 9:30 ( 両 親 帰 宅 ) 12:55 瓦 井 家 着 9:40 ( 帰 宅 準 備 ) 14:45 ( 準 備 開 始 ) 9:45 ひばりクリニック 出 15:05 発 10:15 瓦 井 家 着 15:15 ひばりクリニック 着 10:25 ( 室 内 へ 移 動 ) 15:30 ( 室 内 移 動 座 談 会 ) 10:45 出 15:35 ひばりクリニック 着 15:45 15

19 スタッフ集合からひばりクリニック出発まで 9 00 スタッフ集合 送迎するスタッフ３人で打ち合わせ 預かり部屋の準備 外にスロープの準備等 9 30 トヨタ号 でお迎えに出発 看護師１人 ボラ ンティア２人 写真 16 送迎をお願いしたボランティア 当日はＴ プロジェクト メンバーの市川氏とその友人の高橋 氏がボランティアとして参加 写真 16 中 左 送迎の打ち合わ せ タイムスケジュールと役割 を行い 撮影してあった病院受 診時の移動介護の風景をデジタルカメラで確認 イメージトレー ニングを行う 預かり部屋の説明 準備 シートを敷く 雑巾 エアコン コ ンセント確認 テーブルの位置 たける君の場所確保 を行い 写真 17 人工呼吸器をはずしバギング スロープを外において備えた 高野氏より借りた トヨタ号 で市川氏 高橋氏 内納看護師 で迎えに出発 瓦井家 到着から出発まで 9 40 瓦井家 到着 健康状態の確認と預かり利用を確認 両親 看護師 9 45 準備開始 車いす 持ち物の確認 たける君をベッドから車いすに移す 車いすに荷物 吸引器など を搭載 玄関スロープを利用し車いすで外へ 写真 18 人工呼吸器を動かす トヨタ号 のリフトを使って乗車 車いすを固定 瓦井家を出発 写真 19 人工呼吸器を車いすの下へ 車を止める位置を確認し自宅駐車場横につける 健康状態は変 化ないか聴取 前日から目が赤かったが 全身状態は良好のため 看護師と両親で預かり利用を確認し準備開始 車いす 持ち物の確認を行う 人工呼吸器 吸引器 吸引ビン 吸引カテーテル オムツ 栄養セット 人工呼吸用の手動バッグ 緊急時用の気管カニューレと鼻管など 荷物は多い たける君から人工呼吸器の管をはずし 父親が手動バッグでバ 写真 20 父親がたける君を抱きかかえ ギング 押して人工呼吸すること を行う 写真 17 バギング はこのあと 人工呼吸器をつなぐまで続ける 母親が人工呼吸器を台からはずし 写真 18 車いすの座面の 下へ人工呼吸器を移動する 写真 19 バギングを母親が替わり 父親がたける君を抱きかかえ 写真 20 母親がバギングしなが ら父親がたける君をベッドから車いすに移す 写真 21 車いす にたける君を寝かすと 人工呼吸器をたける君に接続する 写真 16 写真 21 母親がバッグで人工呼吸

20 22 一連の動きは 流れるように無駄がない 次いで 車いすに 荷物 吸引器など を搭載していく 写真 23 用意が終わると 玄関スロープを利用し車いすは外へ 写真 24 リフトを使ってトヨタ号へ入り 写真 車椅子をしっかりと固 定する 写真 27 出発の準備を始めてから瓦井家を出るまで約 30 分 トヨタ号の後 から両親が車でついてきてくださる トヨタ号の中では たける君の 写真 22 人工呼吸器をたける君に 状態と呼吸器の作動状況に変化がないか看護師が確認した ひばりクリニック 到着から出発まで 写真 23 車いすに搭載された吸引器 写真 24 玄関スロープを利用 ひばりクリニック 到着 トヨタ号 のリフトを使いたける君を降ろす スロープを設置し 車いすを預かり部屋へ上げる たける君 部屋の所定位置へ たける君を囲んで両親 スタッフが情報交換 懇談 栄養注入開始 母親と看護師で行う 両親帰宅 栄養終了 薬注入 帰宅準備 ひばりクリニック 出発 ひばりクリニックへ到着し トヨタ号のリフトを使いたける君 を降ろす スロープを設置し 車いすを預かり部屋へ上げる 写 真 28 結構重く 5 人がかりで上げる 預かり部屋の所定位置へ 窓側を頭にして 吸引器と人工呼吸器の電源をとり パルスオキ シメーターを足の指に装着する 写真 29 こうして無事 たけ る君をクリニックに迎えることができた ようこそたける君 写 真 30 このあと たける君を囲んで両親 スタッフが情報交換を行い 写真 25 トヨタ号のリフトを使う 懇談した 両親は初日なのでついてくださっていたが たける君 の状態も落ち着いているので 両親にはいったん帰宅していただ く話をしたところ 落ち着いていたたける君が泣き始める なだ めながら きちんと説明する 両親は帰宅後 自宅で待機 1 人 になったたける君は 栄養注入中も落ち着いて 少しウトウトし ていた 泣く事もなく 時々起きては 周囲の話を聞いているよ うだった 三線の演奏も聴き 写真 31 リラックス やや 口 腔内 鼻分泌多く吸引数回施行する 写真 26 尊君の車いすがトヨタ号に入る 写真 27 車いすをしっかり固定 写真 28 たける君和室に入る 17 写真 29 パルスオキシメーターを足に装着

21 帰宅準備に入り 気管内 口腔内鼻分泌物を吸引 荷物の整理 をして 部屋からスロープを利用し屋外へ トヨタ号へリフトで 乗りこみ いざ 両親の待つ家へ出発 瓦井家到着から終了まで 瓦井家 到着 屋内へスロープで移動 車いすからベッドへ 人工呼吸器などの移動 移乗終了 両親と情報交換 瓦井家 出発 ひばりクリニック 到着 反省会 写真 30 ようこそ たける君 左から ご両親とたける君 髙橋 内納 瓦井家に到着すると両親が外まで出迎えてくださる 一緒に移 動 車椅子からベッドへ 呼吸器の移動等は朝と同じくご両親に していただく 問題なくスムーズに移乗は終了した 両親と情報交換の際 たける君がクリニック滞在中 家の中が 写真 31 髙橋による三線の演奏を聴く とても静かで いつもの音 人工呼吸器の音 がないので 逆に 落ち着かなかったこと 子どもを幼稚園に送り出して 心配しな がら待っているような気持ちだったと伺う たける君のクリニッ クでの様子をデジタルカメラの画像で見ていただき 両親は安心 された様子だった ②なつみさんの預かりにはベッドが必要 たける君はリクライニング式の車いすに寝た状態で数時間大丈 写真 32 ベッドで休むなつみさん 夫だが なつみさんは長時間車いすに寝ていることはできなかっ た そのため 2 人目のなつみさんを預かるには ベッドの確保 が必要となった 幸い あるところから中古の電動ベッドの寄贈 があり 6 畳の和室に設置し 13 回と 14 回の預かりではベッド 上でなつみさんは過ごすことができた 写真 ベッド上 での体の移動はマルチグローブというすべりをよくする福祉用具 を使用した 写真 34 なお なつみさんの車いすでリフトに乗るとき 事前の計測で は可能な値であったが 実際に乗せる時に車いす前輪が脱輪 何 写真 33 左からなつみさん 内納 ご両親 髙橋 回か施行し乗せる事ができた まっすぐに 車輪の向きを確認し てゆっくりと移動する必要があった ③ 2 人を預かる 6 畳の和室に介護用の電動ベッドが入り その両側に人がはい れるようにすると 預かり部屋の半分近くは埋まる そのため 机を撤去し たける君の車いすが入るスペースを確保した しかし なつみさんの車いすは置くスペースがなく 13 回目は廊下へ 14 回目は両親の車に戻した なんとか 2 人の預かりはできたが こ 18 写真 34 マルチグローブを使って なつみさんを動かす

22 写真 35 たける君 手前 となつみさん ベッド この部屋はもう一杯です 写真 36 ボランティアの皆さんと 写真 37 子どもの周りにはいつも お姉さんたちが のスペースではスタッフが記録する机すら置く余裕がない 写真 35 2 人を預かった日は いずれもボランティアとして複数の看護師などがつき 子どもの数より大人の 数が多い状態で過ごした 同時に 2 人の出入りは物理的に困難であるため送迎は時間差をつけるなどし て対応した ④母親 1 人の送迎 2 月 16 日 たける君の送迎は母親 1 人だった そのため 車からの乗り降りから 室内への移動ま でを手伝う必要があった 両親 2 人での送迎に比べると 母の負担と担当看護師の介助が多くなった 預かりは安定しており 母親 1 人の迎えで帰宅 送りのときと同様 車に乗せるまでの介助が必要だった 安全面から両親でなくても２人での送迎が望ましいと考えられた ⑤ボランティアの力 初日から多くのボランティアがかけつけ Ｔ プロジェクトを支えた Ｔ プロジェクトのメンバー はもちろん メンバー以外にも 看護師 医療ソーシャルワーカー 相談員など多くの方にきていただき 14 回の預かりでのべ 30 人のボランティアの協力が得られた 彼らの多くは人工呼吸器をつけた子ども のケアに関心の深い人たちである ボランティアが出入りすることで 人手の応援にとどまらず ケア に安心感と潤いが得られたことは大きかった また たける君やなつみさんが両親以外の大人たちに触 れ合う機会も格段に増えた 障がいをもつ子どもが 両親以外の大人との交流を経験することは子ども の育ちにとって重要なことなのである 写真 ８ 人工呼吸器をつけた子どもの送迎についての検討 人工呼吸器をつけた子どもを預かるためには 多くの準備が必要である 特に送迎については 準備 段階から議論を行い 常時行うことは断念していたが 人手があるときに一度は試みてみたいと考え 初回の預かりのときに送迎車を借りて送迎も実行した 今回の試行から 送迎については 送迎車 車 いす 駐車場とアプローチ 人手などさまざまな事が見えてきた 送迎を行うために必要な要因につい て検討を行った ①送迎車 送迎できる子どもは 1 人 高野氏から人工呼吸器をつけた子どもの送迎に使えるようにワゴン車を改造すると連絡があったのは 2006 年 12 月だった 人工呼吸器は精密医療機器であるため 車の直流電源を家庭用の AC100V の交 流電源に変換するインバーターの選定 正弦波タイプ には留意する必要がある そのため たける君 の家に高野氏が訪問し たける君と普段たける君が使う車を確認した 出来上がったトヨタ号は 送迎をする場合に無料でレンタルできるように配慮していただいた ただ 運転手はこちらで確保する必要があったため 送迎が試行できたのは初回の預かり時のみだった 人工 19

23 2 人の父親も一緒に手伝って下さる すべてなつみさんの 荷物です 写真 38 なつみさんと荷物の入った車 呼吸器をつけた子どもは車いすも大きく 荷物も多い 1 台の送 迎車で 1 人の子どもの送迎しか行えないということがわかった 写真 38 人工呼吸器の 台 加温加湿器 つき も重い ②車いす 大きすぎないほうがいい 今回たける君が使用していた車椅子は 2 台目である 1 台目は 3 歳に退院するときにつくったが体が大きくなってきたため今回 ２台目をつくったのである 車いすを借りてひばりクリニックへ のアプローチを確かめたが 奥の和室へ行くための間口 68cm の 開き扉が通れなかった タイヤのねじの出っ張りにひかかったの である 車いすの横幅は広すぎないほうがいい ちなみに当院の 外来にある車いすの横幅は 61cm であった たける君は足の変形 があり幅が広くつくられているが なつみさんの車いすの横幅は 68cm 以内だった 写真 39 たける君の検討を先にすることで 写真 39 なつみさんの車いすの幅は 68cm 以内でした さまざまなアプローチを考えることができた ③人工呼吸器をつけた子どもの車いすは重い たける君が車いすに乗り 人工呼吸器や吸引器などいつもの外 出スタイルの フル装備 では 重さが 76.7kg だった 本人の 体重は 19kg つまり 本人が大きくなればフル装備の重さも増え ることになる このため 簡易スロープでの乗り降りは危険が伴 ったことは前述の通りである 写真 40 帰り支度の様子 ゆとりが必要 ④駐車場とアプローチには余裕が必要 思いがけず大変だったのが駐車場の問題である 当院は午前中に外来診療を行う診療所だが 特に縁 側からスロープで入る際には 外来駐車場の通行を妨げることになってしまった 第 7 回よりリフトを 使っているため影響は小さくなったが 車いす対応の送迎車は大型であり さらに車両搭載のスロープ をおろすとさらにスペースをとる アプローチについては前述したが 送迎車を置くスペースや送迎車を降りてからリフトに乗るまでの 時間や車いすの方向を変えるだけのスペースなど かなり広いスペースが必要となる 帰り支度の写真 を載せるが 外来は午前中だけなのでこのときはゆったりとして車も置ける しかし 午前中の外来中 にはこのような余裕はなくなる 外来診療を行う診療所としては安全面の課題は残った 写真 40 ⑤人手 送迎のためには 運転者と看護師 医療的ケアが出来る の２人は必要である さらに 利用者が複 20

24 数 人 数 になった 時 には それに 見 合 う 人 員 や 車 の 確 保 が 必 要 となる たとえば 今 回 預 かった 2 人 のところに 送 迎 に 行 くと 仮 定 すると < 同 時 に 送 迎 する 場 合 > 運 転 者 と 看 護 師 の2 人 2 =4 人 < 時 間 差 で 送 迎 する 場 合 > 運 転 者 と 看 護 師 の2 人 + 看 護 師 (クリニックに 残 る 子 ども 用 ) =3 人 いずれにしても 子 どもの 数 より 多 くの 人 員 が 必 要 となり しかも 看 護 師 も 複 数 必 要 になる 今 回 初 回 預 かりに 送 迎 ができたのは 複 数 のボランティアによるところが 大 きかった (9) 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 家 庭 への 訪 問 調 査 当 初 は 予 定 にはなかったが 預 かりの 試 行 を 始 めてから どれくらいのニーズがあるのか 調 査 を 行 う 必 要 性 が 高 まった 宇 都 宮 市 内 在 住 の 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもとして 把 握 しているのは 9 人 だったが そのうち 協 力 の 得 られた 8 人 に 対 して プロジェクト メンバーによる 訪 問 調 査 を 行 った 回 答 率 は 88.9%であった ( 資 料 2 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 訪 問 調 査 集 計 結 果 ) 1 短 期 入 所 日 中 一 時 支 援 8 人 のなかでこれまで 短 期 入 所 日 中 一 時 支 援 を 利 用 したことがあるのは 5 人 残 りの 3 人 は 預 かり サービスを 使 ったことがなかった 利 用 場 所 については なす 療 育 園 が 3 人 と 最 も 多 く 国 際 医 療 福 祉 大 栃 木 県 立 リハビリテーション センター 独 立 行 政 法 人 宇 都 宮 病 院 がそれぞれ 1 人 ずつであった このうち 市 内 にあるのは 栃 木 県 立 リハビリテーションセンター 独 立 行 政 法 人 宇 都 宮 病 院 の 2 か 所 である 回 数 は 10 回 以 上 と 答 えた 人 が 2 人 いた 今 後 の 利 用 については 予 約 がとれない 帰 る 日 に 入 院 となることが 多 かったというコメントがあっ た 一 方 預 かりサービスを 使 ったことがない 理 由 としては 特 に 必 要 としていない 1 人 以 外 は 利 用 できる 事 業 所 がわからない 安 心 して 預 けられる 所 がない 近 くに 預 かってくれるところがないと 預 けられる 条 件 が 整 えば 利 用 の 可 能 性 があるものだった 2 日 中 預 かりサービス 日 中 預 かりをどんなときに 使 いたいかという 問 いには 定 期 的 利 用 については 半 数 が 無 回 答 で 不 定 期 のニーズは 用 事 がある 場 合 5 人 介 護 者 の 体 調 不 良 3 人 緊 急 時 2 人 介 護 休 暇 1 人 社 会 的 理 由 1 人 という 回 答 であった 用 事 がある 場 合 という 場 合 もレスパイトに 相 当 する 可 能 性 があり 日 中 預 かり のニーズはあると 考 えられる 1 回 あたりの 利 用 時 間 は 4 時 間 未 満 を 希 望 する 人 はなく 4 時 間 から 8 時 間 未 満 で 6 人 を 占 めた 1 回 あたりの 利 用 料 は 安 ければ 安 いほどいいという 回 答 が 2 人 あったが あとは 1000 円 前 後 が 多 かった 預 かりに 望 むことは ハード 面 ソフト 面 ともさまざまな 要 望 があった 特 にソフト 面 では こちら が 怒 られるようではいけない 施 設 側 に 合 わせるしかない といった これまでのサービス 利 用 時 の 苦 労 をうかがわせるような 回 答 もある 一 方 で 本 人 親 とのコミュニケーションがとれる 事 心 あるケア 気 持 ちなど ケアの 基 本 的 な 心 を 希 望 する 回 答 もあった また 危 機 感 も 必 要 スキルアップ 体 制 など 生 命 の 危 機 と 隣 り 合 わせの 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもをみる 上 での 親 としての 期 待 感 もうかがえる 送 迎 については 複 数 回 答 であるが 自 分 たちで 送 迎 可 能 が 6 人 移 動 支 援 を 使 えば 可 能 2 人 という 回 答 の 一 方 送 迎 を 希 望 する 声 もあった 21

25 3 車 いす 日 ごろの 在 宅 医 療 や 今 回 の 預 かりサービスの 検 討 を 通 じて 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもが 外 出 するた めには 人 工 呼 吸 器 や 吸 引 器 などを 搭 載 し しかもコンパクトな 車 いすの 必 要 性 を 痛 感 した 現 在 市 内 で 在 宅 生 活 を 送 る 8 人 の 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どものうち 外 出 できる 車 いすがある 人 は 7 人 で 1 人 は 申 請 中 であった しかし 大 きさや 幅 はさまざまであり リフト 使 用 やアプローチについて 個 別 の 対 応 が 必 要 となるケースもありえると 考 えられた (10) 利 用 した 保 護 者 の 意 見 この 研 究 事 業 では 利 用 した 保 護 者 からメールで 感 想 を 寄 せていただいた その 一 部 を 許 可 を 得 て 掲 載 する( 原 文 のまま) < 瓦 井 氏 より> 1 6 月 2 日 ( 初 回 の 預 かり) 先 日 のTプロジェクトでは 本 当 にお 世 話 になり ありがとうございました あらためて たくさんの 方 々に 支 えられている 事 を 実 感 し 本 当 に 心 より 感 謝 しております おかげ さまで みなさまの 優 しさ 温 かさにふれ 預 けることについての 不 安 はありませんでした 日 頃 より 関 わっていただいている 方 々にという 安 心 感 は 家 族 にとってそして 尊 にとっても 大 きなものだったと 思 います また 今 回 の 預 かりは 尊 と 離 れた 時 間 は2 3 時 間 でしたが 私 達 にとって 貴 重 な 自 由 な 時 間 になっ ただけでなく 子 どもをいとおしく 思 う 気 持 ちを 充 電 してくれる 時 間 でもありました 預 かりの3 日 前 から 尊 は 昼 夜 とわず 泣 き 眠 れない 日 々が 続 いていて 少 し 私 も 滅 入 ってきていたところでしたが 尊 と 離 れ 尊 のいない 家 は 人 工 呼 吸 器 の 音 もなく 静 かでそして 落 ち 着 かなかったです あらためて 尊 の 存 在 の 大 きさに 気 付 き レスパイトの 大 切 さがわかりました またその 他 の 感 想 としては 送 迎 について 今 回 はみなさまにすべておまかせしてしまい 大 変 面 倒 をお かけしてしまいましたが 送 迎 の 手 段 がどうしてもできない 場 合 に 限 りご 検 討 いただければ 通 常 は 家 族 でまたは 支 援 等 を 利 用 して 行 なえるのではないかと 思 います みなさまの 送 迎 負 担 を 考 えると 日 頃 の 生 活 スタイルやそれぞれの 家 族 によるかもしれませんが 送 迎 手 段 を 備 えている 家 であれば 思 いの ほか 送 迎 は 問 題 ではないと 思 いました あと 気 付 いた 事 といえば 今 回 の 預 かりで 計 測 していただき 初 めて 知 ったのですが 尊 の 乗 った 人 工 呼 吸 器 など 医 療 機 器 を 搭 載 した 車 イスが80キロ 近 くあり 思 っていたより 重 かったので 木 製 のスロ ープが 今 後 重 さに 耐 えられるのか 少 々 不 安 に 思 えた 点 でしょうか 今 回 の 預 かりでの 尊 の 気 持 ちはまだはっきりとわからないのですが 嫌 なものではなかった 事 は 確 か だと 思 います 今 後 尊 の 好 きな 場 所 になり 尊 の 変 化 がみられるのを 楽 しみにしていきたいと 思 います 本 当 にこの 様 な 機 会 をいただきありがとうございました また これからもどうぞよろしくお 願 い 致 します 27 月 28 日 とても 暑 い 日 で 迎 えに 行 った 時 にちょうど 夕 立 にあたってしまいました 小 降 りになってから 手 際 良 く 車 に 移 乗 させていただいたので 無 事 帰 宅 することができました ありがとうございました 大 雨 だったら と 思 うと 呼 吸 器 や 尊 を 覆 うビニール 等 を 車 に 用 意 しておこうと 思 いました あとひと つ 気 になった 事 は 夏 なのであまり 体 温 を 気 にしていなかったのですが 体 温 の 低 下 がみられました (34.7 ) やはり 涼 しいクーラーの 部 屋 で 過 ごすのは 尊 にとって 思 いのほか 体 温 調 整 が 難 しいようです 今 後 加 湿 釜 の 持 参 も 検 討 した 方 がよいのかなと 思 いました 22

26 38 月 4 日 迎 えに 行 ったら 久 々に 得 意 の 怒 り 顔 ( 舌 が 出 る)をして 泣 いていました 朝 から 少 し 機 嫌 が 悪 かった ので 心 配 していましたが 面 倒 をおかけして 申 し 訳 ありませんでした 家 に 着 くとすっかり 落 ち 着 き 一 生 懸 命 何 かしゃべっているようでした 迎 えに 行 く 時 間 が 遅 くなっ たので 怒 っているのか 今 日 は 甘 えたい 気 分 だったのか 尊 なりに 色 々 感 じているのだと 思 います 困 った 反 面 尊 の 感 情 がわかり 嬉 しく いとおしく 思 いました また 今 回 からタイムスケジュールを 作 っていただきありがとうございました 過 ごしていた 様 子 が わかり 安 心 です お 手 数 をおかけしますが 今 度 ともよろしくお 願 い 致 します 48 月 25 日 最 近 何 をするにも 尊 にきちんと 話 し 伝 えることが 大 切 だなと 気 付 かされ わかっていないだろう と 思 っていると 痛 い 目 にあっています 意 思 が 伝 えにくいだけで じつは 尊 なりにいろいろ 感 じている のかと 今 更 ですが 気 付 きました 預 かりを 終 えて 家 に 帰 るとうなずくしぐさを 見 せ 尊 なりに 何 やらしゃべっている 様 子 報 告 をしてくれているのかなと 思 います また 今 度 スロープにかわりリフトを 作 って 頂 けると 言 うこと で 本 当 に 温 かい 皆 様 の 支 援 に 心 より 感 謝 しております 利 用 できるのを 楽 しみにしています 59 月 8 日 T プロジェクトが 始 まって 初 めてヘルパーさん(ふれんず 斎 藤 さん)に 移 動 のお 手 伝 いをお 願 いし ました 今 回 はありがたいことに 急 なお 願 いにも 関 わらず 快 く 引 き 受 けてくださったので 問 題 なく 無 事 行 く 事 ができましたが 家 族 一 人 で 移 動 の 介 助 ができない 場 合 移 動 支 援 を 日 頃 より 考 えておかないと こまる 場 合 もあるのでは などと 思 いました 日 々お 世 話 になり 慣 れているヘルパーさんはとてもありがたく 心 強 い 存 在 なのだとあらためて 実 感 し た 一 日 でした 69 月 22 日 預 かり 中 の 写 真 をいただき 有 難 うございました 絵 本 を 読 んでいただいて 尊 はとても 良 い 表 情 で 写 っ ていました やはりそのような 表 情 を 見 ると 親 としては 本 当 に 嬉 しいです お 迎 えの 際 泣 いていましたが 車 に 乗 り 家 に 着 くころには あっという 間 に 泣 き 止 みご 機 嫌 になって いました 迎 えに 行 った 際 泣 いている 顔 を 見 ると 胸 が 痛 い 思 いもありましたが 最 近 あれは 甘 え 泣 き なのか じつはうそ 泣 きなのか?とあの 瞬 時 にかわる 表 情 をみて 冷 静 に 分 析 したりしています なにはともあれ 意 思 を 人 に 伝 えることがなかなか 困 難 な 尊 が 見 せる 貴 重 な 発 信 なので 楽 しんで 育 ん でいきたいと 思 います 普 通 の ちょっと 甘 えん 坊 の6 歳 児 とかわらないんだなと 預 かりを 通 して 気 付 かされます 7 2 月 7 日 ( 預 かり 全 般 について) 髙 橋 先 生 T プロジェクトの 皆 様 へ いつも 大 変 お 世 話 になり ありがとうございます 早 いもので 尊 の 預 かりが 始 まってから 気 が 付 けば 12 回 も 預 かっていただきました 本 当 に 心 から 感 謝 するばかりです 初 め 預 かりをしていただけると 聞 いた 時 は 驚 きと 期 待 と 色 々な 思 いでいっぱいでしたが みなさまのお 陰 で 素 晴 らしい 時 間 を 過 ごすことができました 病 院 から 退 院 してからケアに 追 われる 日 々でしたが T プロジェクトのお 陰 で 自 分 の 時 間 が 持 てる 夫 婦 の 時 間 がもてる そして 心 にゆ 23

27 とりがうまれ 今 は 自 分 の 生 活 も 楽 しみながら 過 ごせるようになりました これからもずっと 続 く 休 みのない 介 護 かもしれませんが その 中 でも 尊 とそして 自 分 の 人 生 も 大 切 に 歩 んでいける 気 がします そして 尊 自 身 も 色 々な 方 を 通 じ 成 長 していけると 思 います 経 済 的 に 厳 しいかと 思 いますが できましたら 今 後 もぜひ サービスとして 成 り 立 つよう 継 続 して 検 討 して 頂 ける 事 を 切 に 願 っています 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもと 家 族 が 地 域 で 安 心 して 生 活 を 楽 しみ ながら 暮 らしていけるよう 心 からお 願 い 申 し 上 げます 瓦 井 健 一 千 寿 尊 < 五 月 女 氏 より> 1 2 月 16 日 ( 初 回 の 預 かり) 先 日 はお 預 かりして 頂 きましてありがとうございます 今 までは なす 療 育 園 まで 1 時 間 かけて 行 っていましたが ひばりクリニックまでわずか 20 分 の 距 離 で 行 く 事 ができました 安 心 安 全 に 預 け る 事 ができて 良 かったです これも 髙 橋 先 生 をはじめ 内 納 さんや 周 りの 沢 山 の 方 のご 協 力 のおかげです なつみは 暖 かくのんびりとした 話 声 が 聞 こえる 場 所 が 一 番 リラックスします お 布 団 が 大 好 きです 久 しぶりにパパとゆっくりご 飯 が 食 べられました なかなかパパと 二 人 で 出 かける 事 ができないのでいい 時 間 がすごせました ありがとうございました 追 伸. お 部 屋 に 加 湿 器 がほしいと 思 いました 冬 の 間 出 入 りが 大 変 そうです 雨 の 日 など 何 か 対 策 ができればいいなと 思 いました すいません 色 々 宜 しくお 願 いします 五 月 女 浩 之 愛 子 夏 巳 23 月 15 日 昨 日 は 沢 山 の 方 にお 世 話 になりまして ありがとうございます m( )m 迎 えにいったら なつみが 大 変 穏 やかな 顔 をしていたので 微 笑 ましく 思 いました Ⅵ. 考 察 今 回 の 検 討 によって 無 床 の 診 療 所 であっても やる 気 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どものケアができる スタッフ そして 環 境 整 備 ができれば 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりは 可 能 であることが 実 証 でき た しかし 送 迎 は 預 かる 側 の 態 勢 としては 困 難 だった 実 際 に 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 一 時 預 かりを 行 うことによって 見 えてきたものがたくさんあっ た 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 一 時 預 かりを 安 全 に 行 う 仕 組 みを 確 立 するためにクリアすべき 点 につ いて 物 理 的 心 理 的 経 営 的 側 面 にわけて 考 察 を 加 える (1) 見 えてきたもの 物 理 的 側 面 1 車 いすは 荷 物 を 搭 載 でき ほどほどの 大 きさに 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 車 椅 子 のサイズは 縦 横 とも 通 常 の 車 いすよりも 大 きい また 人 工 呼 吸 器 吸 引 器 などの 物 品 を 搭 載 したフル 装 備 の 車 椅 子 は 重 い 今 回 預 かった 2 人 はいずれも 常 時 の 酸 素 吸 入 は 必 要 なかったが 調 査 をした 8 人 のうち 少 なくとも 3 人 は 酸 素 吸 入 が 必 要 であったことを 考 え ると さらに 酸 素 ボンベを 搭 載 する 必 要 のある 子 どももいることになる どれだけの 機 器 や 荷 物 を 積 むのかを 考 えて 車 いすをつくるのはもちろんであるが 幅 や 長 さを 大 きく してしまうと 外 出 時 にドアやエレベーターで 立 ち 往 生 することにもなってしまう バクバクっ 子 の 為 3) の 生 活 便 利 帳 によれば 横 幅 を 68cm 以 内 にすればほとんどのドアは 通 り 抜 けられる また 長 さも 135cm 以 内 に 納 まるようにすればたいていのエレベーターには 乗 れるという 24

28 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもは 少 数 派 の 少 数 派 であるため 経 験 の 豊 富 な 業 者 ばかりとは 限 らない 車 いすをつくる 際 には 設 計 段 階 から 何 をどれくらい 搭 載 するのかを 業 者 によく 伝 え この 分 野 のことが わかる 人 材 が 間 に 入 って 調 整 を 行 うべきである 2 1 人 の 送 迎 に 医 療 的 ケアができる 人 を 含 む 2 人 の 人 員 が 必 要 介 護 保 険 で 広 く 行 われている 通 所 介 護 という 在 宅 サービスがある これは ワゴン 車 クラスの 車 で 利 用 者 の 家 を 回 りながら 送 迎 するスタイルが 主 流 である スタッフは 1-2 人 だが 利 用 者 は 複 数 乗 せて 走 れる しかし 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 場 合 には リフトつきの 送 迎 車 が 必 要 で しかも 子 どもは 1 人 しか 乗 れない 上 に 乗 り 移 りには 最 低 でも 2 人 が 必 要 で 送 迎 車 の 運 転 以 外 に いつでも 医 療 的 ケアができる 人 がついている 必 要 がある 3 送 迎 は 預 かりをする 事 業 所 に 頼 らないやり 方 が 現 実 的 採 算 性 の 問 題 で 送 迎 が 困 難 であるだけでなく 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 医 療 的 ケアのできる 人 材 自 体 が 非 常 に 乏 しい 同 時 に 複 数 の 子 どもの 送 迎 を 行 うということが 現 実 的 でない 以 上 送 迎 はマンツ ーマン 以 上 の 人 員 配 置 が 必 要 となる 実 際 には 送 迎 は 両 親 または 親 とホームヘルパーなどで 送 迎 を 行 い 預 かりをする 事 業 所 に 頼 らないやり 方 が 現 実 的 と 考 える 4 建 物 への 入 り 方 はバリアフリーで 今 回 は 70cm 幅 のドアが 行 く 手 を 阻 み 60cm の 段 差 のある 縁 側 からの 出 入 りを 余 儀 なくされた 当 院 のように 小 さな 規 模 の 診 療 所 で 預 かりを 行 う 場 合 には 何 らかの 形 でバリアを 越 える 方 法 を 選 択 す る 必 要 がある 簡 易 スロープは 少 ない 人 手 で 行 うと 危 険 があるが リフトがあれば 安 全 に 段 差 を 解 消 で きる しかし リフトは 手 間 がかかるので 最 初 から 建 築 するのであれば スペースに 余 裕 があり 地 面 からゆったりとしたスロープで 建 物 内 に 入 れるほうがよいと 考 えている また 今 回 はリフトが 外 に 設 置 してあり 使 用 時 は 露 天 の 状 態 であった 屋 根 の 設 置 がないため 雨 の 際 は 移 動 時 に 本 人 が 濡 れることと スロープが 濡 れて 滑 る 危 険 性 があった 今 後 雨 や 日 差 しがよけ られる 構 造 の 検 討 が 必 要 である 5 室 内 環 境 : 温 度 湿 度 の 調 整 は 慎 重 に 電 源 と 電 力 は 充 分 確 保 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもは さまざまな 理 由 で 体 温 の 調 整 が 難 しい 場 合 が 多 い そのため 室 温 の 調 整 にはかなり 気 をつかう ま た 人 工 鼻 を 使 用 する 場 合 も 加 温 加 湿 器 を 使 う 場 合 も 室 内 が 乾 燥 しないような 配 慮 が 必 要 である また 思 いがけず 電 源 がたくさんいることも 知 った たとえばあ る 日 たける 君 が 使 用 した 電 源 は4つ( 人 工 呼 吸 器 吸 引 器 加 温 加 湿 器 CD 音 源 写 真 41)だった アースのある3P の 機 器 も 多 い また これ 以 外 にも ネブライザーやパルスオキシメーター お 気 に 入 りの DVD など 電 源 が 必 要 なものを 持 参 することもあり 1 人 当 たり 5 6 個 の 電 源 は 確 保 しておいたほうがよい もちろんコ ンセントの 数 だけでなく 電 力 にも 余 裕 が 必 要 である 写 真 41) 尊 君 が 使 用 した 電 気 器 具 は4つ 6 受 け 入 れ 前 の 訪 問 アセスメントは 重 要 たける 君 の 場 合 初 回 預 かりまでにかかった 時 間 はおよそ2ヶ 月 間 だった アセスメンシートの 原 本 を 作 りながらの 情 報 収 集 や ハード 面 特 にアプローチ 法 が 確 定 するまでに 時 間 を 要 した なつみさんは 3 週 間 ほどで 準 備 が 可 能 だった 今 回 は 初 回 ということもあり 情 報 収 集 方 法 としては 自 宅 へは 担 当 看 護 師 が 2 回 訪 問 した なつみ 25

29 さん 宅 には 1 回 訪 問 した 自 宅 へ 訪 問 することで 在 宅 での 過 ごし 方 や 環 境 サービス 利 用 状 況 と 内 容 の 把 握 ケアの 実 際 家 族 の 児 に 対 する 接 し 方 等 を 把 握 するには 有 意 義 であり アセスメントに 反 映 で きる 新 規 の 利 用 者 に 複 数 回 の 訪 問 は 経 営 的 には 難 しいが できれば 訪 問 看 護 師 と 同 行 するなど 1 回 の 訪 問 アセスメントは 行 うほうがよい 7 1 人 の 子 どものケアに 看 護 師 1 人 +αが 必 要 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どものケアに 熟 練 した 看 護 師 であれば 1 名 で 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 ども 1 名 のケアは 可 能 であることがわかった しかし 片 時 も 離 れずにいるという 条 件 がつくとなると 応 援 の 体 制 は 必 須 である 子 ども 2 人 の 場 合 だが 今 回 はお 手 伝 いいただいたボランティアがいないことを 想 定 するとこれは 看 護 師 1 人 では 困 難 と 言 わざるを 得 ない 同 時 に 医 療 的 ケアが 必 要 となると 2 人 の 看 護 師 がいるが そう でなくとも 少 なくとも 看 護 師 1 人 と 介 護 職 ( 保 育 士 ヘルパー)1 人 は 必 要 と 考 えられる (2) 見 えてきたもの 心 理 的 側 面 1 本 人 の 安 楽 : 繰 り 返 しの 利 用 が 必 要 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりの 際 安 全 に 預 かることによって 両 親 に 安 心 してもらうのはもち ろんのことであるが ただ 預 かればいいというものではない T-プロジェクトでは 千 葉 県 立 千 葉 リ ハビリテーションセンター 陽 育 園 で 伺 った 安 全 安 心 安 楽 をキーワードとし 安 楽 についても 試 みた 落 ち 着 いた 雰 囲 気 で 穏 やかに 声 かけをする 環 境 読 み 聞 かせ 好 きなアニメキャラクターのぬい ぐるみや 音 楽 マッサージ そして 三 線 演 奏 とさまざまな 取 り 組 みができた 預 かった 2 人 の 子 どもは コミュニケーションをとることが 難 しいため 感 想 を 聞 くことができないが 泣 く 回 数 が 減 り 穏 やかに 過 ごしてもらえたと 考 えている 今 まで 家 の 中 で 家 族 の 声 だけを 聴 いていた 子 どもが いきなり 家 族 から 離 れて 見 知 らぬところに 連 れて 行 かれ 家 族 でない 人 のケアを 受 ける これだけを 考 えれば 子 どもにとっては 負 担 かもしれない しかし もしも 安 全 で 安 心 できる 預 かりを 繰 り 返 し 利 用 することができれば 家 族 から 離 れて 過 ご す 時 間 が 増 えてくる これは 親 以 外 の 人 のケアを 受 け 入 れるということに 他 ならず 子 どもにとって の 成 長 のきっかけともなると 考 えている 2 親 の 安 心 : 次 に 利 用 してもらえるかどうかがポイント 東 京 ディズニーランド 温 泉 旅 行 SL 旅 行 など 数 々のお 出 かけをするたける 君 やなつみさんはと ても 活 動 的 である しかし 滅 多 に 子 どもは 両 親 と 離 れることがない たける 君 の 親 が 預 かりの 初 日 に 家 に 帰 ったとき 人 工 呼 吸 器 の 音 がしないので 落 ち 着 かなかったという 預 ける 側 としては どんな ところであっても 不 安 はあると 思 う 何 の 設 備 もなく 預 かりの 経 験 もない 当 院 に 預 ける 決 心 をしてく ださったことに 感 謝 したい 繰 り 返 しの 利 用 は 本 人 にとっても 大 切 であるが 親 にとっても 最 初 がうまくいくと 次 も 預 けようと いう 気 持 ちになる 千 葉 県 の 陽 育 園 では 短 期 入 所 として 預 かった 子 どもの 滞 在 中 ケアには 注 意 をす るのはもちろんであるが 特 に 最 終 日 迎 えの 日 には 最 高 の 状 態 で 帰 宅 してもらえるように 気 を 配 っ ているという 預 かりの 初 日 からずっと 調 子 がよくても 迎 えの 日 に 体 調 がよくないと もう 次 から 預 けようという 気 がなくなるからである 日 中 の 預 かりの 際 も 次 も 利 用 したいというケアができるかど うかがポイントと 考 える 3 預 かる 側 の 気 持 ち: 安 心 してケアができるような 体 制 づくり 多 くの 人 々の 援 助 を 受 け 丹 念 に 預 かりを 繰 り 返 すことによって この 事 業 に 対 する 親 の 信 頼 が 得 ら れてきたと 考 える しかし 子 どもが 安 全 に 過 ごせるところでないと 親 は 安 心 して 預 けようとは 思 わ 26

30 ない 生 命 の 危 機 と 隣 り 合 わせの 状 態 が 続 く 子 どもを 預 かることは それほど 簡 単 なことではないので ある このため 実 際 に 預 かりを 行 うスタッフの 精 神 的 な 負 担 は 決 して 軽 くない 視 察 をした 療 養 通 所 介 護 事 業 所 さくらでは 関 連 施 設 である 訪 問 看 護 ステーションの 利 用 者 について のみ 預 かりを 行 っている しかし 今 回 の 預 かりは 勝 手 が 違 う 確 かに 当 院 では たける 君 には 在 宅 医 として 関 わっている 実 績 があるが 訪 問 看 護 は 行 っていないからである なつみさんにいたっては 在 宅 医 としても 関 わっていない そこで 2 人 の 訪 問 看 護 師 の 訪 問 時 に 担 当 看 護 師 が 同 行 し 家 族 との やり 取 りも 行 った 安 心 してケアができるようになるには 家 族 との 関 係 性 は 大 切 である 今 後 事 業 として 行 う 場 合 には 研 修 や 実 習 の 機 会 を 確 保 し 何 かあったときの 保 険 に 入 り 訪 問 看 護 師 など 外 部 とのやり 取 りが 可 能 な 関 係 づくりを 行 うなど スタッフが 安 心 してケアができるような 配 慮 が 重 要 と 考 える 担 当 看 護 師 の 存 在 なくしては このプロジェクトは 成 立 しなかった 担 当 看 護 師 のレポートを 巻 末 に 掲 載 してあるので 参 照 されたい( 資 料 3) (3)みえてきたもの 経 営 的 側 面 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりの 採 算 性 はきわめて 厳 しい 今 回 は このプロジェクトのために 常 勤 看 護 師 を 雇 用 した 非 常 勤 の 事 務 も 関 わった 管 理 者 である 医 師 は 預 かり 時 の 診 察 と 全 体 的 な 責 任 を 負 った これらをすべて 金 額 に 換 算 することは 困 難 であるが 経 営 面 での 試 算 をしてみることにする 障 がい 者 関 係 の 制 度 は 現 行 では 使 えないため 医 療 機 関 に 受 診 していただいたという 扱 いで 外 来 と 同 じ 点 数 のみ 毎 回 得 ている 医 療 保 険 の 一 部 負 担 金 はいただくが 長 時 間 預 かることによる 費 用 は 別 に いただいていない つまり 厳 密 に 言 うと 医 療 の 収 入 はあるが 預 かりとしての 収 入 は 求 めなかった < 収 入 > たける 君 ( 在 宅 医 のため 初 診 とはならない) 再 診 料 71 点 外 来 管 理 加 算 52 点 合 計 123 点 = 1,230 円 が 1 回 の 預 かりで 当 院 に 入 る なつみさん( 初 診 のとき) 初 診 270 点 初 診 ( 乳 幼 児 ) 加 算 72 点 電 子 化 加 算 3 点 喀 痰 吸 引 ( 6 歳 未 満 乳 幼 児 加 算 ( 処 置 )) 123 点 合 計 468 点 = 4,680 円 が 1 回 の 預 かりで 当 院 に 入 る < 支 出 > 常 勤 の 看 護 師 と 非 常 勤 の 介 護 職 によってこの 事 業 を 行 ったと 仮 定 する 常 勤 看 護 師 の 月 給 を 250,000 円 とすると 時 給 は 250,000 円 4.2 週 40 時 間 = 1,488 円 / 時 非 常 勤 介 護 職 の 時 給 を 1,000 円 / 時 とすると 2 人 の 人 件 費 は 約 2,500 円 / 時 8 時 間 勤 務 とすると 約 20,000 円 / 日 職 員 の 交 通 費 や 福 利 厚 生 費 は 含 まない 上 記 のように この 事 業 を 医 療 のみで 行 おうとすると 毎 日 預 かれば 預 かるほど 赤 字 がふくらむ 人 27

31 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 数 は 宇 都 宮 市 内 では 9 人 すべての 子 どもが 預 かりを 希 望 しているわけでも なく 当 院 は 宇 都 宮 市 の 北 西 のはずれにあるため 遠 方 から 来 る 子 どもは 少 ないだろう しかも 毎 日 預 かりを 希 望 されることはないため 通 所 のように 計 画 的 に 利 用 者 を 確 保 することができない つまり 経 営 的 にはかなり 厳 しい さらに 適 切 な 医 療 的 ケアをしていても 不 慮 の 事 故 を 起 こす 可 能 性 もあり 事 故 を 起 こした 場 合 重 大 な 結 果 を 生 むこともありえる また 事 業 としてやるのであれば 6 畳 和 室 のままでは 対 応 できないから 屋 根 のある 入 り 口 の 確 保 や 部 屋 の 拡 張 とフローリング 暖 房 のための 改 修 やアプローチのための 工 事 が 必 要 になるからさらに 資 金 は 要 る 経 営 的 な 面 を 考 えるとこれほど 不 安 定 で 危 険 性 の 高 い 事 業 はない ちなみに 船 橋 市 では 人 工 呼 吸 器 をつけた 人 については 日 中 一 時 支 援 事 業 として 医 療 機 関 で 預 かる 場 合 預 かり 時 間 に 関 わらず 1 回 24,000 円 という 額 を 出 している 採 算 性 を 考 えるとこれくらいは 必 要 な 額 だと 考 えている Ⅶ. 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりサービス 報 告 事 項 と 普 及 への 提 言 (1) 報 告 事 項 1 当 事 者 からの 経 済 性 についての 意 見 2007 年 8 月 7 日 たける 君 の 母 親 である 瓦 井 千 寿 氏 ( 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 の 親 の 会 [バクバクの 会 ] 栃 木 支 部 幹 事 )から 経 済 性 についてのメールが 入 った 本 日 は 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 の 預 かりについて 私 事 ではありますが 思 った 事 がありますのでメールさ せていただきました まず 利 用 料 等 の 経 済 性 についてですが 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもを 安 全 にそして 安 心 して 預 かっ ていただく 為 には 利 用 者 として 利 用 料 をお 支 払 いするのは 当 然 の 事 かと 考 えています 以 前 バクバク のお 母 さん 達 とこの 話 題 で 色 々 話 したことがありますが みなさんもそう 言 っていました しかしなが ら 重 度 の 障 がいをもつ 子 どもがいる 家 庭 は 収 入 源 が 父 親 のみという 場 合 が 多 く 医 療 用 品 等 にお 金 がかかることから 家 計 にさほど 余 裕 がない 家 庭 が 多 いのが 現 状 です そこで 1 日 ( 日 中 のみ)の 預 かり 利 用 で 何 万 という 支 払 いは 厳 しく 年 に(1 2 回 )どうしても 預 けなければならない 場 合 のみの 利 用 でしたらいくら 払 っても 預 かってほしいとの 要 望 はあるかと 思 いま すがレスパイト 目 的 では 躊 躇 しなかなか 利 用 できないかと 思 います ご 存 知 かとは 思 いますが 短 期 入 所 では1 泊 1 割 負 担 で 4,000 円 程 度 (+ 光 熱 費 )です そして 現 在 自 立 支 援 事 業 等 においても1 割 負 担 が 原 則 ですが 利 用 者 負 担 上 限 額 が 世 帯 状 況 に 応 じて 設 定 され 2007 年 4 月 は 軽 減 措 置 もとられ 上 限 額 が3 分 の1 程 度 になりました (ちなみに 我 が 家 は 一 般 ( 市 民 税 課 税 世 帯 )で 月 額 37,200 円 が 9,300 円 に 軽 減 されています) 今 後 Tプロジェクトが 一 般 化 されそして 地 域 に 広 がっていく 為 には 採 算 性 が 重 要 だと 思 っていま す 行 政 にて 助 成 いただけると 大 変 ありがたいと 思 うのですが 今 の 現 状 は 難 しいのでしょうか また 助 成 していただけるとなった 場 合 重 度 の 子 と 軽 度 の 子 の 採 算 性 の 違 いが 勉 強 不 足 で 申 し 訳 ない のですが 正 直 私 にはわからないのです 重 度 の 子 = 手 がかかるということでしょうか 大 規 模 で 行 う 事 業 でしたらなんとなくイメージがつくのですが すみません 知 識 不 足 ですね 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 もいつか 預 かりサービスを 地 域 で 安 心 して 利 用 できるようになり 子 供 達 そし て 家 族 の 生 活 が 無 理 なく 豊 かなものになることを 心 から 願 っています 大 変 忙 しい 中 Tプロジェクトを 立 ち 上 げてくださり 本 当 にありがとうございます 問 題 は 多 々あると 思 いますが 今 後 ともどうぞよろしくお 願 いいたします 28

32 2 宇 都 宮 市 に 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりについて 要 望 障 害 者 自 立 支 援 法 に 基 づいて 宇 都 宮 市 が 行 う 地 域 生 活 支 援 事 業 のひとつに 日 中 一 時 支 援 がある 瓦 井 千 寿 氏 から 意 見 が 届 いた 翌 日 (8 月 8 日 ) 私 は 宇 都 宮 市 障 がい 福 祉 課 へ 連 絡 をした 日 中 一 時 支 援 の 担 当 者 に T-プロジェクトをはじめたこと 預 かり 費 用 の 自 己 負 担 は 今 のところなしでやっている ことを 伝 えた 担 当 者 からは 医 療 機 関 が 重 症 心 身 障 がい 児 を 預 かる 日 中 一 時 支 援 というものがあり 宇 都 宮 市 では 4 時 間 未 満 が 5,000 円 4 8 時 間 までが 10,000 円 8 時 間 超 える 場 合 は 15,000 円 という 設 定 (2007 年 度 )であるという 話 があった この 場 合 重 症 心 身 障 がい 児 とは 気 管 切 開 導 尿 経 管 栄 養 などをしている 子 どもであること 人 工 呼 吸 器 をつけている 子 も 入 るが 割 り 増 し 料 金 というものはな いことを 言 われた また 当 院 は 個 人 開 業 の 診 療 所 であることを 伝 えると やはり 法 人 格 が 必 要 である こともいわれた そこで 当 院 のように 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもだけを 預 かるということになると 多 くの 子 どもや 障 がいの 軽 い 子 どもを 預 かることはできず スケールメリットはないこと しかしニーズは 高 いこと 経 営 的 にはかなり 厳 しいことを 伝 えた 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもについての 割 増 料 金 が 必 要 であるこ と 割 り 増 し 料 金 を 考 える 場 合 自 己 負 担 が 増 えるような 形 であると 利 用 者 としては 使 いづらい 制 度 と なってしまう 可 能 性 があることも 伝 えた 担 当 者 としては 法 人 格 がなくても 可 能 かどうかということ と 料 金 的 な 設 定 については 検 討 してくださるという 回 答 だった 3 宇 都 宮 市 の 動 き 事 業 化 の 可 能 性 が 出 てくる しばらくして 2007 年 11 月 1 日 に 宇 都 宮 市 障 がい 福 祉 課 の 係 長 と 担 当 者 が 当 院 を 訪 れた そして 宇 都 宮 市 内 の 子 どもが 利 用 できる 日 中 一 時 支 援 は 医 療 機 関 としては 現 行 では 法 人 格 のある 事 業 所 が 受 けているが 充 足 されているとはいえないこと とりわけ 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもなど 医 療 的 ケアが 必 要 な 子 どもについてはその 傾 向 が 強 いことを 伺 った そこで この 日 中 一 時 支 援 で 重 度 心 身 障 害 児 を 預 かる 事 業 を 法 人 格 のない 個 人 の 診 療 所 にも 委 託 するようにしたい さらに 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 ど もの 預 かりについては 料 金 の 上 乗 せを 考 えているという 話 があったのである 私 は 思 わず 息 を 呑 んだ T-プロジェクトはとても 採 算 があう 事 業 ではなく 助 成 金 は 単 年 度 で 終 わ るため 事 業 化 は 無 理 と 思 っていたからである あきらめていたところにこの 話 があったので 係 長 と 担 当 者 には とても 驚 きました 法 人 格 がない 当 院 でも 可 能 であることはとてもありがたいです 上 乗 せ 料 金 についても 小 さな 規 模 のところで 成 り 立 つような 額 を 希 望 します とお 願 いした また 1 割 の 自 己 負 担 についても 触 れ 上 乗 せ 料 金 があったとしても 1 割 の 自 己 負 担 が 増 えてしまうとこれは 利 用 が 難 しくなるのでぜひ 検 討 して 欲 しいとも 伝 えた 年 度 新 規 事 業 宇 都 宮 市 重 症 障 がい 児 者 医 療 的 ケア 支 援 事 業 2008 年 2 月 12 日 宇 都 宮 市 障 害 福 祉 課 担 当 係 長 と 担 当 者 が 当 院 へ 来 訪 宇 都 宮 市 重 症 障 がい 児 者 医 療 的 ケア 支 援 事 業 ( 案 ) の 概 要 の 説 明 を 受 ける( 表 4) これは 2008 年 度 からの 予 算 計 上 をしている 事 業 であること 対 象 者 は 日 中 一 時 支 援 事 業 で 重 症 心 身 障 がい( 児 ) 者 の 支 給 決 定 を 受 けた 者 で 人 工 呼 吸 器 による 呼 吸 管 理 を 行 っている 者 と たん 吸 引 胃 ろう 導 尿 等 常 時 医 療 的 ケアを 必 要 とする 者 である 事 業 者 は 現 在 の2か 所 のほか 個 人 の 診 療 所 の 医 療 機 関 も 含 むとある 事 業 者 への 報 酬 単 価 と 利 用 者 の 負 担 額 では 基 準 額 という 設 定 があり 人 工 呼 吸 器 装 着 者 は 4 時 間 未 満 で 12,000 円 4 8 時 間 で 24,000 円 また たん 吸 引 胃 ろう 導 尿 などの 医 療 的 ケアを 必 要 とするものは 4 時 間 未 満 で 7,500 円 4 8 時 間 で 15,000 円 となっている なお 利 用 者 負 担 額 は 従 来 のものと 同 様 で 4 時 間 未 満 500 円 4 8 時 間 1,000 円 である また 基 準 額 と 報 酬 単 価 の 差 を 運 営 支 援 費 として 別 途 支 給 するとのことである つまり 当 院 のような 法 人 格 のない 個 人 の 診 療 所 でも 要 件 が 整 えば 受 託 でき 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 29

33 どもを 当 院 で 4 8 時 間 預 かった 場 合 は 24,000 円 という 基 準 額 が 支 給 されるという 画 期 的 な 事 業 と なる しかも 利 用 者 負 担 額 は 従 来 のままであり これも 希 望 通 りである この 事 業 は 2008 年 度 の 新 規 事 業 であり 2008 年 3 月 の 宇 都 宮 市 市 議 会 において 可 決 された 表 4) 宇 都 宮 市 重 症 障 がい 児 者 医 療 的 ケア 支 援 事 業 の 概 要 1 目 的 医 療 的 ケアを 必 要 とする 重 症 心 身 障 がい 児 ( 者 )を 医 療 機 関 において 一 時 的 に 預 かり 保 護 者 の 介 護 による 疲 労 回 復 や 自 由 な 時 間 の 確 保 を 図 ることを 目 的 とする 2 対 象 者 日 中 一 時 支 援 ( 日 中 支 援 型 ) 事 業 において 重 症 心 身 障 がい( 児 ) 者 の 支 給 決 定 を 受 けた 者 1 人 口 呼 吸 器 による 呼 吸 管 理 を 行 っている 者 2 たん 吸 引 胃 ろう 導 尿 等 常 時 医 療 的 ケアを 必 要 とする 者 3 事 業 形 態 予 め 市 が 委 託 契 約 した 医 療 機 関 と 利 用 者 が 契 約 する 4 支 給 料 一 人 あたり 原 則 ひと 月 28 ポイントとする ( 現 行 の 重 心 単 価 と 同 じポイント) 4 時 間 未 満 1 ポイント 4 8 時 間 未 満 2 ポイント 8 時 間 以 上 3 ポイント 5 事 業 者 現 在 の 2 箇 所 のほか 個 人 の 診 療 所 の 医 療 機 関 も 含 む 6 事 業 者 への 報 酬 単 価 と 利 用 者 の 負 担 額 報 酬 単 価 と 利 用 者 負 担 額 人 工 呼 吸 器 装 着 者 & 医 療 的 ケアを 要 する 者 基 準 額 4 時 間 未 満 4 8 時 間 8 時 間 以 上 報 酬 単 価 5,000 円 10,000 円 15,000 円 利 用 者 負 担 額 500 円 1,000 円 1,500 円 4 時 間 未 満 4 8 時 間 8 時 間 以 上 < 支 払 いの 例 > 例 1) 人 工 呼 吸 器 装 着 者 を 一 人 5 時 間 預 かった 場 合 事 業 者 報 酬 10,000 円 ( 利 用 者 負 担 1,000 円 + 市 の 扶 助 費 9,000 円 ) 基 準 額 24,000 円 差 額 ( 運 営 支 援 費 )14,000 円 を 別 途 支 給 する 現 行 の 重 心 単 価 と 同 額 人 工 呼 吸 器 装 着 者 12,000 円 24,000 円 基 準 額 医 療 的 ケアを 要 する 者 7,500 円 15,000 円 例 2) 医 療 的 ケアを 要 する 者 を 一 人 5 時 間 預 かった 場 合 事 業 者 報 酬 10,000 円 ( 利 用 者 負 担 1,000 円 + 市 の 扶 助 費 9,000 円 ) 基 準 額 15,000 円 差 額 ( 運 営 支 援 費 ) 5,000 円 を 別 途 支 給 する 7 利 用 者 の 負 担 原 則 報 酬 単 価 の 一 割 (ただし 月 毎 の 負 担 額 は 月 額 上 限 負 担 額 による) 8 事 業 開 始 年 度 平 成 20 年 度 30

34 (2) 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりサービス 普 及 への 提 言 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりサービス 普 及 への 提 言 2008 年 3 月 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりサービスの 構 築 (T プロジェクト)プロジェクト チーム 一 同 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもには たんの 吸 引 や 人 工 呼 吸 器 のアラームへの 対 応 を 24 時 間 いつでもで きる 体 制 が 必 要 である また 体 温 の 調 節 栄 養 や 水 分 の 補 給 薬 の 内 服 コミュニケーションなどが 自 分 で 難 しい 子 どもが 多 いため 子 どもの 特 性 を 理 解 し 細 やかな 観 察 を 行 いながら 確 実 に 対 応 できる ケアが 欠 かせない 近 年 地 域 で 暮 らす 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもが 増 えてきているが このような 家 庭 では 通 常 は 生 活 のために1 人 の 保 護 者 が 働 き もう 1 人 の 保 護 者 が 常 時 介 護 を 行 う しかし 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもは 保 育 園 や 幼 稚 園 では 預 かってもらうことができず 福 祉 施 設 が 行 う 預 かりサービスでも 前 例 がない 経 験 がない と 対 応 を 断 られることがほとんどである このため 保 護 者 には 休 みのない 介 護 が 続 く 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもとその 家 族 にとって もっとも 必 要 でもっとも 不 足 しているサービス そ れが 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりサービス である 私 たちは 1 年 間 にわたって 無 床 診 療 所 の 一 部 屋 で 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもを 預 かるプロジェク トを 行 い さまざまな 角 度 から 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 一 時 預 かりを 安 全 に 行 う 仕 組 みを 検 討 して きた 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりサービスが 普 及 することは 以 下 の 効 果 を 生 むことになると 考 えている 保 護 者 にとって ほっとひと 息 つけるレスパイト サービスとなる 子 どもにとって 保 護 者 以 外 の 人 との 交 流 を 育 む 貴 重 な 機 会 となる サービスを 提 供 する 側 にとって サービスの 質 の 向 上 につながる 地 域 で 暮 らす 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもが 増 える さらに 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもが 多 くの 人 々にふれることは どんな 重 い 障 害 を 持 っている 人 で あっても 排 除 せずに 一 緒 に 生 きていく 社 会 を 目 指 すことにつながると 考 えている 私 たちは 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりサービス- 普 及 への 提 言 を 行 なう 1 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもについての 実 態 調 査 を 行 う 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもが 退 院 して 地 域 に 帰 ると 保 護 者 は 24 時 間 の 介 護 を 行 うため 外 出 も 相 談 に 出 向 くこともできず 情 報 が 得 られにくい 環 境 におかれてしまう また 行 政 にとっても 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもが 地 域 でどんな 環 境 で 暮 らしているのか 必 要 なサービスは 何 なのかというアセスメ ントができずにいる まず 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもにとって 必 要 なことは 実 態 を 把 握 する 調 査 を 行 うことである 調 査 を 行 うことは 行 政 側 としては 地 域 で 暮 らす 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもを 発 見 することにもなり 保 護 者 側 としても 行 政 保 健 師 や 障 害 者 相 談 支 援 専 門 員 などの 相 談 援 助 をする 人 たちとのつながりが 期 待 で きる 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 数 はきわめて 少 ないので 訪 問 による 悉 皆 調 査 ( 全 数 調 査 )とする 2 身 近 な 医 療 機 関 で 日 中 一 時 支 援 が 受 けられるようにする 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもと 家 族 が 暮 らす 家 は 点 在 し 都 市 部 に 家 があるとは 限 らない 現 在 人 工 呼 吸 器 をつけた 子 どもの 預 かりを 行 っているのは 病 院 併 設 の 施 設 あるいは 重 症 心 身 障 害 児 者 施 設 であ る しかし このような 施 設 は 数 も 限 られ 地 域 的 にも 偏 在 していて 遠 方 であると 日 帰 りで 預 けるこ 31