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1 ALS QOL

2 amyotrophic lateral sclerosis ALS ALS ALS ALS Quality of Life QOL QOL ( 2008) ALS QOL ALS ALS 4 5 ( ) ( ) ( ) 3 2

3 ( ) ALS 5 2 A B ALS C

4 1 D SpO 4

5 COCORO METER Wong-Baker The Schedule for the Evaluation of Individual QoL-Direct Weighting SEIQoL-DW SEIQoL-DW SEIQoL-DW Ciarran O Boyle QOL World Health Organization WHO QOL 5

6 ALS QOL QOL QOL QOL O Boyle 5 Cue Level Weight QOL 2006 SEIQoL-DW QOL QOL QOL NIPRO ()

7 2 2 ( 5 ) SpO SpO SEIQoL-DW 3 a Pre test b Post test c Then test Post-test SpO Wilcoxon 7

8 SEIQoL-DW Pre-test Post-test Then-test CueLevelWeight ( 3 ) 7 SpO SEIQoL-DW A B C D A-1 A-2 8

9 SpO 0.05 ( A-3) 0.05 A-4 A

10 67 56 SpO A 2 1 ( 4 ) A A 48 D D SpO D 3 1 A A 10

11 A A A A A 0.05 ( B-1 B-2) SpO 0.05 ( B-3) 0.01 B-4 B SEIQoL-DW 11

12 B 1 ALS B

13 SpO B 3 B ALS 13

14 B 7 SpO SpO 2006 P R SpO 7 B B B 4 B B 14

15 ( C-1 C-2) SpO ( C-3) C-4 C C C 15

16 () BGM G G 3 1 C C 16

17 C C ( ) C C C 1 Yes No D 0.05 D-1 D-2 SpO D-3 17

18 0.05 ( D-4) SpO SpO -3-4 D D D D CD D M ALS M D

19 D FAX D D 1 2 FAX D Yes D ALS D D

20 D 1 D D D D D

21 D D D D SpO QOL D D 3 4 D 3 D 4 D 21

22 D D 0 D Q.O.L D D 22

23 E- E-2 SpO E-3 E-4 E BGM

24 E

25 12 E E E E SpO SpO 2006 E 3 25

26 1 0 0 E E 10 8 E 26

27 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 A-1 アミラーゼ 活 性 (A 氏 ) 図 A-2 アミラーゼ 活 性 (A 氏 )median 100 percentile( ) 95 percentile( ) セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 A-3 SpO2(A 氏 ) 図 A-4 脈 拍 数 (A 氏 ) 回 セッション 前 セッション 後 差 表 A-1 セッション 前 後 におけるフェイススケールの 変 化 (A 氏 ) 27

28 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 B-1 アミラーゼ 活 性 (B 氏 ) 図 B-2 アミラーゼ 活 性 (B 氏 )median percentile( ) percentile( ) セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 B-3 SpO2(B 氏 ) 図 B-4 脈 拍 数 (B 氏 ) 回 セッション 前 セッション 後 差 表 B-1 セッション 前 後 におけるフェイススケールの 変 化 (B 氏 ) 28

29 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 C-1 アミラーゼ 活 性 (C 氏 ) 図 C-2 アミラーゼ 活 性 (C 氏 )median percentile( ) percentile( ) セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 C-3 SpO2(C 氏 ) 図 C-4 脈 拍 数 (C 氏 ) 回 セッション 前 セッション 後 差 表 C-1 セッション 前 後 におけるフェイススケールの 変 化 (C 氏 ) 29

30 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 D-1 アミラーゼ 活 性 (D 氏 ) 図 D-2 アミラーゼ 活 性 (D 氏 )median percentile( ) percentile( ) セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 D-3 SpO2(D 氏 ) 図 D-4 脈 拍 数 (D 氏 ) 回 セッション 前 セッション 後 差 表 D-1 セッション 前 後 におけるフェイススケールの 変 化 (D 氏 ) 30

31 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 兄 -1 アミラーゼ 活 性 (D 氏 兄 ) 図 兄 -2 アミラーゼ 活 性 (D 氏 兄 )median percentile( ) percentile( ) セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 兄 -3 SpO2(D 氏 兄 ) 図 兄 -4 脈 拍 数 (D 氏 兄 ) 31

32 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 兄 嫁 -1 アミラーゼ 活 性 (D 氏 兄 嫁 ) 図 兄 嫁 -2 アミラーゼ 活 性 (D 氏 兄 嫁 )median percentile( ) percentile( ) セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 兄 嫁 -3 SpO2(D 氏 兄 嫁 ) 図 兄 嫁 -4 脈 拍 数 (D 氏 兄 嫁 ) 32

33 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 E-1 アミラーゼ 活 性 (E 氏 ) 図 E-2 アミラーゼ 活 性 (E 氏 )median percentile( ) percentile( ) セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 E-3 SpO2(E 氏 ) 図 E-4 脈 拍 数 (E 氏 ) 回 セッション 前 セッション 後 差 表 E-1 セッション 前 後 におけるフェイススケールの 変 化 (E 氏 ) 33

34 SEIQoL-DW SEIQoL-DW A B C F F Pre test Post test Then test test A Pre test A QOL QOL 27 A A 2 A QOL A QOL Post test QOL A QOL Pre 34

35 test Pre test 23 Post test Post test C A ALS A A Pre test 95.3 Post test A QOL Then test Then test 35

36 B Pre test Pre test QOL 3 3 B B 3 QOL 31.6 B B B 20.3 B Post test QOL

37 Post test Pre test Post test QOL B ALS QOL Post test Then test Post test QOL 3 Post test Then test test Pre test Then test Cue 3 3 Cue 37

38 B B B B C A B B 38

39 ALS B B B ALS B 39

40 C Pre test C QOL 25.7 QOL 5 Cue QOL CD 50 Cue CD 0 Post test CD TV Pre Test 50 5 Cue Pre test TV 40

41 Then test 10 Post test test 11 Pre test 25.7 Post test 52 Then test 52 Then test Pre test QOL C Post test Then test Pre test 84 C C QOL 41

42 F Pre test 12 F QOL Cue) Cue) QOL 13.2 Cue) F 2 Cue) Post test 13 QOL 46.0 Pre test Cue) D 42

43 D F F Cue) Cue) F QOL Level QOL Then test 14 QOL Pre test Cue) QOL Cue) Level 55.6 Pre test Cue) test 15 test Cue) Level Then test Weight test Pre test Post test Then test 29 Cue) test 43

44 Pre test 24.5 Then test 55.6 Then test QOL F QOL Cue QOL F Pre test 16 F QOL 66.8 D F F 46.6 Cue) F QOL F D D D Cue) Post test 17 F QOL 54.2 Pre test 5 Cue)

45 1 F F F 16.8 Pre test Cue) Post test Level F F Pre test Cue) F F F F Then test 18 F QOL 55.7 Pre test 55.7 Pre test Cue) Then test 45

46 Pre test 20.1 Cue) test 19 F Post test Then test Pre test QOL F F Cue) F F F F F D Pre test Post test Then test Post test Pre test C B F A F Then test Pre test C F B D QOL C C 46

47 Cue) Cue) Cue QOL 47

48 < 満 足 度 (%)> 満 足 度 (%) (Level) 家 庭 お 母 さん 先 祖 の 供 養 お 世 話 に なった 人 兄 弟 < 重 要 度 (%)> 兄 弟 8% 家 庭 25% お 世 話 に なった 人 23% 先 祖 の 供 養 17% お 母 さん 27% 図 1 A 氏 SEIQoL-DW Pre Test 48

49 < 満 足 度 (%)> 満 足 度 (%) (Level) 家 族 友 人 仲 間 医 療 関 係 者 目 的 気 持 ち < 重 要 度 (%)> 気 持 ち 15% 家 族 30% 目 的 15% 医 療 関 係 者 30% 友 人 仲 間 10% 図 2 A 氏 SEIQoL-DW Post Test 49

50 SEIQoL-Dwインデックス 合 計 Pre test 95.3 Post test 73.6 音 楽 療 法 前 音 楽 療 法 後 時 の 経 過 図 3 A 氏 SEIQoL-DWインデックス 合 計 の 変 化 50

51 < 満 足 度 (%)> 満 足 度 (%) (Level) 生 きてい 人 とふれ 家 族 る 実 感 を あうこと < 重 要 度 (%)> 人 とふれあう こと 11% 生 きている 実 感 を 得 る こと 27% 家 族 62% 図 4 B 氏 SEIQoL-DW Pre Test 51

52 < 満 足 度 (%)> 満 足 度 (%) (Level) 患 者 に 発 医 療 者 や やってみ 協 力 してく 家 族 信 すること 学 生 に 話 たい 事 の れる 人 < 重 要 度 (%)> 協 力 してくれ る 人 26% 家 族 33% やってみたい 事 の 計 画 を 立 て,それが できること 12% 医 療 者 や 学 生 に 話 すこと 13% 患 者 に 発 信 すること 16% 図 5 B 氏 SEIQoL-DW Post Test 52

53 < 満 足 度 (%)> 満 足 度 (%) (Level) 患 者 に やってみ 家 族 発 信 する たい 事 の < 重 要 度 (%)> やってみたい 事 の 計 画 を 立 て,それがで きること 32% 家 族 46% 患 者 に 発 信 す ること 22% 図 6 B 氏 SEIQoL-DW Then Test 53

54 100 SEIQoL-Dwインデックス 合 計 50 Pre test 59.3 Then test 58.2 Post test 66.6 Pre test,post testの 領 域 は3つのみ 音 楽 療 法 前 音 楽 療 法 後 時 の 経 過 図 7 B 氏 SEIQoL-DWインデックス 合 計 の 変 化 54

55 < 満 足 度 (%)> 本 お 風 呂 お 友 達 とお 話 すること 買 い 物 レベル 音 楽 < 重 要 度 (%)> 買 い 物 6% 音 楽 16% 本 33% お 友 達 とお 話 す ること 22% お 風 呂 23% 図 8 C 氏 SEIQoL-DW Pre Test 55

56 < 満 足 度 (%)> 満 足 度 (%) (Level) 夜 眠 れるこ 本 を 読 むこ 音 楽 CDを お 花 を 見 る TVを 見 るこ と と 聴 くこと こと と < 重 要 度 (%)> TVを 見 ること 14% 夜 眠 れること 22% お 花 を 見 ること 22% 本 を 読 むこと 22% 音 楽 CDを 聴 く こと 20% 図 9 C 氏 SEIQoL-DW Pre Test 56

57 < 満 足 度 (%)> 満 足 度 (%) (Level) 夜 眠 れる 本 を 読 むこ 音 楽 CDを お 花 を 見 TVを 見 る こと と 聴 くこと ること こと < 重 要 度 (%)> TVを 見 ること 14% 夜 眠 れること 22% お 花 を 見 るこ と 22% 本 を 読 むこと 22% 音 楽 CDを 聴 く こと 20% 図 10 C 氏 SEIQoL-DW Then Test 57

58 100 SEIQoL-Dwインデックス 合 計 50 Then test 52 Pre test 25.7 Post test 52 音 楽 療 法 前 音 楽 療 法 後 時 の 経 過 図 11 C 氏 SEIQoL-DWインデックス 合 計 の 変 化 58

59 < 満 足 度 (%)> 満 足 度 (%) (Level) 役 に 立 つ 自 分 の 時 夫 婦 の 時 友 人 弟 の 世 話 こと 間 間 < 重 要 度 (%)> 役 に 立 つこと 24% 弟 の 世 話 43% 自 分 の 時 間 10% 夫 婦 の 時 間 9% 友 人 14% 図 12 F 氏 ( 夫 ) SEIQoL-DW Pre Test 59

60 < 満 足 度 (%)> 満 足 度 (%) (Level) 弟 のケア 人 間 関 係 情 報 収 集 マンション 造 園 趣 味 < 重 要 度 (%)> マンション 造 園 7% 情 報 収 集 23% 趣 味 8% 弟 のケア 41% 人 間 関 係 21% 図 13 F 氏 ( 夫 ) SEIQoL-DW Post Test 60

61 < 満 足 度 (%)> 満 足 度 (%) (Level) 弟 のケア 趣 味 友 人 マンショ ン 管 理 組 家 庭 < 重 要 度 (%)> マンション 管 理 組 合 19% 家 庭 15% 弟 のケア 29% 友 人 16% 趣 味 21% 図 14 F 氏 ( 夫 ) SEIQoL-DW Then Test 61

62 100 SEIQoL-Dwインデックス 合 計 50 Then test 55.6 Pre test 24.5 Post test 46.0 音 楽 療 法 前 音 楽 療 法 後 時 の 経 過 図 15 F 氏 ( 夫 ) SEIQoL-DWインデックス 合 計 の 変 化 62

63 < 満 足 度 (%)> 満 足 度 (%) (Level) 子 育 てボ ランティ 子 ども 実 家 勉 強 普 通 の 生 活 < 重 要 度 (%)> 子 育 てボラ ンティア 7% 子 ども 5% 実 家 7% 勉 強 7% 普 通 の 生 活 74% 図 16 F 氏 ( 妻 ) SEIQoL-DW Pre Test 63

64 < 満 足 度 (%)> 満 足 度 (%) (Level) 自 分 の 健 夫 婦 の 時 時 間 の 使 介 護 人 間 関 係 康 間 い 方 < 重 要 度 (%)> 時 間 の 使 い 方 7% 夫 婦 の 時 間 8% 人 間 関 係 9% 介 護 25% 自 分 の 健 康 51% 図 17 F 氏 ( 妻 ) SEIQoL-DW Post Test 64

65 < 満 足 度 (%)> 満 足 度 (%) (Level) 子 ども 兄 弟 姉 妹 介 護 ボラン ティア 普 通 の 生 活 < 重 要 度 (%)> 普 通 の 生 活 30% 子 ども 8% 兄 弟 姉 妹 26% ボランティア 9% 介 護 27% 図 18 F 氏 ( 妻 ) SEIQoL-DW Then Test 65

66 100 SEIQoL-Dwインデックス 合 計 50 Pre test 66.8 Then test 55.4 Post test 54.2 音 楽 療 法 前 音 楽 療 法 後 時 の 経 過 図 19 F 氏 ( 妻 ) SEIQoL-DWインデックス 合 計 の 変 化 66

67 A B C D D E SpO SpO E A B C D D E 67

68 SEIQoL-DW SEIQoL-DW QOL SEIQoL-DW Cue Cue 10 Cue 10 5 Cue 5 Cue SEIQoL-DW 68

69 SEIQoL-DW SEIQoL-DW 69

70 10 ALS ALS 70

71 1) ,45. 2) 中 島 孝 (2006).QOL 向 上 とは- 難 病 の QOL 評 価 と 緩 和 ケア-. 脳 神 経,58(8), O Boyle, C. A., Mcgee, H. M., Hickey, A., O Malley, A. K., Joyce, C. R. B.(1992). Individual quality of life in patients undergoing hip replacement. Lance,339, )Scaretelli,JP The effects of EMG biofeed back and sedative music,emg biofeedback only ando sedative music only on frontailis muscle relaxation ability,,jounal of Music Therapy21,1984 8)Fukui,H.&Ymashita,M : The effects of music and visual stress on testosterone and cortisol in men and women, Neuroendocrinology Letters,24, ) ) )

72 (NIPRO ) ACTH A 72

73 percentile ( ) before after before after

74 SEIQoL-DW Cue Level Weight SEIQoL-DW SEIQoL-DW インデックス 合 計 領 域 満 足 度 % 重 要 度 % インデックス (Cue) (Level) ( 重 み Weight) ( 満 足 度 重 要 度 ) 自 分 の 時 間 家 族 睡 眠 スポーツ 仕 事 SEIQoL-DW インデックス 合 計 66.1 満 足 度 (レベル)(%) 重 要 度 ( 重 み Weight)(%) 仕 事, 26 自 分 の 時 間, 5 家 族, 睡 眠, 満 足 度 (Level)(%) 自 分 の 時 間 家 族 睡 眠 スポーツ 仕 事 スポーツ, SEIQoL-DW Quality of life QOL 74

187 家 族 249 家 族 がすべて 315 自 分 の 健 康 家 族 の 健 康 188 平 和 安 定 した 生 活 250 自 分 にかかわる 人 達 316 仕 事 お 金 友 人 189 家 族 251 友 人 両 親 317 家 族 190 自 分 と 家 族 の 命 と 幸 福

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かがわ 思 いやり 駐 車 場 制 度 公 共 的 施 設 に 設 置 されている 障 がい 者 等 用 駐 車 場 ( 車 いすマークが ある 駐 車 場 )を 適 正 に 御 利 用 いただため 障 がいある 方 や 要 介 護 高 齢 者 妊 産 婦 など 移 動 に 配 慮 が 必 要 な 交 通 機 関 運 賃 障 害 者 手 帳 又 は 療 育 手 帳 をお 持 ち 方 は 手 帳 提 示 により 各 交 通 機 関 が 受 けれます 交 通 機 関 については 障 がい 等 級 等 により 第 1 種 と 第 2 種 に 区 分 されており そ 種 別 に 応 じて 適 用 範 囲 が 異 なります 種 別 は 手 帳 に 記 載 されています 第 1 種 : 障 がい 者 と

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