0オ Jは あな た.の 班面です, 忙 勒 をτ 汁 臼 臼 高 針 Ｏ Ｃ針ざ 痺 と 意鐘黄 さ象はみ 鍮さまへ
塩川ファミリー 横紋筋 肉腫 ( )が 顔 の奥 にできた塩 川家 の長 男 は 25時 間に及 ぶ 大手術で 眼球 と顔 の約半分を切 除する 受 け入れがたい現実 に 震 えながら泣きました と母 けれど その絶望をスター トに 家族みんなが明るいほうへ動き出す いのちだけは頼 むで と毎 日氏神様 に手を合 わせつつ 息子 の病 気 に正 面か ら向き合 う父 大 きくなったら看護師 になる と決意する姉 片 目を失った兄を 海賊みたいでカッコイイJと 友だちに自慢する弟 この子 が生 きてい くうえで 何 が大 切かJを 常 に考 え 積極的 に動 く 方で 特別扱 い はしない母 失ったものを嘆 くより 現実をありのままに受 け入れて 明るく生 きる 塩川家の 日常 その圧倒 的な前 向きさに勇気をもらうc 郎 ( )横 紋筋肉腫 からだの様々な箇所 にできる悪性の腫瘍 小児がかかることが多く 横紋筋肉腫患者の 約 3分 の2を 10歳 未満の小児が占める 自覚症状がなく発生頻度も低し ため 腫瘍が肥 大してから気づ くケースが多い ｒ ポ 藁 志藤ファミリー 結婚 5年 目にして ようや く授 かった我が子 ナ れど ほかの子 どもとちょっと違 う?J 成長 ととともに不安を感 じはじめた両親 は やがて娘が難病を患 っ ていることを矢日る 璃 ムコ多糖症 ( )c 今できていることが やがてできなくなってしまう病気 幼 い 頃 元気 いっぱいに笑 っていた娘 は 時 とともに歩 けなくな り 喋れな くなり 笑顔 が消 え そして声 までも 成人 になれるかわからない クスリも治療法 もない 誕生 日は嬉 しくないんです このまま時が止まってくれたら そう願 いながらも 両親 は現実 から決 して目を背けない 計豪 ヽ踵ＰＬＬ 躍 志藤家 の 日々は くいま の大切さ 愛お しさを教 えてくれる ( )ム コ多糖症 型 サンフィリッポ症候群 代謝物質 ムコ多糖 からだに溜まっていく進行性の病気 幼児期に多動 知的発達の =が 遅れなどの症状が現れ 年齢とともに言語 歩行など様々な機能が退行する 米 田フアミリー 18ト リソミー ( )と い う 先天性疾患をもって生まれてきた米 田家の二女 亡 くなった二 男 の3度 目の命 日に生 まれたが この子 もまた 1週 間持 たないかもしれないJと 医師から告 げられた 手をか けなければ死 んでしまう我が子 亡 くなった二 男 に手をかけられなかった分 この子 に手をかけなさい ということ そう覚悟 して 娘のゆっくり流れる時 間に向き合 う母 その明るさに導 かれて 家族全員が,際 をひとつにする 葦壼 目 祭獲鰹醇誕 庵憲資繁慧瞳蔭層懸踵朦腱圏朦 やがて 長 く生 きられない と言 われた二女 は4歳 になった 母 は引きこもっていた家を出て 病気 の娘を外 に連 れ出丸 すると 二 女 のもとにたくさんの人 が集 まってきた 小さな病気 の娘 が.家 族の世界を広 げてい く ( )18ト リソミー により 第 18番 染色体の過乗 精神遅滞や重度の心疾患をはじめ 多くの発育異常が見ら れる 半数以上は生後 1週 間以内に死亡 し 生後 1年 まで生存する確立は 10%未 満と言わ れる すでも た 々 い ち も 日 て ま っ い 厳し す 誹 温か な日 で て さ 見 守 下 惚 リフ 鶏 讐 姿 箋 L襟 藻 魔 夢 蹴 i232嫌ふ 掟島現 凛 '尺 難病 ltl? 難病 とは文字通 り 原 因が分 からま 治療法 が見つかっていない病気 のことを指 します 医学的 に ここからが難病 ここまでは難病ではない という明確 な線 引きはなく いま現在確認されている難病 の数 は 4,000と も5,000と も言われます 日本では20万 人以上 の子 どもが難病を患 っています