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1 難病患者さんのための各種サービス 十日町保健所管内 ( 十日町市 津南町 ) 難病のことについて相談したい 1 難病に関する相談窓口 難病に関する情報提供窓口 介護保険 障害福祉に関する相談窓口...3 特定疾患とは? 4 特定疾患治療研究事業 特定疾患の各種手続き...5 自宅で専門的な指導や看護をしてほしい 6 保健所の保健師による訪問 相談 専門スタッフによる訪問 ( 診療 ) 指導 訪問看護 ホームヘルプ...9 同じ病気の人と交流したい 10 十日町保健所の難病患者 家族のつどい 新潟県内の難病患者 家族のつどい...10 病気の進行により 日常生活が不自由になった 12 特定疾患の重症認定申請 通院費助成 身体障害者手帳 デイサービス 補装具 日常生活用具の給付 住宅改修 人工呼吸器をつけている方への訪問看護...14 介護者の休養のために 18 ショートステイ レスパイトに関する相談...15 補足 : 在宅難病患者居宅生活支援事業について

2 難病のことについて相談したい 1 難病に関する相談窓口 機関名 内容 所在地 新潟市西区真砂 西新潟中央病院内 2 階 新潟県難病相談支援センター 電話相談 メール相談 niigata-nansen@nifty.com ホームページアドレス 十日町地域振興局健康福祉部 ( 十日町保健所 ) 地域保健課 所在地 十日町市高山 857 電話番号

3 2 難病に関する情報提供窓口 機関名 内容 難病情報センター 厚生労働省が特定疾患調査研究分野の対象としている疾患を中心に 情報提供を行っています ホームページアドレス 医療機関ではないため 個人の症状に対する診断や治療法などの問い合わせにはお答えしていません 病気に対する症状や治療法については 主治医とご相談ください 3 介護保険 障害福祉に関する相談窓口 機関名所在地電話番号 十日町市役所福祉課障がい福祉係福祉課介護保険係健康支援課成人保健係 十日町市千歳町 3-3 ( 代表 ) 津南町役場 福祉保健課 津南町大字下船渡戊 585 ( 代表 )

4 特定疾患とは? 4 特定疾患治療研究事業 特定疾患治療研究事業とは 原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち 国が定めた 56 の疾患について 公費負担により医療費の助成を行う制度です 疾患ごとに認定基準があり 主治医の診断に基づき認定されると 医療費の窓口負担について 月額限度額 が設定されます 月額限度額を超えた分について公費負担が適用されます 特定疾患医療対象疾患 番号疾患名番号疾患名 01 ベーチェット病 29 膿疱性乾癬 02 多発性硬化症 30 広範脊柱管狭窄症 03 重症筋無力症 31 原発性胆汁性肝硬変 04 全身性エリテマトーデス 32 重症急性膵炎 05 スモン 33 特発性大腿骨頭壊死症 06 再生不良性貧血 34 混合性結合組織病 07 サルコイドーシス 35 原発性免疫不全症候群 08 筋萎縮性側索硬化症 36 特発性間質性肺炎 09 強皮症 皮膚筋炎及び多発性筋炎 37 網膜色素変性症 10 特発性血小板減少性紫斑病 38 プリオン病 11 結節性動脈周囲炎 39 肺動脈性肺高血圧症 12 潰瘍性大腸炎 40 神経線維腫症 (Ⅰ 型及びⅡ 型 ) 13 大動脈炎症候群 41 亜急性硬化性全脳炎 14 ビュルガー病 42 バッド キアリ症候群 15 天疱瘡 43 慢性肺血栓塞栓性肺高血圧症 16 脊髄小脳変性症 44 ライソゾーム病 ( ファブリー病含む ) 17 クローン病 45 副腎白質ジストロフィー 18 難治性の肝炎のうち劇症肝炎 46 家族性高コレステロール血症 19 悪性関節リウマチ 47 脊髄性筋萎縮症 20 パーキンソン病関連疾患 48 球脊髄性筋萎縮症 21 アミロイドーシス 49 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 22 後縦靱帯骨化症 50 肥大型心筋症 23 ハンチントン病 51 拘束型心筋症 24 モヤモヤ病 ( ウイリス動脈輪閉塞症 ) 52 ミトコンドリア病 4

5 25 ウェゲナー肉芽腫症 53 リンパ脈管筋腫症 (LAM) 26 特発性拡張型 ( うっ血型 ) 心筋症 54 重症多形滲出性紅斑 ( 急性期 ) 27 多系統萎縮症 55 黄色靱帯骨化症 28 表皮水疱症 ( 接合部型及び栄養障害型 ) 56 間脳下垂体機能障害 特定疾患医療費自己負担限度額表 同一月における一医療機関受診の場合 生計中心者の納税状況 自己負担の月額限度額 入院外来等 A 市町村民税が非課税 0 円 0 円 B 所得税が非課税 4,500 円 2,250 円 C 所得税課税年額が 5,000 円以下 6,900 円 3,450 円 D E F 所得税課税年額が 5,001 円以上 15,000 円以下所得税課税年額が 15,001 円以上 40,000 円以下所得税課税年額が 40,001 円以上 70,000 円以下 8,500 円 4,250 円 11,000 円 5,500 円 18,700 円 9,350 円 G 所得税課税年額が 70,001 円以上 23,100 円 11,550 円 患者本人が生計中心者の場合は 各区分の自己負担の月額限度額が表示の 1/2 となります 調剤薬局による保険調剤及び訪問看護には一部負担金はありません 同一医療機関内で医科 ( 内科 皮膚科 外科等 ) と歯科の両方を受診をした場合は 診療報酬の体系が異なることから 医科と歯科でそれぞれに月額自己負担限度額が発生します 5 特定疾患の各種手続き (1) 継続申請特定疾患医療受給者証の期限は 原則として 1 年間です 引き続き受給する場合には 継続申請をする必要があります 保健所から 毎年 5 月下旬 ~6 月頃に継続申請のお知らせをしますので 案内文をお読みの上 必要な手続きを行ってください 5

6 (2) 変更届 特定疾患医療受給者証の内容に変更があったときは 速やかに保健所に届け出て ください 手続きが遅れると 医療費の公費負担が受けられない場合もあります 手続きが必要な場合受診する医療機関を変更する住所 氏名が変わった健康保険証が変わった 手続きに必要なもの 特定疾患受給者証 特定疾患受給者証 住民票 保険証など 公的機関が発行した住所の確認ができるもの 特定疾患受給者証 新しい保険証 (3) 新たな受給者証の交付 次の場合には 新たな受給者証の交付が必要です 保健所で 交付の申請をして ください 手続きが必要な場合 手続きに必要なもの 受給者証を紛失 汚損又は破損した 生計中心者が変更になった 生計中心者の所得の状況が変わり 月額 自己負担額が軽減される可能性がある 生計中心者の所得を確認できる書類 生計中心者の所得を確認できる書類 (4) 受給資格の喪失 次の場合には 特定疾患の受給資格がなくなります 速やかに保健所に届け出て ください 手続きが必要な場合病気が軽快した県外に転出する生活保護を受ける 手続きに必要なもの 特定疾患受給者証 受給者が死亡した 窓口 十日町地域振興局健康福祉部 ( 十日町保健所 ) 電話

7 自宅で専門的な指導や看護をしてほしい 6 保健所の保健師による訪問 相談 保健師が家庭を訪問し 在宅での療養のための看護や介護などについて アドバイス を行います また 必要に応じて管理栄養士等が指導を行うこともできます 窓口 十日町地域振興局健康福祉部 ( 十日町保健所 ) 地域保健課 7 専門スタッフによる訪問 ( 診療 ) 指導 身体的な問題や地理的な理由のため受診できない方で 在宅療養に専門的な指導が必要な患者さんやご家族に対して 医師や理学療法士等の専門スタッフを家庭に派遣し 指導または診療を行います 窓口 十日町地域振興局健康福祉部 ( 十日町保健所 ) 電話

8 8 訪問看護 訪問看護ステーションから専門の看護師等が家庭を訪問し 病状や療養生活についてケアとアドバイスを行います また 医師や関係機関と連携をとり さまざまな在宅ケアサービスの使い方を提案します 訪問看護サービスの内容 療養上の世話( 身体の清拭 洗髪 入浴介助 食事や排泄などの介助 指導 ) 医師の指示による医療処置( かかりつけ医の指示に基づく医療処置 ) 病状の観察( 病気や障害の状態 血圧 体温 脈拍などのチェック ) 医療機器の管理( 在宅酸素 人工呼吸器などの管理 ) 在宅でのリハビリテーション( 拘縮予防や機能の回復 嚥下機能訓練等 ) ご家族等への介護支援 相談( 介護方法の指導ほか さまざまな相談対応 ) 訪問看護を受けられる制度には 次のものがあります 制度の種類 相談窓口 介護保険制度 要介護認定を受けている方要介護 1~5 の方は 介護支援専門員 ( ケアマネージャー ) にご相談ください 要支援 1~2 の方は 市町村の地域包括支援センターにご相談ください 要介護認定を受けていない方 市町村の担当課にご相談ください 難病患者等 居宅生活支援事業 お住まいの市町村担当課へお問い合わせください 8

9 9 ホームヘルプ 難病患者等が居宅で 日常生活を営むことができるよう家庭にホームヘルパーを派遣 し 入浴等の介護や掃除などの家事サービスを提供します ホームヘルプサービスの内容 < 入浴 排泄 食事等の介護 > 入浴の介護 排泄の介護 食事の介護 衣類着脱の介護 身体の清拭 洗髪 通院などの介助 < 調理 洗濯 掃除等の家事 > 調理 衣類の洗濯 補修 住居等の掃除 整理整頓 生活必需品の買い物 関係機 関との連絡 ホームヘルプサービスを受けられる制度には 次のものがあります 制度の種類 相談窓口 身体障害者手帳制度 お住まいの市町村担当課へお問い合わせください 介護保険制度 要介護認定を受けている方要介護 1~5 の方は 介護支援専門員 ( ケアマネージャー ) にご相談ください 要支援 1~2 の方は 市町村の地域包括支援センターにご相談ください 要介護認定を受けていない方 市町村の担当課にご相談ください 難病患者等 居宅生活支援事業 お住まいの市町村担当課へお問い合わせください 9

10 同じ病気の人と交流したい 10 十日町保健所の難病患者 家族のつどい 十日町保健所では 次の難病の患者 家族同士のつどいを開催しています つどいの種類神経難病患者 家族のつどい ( 紫苑の会 ) 膠原病患者のつどい 対象となる主な疾患 パーキンソン病 脊髄小脳変性症 多系統萎縮症など 全身性エリテマトーデス 強皮症 皮膚筋炎及び多発性筋炎など ご希望の方に対し 相談会や患者会情報等をお知らせします ( 病気の種類によって は お知らせできる情報がない場合もあります ) 窓口 十日町地域振興局健康福祉部 ( 十日町保健所 ) 電話 新潟県内の難病患者 家族のつどい 新潟県内の主な難病の患者 家族同士のつどい 全国パーキンソン病友の会新潟県支部 日本 ALS 協会新潟県支部 新潟 SCD マイマイ ( 脊髄小脳変性症 多系統萎縮症の患者会 ) 網膜色素変性症患者と家族の会 ひまわり にいがた膠原病つどいの会 後縦靱帯骨化症患者 家族会 サザンカの会 新潟 MSの会 ( 多発性硬化症 ) 新潟 CD の会 ( クローン病 ) お問い合わせは 難病相談支援センターへ電話

11 病気の進行により 日常生活が不自由になった 12 特定疾患の重症認定申請 特定疾患の病状が重くなり 生活に支障をきたすようになった場合には 重症認定申請をすることができます 重症認定されると 課税額に関わらず自己負担の月額限度額は 0 円となります 重症認定申請ができる場合 特定疾患が原因で身体障害者手帳 1 級または 2 級を取得した 主治医から特定疾患重症申請用の診断書を書いていただいた 窓口 十日町地域振興局健康福祉部 ( 十日町保健所 ) 電話 通院費助成 新潟県では 通院に介助を必要とする状態の難病患者さんに 月額 4000 円の通院 費を支給しています 申請は半年ごとにしていただきます 助成の対象となる方 次の全ての条件を満たす方です (1)6 歳以上 (2) 特定疾患認定から 6 か月以上経過している (3) 特定疾患のため 寝たきり ( 介助が必要な状態 ) が 6 か月以上継続している (4) 徒歩 往診以外の通院によって診察を受けている 窓口 十日町地域振興局健康福祉部 ( 十日町保健所 ) 電話

12 14 身体障害者手帳 身体に障害のある人が 様々な福祉施策を利用するために必要な手帳です 手帳は 障害の程度により 1 級から 6 級までの区分があります 身体障害者手帳をお持ちの方を対象とした主な制度 補装具や日常生活用具の給付又は貸与( 次項目参照 ) ホームヘルプやショートステイの利用 各種の障害年金や障害者手当 公共料金の割引( 鉄道 バス タクシー等の運賃 / 郵便料金 /NHK 放送受信料 / 県立施設への入館料等 ) 税金の減免 障害の等級によって利用できない制度があります サービス内容の詳細はお住まいの市町村窓口にお問い合わせください なお 特定疾患が原因で身体障害者手帳 1 級または 2 級をお持ちの方は 特定疾患 の重症申請ができます 窓口 十日町市福祉課障がい福祉係電話 津南町福祉保健課 電話 デイサービス 通所施設で 食事 入浴など日常生活上の支援や 生活行為の向上のための支援を日 帰りで行います 家族の介護の負担を軽くすることにもなります デイサービスの主な内容 リフトバスなどによる送迎 看護師や保健師などによる健康チェックや日常動作訓練 入浴や食事の提供 食事については別途自己負担があります レクリエーションなど利用者同士の交流など 12

13 相談窓口 要介護認定を受けている方要介護 1~5 の方は 介護支援専門員 ( ケアマネージャー ) にご相談ください 要支援 1~2 の方は 市町村の地域包括支援センターにご相談ください 要介護認定を受けていない方 市町村の担当課にご相談ください 16 補装具 日常生活用具の給付 住宅改修 身体上の障害を補い 日常生活の便宜を図るため 次のような補装具や用具の給付を 受けることができます 主な給付品目 ( 例 ) 便器 / 特殊マット / 特殊寝台 / 特殊尿器 / 体位変換器 / 入浴補助用具 / 車椅子 ( 電動車椅子を含む )/ 歩行支援用具 / 電気式たん吸引器 / 意思伝達装置 / ネブライザー ( 吸入器 )/ 移動用リフト / 居宅生活動作補助用具 / 特殊便器 / 訓練用ベッド / 自動消火器 / 動脈血中酸素飽和度測定器 ( パルスオキシメーター ) 補装具や用具の給付を受けられる制度には 次のものがあります 制度の種類 相談窓口 身体障害者手帳制度 お住まいの市町村担当課へお問い合わせください 介護保険制度 要介護認定を受けている方要介護 1~5 の方は 介護支援専門員 ( ケアマネージャー ) にご相談ください 要支援 1~2 の方は 市町村の地域包括支援センターにご相談ください 要介護認定を受けていない方 市町村の担当課にご相談ください 13

14 難病患者等 居宅生活支援事業 お住まいの市町村担当課へお問い合わせください 17 人工呼吸器をつけている方への訪問看護 特定疾患の受給者で 人工呼吸器を装着されている方の訪問看護の回数 時間を増や すことができます 内容 1 日 4 回以上又は 1 日 4 時間以上 の訪問看護が受けられます 対象 特定疾患の受給者のうち 人工呼吸器を装 着し 主治医から訪問看護の指示がある方 窓口 十日町地域振興局健康福祉部 ( 十日町保健所 ) 電話

15 介護者の休養のために 18 ショートステイ 介護者の病気 冠婚葬祭等の都合により家庭での療養が一時的に困難になった場合に 1 週間程度 医療機関で生活します ショートステイを支援する制度は次のものがあります 制度の種類 相談窓口 身体障害者手帳制度 お住まいの市町村担当課へお問い合わせください 介護保険制度 要介護認定を受けている方要介護 1~5 の方は 介護支援専門員 ( ケアマネージャー ) にご相談ください 要支援 1~2 の方は 市町村の地域包括支援センターにご相談ください 要介護認定を受けていない方 市町村の担当課にご相談ください 難病患者等 居宅生活支援事業 お住まいの市町村担当課へお問い合わせください 19 レスパイトに関する相談 介護者の用事や体調などの事情から 一時的に患者さんが入所 入院することを レ スパイト といいます レスパイトの目的は? 神経難病の患者さんが長期の在宅療養を行っている場合 介護するご家族にとっては 時に 介護の休養 も必要です レスパイトは 重介護になりがちな神経難病患者さんのご家族の在宅療養をバックアップするのが目的です 15

16 レスパイト期間中は ご家族の方が 介護からの休養をとる 患者さんとご家族と共に 保健師 ケアマネ 訪問看護師など関係者が集まって 在宅療養時の問題点や相談などを話し合う 在宅療養では施行できない検査(CT やMRIなど ) を行って 病状をチェックしたり 内服薬の調整を行ったりする レスパイトを受け入れている医療機関や施設のことについては 十日町保健所までお 問い合わせ下さい 窓口 十日町地域振興局健康福祉部 ( 十日町保健所 ) 電話 補足 : 在宅難病患者居宅生活支援事業について 難病の患者さんに対する福祉サービスは 通常の介護保険法 老人福祉法 障害者自立支援法等の法令に基づき実施していますが これらの法による施策の対象とならない患者さんを支援する制度が 在宅難病患者居宅生活支援事業 です 次のサービスがあります ( 制度利用にあたっては 所得に応じて自己負担がかかります ) (1) ホームヘルプサービス (2) 短期入所 ( ショートステイ ) (3) 日常生活用具給付 入浴 排泄 食事などの介護 調理 洗濯 掃除などの家事 生活や介護に関する相談や助言介護者の病気 冠婚葬祭等の都合により家庭での療養が一時的に困難になった場合に 1 週間程度 医療機関で生活します 障害の内容により 次例のような用具の給付 貸与が受けられます 例 手すり/ 便器 / 車椅子 / 特殊寝台 16

17 この事業の対象となるのは 次のすべての要件を満たす方です 在宅難病患者居宅生活支援事業の対象となる方 日常生活を営むのに支障があり 介護等のサービスの提供を必要とする 難治性疾患克服研究事業( 臨床調査研究分野 ) の対象疾患 (130 疾患 ) または 関節リウマチの患者 在宅で療養が可能な程度に病状が安定していると医師によって判断されている 老人福祉法 障害者自立支援法 介護保険法などの施策の対象でない 制度の詳しい内容等は 市町村担当課へお問い合わせください 窓口 十日町市健康支援課 津南町福祉保健課 電話 電話 平成 23 年 3 月発行 発行新潟県十日町地域振興局健康福祉部 ( 新潟県十日町保健所 ) 新潟県十日町市高山 857 電話 FAX

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