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おきみちありはら
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1 精神神経疾患研究開発費筋ジストロフィーのエビデンス創出を目的とした臨床研究と体制整備班平成 26 年度班会議プログラム平成 26 年 11 月 28 日 ( 金 ) 平成 26 年 11 月 29 日 ( 土 ) 12:55~17:45 10:00~17:00 会場 JA 共済ビルカンファレンスホール東京都千代田区平河町 JA 共済ビル 1 階主任研究者小牧宏文事務局 ( 独 ) 国立精神神経医療研究センター筋疾患センター内東京都小平市小川東町 TEL (ex3052) FAX

2 研究発表セッション (1 日目 ) どなたでもご参加いただけます 11 月 28 日 ( 金 ) 12:55 ~ 17:45 はじめに 12:55 ~ 13:05 開会の挨拶今年度のまとめ主任研究者小牧宏文 Session 1 13:05 ~ 13:50 座長国立病院機構新潟病院中島孝 1. 13:05 ~ 13:20 Duchenne 型筋ジストロフィーを対象とした新たな 6 分間歩行テストの開発 : 健常者における検討西澤公美 1), 源野広和 2), 柴直子 3), 中村昭則 4) 1) 信州大学医学部保健学科 2) キッセイコムテック ( 株 ) 3) 信州大学医学部附属病院小児科 4) 信州大学医学部附属病院難病診療センター 2. 13:20 ~ 13:35 ロボットスーツ HAL による筋ジストロフィー患者の歩行トレーニング南哲 1), 浅井剛 1), 小嶋功 1), 中川昭夫 1), 竹島泰弘 2), 松尾雅文 1) 1) 神戸学院大学総合リハビリテーション学部 2) 兵庫医科大学小児科学

3 3. 13:35 ~ 13:50 機器を用いた筋ジストロフィーの筋力低下の評価方法の検討三浦利彦 1), 石川悠加 2), 田中栄一 1), 巌淵守 3) 1) 国立病院機構八雲病院理学療法室 2) 国立病院機構八雲病院小児科 3) 東京大学先端科学技術研究センター Session 2 13:50 ~ 14:35 座長国立精神神経医療研究センター病院瀬川和彦 4. 13:50 ~ 14:05 Dysferlinopathy 患者における心肺機能障害 - 剖検例を含めた検討 - 西川敦子 1), 森まどか 2), 瀬川和彦 3), 林由起子 4), 高橋俊明 5), 齊藤祐子 6), 埜中征哉 7), 青木正志 8), 西野一三 1), 大矢寧 2), 村田美穂 2) 1) 国立精神神経医療研究センター神経研究所疾病研究第一部 2) 国立精神神経医療研究センター病院神経内科 3) 国立精神神経医療研究センター病院循環器科 4) 東京医科大学神経生理学 5) 国立病院機構仙台西多賀病院神経内科 6) 国立精神神経医療研究センター病院臨床検査部病理検査室 7) 国立精神神経医療研究センター病院小児神経科 8) 東北大学医学部神経内科

4 5. 14:05 ~ 14:20 左室内径短縮率を用いたデュシェンヌ型筋ジストロフィー 143 例における心機能の経時的変化李知子 1), 八木麻理子 2), 飯島一誠 3), 松尾雅文 4), 竹島泰弘 1) 1) 兵庫医科大学小児科学 2) にこにこハウス医療福祉センター小児科 3) 神戸大学大学院医学研究科小児科学 4) 神戸学院大学総合リハビリテーション学部 6. 14:20 ~ 14:35 福山型先天性筋ジストロフィー患者における腎機能障害の検討石垣景子 1), 村上てるみ 1), 佐藤孝俊 1), 石黒久美子 1), 七字美延 1), 加藤郁子 1), 斎藤加代子 3), 大澤真木子 1), 永田智 1) 1) 東京女子医科大学医学部小児科 2) 東京女子医科大学遺伝子医療センター Session 3 14:35 ~ 15:20 座長兵庫医科大学竹島泰弘 7. 14:35 ~ 14:50 福山型先天性筋ジストロフィー患者の自然歴に関する後方視的研究石黒久美子 1), 佐藤孝俊 1), 村上てるみ 1), 齋藤加代子 2), 大澤真木子 1), 永田智 1), 石垣景子 1) 1) 東京女子医科大学医学部小児科 2) 東京女子医科大学遺伝子医療センター

5 8. 14:50 ~ 15:05 日本人デュシェンヌ型筋ジストロフィーの疾患特異的成長曲線の作成竹下絵里 1), 磯島豪 2), 小牧宏文 1), 本橋裕子 1), 石山昭彦 1), 佐々木征行 1) 1) 国立精神神経医療研究センター病院小児神経科 2) 東京大学医学部附属病院小児科 9. 14:50 ~ 15:05 NS-065/NCNP-01 早期探索的臨床試験の被験者および家族に対する治験参加についての意識調査清水玲子 1), 太幡真紀 2,4), 立森久照 3), 木村円 4), 玉浦明美 2,4), 武田伸一 4), 小牧宏文 1,4) 1) 国立精神神経医療研究センター小児神経科 2) 国立精神神経医療研究センター臨床研究推進部 3) 国立精神神経医療研究センター精神保健研究所精神保健計画研究部 4) 国立精神神経医療研究センタートランスレーショナルメディカルセンター休憩 15:20 ~ 15:40 Mini Lecture 15:40 ~ 16:00 座長国立精神神経医療研究センター病院小牧宏文質の高い臨床疫学研究を行うためのコツ : 疫学生物統計学の視点から立森久照国立精神神経医療研究センター精神保健研究所精神保健計画研究部

6 Session 4 16:00 ~ 16:45 座長国立精神神経医療研究センター病院山本敏之 :00 ~ 16:15 デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の咀嚼能力は成長発育とともに変化するのか福本裕 1), 山本敏之 2), 大矢寧 2), 森まどか 2), 小牧宏文 3), 村田美穂 2,4) 1) 国立精神神経医療研究センター病院歯科 2) 国立精神神経医療研究センター病院神経内科 3) 国立精神神経医療研究センター病院小児神経科 4) 国立精神神経医療研究センター病院リハビリテーション科 :15 ~ 16:30 眼咽頭型筋ジストロフィーの嚥下障害梅本丈二 1), 山本敏之 2), 森まどか 2), 大矢寧 2), 菅原三和 3), 荒畑創 3), 酒井光明 4), 坪井義夫 5), 喜久田利弘 1), 村田美穂 2) 1) 福岡大学医学部歯科口腔外科学講座 2) 国立精神神経医療研究センター病院神経内科 3) 国立病院機構大牟田病院神経内科 4) 国立病院機構大牟田病院リハビリテーション科 5) 福岡大学医学部神経内科学講座 :30 ~ 16:45 筋ジストロフィー患者の嚥下障害の自覚〇山本敏之 1), 森まどか 1), 大矢寧 1), 小牧宏文 2), 村田美穂 1) 1) 国立精神神経医療研究センター病院神経内科 2) 国立精神神経医療研究センター病院小児神経科

7 Session 5 16:45 ~ 17:15 座長国立病院機構八雲病院石川悠加 :45 ~ 17:00 愛知県在住の筋ジストロフィー患者における防災に関するアンケート調査加藤沙耶香, 水野久美子, 服部文子, 齋藤伸治名古屋市立大学大学院医学研究科新生児小児医学分野 :00 ~ 17:15 訪問診療と関連病院との連携について矢澤健司, 石原傳幸, 貝谷久宣, 佐藤隆雄, 竹田保, 田口智久, 新宮武徳, 小林喜三重, 白木洋同一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 Session 6 17:15 ~ 17:45 座長国立病院機構東埼玉病院尾方克久 :15 ~ 17:35 筋ジストロフィーに対する福祉政策の現状と課題八代弘, 貝谷久宣, 竹田保, 佐藤隆雄, 田口智久, 新宮武徳, 小林喜三重, 田野芳博, 白木洋, 矢澤健司一般社団法人日本筋ジストロフィー協会

8 16. 17:30 ~ 17:45 訪問調査を通しての自立生活の課題を探る佐藤隆雄, 武内幸次郎, 竹田保, 田中, 勝俊, 中岡捻侍, 小林喜三重, 白木洋同, 矢澤健司一般社団法人日本筋ジストロフィー協会意見交換会どなたでもご参加いただけます 18:00 ~ 20:00 PARK SIDE TABLES 千代田区紀尾井町 3-12 紀尾井町ビル 2 階会費 5,000 円

9 研究発表セッション (2 日目 ) どなたでもご参加いただけます 11 月 29 日 ( 土 ) 10:00 ~ 13:00 Session 7 10:00 ~ 10:30 座長東京女子医科大学石垣景子 :00 ~ 10:15 小児神経筋疾患における骨格筋画像の検討石山昭彦 1,2), 本橋裕 1), 竹下絵里 1), 小牧宏文 1), 佐々木征行 1), 西野一三 2) 1) 国立精神神経医療研究センター病院小児神経科 2) 国立精神神経医療研究センター神経研究所疾病研究第一部 :15 ~ 10:30 肢帯型筋ジストロフィーの臨床病型と画像所見に関する研究久留聡 1), 中山貴博 2), 小牧宏文 3), 石山昭彦 3) 1) 国立病院機構鈴鹿病院臨床研究部 2) 横浜労災病院神経内科 3) 国立精神神経医療研究センター小児神経科

10 Session 8 10:30 ~11:15 座長名古屋市立大学病院服部文子 :30 ~ 10:45 長期経過観察可能な骨格筋量測定 -nmv_ct, MRI, BIA- 中山貴博 1), 久留聡 2), 内山朋香 3) 1) 横浜労災病院神経内科 2) 国立病院機構鈴鹿病院神経内科 3) タニタ体重科学研究所 :45 ~ 11:00 生体電気インピーダンス法による筋評価の経時変化追跡可能性内山朋香 1), 久留聡 2), 服部文子 3), 村上てるみ 4), 石垣景子 4), 佐藤孝俊 4), 中山貴博 5) 1) タニタ体重科学研究所 2) 国立病院機構鈴鹿病院神経内科 3) 名古屋市立大学大学院医学研究科新生児小児医学分野 4) 東京女子医科大学医学部小児科 5) 横浜労災病院神経内科 :00 ~ 11:15 福山型先天性筋ジストロフィー患者における生体電気インピーダンス法による骨格筋評価村上てるみ 1), 内山朋香 2), 佐藤孝俊 1), 中山貴博 3), 久留聡 4), 石垣景子 1) 1) 東京女子医科大学小児科 2) タニタ体重科学研究所 3) 横浜労災病院神経内科 4) 国立病院機構鈴鹿病院神経内科

11 Session 9 11:15 ~ 11:45 座長国立病院機構刀根山病院松村剛 :15 ~ 11:30 神経筋原性側弯症と特発性側弯症における術前呼吸機能検査と肺 CT データの相関関係の相違齋藤亘 1), 井上玄 1), 井村貴之 1), 中澤俊之 1), 宮城正行 1), 難波孝徳 1), 高平尚伸 1,2), 高相晶士 1) 1) 北里大学医学部整形外科学 2) 北里大学医療衛生学部リハビリテーション学科 :30 ~ 11:45 Duchenne 型筋ジストロフィー脳組織におけるシナプス関連分子についての研究小田桐沙織 1), 齊藤祐子 2), 尾方克久 3), 松村剛 4), 小牧宏文 5), 関口正幸 1) 1) 国立精神神経医療研究センター神経研究所疾病研究第四部 2) 国立精神神経医療研究センター病院臨床検査部病理検査室 3) 国立病院機構東埼玉病院臨床研究部 4) 国立病院機構刀根山病院神経内科 5) 国立精神神経医療研究センター病院小児神経科

12 Session 10 11:45 ~ 12:15 座長滋賀県立小児保健医療センター藤井達哉 :45 ~ 12:00 DMD/BMD の AD/HD 傾向評価法の予備的検討藤野陽生 1), 井村修 1), 阪上由衣 1), 上野紘子 1), 新垣ほのか 1), 榎本聖香 1), 松村剛 2), 齊藤利雄 2), 藤村晴俊 2) 1) 大阪大学大学院人間科学研究科 2) 国立病院機構刀根山病院 :00 ~ 12:15 Duchenne muscular dystrophy 児への病気の説明白石一浩, 鈴木理恵, 向田壮一国立病院機構宇多野病院小児神経科 MDCTN アウトカムメジャーワーキンググループによる発表 12:15 ~ 13:00 筋ジストロフィーの臨床試験におけるアウトカムメジャー研究竹下絵里 1), 岩田恭幸 2), 矢島寛之 2) 1) 国立精神神経医療研究センター病院小児神経科 2) 国立精神神経医療研究センター病院身体リハビリテーション科まとめ 13:00 ~ 13:15 国立精神神経医療研究センター病院小児神経科主任研究者小牧宏文昼休み 13:15 ~ 14:00

13 筋ジストロフィー臨床試験ネットワークセッション MDCTN 加盟施設の方のみご参加いただけます 11 月 29 日 ( 土 ) 14:00 ~ 17:00 1. 加盟施設の紹介 2. 運営委員の紹介 3. 1 年間の動向, 報告 4. 施設調査 2014 中間報告 5. 施設情報で収集した情報の開示について ( 情報公開ワーキンググループ ) 6. 規約, 細則について 7. 秘密保持等, 各施設と MDCTN との契約について 8. その他 9. 写真撮影

14 JA 共済ビル ACCESS 最寄り駅東京メトロ有楽町線, 半蔵門線, 南北線永田町駅 4 番出口より徒歩 2 分所在地東京都千代田区平河町 JA 共済ビル 1F 連絡先 JA 共済ビルカンファレンスホール TEL:

研究発表セッション (1 日目 ) どなたでもご参加いただけます 11 月 27 日 ( 金 ) 13:00 ~ 17:45 はじめに 13:00 ~ 13:05 開会の挨拶今年度のまとめ主任研究者小牧宏文 Session 1 13:05~13:53 座長名古屋市立大学病院服部文子 1. 13:

研究発表セッション (1 日目 ) どなたでもご参加いただけます 11 月 27 日 ( 金 ) 13:00 ~ 17:45 はじめに 13:00 ~ 13:05 開会の挨拶今年度のまとめ主任研究者小牧宏文 Session 1 13:05~13:53 座長名古屋市立大学病院服部文子 1. 13: 国立精神神経医療研究センター精神神経疾患研究開発費筋ジストロフィーのエビデンス創出を目的とした臨床研究と体制整備班平成 27 年度班会議プログラム平成 27 年 11 月 27 日 ( 金 ) 13:00~17:45 ( 班員会議 12:00~13:00) 平成 27 年 11 月 28 日 ( 土 ) 10:00~17:00 会場 JA 共済ビルカンファレンスホール東京都千代田区平河町

研究発表セッション (1 日目 ) どなたでもご参加いただけます 11 月 28 日 ( 金 ) 12:55 ~ 17:45 はじめに 12:55 ~ 13:05 開会の挨拶 今年度のまとめ 主任研究者小牧宏文 Session 1 13:05 ~ 13:50 座長国立病院機構新潟病院中島孝 1. 1

研究発表セッション (1 日目 ) どなたでもご参加いただけます 11 月 28 日 ( 金 ) 12:55 ~ 17:45 はじめに 12:55 ~ 13:05 開会の挨拶今年度のまとめ主任研究者小牧宏文 Session 1 13:05 ~ 13:50 座長国立病院機構新潟病院中島孝 1. 1