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1 認知症とともに生きる人の人権 : お題目から現実のものに 翻訳石原哲郎 石原育美翻訳協力川村雄次 村田康子 中川経子 DEMENTIA ALLIANCE INTERNATIONAL The global voice of dementia 国際認知症同盟が 国際アルツハイマー病協会による人権に基づくアプローチの採用および 2016 年の英国認知症意識向上週間に合わせて発行した刊行物 2016 年 7 月 17 日 ( 第 2 版 )

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3 目次 認知症とともに生きる人たちの人権へようこそ 2 DAI について 4 このガイドについて 5 権利とは何か? 6 なぜ権利が重要なのか? 7 人権に根ざしたアプローチを用いる 8 国連障害者権利条約 9 - 一般原則 10 - 条項 10 アルツハイマー病協会やそして組織は どのように条約を活用することができるのか? 11 結論 12 認知症とともに生きる人たちの著作 13 その他の資料 14

4 認知症とともに生きる人のための人権へようこそ 我々はこの画期的な国際認知症同盟 (Dementia Alliance International, DAI) の小冊子を作りました これは DAI の権利擁護 つまり我々が提唱する国連障害者権利条約 (United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD) の利用を含む権利に根ざしたアプローチの直接的な成果であり つい最近国際アルツハイマー病協会にも採用されました ( 訳者リンク : files/pdfs/access-crpd-dementia.pdf) これは 世界中の認知症の人たちにとって重要な転機です 認知症の人たちの権利は我々の活動の中核にあるものです 国連障害者権利条約に認知症の人が新たに加わることは 2015 年 3 月にジュネーブで開催された WHO( 世界保健機構 ) の認知症についての初の閣僚会議において DAI の議長であり CEO で共同創設者であるケイト スワファーによる要請の一つでした それから 我々はこの要請が現実化するようにあらゆることを行ってきました 2015 年の WHO の認知症についての最初の閣僚会議における DAI の 3 つの核となる要望以下の通りです 我々には診断前後のケアやリハビリテーションを含めた より倫理的に評価されたケア パスを得る人権がある 我々は障害者差別禁止法および国連障害者権利条約のもとで 他の人となんら変わらない人権を有する一人の人として扱われる必要がある ( 認知症の ) 研究において治療だけでなくケアにも焦点を当てる 現在の私達にとって重要なのは 認知症とともに生きる人がこの条約 ( 国連障害者権利条約 ) や高齢者の権利に関する将来の条約を含めて同様の国連の人権条約を差別されることなく 利用する権限を得ることです DAI は DAI の人権アドバイザーであるピーター ミトラー教授がブタペスト会議で概略を説明した方法で国連障害者権利条約を十分に活用するために 全国のアルツハイマー病協会やその他の組織を支援しています 国際アルツハイマー病協会の要請により 私たちは全国のアルツハイマー病協会全国委員会のための文章を準備しており この中では皆さんの活動が一般的な人権原則や障害条約に基づいてより確実に遂行されるための方法を提案しています 2 Dementia Alliance International 2016

5 この小冊子ではすべての分野で起用されている国連で承認されている制度である人権に根ざしたアプローチ (Human-Rights Based Approaches, HRBAs の基本的な部分を紹介します 私たちはこの冊子が 全国アルツハイマー病協会がこれらのアプローチを 認知症とともに生きる人 自組織内 自分の地域 政府 専門機関 とりわけメディアとの関係において使用するためのよい資料であると考えています PANEL 原則の採用はすばらしい第一歩ですが 国連障害者権利条約に代わるものではありません なぜなら PANEL は利益を得るように設計された人々への説明責任システムがないからです このため この小冊子の大部分は 認知症とともに生きる人の健康と生活の質を高めるために条約を使用する方法に焦点を当てています 我々は経験から 全ての認知症の人がこの決議の恩恵を受ける事を可能にするために すべての段階で時間をかけて 有用性や優先項目を再評価することが必要であることを 我々は経験を通して知っています しかし何年もの間 認知症の人やその他の人に対する権利を主張する道を歩んでいましたが 我々の歩みは これからも続いています この刊行物発行にあたり 多数の専門家 とりわけ我々の人権アドバイザーであるピーター ミトラー教授の協力により国際認知症同盟が代表し寄稿 出版しました ご多幸を祈念して ケイト スワファー国際認知症同盟議長 CEO 共同設立者 Dementia Alliance International

6 DAI について 認知症国際同盟 (DAI) は 世界規模の非営利の あらゆる世代の認知症の人に関わる組織です その目的はあらゆる種類の認知症とともに生きる人を代表し サポートし 教育することを目指し 個人の自主性と生活の質の向上に対する権利擁護 ( アドボカシー ) エンパワーメント 支援の統一された声を提供します 国際認知症同盟は認知症の人にとって世界規模の代表組織であり 認知症とともに生きる人の世界的な声です DAI は独立した認知症の人自身の権利擁護組織であり 国際アルツハイマー病協会とパートナーシップを結んでおり いかなるときも相互の全国のアルツハイマー病の団体組織との相互協働が可能です ここに重要なことを記しますが DAI は他の権利擁護組織と競合することはなく むしろ認知症をもつ人による 認知症の人のための独自の声 独自のサービス 権利擁護や支援サービスに焦点を当てて貢献しています 会費は無料であり あらゆる種類の認知症と医学的診断をされた全ての人が参加できます ( 国際認知症同盟の T シャツを着ている英国のクリス ロバーツ (T シャツには 認知症の専門家 と書かれている ) 4 Dementia Alliance International 2016

7 このガイドについて このガイドの目的は 世界中の認知症とともに生きる人たちの利益を保護する上で 権利がいかに重要かを述べることです ADI の国連障害者権利条約を含む人権政策への革新的な取り組みは 認知症をもつ人たちや国際アルツハイマー病協会にとって 大変革をもたらす事ができる可能性があります 国際認知症同盟は 国際アルツハイマー病協会と協働しながらも互いの自主性を尊重することを両立している体制 ( パートナーシップ ) を発展させる必要があるでしょう 国際認知症同盟は認知症の人の声ですが ADI は認知症の人のための声です このガイドは 主に認知症の診断を受けた方を対象としています 友人や家族 サポーターやあなたのために主張する人などあなたの重要な人と共有してください もしあなたが認知症の人であれば 他の人たちとのキャンペーン活動に強く惹かれるかもしれません 国際認知症同盟 ( に参加したり または地元のアルツハイマー病の組織に参加することにより世界規模の活動ができるでしょう この小冊子はまた認知症と権利に関する課題に関心のある他の組織や認知症の分野におけるボランティアや専門職にも役立ちます ブダペスト開催の ADI2016 における DAI のメンバーたち左から右へデニス フロスト ヘルガ ローラ アグネス ヒューストン MBE ヒラリー ドクスフォード マリー ランドフスキー ケイト スワファー ピーター ミトラー CBE クリス ロバーツ MBE=Member of the Order of the British Empire 大英勲章第 5 位 CBE=Commander of the Order of the British Empire 大英勲章第 3 位 Dementia Alliance International

8 権利とは何か? 権利とは あなた自身のために発言する権限や その権利が尊重されていなかったり 侵害されている他の人たちと同盟する権限を与えるものです 多くの書籍や学術論文に 人権について記述されていますが 障害者の権利に関するものが多く 認知症の人達の人権について考えられるようになったのは ごく最近のことです 例えば 英国精神保健財団は最近認知症の人の権利について 議論と批判の両方を促進する報告書を発行しました ( 精神保健機関 2015) さらに 今世界中で 認知症とともに生きる人々の人権を擁護するという強い決意を反映した認知症の人々自身の著作がいくつかあります ( スワファー 2016 ブライデン 2015 テイラー 2009 ホイットマン 2015; ローラ印刷中 ) 国際認知症同盟は各国のアルツハイマー病協会の理事会メンバーに対して 社会が人権に基づく組織 政府 生物医学および社会科学研究コミュニティとの連携がより可能になる方法を検討する際に これらの本を読みそして議論するように求めています 認知症をもつ人たちが影響を受ける事項について決定が下される時には 少なくともこれらの書籍の少なくとも 1 冊を読んで話し合う必要があります 私たち抜きに私たちのことを決めないで ; 私たちと彼らではなく これが私たちの権利です 1948 年の国連世界人権宣言では 世界中のすべての市民が擁護されており 認知症の診断を受けて障害とともに生きる認知症の人も含まれています その後 国連条約は 女性 子ども 民族 宗教のマイノリティ -= 恩恵を享受しなかった人々の人権に焦点をあてています 基本的人権に関するその他の条約には 文化的 社会的及び経済的権利 とりわけ認知症とともに生きる人に関連のあるものが含まれています 高齢者の人権についての議論も進行中です 国際アルツハイマー病協会と国際認知症同盟は 関連する国連機関やほとんどの国の障害者組織などの市民団体へ個別の助言を提供する国家人権機関 (NHRIs) と連絡を取り合っています この小冊子では これらの権利について具体的に紹介しています これは あなた自身の権利についてあなたに知らせるだけでなく あなたが他の人々と協力して地元や国内そして国際的に主張することができる方法についても書いてあります DAI はこの冊子で 情報提供と奨励と支援を行います 6 Dementia Alliance International 2016

9 なぜ権利は重要なのか? 人権はただ法的なものというだけではありません 南アフリカの法律が変更されるずっと前から 肌の色は差別の対象とすべきではないという道徳的な合意はありました 1960 年代に始まった障害者運動は 人種差別とジェンダーの平等のための市民権運動の一環としての役割を果たしました 認知症の人の権利も全く変わりはないのです 2016 年国際アルツハイマー病協会国際会議で人権について講演するピーター ミトラー教授 ( 大映勲章第 3 位 ) Dementia Alliance International

10 人権に根ざしたアプローチを用いる 2003 年から 国連は全面的に人権ベースのアプローチ (HBRA) を展開してきた これに関する理論的根拠は 開発協力に対する人権に根ざしたアプローチ : 国連機関間での共通理解に向けてです このアプローチに関心のある組織には 詳細なガイドラインとツールキットが用意されています 障害者および認知症の双方に関して HBRAs をもっともよく紹介するのはスコットランド人権委員会です ( 訳者注 : ) これは スコットランド議会が PANEL 原則に基づいて スコットランドが認知症の人の権利憲章を採択した 2009 年以来提供され続けているリーダーシップが反映されています 人権に影響を与える決定事項への参加人権の尊重 保護 履行に責任を負う者の説明責任差別撤廃と平等人権に関する意識や知識を高めたり 人権を主張する方法を身につけることができるように支援するすべてのプロセスと成果の評価基準における人権の法的基準との明確にリンクしているというすべての決定における合法性 英国政府が 2009 年に国連障害者権利条約を批准した時に スコットランド政府はパネル原則を採用した スコットランドは この条約の実施に認知症をもつ人たちを含めた最初の国 ( 原文通り ) であり 2002 年には スコットランド ワーキンググループの認知症の人を スコットランド アルツハイマー病協会の支援のもと 政府機関にアドバイスする役に任命しました 8 Dementia Alliance International 2016

11 ヨーロッパ認知症ワーキンググループは ヨーロッパ アルツハイマー病協会に助言を与えています その議長はヘルガ ローラで (DAI の ) 理事ですが 現在世界で 5 つの国内や地域に認知症ワーキンググループがあります 認知症の人の委員会やグループには 彼らが意思決定に参加できるように 各国のアルツハイマー病協会または協会の活動に助言を与えるために 適切な障害支援を行うことが強く求められています 私たちは これらのグループ活動が 国際的な活動である国際認知症同盟 (DAI) と強固な協力関係を築くことで 大幅に強化されると考えています すべての認知症の人たち すべての権利擁護団体や政府は 認知症の人のために真の変化を生み出す最善の機会をもつために協力し協働します あらゆるレベルの市民社会へのアクセスを得ることが人権であるように 偏見や差別を無くすことはすべての人にとって重要です スコットランド認知症ワーキンググループ ヨーロッパ認知症ワーキンググループ オーストラリア アルツハイマー病協会専門委員会 アイルランド認知症ワーキンググループ 日本認知症ワーキンググループ オンタリオ認知症ワーキンググループ 2014( 地域 ) 7. キアマ認知症専門グループ 2014( 地域 ) 8. ワーキンググループ宮城 2017( 地域 ) Working Group Miyagi in Japan (regional) イングランドとウェールズも現在では認知症ワーキンググループとともに活動している Dementia Alliance International

12 国連障害者権利条約 国連障害者権利条約は 2006 年に採択されましたが 認知症のコミュニティにおいては利用され始めたばかりです この条約は EU と 163 の国によって批准されており 各々の一般義務や一般原則そして 37 の明文化条項を履行するために 国際法上に則って各国政府は規定するよう委託されています ( 国連障害者権利条約 ) と以前の国連条約の間には多くの相違がありますが 潜在的な利益をもつ代表者たちが 各原則や条項の交渉において 政府と同等のパートナーとして含められることは 初めてのことです 異なる支援団体を代表する国際障害者機関 (DPOs) が 異なる政策や優先事項にもかかわらず 提携して活動することに成功したことは 障害者運動の歴史においてもまた画期的なことです 認知症の人は 国連障害者権利条約の第一条の定義に含まれています : 障害者には 長期的な身体的 精神的 知的又は感覚的な機能障害であって 様々な障壁との相互作用により他の者との平等を基礎として社会に完全かつ効果的に参加することを妨げ得るものを有する者を含む すべての重要な条約の一般原則は それぞれの主要な条項に反映されています 一般原則 尊厳 自律性 選択の自由や独立性を尊重する 差別の撤廃 ( 障害 性別 民族性 年齢 ) 社会の一員として完全参加 一人一人の違いを尊重する ; 人間の多様性の一部として障害の受容 機会の均等 アクセシビリティ ( 誰もが利用できること ) 男女平等 条項 これらの条項は 他の人と同じ基準で日常生活を送るために重要な点に関連する詳細なガイダンスを提供しています これらには : 生きる権利 一般市民社会のいかなるところでも利用する権利 10 Dementia Alliance International 2016

13 法の下の平等 拷問 残酷かつ非人道的または人間性を奪うような扱い 搾取 暴力および虐待からの自由 自立した生活と地域社会への参加 家庭と家族の尊重 健康 リハビリテーション 雇用 適切な生活水準と社会的保護 ( 社会福祉 社会的ケア ソーシャルケア ) 政治参加や公的生活 文化的生活 娯楽 レジャー スポーツへの参加 国際認知症同盟委員 スコットランドのアグネス ヒューストン ( 大英勲章第 5 位 ) Dementia Alliance International

14 アルツハイマー病協会や自治体や権利擁護機関はどのように条約を活かすか? 地域 国家 地方の認知症政策や将来の計画が国連障害者権利条約の原則と条項を確実に反映するようにするためのロビー活動や権利擁護 国連障害者権利条約はほとんどすべての国で批准されましたが 2013 年に行われた認知症サミットに同条約が反映されてからは 新しい方策はありません 一方で WHO( 世界保健機関 ) の障害行動計画 ( , who67.pdf ) は 障害者団体の NGO により共同執筆され 障害者権利条約が政策の作成に明確に利用されました 国際認知症同盟は現在 障害と認知症の両方でそれぞれ別々に規範となりリーダーシップを取ってきた WHO に問題提起を行っています 我々は この障害者権利条約の批准には 認知症の人とそのパートナーも含まれることを十分念頭におくよう 各政府に注意を喚起する呼びかけを積極的に行うことを WHO に求めています 認知症の人が政策の策定と国連障害者権利条約の実施について同等のものとして参加する 彼らがそのように行動すれば 上記の差別は防げてきたかもしれません 各国で国連障害者権利条約の委員会が報告している時に 彼らの権利を使って平行して報告する 国際認知症同盟と国際アルツハイマー病協会は 今年このような機会のためのサポートを申し出たカナダ アルツハイマー病協会と連絡を密に取り合っており そして 2017 年には他の国々とも同様にしていく可能性が大いにあります 各国政府に以下に関する報告責任を求めている障害者権利条約を批准した 163 の各国政府は同条約委員会に対して一般原則と条項の各項目について施行した 2 年後とその後 4 年ごとに詳細な報告書を提出しなければならない 18 人のメンバーの内 17 人は異なる国々からの障害をもつ人たちである この 18 人のメンバーがどんな人たちかは YouTube の 国際障害者権利条約 (CRPD) の 10 年を祝う という 7 分間の映像でそれぞれ紹介されています また DAI 延いては認知症をもつすべての人々の支援のために 格別に尽力し貢献してきた CRPD 委員会のダイアン キングストンも映像に含まれていますので 是非ご覧ください 国連障害者委員会の勧告を公表し 必要に応じてマスコミやソーシャルメディアを活用して 勧告の実施を支持する 全ての関連する情報は国連人権 : 障害者権利委員会にあり ウェブページに掲載されています 12 Dementia Alliance International 2016

15 結論 認知症の人は何年も前から人権に根ざしたアプローチについて提唱し 我々のより基本的な人権についての一貫した提唱から イベントや会議やグループに参加し それらに関わる政策や戦略について議論し始めました 我々の長年にわたるスローガンである 私たち抜きに私たちのことを決めないで は今理解され始めており 変革の時を迎えていると信じています 私たちは 国際アルツハイマー病協会の支援やグレン リース AM 議長 マーク ウォートマン事務局長の支援を受けており 我々と協力して我々の仕事と我々の権利を支援してくれています 故ピーター アシュレイ クリスティーン ブライデンや故リチャード テイラー博士のようなパイオニアや 世界初の権利擁護グループである国際認知症権利擁護 支援ネットワーク (DASNI) のメンバーたちは 2000 年に運動をスタートさせました 我々は 2014 年 1 月 1 日に 認知症の人たちのために認知症の人たちによる 統一したグループを立ち上げ DAI はこの活動の継続のために認知症のすべての人々の権利が確実に満たされるようにたゆみなく活動し続けています これには 診断や介護 障害のサポートが大幅に改善され 我々に関するすべてのものが含まれています 国際認知症同盟は認知症の人が 2014 年の世界認知症会議に参加することを強く主張し そしてそれ以来 DAI の議長で CEO で共同設立者 ( 訳者注ケイト ) そしてヨーロッパ認知症ワーキンググループのメンバーであるヒラリー ドクスフォードの 2 人の認知症の人が現在メンバーになりました それ以来 我々は国際舞台での人権を重視させ 現在に至るまでこの方針で他の組織団体と共に活動しています この小冊子は 認知症の人のために人権に根ざしたアプローチに向けて活動している個人や組織団体をサポートするためのものではじめての刊行物です 思慮深い献身的な市民の小さなグループが世界を変えられることを決して疑ってはならない それこそが世界を変えてきたのだ マーガレット ミード Never doubt that a small group of thoughtful committed citizens can change the world; indeed, it s the only thing that ever has. (Margaret Meade) Dementia Alliance International

16 認知症とともに生きる人たちの著書 スワファー K(2016) 私の脳に一体何があったのか? 認知症を乗り越えて生きるロンドン ジェシカ キングズレー 認知症活動家 : 我々の権利のための闘争 ( ドイツ語原文からの翻訳 ) ロンドン ジェシカ キングズレー ホィットマン L(2015) 認知症をもつ人たちの思いきった意見ロンドン ジェシカ キングズレー ブライデン C(2015) 私たちぬきで私たちのことを決めないでロンドン ジェシカ キングズレー ( 日本語版タイトル 認知症とともに生きる私 絶望 を 希望 に変えた 20 年 大月書店 2017 年 ) テイラー R(2007) アルツハイマーをひっくり返すバルティモア Md 健康専門出版 2015 年第 5 版 14 Dementia Alliance International 2016

17 その他の資料 スコットランド アルツハイマー病協会 (2009 年 ) 認知症の人と介護者の権利についての憲章 平等と人権委員会 (2009 年 ) 国連障害者権利条約 ; あなたのために とは何を意味しているの? ロンドン平等人権委員会 en/publication-download/united-nations-convention-rights-people-disabilitieswhat-does-it-mean-you-easy メンタルヘルス財団 (2015 年 ) 認知症 権利と障害の社会モデル 政策と実践の新たな方向性? ロンドンメンタルヘルス財団討議資料 uk/publications/dementia-rights-and-social-model-disability ラフマン S(2015) 認知症とともによりよく生きる将来のためのよき実践とイノベーション ロンドン ジェシカ キングズレー Dementia Alliance International

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20 DEMENTIA ALLIANCE INTERNATIONAL The global voice of dementia web: join DAI:

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