1. 本 日 の 講 演 会 に 参 加 されたきっかけは 何 ですか? 若 年 認 知 症 およびご 家 族 の 思 いを 知 りたいと 思 い 参 加 しました 新 聞 で 丹 野 さんのお 名 前 を 存 じあげていたので お 話 しを 伺 いたいと 思 って 職 場 で 講 演 会 の 参 加 を 勧 められた 実 弟 が49 歳 若 年 認 知 症 と 告 知 され 少 しでも 情 報 をとりたいと 思 い 参 加 しました ご 本 人 の 気 持 ち 体 験 を 直 接 聞 きたいと 思 ったため 会 社 より 勧 められて 西 村 先 生 の 認 知 症 の 方 への 情 熱 が 大 好 きなのでいつでも 参 加 します 今 後 の 仕 事 の 中 で 活 かすことができたらと 思 って 認 知 症 ケアの 指 導 者 をやっており 頭 ではなく 生 の 学 びをしたいと 思 い 参 加 しました チラシ インターネット,FACEBOOKを 見 て など 多 数 平 成 27 年 6 月 6 日 ( 土 ) 定 時 総 会 講 演 会 当 事 者 が 語 る 認 知 症 の 思 い ~39 歳 でアルツハイマー 型 認 知 症 と 診 断 されて
2. 丹 野 智 文 さんのご 講 演 でかんじられたことや 丹 野 さんへのメッセージをお 書 き 下 さい 丹 野 さんにお 届 けしたいと 思 います 貴 重 なお 話 しありがとうございました 応 援 しています (ほか 同 様 多 数 ) 素 敵 な 家 族 ですね 私 もそのような 家 族 を 作 れるように 頑 張 りたいと 思 いました 丹 野 さんの 周 りを 気 遣 う 気 持 ちは 十 分 伝 わっていると 思 います 最 初 は 自 分 の 病 気 を 受 け 入 れるのが 大 変 だったという 話 でしたが 今 は 乗 り 越 えて 対 外 的 に 活 動 されています 今 後 もたくましく 生 きて 行 かれる 事 でしょう 頑 張 ってくださ いね 私 も40 代 です やっぱり 他 人 事 ではなく カミングアウト したことはすばらしいこと! 不 便 なことが 多 々あると 思 います 声 を 大 にして 根 気 よく 伝 えていただきたい 当 事 者 のお 話 しを 初 めて 聞 かせていただきました どのように 進 行 していったのかそ の 時 の 気 持 ちをご 本 人 から 聞 くことができすごく 理 解 することが 出 来 ました 行 政 の 対 応 について 改 善 すべき 点 も 共 感 しました 丹 野 さんの 言 葉 のひとつひとつが 心 にしみました 病 を 持 つ 人 も 障 害 を 持 つ 人 も 共 に 生 きる 社 会 をと 思 います 丹 野 さんの 経 験 はとても 大 変 なことだと 思 います 多 くの 方 が 力 をいただいている 私 も 頑 張 ろうと 思 いました 焦 らず 急 がず 生 活 を 送 ってください サポートしたり してもらったりと 役 割 もたくさんあ りますね 今 日 はありがとうございました ご 本 人 のお 話 はとても 貴 重 だと 思 います 診 断 から 数 年 だからこそ 今 の 気 持 ちや 経 過 をお 話 ししていただきたいと 思 います ほかの 方 ではできないことをやられていると 思 います 頑 張 ってください 勇 気 ある 発 言 勇 気 づけていただきました ありがとうございます 私 が 出 来 ることは 何 か といかけていかなければなりません 当 事 者 ならではの 葛 藤 ひとつひとつの 壁 を 乗 り 越 えられ 今 日 の 講 話 を 聴 くことがで き 感 謝 申 し 上 げます 地 域 包 括 支 援 センターに 携 わっていますが 相 談 者 に 適 切 な 助 言 とともに 後 年 相 談 者 の 周 りで 悩 みを 聞 いたら 是 非 相 談 先 や 良 き 経 験 としてアト ハ イスし て 行 けるように 説 いていくのも 大 切 と 気 付 きました 本 当 に 普 通 の 好 青 年 で この 方 が 病 気 なの? と 思 いました お 話 しが 聞 けて 良 かっ たです サポートの 機 関 の 大 切 さきづかせてもらいました 丹 野 さんの 活 動 が 色 々な 方 に 勇 気 を 与 えてくださいますので これからも 健 康 に 気 を 付 けて 活 動 してください 奥 様 とお 子 様 の 関 係 も 良 好 で 安 心 です (ほか 同 様 多 数 ) 今 何 が 必 要 で 何 が 足 りないか 考 えさせられました 自 分 らしく 頑 張 って 下 さい 病 気 になってもできることは 沢 山 あるというメッセージを 受 け 取 りました また ご 家 族 にカミンク アウトすることの 大 変 さ 本 人 の 苦 悩 が 重 いものだと 痛 感 しました 本 当 に 人 生 の 今 後 のことで 悩 んでいたことが 切 実 に 伝 わりました 環 境 の 整 備 家 族 や 周 囲 の 理 解 を 深 め 若 年 認 知 症 という 病 気 が 障 害 を 伴 っていることを 早 く 制 度 をし て 認 定 されるよう 皆 で 頑 張 りましょう 今 居 場 所 がある 強 みがとても 自 信 としてにじみ 出 ていました また 職 場 の 理 解 が 非 常 に 大 きいとおもいます これからも 社 会 に 大 きな 風 を 起 こして 下 さい いつ 誰 にでもおこりうる 病 気 これからは 同 じ 認 知 症 の 人 をささえていく との 言 葉 に 感 動 致 しました 平 成 27 年 6 月 6 日 ( 土 ) 定 時 総 会 講 演 会 当 事 者 が 語 る 認 知 症 の 思 い ~39 歳 でアルツハイマー 型 認 知 症 と 診 断 されて
2. 丹 野 智 文 さんのご 講 演 でかんじられたことや 丹 野 さんへのメッセージをお 書 き 下 さい 丹 野 さんにお 届 けしたいと 思 います 終 わったすぐ 後 の 笑 顔 が 素 敵 でしたよ!! どんなことがきっかけで 病 院 へ 行 かれたのでしょうか? 丹 野 さん 自 身 が 生 きがいを 生 きる を 捨 てずに 今 を 大 切 にされてください 丹 野 さんのメッセージ 地 域 の 中 で 伝 えていきます 社 会 と 繋 がりたい この 言 葉 忘 れません ありがとうございました そしてまたお 逢 いできますように いろいろな 文 献 を 読 んだりしていますが やはり 当 事 者 の 言 葉 には 重 みがありまし た 認 知 症 だからとかではなく 丹 野 さんが 人 としてとても 素 敵 な 方 だと 思 いました 娘 さん 奥 さんにとって 誇 りのお 父 さんだと 思 います ありがとうございました 丹 野 さんの 活 動 姿 がこれからの 社 会 に 光 を 与 えてくださいます 認 知 症 の 早 期 発 見 が 絶 望 にならない 世 の 中 になりますよう 私 も 活 動 していきます 自 分 が 忘 れてもいいんだ 相 手 が 覚 えてくれるから といった 言 葉 入 居 者 の 方 に 私 はあなたの 事 を 知 らない と 言 われ 大 丈 夫 ですよ 私 は 知 っていますから と 伝 え ると 笑 顔 になります 自 分 が 話 すことで 誰 かを 助 けられる 家 族 を 助 けてもらえる と 思 ったが 自 分 が 助 けられた の 言 葉 には 胸 がつまりました 丹 野 さんも 素 晴 らしいが 奥 さまも 本 当 に 立 派 です 自 分 の 家 族 と 向 き 合 うきっかけになりました お 体 きをつけて ご 家 族 と 仲 良 く 過 ごして 下 さい 今 後 も 若 年 認 知 症 のことを 社 会 に 発 信 し 続 けてください 一 番 の 励 みは 同 じ 立 場 で 頑 張 っている 人 々の 力 になりますから!!! 主 人 はアルツハイマーになって6 年 目 この 度 丹 野 さんのお 話 しを 聞 き 思 いだしまして 泣 けてきました 丹 野 さんには 病 気 に 負 けず 前 向 きに 頑 張 ってください 応 援 していま す 私 は 仙 台 出 身 で 現 在 は 上 京 し 認 知 症 の 病 院 で 働 いていますが 遠 くない 日 に 仙 台 へ 戻 り 若 年 の 方 を 含 めた 認 知 症 の 方 の 支 援 をしていきたい 丹 野 さんとお 会 いできれば 良 いなと 思 いました 本 当 にご 本 人 からの 話 をきくことはないことです とても 医 療 スタッフとして 良 い 経 験 に なりました スタッフにも 話 しておきたいと 思 います ありがとうございました 若 年 認 知 症 の 人 が 偏 見 につぶされないよう 私 はできる 限 りの 応 援 をしていこうと 強 く 思 いました ぜひ 岡 山 で 同 じ 話 をしてくださいませんか?おけいさんより 主 人 52 歳 で 発 症 現 在 74 歳 22 年 の 介 護 ( 妻 )1 日 も 早 く 治 る 薬 が 出 ることを 願 いた いです 仙 台 の 東 北 福 祉 大 学 の 出 身 です これからも 活 動 を 応 援 しています! 自 分 の 勉 強 不 足 を 痛 感 しました もっともっと 勉 強 しなければと 思 います 思 ったことを 素 直 に 伝 えていたこと とても 理 解 しました 私 も 妻 が48 歳 で 発 病 し 12 年 間 仕 事 と 介 護 をしました 家 族 会 でお 逢 いしたいと 思 っています ( 群 馬 家 族 ) 丹 野 さんの 心 の 中 の 声 を 聞 くことができ 私 は 助 けられました 包 括 職 員 として 認 知 症 の 方 の 相 談 を 受 けています 必 死 にその 思 いを 想 像 して 対 応 していましたが 本 日 の 声 を 聞 かせていただきありがとうございました 平 成 27 年 6 月 6 日 ( 土 ) 定 時 総 会 講 演 会 当 事 者 が 語 る 認 知 症 の 思 い ~39 歳 でアルツハイマー 型 認 知 症 と 診 断 されて
2. 丹 野 智 文 さんのご 講 演 でかんじられたことや 丹 野 さんへのメッセージをお 書 き 下 さい 丹 野 さんにお 届 けしたいと 思 います 就 労 を 続 けることの 重 みを 改 めて 感 じました 生 の 声 がありがたかったです 介 護 職 として 家 族 に 心 配 を 掛 けていることが 一 番 つらいとのお 話 を 聞 き そのような 意 識 も 必 要 だなと 感 じました 必 要 サービスに 対 する 申 請 や 窓 口 対 応 など 利 用 する 人 のたちばに 立 った 対 応 を 広 げ ていきたいと 思 います ( 病 気 を 前 向 きに 受 け 取 り 生 活 されていかれているのを 感 じ) 本 人 の 気 持 ちがひしひ しと 伝 わってきました 聴 いていて 涙 がでました 感 動 しました 丹 野 さんの 人 間 性 も 伝 わってきました はるかより 応 援 しています 平 成 27 年 6 月 6 日 ( 土 ) 定 時 総 会 講 演 会 当 事 者 が 語 る 認 知 症 の 思 い ~39 歳 でアルツハイマー 型 認 知 症 と 診 断 されて
3. 埼 玉 県 在 住 の 金 子 喜 美 代 さんへのメッセーシ をお 願 い 致 します リアルでその 場 にいるような 感 じでした お 伝 えしたい 内 容 は 沢 山 あると 思 います 身 近 な 地 域 で 伝 えてほしいです 付 けない 一 言 お 辛 いことと 思 います 皆 理 解 される 世 の 中 になることを 祈 ります AM1 時 に 訪 ねてこられても いらっしゃ~い といえる 地 域 を 作 りたいと 思 います 同 じ 介 護 をしている 人 として 金 子 さんにはパワーをもらいます ありがとうございます 徘 徊 に 対 する 言 葉 なんでしばっておかないのか! を 大 変 ね~ と 言 い 合 える 社 会 を 作 る 必 要 があると 強 く 感 じました 努 力 します 自 分 の 家 の 事 を 話 すことに 抵 抗 がある という 言 葉 を 胸 に 介 護 者 支 援 の 会 を 運 営 し ていきたいと 思 います アクティーでご 主 人 にもお 逢 いした 事 があるので 心 配 ですが いつも 喜 美 代 さんの 明 るさ 素 敵 だと 思 います 徘 徊 中 の 交 通 事 故 についてはいたたまれない 思 いです どうか 明 るく 過 ごして 下 さ い 応 援 しています 話 せること 動 けることが 懐 かしく 思 えるとおっしゃったところが 印 象 に 残 りました (ほ か 同 様 多 数 ) みるとで 大 変 お 世 話 になっておりました 敏 明 さんはいつも 明 るく 笑 顔 でユーモアたっ ぷり! 鋭 いつっこみ! 素 敵 な 絵! 魅 力 いっぱいです とても 人 気 者 でしたよ これから も 応 援 しています 認 知 症 になった 本 人 はもちろん 家 族 の 人 も 理 解 し 支 えることは 本 当 に 大 変 だし 辛 い ことも 多 かったと 思 います カミンク アウトして 勇 気 のいることだったと 思 います 3つの 会 の 掲 示 板 コーナーで 当 事 者 の 方 が 選 ばれた 人 という 言 い 方 をされていました が かねこさんにもそう 感 じるものがありました あなたにしかできない 本 当 の 伝 え 方 が 出 来 る 方 妻 の 立 場 本 当 に 大 変 だったと 思 いますが 明 るく 話 されてこちらが 元 気 をもらえる 感 じでした ご 家 族 の 思 いを 当 事 者 の 言 葉 で 悟 っていただきありがとうございます 徘 徊 中 の 交 通 事 故 ということ 胸 が 痛 みます とても 御 苦 労 されていると 思 われるのに 明 るい 表 情 で 話 して 下 さいました ありがとう ございます ご 主 人 の 回 復 を 祈 っております お 話 ししずらい 所 を 聞 かせていただきありがとうございました 私 はケアマネなので 本 人 家 族 の 気 持 ちに 寄 り 添 い 偏 見 のない 社 会 にしていけるよう 頑 張 ります ご 主 人 が オニ 嫁 といえる 関 係 って 素 敵 だと 思 います 早 く 治 り( 事 故 )また ケンカで きるようになるといいですね もう1 回 初 めに 戻 りたい の 言 葉 が 印 象 に 残 りました 亡 き 母 への 介 護 への 後 悔 で8 年 たっても 心 が 押 しつぶされそうな 時 があります 研 究 者 の 言 葉 よりも 力 になる 大 切 な 言 葉 をいただきました 平 成 27 年 度 6 月 6 日 ( 土 ) 定 時 総 会 講 演 会 当 事 者 が 語 る 認 知 症 の 思 い ~39 歳 でアルツハイマー 型 認 知 症 と 診 断 されて
3. 埼 玉 県 在 住 の 金 子 喜 美 代 さんへのメッセーシ をお 願 い 致 します 障 害 者 の 相 談 支 援 の 仕 事 をしています もっとアクションが 必 要 と 強 く 思 いました 今 社 会 で 伝 えられている 認 知 症 と 家 族 が 感 じる 現 実 のギャップというものがまだあり その 中 でも 本 人 は 社 会 や 家 族 の 中 で 何 か 役 割 を 必 要 としていることを 感 じました そ してご 家 族 の どうしたらいいのか という 気 持 ちに 私 たちは 答 えていかなければと 感 じ ました ご 主 人 の 徘 徊 ご 近 所 の 無 理 解 な 発 言 等 ストレスの 多 いなか 明 るく 語 る 姿 に 感 動 し ました 家 族 支 援 を 誰 がやるのか? 課 題 です 近 所 の 人 に 頼 るのも 限 界 がある 相 談 者 が 事 前 に 知 識 を 勉 強 しておかないと 窓 口 ではそれ 以 上 に 教 えてくれない のくだりはショックを 受 けました 私 も 専 門 職 の 敷 居 の 中 にいないか 寄 り 添 えているのかを 意 識 していきたいです 介 護 することに 楽 しんでいけるように 私 もなりたいです ありがとうございます 喜 美 代 さんの 朗 らかさと 笑 顔 に 勇 気 づけられ 気 が 引 き 締 まる 思 いでした ( 同 様 多 数 ) 笑 顔 で 話 して 下 さり 辛 いことがたくさんあったと 思 いますが これからも 言 葉 を 届 けて いってほしいです ( 同 様 多 数 ) 平 成 27 年 度 6 月 6 日 ( 土 ) 定 時 総 会 講 演 会 当 事 者 が 語 る 認 知 症 の 思 い ~39 歳 でアルツハイマー 型 認 知 症 と 診 断 されて
4. 宮 永 先 生 の 講 義 で 若 年 認 知 症 について 理 解 できた 事 や 今 後 講 義 して 欲 しい 内 容 などお 書 き 下 さい 制 度 が 簡 潔 にまとめられていてわかりやすかったです お 医 者 さんの 立 場 での 話 役 立 ちました 特 に 最 後 の3 分 印 象 に 残 りました 予 防 のポイントを 心 にとめて 生 活 したいと 思 います 初 回 のサポート 相 談 窓 口 等 参 考 になります 脳 細 胞 が 増 えているという 希 望 の 持 てるお 話 しありがとうございました 若 年 認 知 症 の 方 達 の 支 援 がまだまだ 遅 れている 事 に 気 づかされました この 先 生 になら 診 てもらいたいと 思 った 国 でも 若 年 認 知 症 を 重 要 な 課 題 としていることがわかった 希 望 のある 話 ありがとうございました 宮 永 先 生 の 優 しさを 感 じました 私 も 宮 永 先 生 のチームに 参 加 したいです ( 勝 手 にチーム にしました) 若 年 認 知 症 についての 病 気 のことや 支 援 活 動 などわかってよかったです ( 同 様 多 数 ) 若 年 認 知 症 と 診 断 されにくい 精 神 病 とまちがわれていることがあるということがわか り 認 知 症 には 環 境 がとても 大 事 だと 再 認 識 できました 脳 を 健 やかに 保 つ10カ 条 を 参 考 にしたいです ( 同 様 多 数 ) 当 事 者 は 完 治 する 医 療 を 期 待 していると 思 います 最 新 の 医 療 研 究 の 状 況 につい て 知 りたいと 思 いました 今 日 できることは 今 から 始 めましょう が 心 に 残 りました 新 オレンシ フ ランを 理 解 し 自 分 はどこからかかわりを 持 っていけるのか 考 えさせられました 平 均 寿 命 と 健 康 寿 命 について 考 えたことがなく 健 康 寿 命 後 どのように 平 均 寿 命 まで 生 きていくかについて 考 えるきっかけをいただきました 実 際 に 自 分 自 身 や 高 齢 者 に 役 立 つ 内 容 でした 明 日 からの 自 分 の 仕 事 に 活 かしてい けるのではないかと 思 います 宮 永 先 生 の 認 知 症 についてのお 話 は3 回 目 です いつも 最 後 のゴーギャンのことばは 好 きです 命 のつながりを 感 じます 認 知 症 のこれからの 可 能 性 進 行 を 遅 らせるのではなく 治 る 世 になることを 信 じた い 認 知 症 というと4 分 類 のどれかと 考 えがちだが 合 併 型 の 視 点 について 理 解 できまし た 講 話 の 中 でこれからは 多 くの 病 を 治 せなくなる 時 代 病 を 抱 えていく 時 代 とあり ました この 部 分 についてより 深 い 内 容 について 学 びたいです とてもわかりやすかったです 第 1 線 の 先 生 のお 話 しはとても 貴 重 でした ありがとうご ざいました 精 神 論 が 楽 しかったです 病 気 のことだけとは 言 わず 心 理 的 な 事 も 講 演 していただ きたい 平 成 27 年 6 月 6 日 ( 土 ) 定 時 総 会 講 演 会 当 事 者 が 語 る 認 知 症 の 思 い ~39 歳 でアルツハイマー 型 認 知 症 と 診 断 されて
5. 今 後 どのような 講 演 や 相 談 会 などを 希 望 されますか? 当 事 者 からの 発 信 を 含 む 講 演 ( 多 数 同 様 ) 全 国 若 年 認 知 症 家 族 で 埼 玉 主 催 でフォーラムを 開 催 希 望 します 介 護 者 に 対 しての 心 構 え 対 処 法 等 まだまだ 介 護 者 自 体 の 遅 れもあると 思 うので 企 業 への 認 知 症 講 演 看 取 り 拒 否 がある 方 への 対 応 若 年 高 齢 者 認 知 症 の 方 の 介 護 者 への 暴 力 行 為 と 実 際 の 介 護 者 の 対 応 について 参 加 者 を 囲 んで 話 し 合 いが 出 来 たら 最 高 です! 認 知 症 の 治 療 はどうなのか( 進 行 を 止 める 事 以 外 に) 認 知 症 のケーススタディ 介 護 者 支 援 家 族 会 との 交 流 会 Faはどのように 対 応 していったらよいのか 医 療 機 関 との 関 わり 企 業 における 対 応 策 援 助 方 法 など 介 護 者 サロン オレンジカフェの 活 動 内 容 やそれらの 活 動 を 地 域 に 根 差 していくため にはどうすればよいかといった 内 容 もおねがいします 平 成 27 年 6 月 6 日 ( 土 ) 定 時 総 会 講 演 会 当 事 者 が 語 る 認 知 症 の 思 い ~39 歳 でアルツハイマー 型 認 知 症 と 診 断 されて