はじめに せんてんせいがんけんかすい 先 天 性 眼 瞼 下 垂 という 病 気 について まぶたの 開 かない 新 生 児 に 巡 り 合 ったことはありませんか? 赤 ちゃんのまぶたが 十 分 に 開 かないことは 決 して 珍 しいことではありません 分 娩 時 の 圧 迫 等 の 影 響 で

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1 産 科 のスタッフのみなさんへ 贈 る まぶたの 開 かない 赤 ちゃんに 出 会 ったときの 本 特 定 非 営 利 活 動 法 人 眼 瞼 下 垂 の 会 編 ( 監 修 ) 金 子 博 行 帝 京 大 学 医 療 技 術 学 部 視 能 矯 正 学 科 講 師

2 はじめに せんてんせいがんけんかすい 先 天 性 眼 瞼 下 垂 という 病 気 について まぶたの 開 かない 新 生 児 に 巡 り 合 ったことはありませんか? 赤 ちゃんのまぶたが 十 分 に 開 かないことは 決 して 珍 しいことではありません 分 娩 時 の 圧 迫 等 の 影 響 で 眼 瞼 が 腫 脹 するケースは 多 いことでしょうし 眼 脂 の 多 い 赤 ちゃんもいます これらが 原 因 の 場 合 は 分 娩 後 数 日 のうちにまぶたは 徐 々に 開 いてくることでしょう しかし 分 娩 から 数 日 間 経 過 をしても 片 眼 (または 両 眼 )のまぶたが 開 かない ことがあります まれなケースではありますが 眼 瞼 の 病 変 ( 先 天 性 眼 瞼 下 垂 ) が 原 因 のこともあります せんてんせいがんけんかすい この 冊 子 では これまで 産 科 では 見 落 とされがちだった 先 天 性 眼 瞼 下 垂 につ いて 紹 介 します そして 眼 瞼 下 垂 の 赤 ちゃんの 母 親 となったお 母 さんの 心 境 に ついても 書 かせていただきました この 冊 子 を 読 むことで 産 科 スタッフの 皆 さまにも 少 しでもこの 病 気 につい て 理 解 を 深 めていただきたいのです 知 識 は 言 動 や 行 動 にも 変 化 をもたらします みなさまの 出 会 う 母 親 が より スムーズに 適 切 な 治 療 に 向 けて 一 歩 を 踏 み 出 すきっかけになれば これ 以 上 のよろこびはありません どんな 病 気 なの? 瞼 (まぶた)の 筋 肉 の 病 気 です 上 眼 瞼 を 上 げ 下 げする 上 眼 瞼 挙 筋 が 発 生 段 階 で 線 維 化 し 生 後 より 瞼 の 運 動 制 限 があるのを 先 天 性 眼 瞼 下 垂 といいます 成 長 と 共 に 前 頭 筋 (おでこの 筋 肉 )を 使 って 瞼 を 開 くようになります 新 生 児 期 では 覚 醒 しても 患 側 の 瞼 は 開 かないか わずかに 開 くことが 多 いです その 後 徐 々に 開 くようになります そして 退 院 のころまで 観 察 をしても 十 分 な 開 眼 が 得 られないこともあります 代 表 的 な 先 天 性 眼 瞼 下 垂 として 以 下 の3つがあります 1) 片 眼 性 眼 瞼 下 垂 片 方 の 眼 が 開 きづらい 状 態 になっています いわゆる 先 天 性 眼 瞼 下 垂 で は 一 番 頻 度 が 高 いです 2) 両 眼 性 眼 瞼 下 垂 両 眼 の 瞼 が 開 きづらい 状 態 になっています 左 右 差 がないため 新 生 児 期 には 気 づきにくい 場 合 があります 3) 眼 瞼 縮 小 症 候 群 ( 眼 瞼 裂 縮 小 症 ) 特 定 非 営 利 活 動 法 人 がんけんかすい 眼 瞼 下 垂 の 会 両 眼 性 眼 瞼 下 垂 の 症 状 に 加 えて 眼 瞼 裂 縮 小 ( 瞼 の 横 幅 が 小 さい) 逆 内 眼 角 贅 皮 ( 目 頭 の 切 れ 込 みが 上 下 逆 になっている) 内 眼 角 間 距 離 開 大 ( 目 頭 同 士 の 距 離 が 通 常 より 長 い)を 特 徴 とします < 活 動 内 容 > 1. 眼 瞼 下 垂 の 情 報 収 集 と 発 信 ( 疾 患 治 療 方 法 治 療 施 設 その 他 ) 2. 同 じ 悩 みを 持 つ 患 者 家 族 同 士 の 交 流 会 の 企 画 実 施 3. 眼 瞼 下 垂 という 病 気 の 認 知 を 広 めるための 啓 蒙 広 報 活 動 片 眼 性 両 眼 性 眼 瞼 裂 縮 小 症 眼 瞼 下 垂 の 広 場 (blog) 法 人 facebookページ 2 まぶたの 開 かない 赤 ちゃんに 出 会 ったときの 本 まぶたの 開 かない 赤 ちゃんに 出 会 ったときの 本 3

3 いつ 診 断 できるの? 確 定 診 断 までには 数 か 月 必 要 です どうしたら 治 るの? 先 天 性 眼 瞼 下 垂 は 生 後 すぐに 気 づく 場 合 もあれば 1か 月 検 診 で 小 児 科 の 先 生 に 診 断 される 場 合 眼 科 を 受 診 してからようやく 診 断 にいたる 場 合 など 色 々です 眼 科 で 診 断 が 確 定 できるのは 首 が 据 わり 身 体 を 起 こした 状 態 に できる 生 後 4 か 月 頃 になります 同 時 に 先 天 性 眼 瞼 下 垂 の 類 縁 疾 患 との 鑑 別 もおこないます どんな 障 害 がでるの? 様 々な 障 害 があります 先 天 性 眼 瞼 下 垂 では お 子 さんの 成 長 時 に 様 々な 障 害 が 出 る 場 合 があります 特 に 問 題 となるのは 以 下 の4 点 です 1) 視 力 障 害 ( 片 眼 性 両 眼 性 ) 瞼 が 上 がりにくいために 視 力 の 成 長 を 妨 げる 場 合 があります 特 に 片 眼 性 の 場 合 は 瞼 の 開 いている 眼 だけでみることが 多 くなるため 弱 視 になる 可 能 性 があります また 正 常 眼 に 比 べて 乱 視 を 生 じる 頻 度 が 高 いです 2) 視 野 障 害 ( 片 眼 性 両 眼 性 ) 片 眼 性 の 場 合 下 垂 している 方 の 見 える 範 囲 が 狭 いため 電 柱 などぶつかった りする 場 合 があります また 両 眼 性 の 場 合 は 上 方 の 視 野 が 狭 いために 顎 を 上 に 挙 げる 動 作 をします まぶたを 上 げるためには 手 術 が 必 要 になる 場 合 があります 線 維 化 した 眼 瞼 挙 筋 は 不 可 逆 なため 自 然 に 治 ることはありません しかし 眼 科 や 形 成 外 科 では 手 術 によって 瞼 を 上 げることができます 手 術 の 時 期 や 術 式 については お 子 さんの 下 垂 の 程 度 や 視 機 能 などを 考 慮 して 決 める ことになります 軽 症 の 場 合 は 手 術 をしないで 経 過 観 察 することもありますが 重 症 の 場 合 は1 歳 未 満 で 手 術 する 事 も あります 多 くの 場 合 ( 中 程 度 )は 経 過 を 見 ながら 手 術 をする 時 期 を 決 めます 産 直 後 3) 姿 勢 の 障 害 ( 両 眼 性 ) 両 眼 性 の 場 合 顎 をつきだして 見 ようとするため 幼 少 時 には しりもち をつ きやすくなったり 走 ることが 苦 手 なお 子 さんもいます 4) 見 た 目 の 問 題 ( 片 眼 性 両 眼 性 ) 児 童 期 ~ 思 春 期 まで 見 た 目 で からかいやイジメの 対 象 になる 可 能 性 があり ます また 乳 幼 児 期 においては 家 族 や 親 族 から 気 にされる 傾 向 があります 以 上 のように 眼 瞼 下 垂 によって 主 に 視 機 能 の 発 達 が 障 害 されるので 乳 幼 児 期 ~ 就 学 前 まで 眼 科 での 経 過 観 察 が 必 要 になります 産 後 1ヶ 月 4 まぶたの 開 かない 赤 ちゃんに 出 会 ったときの 本 まぶたの 開 かない 赤 ちゃんに 出 会 ったときの 本 5

4 産 後 の 母 親 の 心 境 変 化 について 先 天 性 眼 瞼 下 垂 児 のお 母 さんの 体 験 を 聞 くと おおむね 出 産 直 後 は 無 事 に 生 まれた 喜 びに 幸 せな 気 持 ちでいっぱいです 産 後 1 日 ほどで 母 児 が 一 緒 に 過 ごす 時 間 が 増 えます 赤 ちゃんは 眠 っている 時 間 が 長 いので すぐには 気 がつかないのですが 目 が 覚 めている 時 間 も 片 方 の(あるいは 両 側 の)ま ぶたが 開 かないことに 気 づきます たまたま 開 かないのだろうか?と 最 初 のうちはあまり 心 配 にはなりませんが 産 後 2 日 目 ころから あれ?と 思 い 始 めます 両 目 がパッチリ 開 くことを 期 待 し 続 けているのに まぶたは 開 き ません このころから 急 に 心 配 になってくる 母 親 が 多 いようです 母 親 は わが 子 のまぶたに 異 変 を 感 じ 始 めると いろんなことを 考 え 始 めま す お 産 のときに 上 手 に 産 めなかったせいだろうか 妊 娠 中 の 自 分 の 身 体 に 何 か 問 題 があったのではないかと 自 分 を 責 めてしまう 傾 向 があります (こ の 自 責 の 念 はおおむね 数 ヶ 月 間 続 き 時 に 強 い 抑 うつ 状 態 にもなります ) そしてその 反 面 わが 子 は 病 気 などであるはずがない と 思 う 気 持 ちも 共 存 しています 一 方 わが 子 だけを 見 ている 母 親 は まぶたの 開 き 方 が 一 過 性 の 腫 れとは 違 うものであることに 気 づいた 瞬 間 から 常 時 そのことが 気 になり 続 けます 入 院 中 の 母 親 はたいてい 携 帯 端 末 を 持 っておりますので 新 生 児 まぶた 開 かない といった 検 索 ワードから 先 天 性 眼 瞼 下 垂 という 病 名 に 行 き 当 た るケースも 少 なくありません 助 産 師 さんや 看 護 婦 さんならば きっとわが 子 の 症 状 についての 疑 問 に 答 え てくれるのではないか?そんな 期 待 を 抱 きつつ 産 科 のスタッフに 不 安 な 気 持 ちで 眼 瞼 下 垂 ではないのかしら? と 聞 いてくる 母 親 もいると 思 います 医 療 従 事 者 の 皆 さんが 眼 瞼 下 垂 について の 知 識 をお 持 ちかどうか?これによって そ の 後 の 対 応 は 大 きく 変 わってきます ご 家 族 への 対 応 医 療 と 母 親 の 意 識 のズレ このように 不 安 を 抱 えている 母 親 は まずは 身 近 な 存 在 である 産 科 のスタッ フの 皆 様 に 相 談 を 持 ちかけ 救 いを 求 めます 産 科 では 低 出 生 体 重 児 重 篤 な 疾 患 全 身 奇 形 など 新 生 児 が 正 常 の 経 過 を 辿 らないケースも 往 々にしてあります それらの 症 状 に 比 べると まぶ たの 開 き 方 は 比 較 的 軽 微 な 問 題 として 取 り 扱 われるのが 現 状 だと 思 いま す また 前 述 の 通 り 眼 瞼 下 垂 として 確 定 するには 産 後 数 日 は 経 過 を 見 る 必 要 がありますし 最 終 的 には 眼 科 医 による 診 断 が 必 要 です 現 実 問 題 として 先 天 性 眼 瞼 下 垂 についての 母 親 からの 質 問 に 対 し 産 科 の スタッフの 立 場 で 回 答 することは 非 常 に 困 難 なことです 母 親 に 安 心 感 を 与 えつつ 病 院 側 として 望 ましく 誠 意 を 印 象 づける 対 応 の 仕 方 としては 次 のようなものが 考 えられます まずは 1 ヶ 月 検 診 までは 経 過 をみるよう 説 明 すること それでも 心 配 で 受 診 するならば 眼 科 を 受 診 するよう 説 明 すること 眼 瞼 下 垂 ですか? と 聞 かれた 際 はその 可 能 性 を 否 定 しないこと 必 要 に 応 じて 地 域 の 保 健 師 との 連 携 や 育 児 の 相 談 窓 口 の 活 用 を お 奨 めすること 6 まぶたの 開 かない 赤 ちゃんに 出 会 ったときの 本 まぶたの 開 かない 赤 ちゃんに 出 会 ったときの 本 7

5 患 者 会 の 活 用 あらゆる 疾 患 や 障 害 には 患 者 会 があり 疾 患 の 勉 強 会 などがな されます また 同 じ 疾 患 の 患 者 同 士 親 同 士 の 交 流 をすることに より 不 安 を 軽 減 できる 等 のメリットが 得 られます その 一 方 で 患 者 数 の 少 ない 疾 患 では 従 来 の 患 者 会 は 成 立 が 困 難 でした しかし インターネットの 普 及 によって 双 方 向 の 情 報 提 供 交 流 が 可 能 になり 個 別 に 抱 える 不 安 や 疑 問 にお 答 えすることも 可 能 にな りました 先 天 性 眼 瞼 下 垂 においては 眼 瞼 下 垂 の 会 がこれに あたります 母 親 が 既 に 眼 瞼 下 垂 についてご 存 知 の 場 合 眼 瞼 下 垂 についてより 詳 しい 情 報 を 求 められた 場 合 は 当 会 をご 紹 介 いただ けると 幸 いです おわりに 医 療 従 事 者 にとっては 些 細 と 思 われるようなことがらも 母 親 に とっては かけがえの 無 いわが 子 に 思 いがけずに 起 こった 重 大 な 出 来 事 だということを 是 非 ご 理 解 いただけたらと 思 います 入 院 中 の 母 親 にとって 産 科 スタッフの 皆 さまは 不 安 な 気 持 ちを 理 解 してくれる 唯 一 とも 言 える 心 強 い 味 方 のはずです スタッフの 皆 さんが さまざまな 悩 みを 抱 えて 孤 立 しがちな 母 親 に 対 して 適 切 な 相 談 を 受 け 仲 間 を 見 つけるための 助 言 をすること で 母 子 にとっての 大 きな 安 心 につなが ります スタッフの 皆 さんの 一 言 によっ て 不 安 を 抱 える 母 親 たちの 展 望 が 開 け ることを 願 っております この 小 冊 子 は 2011 年 度 ザ ボディショップ ニッポン 基 金 の 助 成 をうけて 製 作 しています Copyright 2012 眼 瞼 下 垂 の 会 AllRights Reserved.

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