Microsoft PowerPoint 【講義７】相談支援従事者指導者養成研修(田中桜)

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けんじたておか
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1 難病対策の改革および障害総合支援法における障害福祉サービスについて厚生労働省健康局疾病対策課社会援護局障害保健福祉部企画課田中桜平成 26 年度相談支援従事指導養成研修プログラム (2014 年 5 月 22 日 ) 国立障害リハビリテーションセンター目次 1. 難病対策の改革について 2. 障害総合支援法における障害福祉サービスについて 1

2 1. 難病対策の改革について難病対策の背景難病対策の経緯国が難病対策を進めることとなった発端の一つはスモンの発生昭和 39 年以降全国各地で集団発生を思わせる多数の患発生があったために社会問題化この原因不明の疾患に対しては昭和 39 年度から研究が進められ昭和 44 年にはスモン調査研究協議会が組織され以後大型研究班によるプロジェクト方式の調査研究が進められた昭和 45 年この研究班からスモンと整腸剤キノホルムとの関係について示唆があり同年厚生省 ( 当時 ) はキノホルム剤の販売等を中止それ以降新患発生は激減厚生省はスモンの入院患に対して昭和 46 年度から月額 1 万円を治療研究費の枠から支出することとした昭和 47 年にはスモン調査研究協議会の総括的見解としてスモンと診断された患の大多数はキノホルム剤の服用によって神経障害を起こしたものと判断されると発表された厚生省は難病対策の考え方対策項目などについて検討を加えるため昭和 47 年に難病プロジェクトチームを設置しその検討結果を難病対策要綱として発表難病対策要綱 ( 昭和 47 年厚生省 ) < 疾病の範囲 > 取り上げるべき疾病の範囲について整理 (1) 原因不明治療方法未確立でありかつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病 (2) 経過が慢性にわたり単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重くまた精神的にも負担の大きい疾病 < 対策の進め方 > 1) 調査研究の推進 2) 医療施設の整備 3) 医療費の自己負担の解消難病対策昭和 47 年に下記疾患から対策をスタート ( 下線のある疾患は医療費助成の対象 ) スモンベーチェット病重症筋無力症全身性エリテマトーデスサルコイドーシス再生不良性貧血多発性硬化症難治性肝炎昭和 49 年の受給数 ( 対象 10 疾患 ) は人

3 特定疾患治療研究事業の対象疾患受給証所持数一覧疾患番号疾患名実施年月日受給証所持数 1 ベーチェット病昭和 47 年 4 月 18,451 2 多発性硬化症昭和 48 年 4 月 16,140 3 重症筋無力症昭和 47 年 4 月 19,009 4 全身性エリテマトーデス 59,553 5 スモン 1,608 6 再生不良性貧血昭和 48 年 4 月 10,148 7 サルコイドーシス昭和 49 年 10 月 22,161 8 筋萎縮性側索硬化症 8,992 9 強皮症皮膚筋炎及び多発性筋炎 45, 特発性血小板減少性紫斑病 23, 結節性動脈周囲炎昭和 50 年 10 月 8, 潰瘍性大腸炎 133, 大動脈炎症候群 5, ビュルガー病 7, 天疱瘡 5, 脊髄小脳変性症昭和 51 年 10 月 25, クローン病 34, 難治性肝炎のうち劇症肝炎悪性関節リウマチ昭和 52 年 10 月 6, パーキンソン病関連疾患 116,536 1 進行性核上性麻痺平成 15 年 10 月 2 大脳皮質基底核変性症平成 15 年 10 月 3パーキンソン病昭和 53 年 10 月 21 アミロイドーシス昭和 54 年 10 月 1, 後縦靭帯骨化症昭和 55 年 12 月 32, ハンチントン病昭和 56 年 10 月モヤモヤ病 ( ウイリス動脈輪閉塞症 ) 昭和 57 年 10 月 14, ウェゲナー肉芽腫症昭和 59 年 1 月 1, 特発性拡張型 ( うっ血型 ) 心筋症昭和 60 年 1 月 24, 多系統萎縮症 11,797 1 線条体黒質変性症平成 15 年 10 月 2オリーブ橋小脳萎縮症昭和 51 年 10 月 3シャイドレーガー症候群昭和 61 年 1 月 28 表皮水疱症 ( 接合部型及び栄養障害型 ) 昭和 62 年 1 月膿疱性乾癬昭和 63 年 1 月 1, 広範脊柱管狭窄症昭和 64 年 1 月 4,741 疾患番号疾患名実施年月日受給証所持数 31 原発性胆汁性肝硬変平成 2 年 1 月 19, 重症急性膵炎平成 3 年 1 月 1, 特発性大腿骨頭壊死症平成 4 年 1 月 14, 混合性結合組織病平成 5 年 1 月 9, 原発性免疫不全症候群平成 6 年 1 月 1, 特発性間質性肺炎平成 7 年 1 月 7, 網膜色素変性症平成 8 年 1 月 26, プリオン病平成 14 年 6 月統合 506 1クロイツフェルトヤコブ病平成 9 年 1 月 2ゲルストマンストロイスラーシャインカー病平成 14 年 6 月 3 致死性家族性不眠症平成 14 年 6 月 39 肺動脈性肺高血圧症平成 10 年 1 月 1, 神経線維腫症平成 10 年 5 月 3, 亜急性硬化性全脳炎平成 10 年 12 月バッドキアリ (Budd-Chiari) 症候群慢性血栓塞栓性肺高血圧症 1, ライソゾーム病平成 14 年 6 月統合 868 1ファブリー病平成 11 年 4 月 2ライソゾーム病平成 13 年 5 月 45 副腎白質ジストロフィー平成 12 年 4 月家族性高コレステロール血症 ( ホモ接合体 ) 平成 21 年 10 月脊髄性筋萎縮症平成 21 年 10 月球脊髄性筋萎縮症平成 21 年 10 月慢性炎症性脱髄性多発神経炎平成 21 年 10 月 2, 肥大型心筋症平成 21 年 10 月 2, 拘束型心筋症平成 21 年 10 月ミトコンドリア病平成 21 年 10 月リンパ脈管筋腫症 (LAM) 平成 21 年 10 月重症多形滲出性紅斑 ( 急性期 ) 平成 21 年 10 月黄色靱帯骨化症平成 21 年 10 月 1,632 間脳下垂体機能障害 (PRL 分泌異常症ゴナ 56 ドトロピン分泌異常症 ADH 分泌異常症下垂平成 21 年 10 月体性 TSH 分泌異常症クッシング病先端巨 15,017 大症下垂体機能低下症 ) 合計 778,178 平成 23 年度末現在出典 : 衛生行政報告例対象疾患は平成 23 年 4 月 1 日現在における対象疾患である着色された疾患は重症度分類等を勘案して対象患を認定している疾患 4 受給件数の推移件数 160, , , ,000 80,000 60,000 潰瘍性大腸炎パーキンソン病全身性エリテマトーデス強皮症皮膚筋炎及び多発性筋炎特発性血小板減少性紫斑病クローン病網膜色素変性症後縦靱帯骨化症サルコイドーシス脊髄小脳変性症ベーチェット病特発性拡張型 ( うっ血型 ) 心筋症重症筋無力症原発性胆汁性肝硬変特発性大腿骨頭壊死症モヤモヤ病 ( ウィリス動脈輪閉塞症 ) 多発性硬化症再生不良性貧血多系統萎縮症症候群ビュルガー病混合性結合組織病筋萎縮性側索硬化症大動脈炎症候群悪性関節リウマチ結節性動脈周囲炎特発性間質性肺炎天疱瘡広範脊柱管狭窄症スモン神経線維腫症膿疱性乾癬重症急性膵炎ウェゲナー肉芽腫症原発性免疫不全症候群アミロイドーシス肺動脈性肺高血圧症ハンチントン病特発性慢性肺血栓塞栓症 ( 肺高血圧型 ) ライソゾーム病 ( ファブリー Fabry 病を含む) 表皮水疱症 ( 接合部型及び栄養障害型 ) プリオン病難治性の肝炎のうち劇症肝炎バッドキアリ (Budd-Chiari) 症候群副腎白質ジストロフィー亜急性硬化性全脳炎家族性高コレステロール血症 ( ホモ接合体 ) 脊髄性筋萎縮症球脊髄性筋萎縮症慢性炎症性脱髄性多発神経炎肥大型心筋症拘束型心筋症ミトコンドリア病リンパ脈管筋腫症 (LAM) 重症多形滲出性紅斑 ( 急性期 ) 黄色靱帯骨化症間脳下垂体機能障害合計約 78 万人 ( 平成 23 年度末時点 ) 潰瘍性大腸炎パーキンソン病全身性エリテマトーデス 40,000 20,000 0 S49 S50 S51 S52 S53 S54 S55 S56 S57 S58 S59 S60 S61 S62 S63 H 元 H2 H3 H4 H5 H6 H7 H8 H9 H10 H11 H12 H13 H14 H15 H16 H17 H18 H19 H20 H21 H22 H23 年度 5

4 特定疾患治療研究事業の予算額と都道府県への交付率の推移 1600 ( 億円 ) % % % 62.4% % 59.9% 60.0% % 59.0% % 1, % % % 350 1, % % 90.0% 80.0% 70.0% 60.0% 50.0% 40.0% 30.0% 20.0% 10.0% 0 0.0% 事業費国庫補助都道府県への交付率 6 持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律 ( 平成 25 年第 185 回国会成立 ) 第二章講ずべき社会保障制度改革の措置等 ( 医療制度 ) 第四条政府は高齢化の進展高度な医療の普及等による医療費の増大が見込まれる中で医療保険各法 ( 高齢の医療の確保に関する法律 ( 昭和五十七年法律第八十号以下高齢医療確保法という ) 第七条第一項に規定する医療保険各法をいう第七項第二号ニにおいて同じ ) による医療保険制度及び高齢医療確保法による後期高齢医療制度 ( 同項において医療保険制度等という ) に原則として全ての国民が加入する仕組みを維持することを旨として医療制度についてこの条に定めるところにより必要な改革を行うものとする 2~9 ( 略 ) 10 政府はこの法律の施行の際現に実施されている難病及び小児慢性特定疾患 ( 児童福祉法第二十一条の五に規定する医療の給付の対象となる疾患をいう以下この項において同じ ) に係る医療費助成について難病対策に係る都道府県の超過負担の解消を図るとともに難病及び小児慢性特定疾患に係る新たな公平かつ安定的な医療費助成の制度 ( 以下この項において新制度という ) を確立するため新制度の確立に当たって次に掲げる事項その他必要な事項について検討を加えその結果に基づいて必要な措置を講ずるものとする一新制度を制度として確立された医療の社会保障給付とすること二新制度の対象となる疾患の拡大三新制度の対象となる患の認定基準の見直し四新制度の自己負担の新制度以外の医療費に係る患の負担の軽減を図る制度との均衡を考慮した見直し 11 政府は前項の措置を平成二十六年度を目途に講ずるものとしこのために必要な法律案を平成二十六年に開会される国会の常会に提出することを目指すものとする 7

5 難病の患に対する医療等に関する法律の概要法案提出の趣旨持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律に基づく措置として難病の患に対する医療費助成 ( 注 ) に関して法定化によりその費用に消費税の収入を充てることができるようにするなど公平かつ安定的な制度を確立するほか基本方針の策定調査及び研究の推進療養生活環境整備事業の実施等の措置を講ずる ( 注 ) 現在は法律に基づかない予算事業 ( 特定疾患治療研究事業 ) として実施している法律案の概要 (1) 基本方針の策定厚生労働大臣は難病に係る医療その他難病に関する施策の総合的な推進のための基本的な方針を策定 (2) 難病に係る新たな公平かつ安定的な医療費助成の制度の確立都道府県知事は申請に基づき医療費助成の対象難病 ( 指定難病 ) の患に対して医療費を支給指定難病に係る医療を実施する医療機関を都道府県知事が指定支給認定の申請に添付する診断書は指定医が作成都道府県は申請があった場合に支給認定をしないときは指定難病審査会に審査を求めなければならない医療費の支給に要する費用は都道府県の支弁とし国はその 2 分の 1 を負担 (3) 難病の医療に関する調査及び研究の推進国は難病の発病の機構診断及び治療方法に関する調査及び研究を推進 (4) 療養生活環境整備事業の実施都道府県は難病相談支援センターの設置や訪問看護の拡充実施等療養生活環境整備事業を実施できる施行期日平成 27 年 1 月 1 日児童福祉法の一部を改正する法律案 ( 小児慢性特定疾病の患児に対する医療費助成の法定化 ) と同日難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度について医療費助成の対象疾患の拡大対象疾患 ( 指定難病の要件に該当する疾患は対象とする ) 難病 :56 疾患約 300 疾患 ( 現時点で想定される疾患数 ) 小慢 :514 疾患約 600 疾患 ( 現時点で想定される疾患数 ) 受給数難病 + 小慢 : 約 89 万人 ( 平成 23 年度 ) 約 165 万人 ( 平成 27 年度 )( 試算 ) 難病 : 約 78 万人 ( 平成 23 年度 ) 約 150 万人 ( 平成 27 年度 )( 試算 ) 小慢 : 約 11 万人 ( 平成 23 年度 ) 約 14.8 万人 ( 平成 27 年度 )( 試算 ) 委員会報告書の考え方に基づく医療費助成の事業規模 ( 試算 ) 年度平成 23 年度 ( 実績 ) 平成 25 年度 ( 見込 ) 平成 27 年度 ( 試算 ) 総事業費約 1,440 億円約 1,600 億円約 2,140 億円難病事業費 ( 国費 ) 約 1,190 億円 ( 約 280 億円 ) 約 1,340 億円 ( 約 440 億円 ) 約 1,820 億円 ( 約 910 億円 ) 小慢事業費 ( 国費 ) 約 250 億円 ( 約 125 億円 ) 約 260 億円 ( 約 130 億円 ) 約 320 億円 ( 約 160 億円 )

難病の定義難病発病の機構が明らかでなく治療方法が確立していない希少な疾病であって長期の療養を必要とするもの患数等による限定は行わず他の施策体系が樹立されていない疾病を幅広く対象とし調査研究患支援を推進指定難病医療費助成の対象難病のうち以下の要件の全てを満たすものを患の置かれている状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして厚生科学審議会 (

6 難病の定義難病発病の機構が明らかでなく治療方法が確立していない希少な疾病であって長期の療養を必要とするもの患数等による限定は行わず他の施策体系が樹立されていない疾病を幅広く対象とし調査研究患支援を推進指定難病医療費助成の対象難病のうち以下の要件の全てを満たすものを患の置かれている状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして厚生科学審議会 ( 第三的な委員会 ) の意見を聴いて厚生労働大臣が指定患数が本邦において一定の人数 ( 注 ) に達しないこと客観的な診断基準 ( 又はそれに準ずるもの ) が確立していること ( 注 ) 人口の 0.1% 程度以下であることを厚生労働省令において規定する予定難病対策の改革に向けた取組について ( 概要 ) 難病対策の基本理念及び基本的事項平成 25 年 12 月 13 日厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会難病 ( ) の治療研究を進め疾患の克服を目指すとともに難病患の社会参加を支援し難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指す原因不明で治療方法が未確立であり生活面で長期にわたり支障が生じる疾病のうちがん生活習慣病等別個の対策の体系がないもの国による基本方針の策定難病対策に係る基本方針を定め医療や研究開発の推進を図るとともに福祉や雇用などの他の施策との連携を図る第 1. 効果的な治療方法の開発と医療の質の向上 1. 治療方法の開発に向けた難病研究の推進診断基準の作成を行う研究や診療ガイドラインの作成の推進病態解明を行い新規治療薬等の開発等を推進 2. 難病患データベースの構築患全員が登録可能データを登録した患に難病患登録証明書 ( 仮称 ) を発行難病指定医 ( 仮称 ) が正確に診断し患データの登録を実施 3. 医療提供体制の確保新難病医療拠点病院 ( 総合型 )( 仮称 ) や指定医療機関 ( 仮称 ) の指定かかりつけ医等による日常診療難病医療支援ネットワーク ( 仮称 ) 等により正しい診断ができる体制を整備第 2. 公平安定的な医療費助成の仕組みの構築 1. 医療費助成の基本的な考え方新たな医療費助成は治療研究を推進する目的に加え福祉的な目的を併せ持つ 2. 医療費助成の対象疾患及び対象患対象疾患は患数が人口の 0.1% 程度以下等であり客観的な指標に基づく一定の診断基準が確立しているもの対象患は症状の程度が重症度分類等で一定程度以上のもしくは高額な医療を継続することが必要な 3. 患負担の在り方について負担割合を 3 割から 2 割に軽減し所得に応じて負担限度額等を設定人工呼吸器等装着の更なる負担の軽減現行の事業の対象であったについては 3 年間の経過措置 4 医療受給証 ( 仮称 ) の交付都道府県が対象患に交付第 3. 国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実 1. 難病に関する普及啓発難病情報センターにおける情報の充実 2. 難病患の社会参加のための支援難病相談支援センターの機能強化症状の程度等に応じた取組の推進 3. 福祉サービスの充実医療費助成の対象疾患の拡大に伴う障害福祉サービスの対象疾患の拡大 4. 就労支援の充実ハローワークと難病相談支援センターの連携強化等 5. 難病対策地域協議会 ( 仮称 ) 保健所を中心とした難病対策地域協議会 ( 仮称 ) の活用等による適切な支援 11

効果的な治療方法の開発と医療の質の向上難治性疾患政策研究事業及び難治性疾患実用化研究事業がお互いに連携しながら

難病研究で得られた成果は難病情報センター等を通して広く国民にわかりやすく最新情報を提供する難治性疾患政策研究事業難治性疾患実用化研究事業総額 104

医療機器等の開発につなげる研究等小児重症拡張型心筋症への骨格筋芽細胞シートを用いた再生治療等例示先天性ミオパチーの疾患責任遺伝子 KLHL40 の発見

例示多系統萎縮症の原因遺伝子 COQ2 の発見例示データの登録等新たな治療法開発等を通じた研究成果の還元

適応外薬について欧米等では使用が認められているが国内では承認されていない医薬品や適応 ( 以下未承認薬適応外薬 ) についてはこれまでに計 2

承認申請のために実施が必要な試験の妥当性や公知申請への該当性を確認すること等により製薬企業による未承認薬適応外薬の開発を促している学会患団体個人等

374 件平成 21 年 6~8 月第 Ⅱ 回要望は 290 件平成 23 年 8~9 月厚生労働省医療上の必要性の高い未承認薬適応外薬検討会議

件開発企業公募は 17 件 ( 平成 25 年 6 月 30 日現在 ) 製薬企業要請後 1 年以内に治験開始又は半年以内に公知申請治験等を実施せず

難病関係での開発要請例ミグルスタット (Niemann-Pick 病 C 型 ) 承認済みトレプロスチニル ( 肺高血圧症 ) アザチオプリン (

7 効果的な治療方法の開発と医療の質の向上難治性疾患政策研究事業及び難治性疾患実用化研究事業がお互いに連携しながら治療方法の開発に向けた難病研究の推進に取り組む症例が比較的少ない難病について一定の症例数を確保し研究の推進や医療の質の向上に結びつける難病研究で得られた成果は難病情報センター等を通して広く国民にわかりやすく最新情報を提供する難治性疾患政策研究事業難治性疾患実用化研究事業総額 104 億円診断基準の作成診療ガイドラインの作成改訂普及疫学研究難病患 QOL 調査等情報提供連携病態解明遺伝子解析や新規治療薬医療機器等の開発につなげる研究等小児重症拡張型心筋症への骨格筋芽細胞シートを用いた再生治療等例示先天性ミオパチーの疾患責任遺伝子 KLHL40 の発見例示 ALS 等四肢麻痺患向けの意思伝達装置 HAL スイッチの開発例示 ALS 等神経筋難病疾患に対する下肢装着型補助ロボット (HAL- HN01) 例示多系統萎縮症の原因遺伝子 COQ2 の発見例示データの登録等新たな治療法開発等を通じた研究成果の還元難病情報センターを通じて疾患に関する最新情報を提供難病患治験等への参加等難病の未承認薬適応外薬の承認に向けた取組医療上の必要性の高い未承認薬適応外薬について欧米等では使用が認められているが国内では承認されていない医薬品や適応 ( 以下未承認薬適応外薬 ) についてはこれまでに計 2 回の開発要望を募集しておりその結果について医療上の必要性の高い未承認薬適応外薬検討会議において医療上の必要性を評価するとともに承認申請のために実施が必要な試験の妥当性や公知申請への該当性を確認すること等により製薬企業による未承認薬適応外薬の開発を促している学会患団体個人等未承認薬適応外薬に係る要望重篤な疾患で他に治療法がない等医療上の必要性が高い未承認適応外薬 * 欧米等 6 カ国で承認標準療法で使用第 Ⅰ 回要望は 374 件平成 21 年 6~8 月第 Ⅱ 回要望は 290 件平成 23 年 8~9 月厚生労働省医療上の必要性の高い未承認薬適応外薬検討会議医療上の必要性を評価第 Ⅰ 回要望のうち開発要請は 165 件開発企業公募は 20 件第 Ⅱ 回要望のうち ( 作業継続中 ) 開発要請は 81 件開発企業公募は 17 件 ( 平成 25 年 6 月 30 日現在 ) 製薬企業要請後 1 年以内に治験開始又は半年以内に公知申請治験等を実施せず海外データ等のエビデンスに基づき申請第 Ⅰ 回要望のうち 107 品目承認第 Ⅱ 回要望のうち 21 品目承認 ( 平成 25 年 6 月 30 日現在 ) 難病関係での開発要請例ミグルスタット (Niemann-Pick 病 C 型 ) 承認済みトレプロスチニル ( 肺高血圧症 ) アザチオプリン ( ステロイド抵抗性全身性 SLE) 承認済み人免疫グロブリン ( 原発性免疫不全症候群 ) 承認済み等新薬創出適応外薬解消等促進加算 ( 薬価の加算 H22.4 より試行継続中 ) 革新的な新薬の創出や適応外薬の開発等を目的に後発品のない新薬で値引率の小さいものに一定率までの加算を行う加算の条件として厚生労働省が開発要請する適応外薬の開発等を実行する

対象数医療上の必要性開発の可能性希少疾病用医薬品医療機器 ( オーファンドラッグデバイス ) の指定制度について制度の目的医療上の必要性が高いにも関わらず患数が少なく研究開発が進まない医薬品医療機器の開発を支援する

医療機器を使用する根拠があり開発計画が妥当であること支援等の内容について優先的な治験相談及び優先審査の実施 < 総合機構 > 総審査期間の中央値新医薬品 ( 優先品目 )9ヵ月( 通常品目は12ヵ月 ) ( 平成 25 年度

税制措置上の優遇措置 < 医薬基盤研究所による認定 > 助成金を除くオーファンドラッグ等の試験研究費総額の12% が税控除の対象研究開発に関する指導助言 < 医薬基盤研究所 > これらの条件を満たす医薬品医療機器を指定 ( 薬事法第

難病医療拠点病院 ( 領域型 )( 仮称 ) を適切な数を指定難病医療地域基幹病院 ( 仮称 ) を二次医療圏に 1 か所程度指定する国立高度専門医療研究センター難病研究班それぞれの分野の学会等が連携して難病医療支援ネットワーク

難病研究班国立高度専門医療研究センター各分野の学会三次医療圏紹介新難病医療拠点病院 ( 総合型 )( 仮称 ) 県内において診断可能な疾患を増やす新難病医療拠点病院 ( 領域型 )( 仮称 )

8 対象数医療上の必要性開発の可能性希少疾病用医薬品医療機器 ( オーファンドラッグデバイス ) の指定制度について制度の目的医療上の必要性が高いにも関わらず患数が少なく研究開発が進まない医薬品医療機器の開発を支援するオーファンドラッグデバイスの指定要件対象数が国内において 5 万人に達しないこと代替する適切な医薬品医療機器又は治療方法がないこと又は既存の医薬品と比較して著しく高い有効性又は安全性が期待されること対象疾病に対して当該医薬品医療機器を使用する根拠があり開発計画が妥当であること支援等の内容について優先的な治験相談及び優先審査の実施 < 総合機構 > 総審査期間の中央値新医薬品 ( 優先品目 )9ヵ月( 通常品目は12ヵ月 ) ( 平成 25 年度 PMDA 目標 ) 新医療機器 ( 優先品目 ) は10ヵ月 ( 通常品目は14ヵ月 ) 申請手数料の減額試験研究費への助成金交付 < 医薬基盤研究所 > 指定から承認申請までに必要な試験研究に要する直接経費の2 分の1に相当する額を上限税制措置上の優遇措置 < 医薬基盤研究所による認定 > 助成金を除くオーファンドラッグ等の試験研究費総額の12% が税控除の対象研究開発に関する指導助言 < 医薬基盤研究所 > これらの条件を満たす医薬品医療機器を指定 ( 薬事法第 77 条の 2) 効果的な治療方法の開発と医療の質の向上 ( 患の診療の流れとその支援の体制 ) 正しい診断や適切な治療が行える医療提供体制の構築新難病医療拠点病院 ( 総合型 )( 仮称 ) を三次医療圏ごとに原則 1 か所以上新難病医療拠点病院 ( 領域型 )( 仮称 ) を適切な数を指定難病医療地域基幹病院 ( 仮称 ) を二次医療圏に 1 か所程度指定する国立高度専門医療研究センター難病研究班それぞれの分野の学会等が連携して難病医療支援ネットワーク ( 仮称 ) を形成し全国規模で正しい診断ができる体制を整備二次医療圏患難病医療地域基幹病院 ( 仮称 ) 診断受診紹介治療紹介難病指定医 ( 仮称 ) かかりつけ医等全国的な取組難病医療支援ネットワーク ( 仮称 ) 難病研究班国立高度専門医療研究センター各分野の学会三次医療圏紹介新難病医療拠点病院 ( 総合型 )( 仮称 ) 県内において診断可能な疾患を増やす新難病医療拠点病院 ( 領域型 )( 仮称 ) 総合型と連携して特定の領域で専門的な診断を行ういずれにおいても最初の診断と治療方針の決定は指定医が行うことで正確な診断と適切な治療を確保する診断の補助や治療に関する情報提供等極めて希少な疾患に関する問い合わせ特定の機関でのみ検査可能な疾患の検体送付特定の機関でのみ診断可能な患を紹介

9 公平安定的な医療費助成の仕組みの構築 ( 難病に係る新たな医療費助成の制度 1) < 自己負担割合 > 自己負担割合について現行の 3 割から 2 割に引下げ < 自己負担限度額 > 所得の階層区分や負担限度額については医療保険の高額療養費制度や障害の自立支援医療 ( 更生医療 ) を参考に設定症状が変動し入退院を繰り返す等の難病の特性に配慮し外来入院の区別を設定しない受診した複数の医療機関等の自己負担 ( ) をすべて合算した上で負担限度額を適用する薬局での保険調剤及び医療保険における訪問看護ステーションが行う訪問看護を含む < 所得把握の単位等 > 所得を把握する単位は医療保険における世帯所得を把握する基準は市町村民税 ( 所得割 ) の課税額同一世帯内に複数の対象患がいる場合負担が増えないよう世帯内の対象患の人数で負担限度額を按分する < 入院時の食費等 > 入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担について患負担とする < 高額な医療が長期的に継続する患の特例 > 高額な医療が長期的に継続する患 ( ) については自立支援医療の重度かつ継続と同水準の負担限度額を設定高額な医療が長期的に継続する患 ( 高額かつ長期 ) とは月ごとの医療費総額が 5 万円を超える月が年間 6 回以上ある ( 例えば医療保険の 2 割負担の場合医療費の自己負担が 1 万円を超える月が年間 6 回以上 ) とする人工呼吸器等装着の負担限度額については所得区分に関わらず月額 1,000 円とする < 高額な医療を継続することが必要な軽症の特例 > 助成の対象は症状の程度が一定以上のであるが軽症であっても高額な医療 ( ) を継続することが必要なについては医療費助成の対象とする高額な医療を継続することとは月ごとの医療費総額が 33,330 円を超える月が年間 3 回以上ある場合 ( 例えば医療保険の 3 割負担の場合医療費の自己負担が 1 万円以上の月が年間 3 回以上 ) とする < 経過措置 (3 年間 )> 既認定の負担限度額は上記の高額かつ長期の負担限度額と同様とする既認定のうち現行の重症患の負担限度額は一般患よりさらに負担を軽減既認定については入院時の食費負担の 1/2 は公費負担とする公平安定的な医療費助成の仕組みの構築 ( 難病に係る新たな医療費助成の制度 2) 新たな医療費助成における自己負担限度額 ( 月額 ) ( 単位 : 円 ) 階層区分階層区分の基準 (( ) 内の数字は夫婦 2 人世帯の場合における年収の目安 ) 一般患負担割合 :2 割自己負担限度額 ( 外来 + 入院 ) 原則既認定 ( 経過措置 3 年間 ) 高額かつ長期 ( ) 人工呼吸器等装着高額かつ長期とは月ごとの医療費総額が 5 万円を超える月が年間 6 回以上ある ( 例えば医療保険の 2 割負担の場合医療費の自己負担が 1 万円を超える月が年間 6 回以上 ) 一般現行の重症患生活保護低所得 Ⅰ 低所得 Ⅱ 一般所得 Ⅰ 一般所得 Ⅱ 上位所得市町村民税非課税 ( 世帯 ) 本人年収 ~80 万円本人年収 80 万円超 ~ 市町村民税課税以上約 7.1 万円未満 ( 約 160 万円 ~ 約 370 万円 ) 市町村民税約 7.1 万円以上約 25.1 万円未満 ( 約 370 万円 ~ 約 810 万円 ) 市町村民税約 25.1 万円以上 ( 約 810 万円 ~) 2,500 2,500 2,500 5,000 5,000 5,000 10,000 5,000 5,000 1,000 20,000 10,000 10,000 30,000 20,000 20,000 2,500 5,000 入院時の食費全額自己負担 1/2 自己負担人工呼吸器等装着 1,000

10 既認定患における難病の新たな自己負担について現行経過措置 (3 年間 ) 原則 ( 1) ( 単位 : 円 ) ( 単位 : 円 ) ( 単位 : 円 ) 参考障害医療 ( 更生医療 ) 自己負担割合 :3 割自己負担割合 :2 割自己負担割合 :2 割自己負担割合 :1 割 ( 単位 : 円 ) 重症患 (81,418 人 10.4%) 3 A 階層 (186,421 人 23.8%) 市町村民税非課税外来入院外来 + 入院外来 + 入院外来 + 入院軽症も助成対象 0 0 一般 0 0 低所得 Ⅰ 市町村民税非課税 ~ 本人年収 80 万低所得 Ⅱ 市町村民税非課税本人年収 80 万超 ~ 2,500 5,000 現行の重症患 2,500 人工呼吸器等装着軽症 ( 2) は助成対象外低所得 Ⅰ 市町村民税非課税 ~ 本人年収 80 万低所得 Ⅱ 市町村民税非課税本人年収 80 万超 ~ 一般高額かつ長期 2,500 2,500 5,000 5,000 人工呼吸器等装着低所得 Ⅰ 市町村民税非課税 ~ 本人年収 80 万低所得 Ⅱ 市町村民税非課税本人年収 80 万 1~ 一般重度かつ継続 2,500 2,500 5,000 5,000 B 階層 (~ 年収 165 万 ) (115,504 人 14.7%) C 階層 (~ 年収 180 万 ) (19,236 人 2.5%) D 階層 (~ 年収 220 万 ) (36,399 人 4.6%) E 階層 (~ 年収 300 万 ) (88,076 人 11.2%) F 階層 (~ 年収 400 万 ) (75,059 人 9.6%) 2,250 4,500 3,450 6,900 4,250 8,500 5,500 11,000 9,350 18,700 一般所得 Ⅰ 市町村民税課税以上約 7.1 万未満 ( 年収約 160~ 約 370 万 ) 5,000 5,000 1,000 一般所得 Ⅰ 市町村民税課税以上約 7.1 万未満 ( 年収約 160~ 約 370 万 ) 10,000 5,000 1,000 中間所得 Ⅰ 市町村民税課税以上 3 万 3 千円未満中間所得 Ⅱ 市町村民税 3 万 3 千円以上 23 万 5 千円未満医療保険における高額療養費の自己負担限度額高額療養費適用の場合例 :44,400 ( 多数回該当 ) 5,000 10,000 G 階層 ( 年収 400 万 ~) (181,762 人 23.2%) 11,550 23,100 一般所得 Ⅱ 市町村民税約 7.1 万以上約 25.1 万未満 ( 年収約 370~ 約 810 万 ) 上位所得市町村民税約 25.1 万以上 ( 年収約 810 万 ~) 10,000 20,000 一般所得 Ⅱ 市町村民税約 7.1 万以上約 25.1 万未満 ( 年収約 370~ 約 810 万 ) 上位所得市町村民税約 25.1 万以上 ( 年収約 810 万 ~) 20,000 10,000 30,000 20,000 一定所得市町村民税 23 万 5 千円以上自立支援医療の対象外 ( 医療保険による給付 ) 例 :83,400 ( 多数回該当 ) 20,000 食費 : 負担限度額内で自己負担食費 :1/2 を自己負担食費 : 全額自己負担食費 : 全額自己負担 ( 参考 ) 健康保険における入院時の食費一般世帯 :260 円 / 食 ( この他所得等に応じ 210 円 160 円 100 円 ) 1 新規認定患については原則の負担限度額が当初から適用される 2 症状の程度が重症度分類等で一定以上に該当しない ( 経過措置期間中は医療費助成の対象となるが経過措置終了後は高額な医療費が継続して必要な患を除き医療費助成の対象外 ) 3 ( ) 内の数値は平成 23 年度における受給数及び全受給 (783,875 人 ) に対する構成割合新制度導入による難病の医療費の自己負担額について ( 試算 ) 新制度導入による 1 月当たり自己負担額の変化現行制度平均自己負担額約 4,800 円新制度 ( 平成 27 年度 ) 平均自己負担額約 3,200 円既認定新規認定約 1,300 円約 11,900 円既認定新規認定約 2,900 円約 3,800 円 * 試算の前提条件平成 23 年 10 月から平成 24 年 9 月診療分のレセプト情報特定健診等情報データベース (NDB) を用いて現行制度から新制度に移行した場合を仮定し患一人当たりの自己負担増減額を試算参考他制度における 1 月当たりの平均自己負担額〇障害医療 ( 更生医療 ) 約 3,200 円後期高齢医療 (75 歳以上の高齢 ) 約 6,300 円障害医療 ( 更生医療 ) における平均自己負担額については肢体不自由の人工関節置換術など一時的な手術等の治療のみを受けるを除くため福祉行政報告例により平均受診月数が 6 ヶ月以上と推計される障害のあるについて算出 ( 出典 ) 厚生労働省健康局疾病対策課調べ

国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実 ( 新たな難病患を支える仕組み )

支援センターなどの機能強化を図る障害福祉サービス等の対象疾患を拡大する難病患就職サポーターや

) を設置するなどして総合的かつ適切な支援を図る難病患就職サポーターの活用や発達障害

難病患の雇用管理等に関する情報を提供難病医療地域基幹病院 ( 仮称 ) 二次医療圏都道府県

全国の取組内容等を共有するなど全国のセンター同士のネットワークを構築し質を底上げ患会家族会

かかりつけ医 ) 在宅療養したい保健所訪問看護ステーション都道府県難病情報センター福祉サービス

を設置するなど地域の医療介護福祉従事患会等が連携して難病患を支援新難病医療拠点病院 ( 仮称

1 月の既決定患新規疾患すべてについて平成 27 年度の夏から医療費助成を実施が対

患の選定や重症度分類等の策定を完全行う準備期間実施制度の大枠が決定制度の詳細運用を決定平成

新規疾患の指定には十分な準備期間が必要であり平成 27 年夏から新たな制度の実施が想定されるが

11 国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実 ( 新たな難病患を支える仕組み ) 難病に関する普及啓発を推進充実させる難病に関する相談体制の充実難病相談支援センターなどの機能強化を図る障害福祉サービス等の対象疾患を拡大する難病患就職サポーターや発達障害難治性疾患患雇用開発助成金等の施策により就労支援を充実させる難病対策地域協議会 ( 仮称 ) を設置するなどして総合的かつ適切な支援を図る難病患就職サポーターの活用や発達障害難治性疾患患雇用開発助成金等の施策による就労支援の充実企業に対して難病患の雇用管理等に関する情報を提供難病医療地域基幹病院 ( 仮称 ) 二次医療圏都道府県ハローワーク働きたい適切な医療を受けたい調剤薬局難病相談支援センター人的体制の充実全国の取組内容等を共有するなど全国のセンター同士のネットワークを構築し質を底上げ患会家族会患の相互支援の推進ピアサポートの充実不安患快適に生活したい指定難病医療機関 ( 仮称 )( かかりつけ医 ) 在宅療養したい保健所訪問看護ステーション都道府県難病情報センター福祉サービス対象となる難病等を現在の 130 疾患から拡大保健所を中心に難病対策地域協議会 ( 仮称 ) を設置するなど地域の医療介護福祉従事患会等が連携して難病患を支援新難病医療拠点病院 ( 仮称 ) 2013 年度 ( 平成 25 年度 ) 難病対策に係る法律の施行について ( 案 ) 2014 年度 ( 平成 26 年度 ) 2015 年度 ( 平成 27 年度 ) 2 月予通常国会法案提出(予算関連)算案閣議決定(自己負担の軽減措置を含む)一新次法実成施立制度の運用を 1 月の既決定患新規疾患すべてについて平成 27 年度の夏から医療費助成を実施が対政省令等による医象療費助成支給の準備期間手続等の決定前倒し実施第三的な委員会において対象疾患の選定や重症度分類等の策定を完全行う準備期間実施制度の大枠が決定制度の詳細運用を決定平成 27 年 1 月 ~: 既存疾患と新規疾患 ( 先行分 ) について新たな医療費助成を実施新規疾患の指定には十分な準備期間が必要であり平成 27 年夏から新たな制度の実施が想定されるができるだけ早い時期からの実施が望まれることから既存疾患と新規疾患の一部については平成 27 年 1 月から前倒しで医療費助成を実施平成 27 年夏 ~: 新規疾患すべてについて新たな医療費助成を実施存疾患+新規疾患(先行分)新規疾患の一部を前倒しで実施新が夏第対象規疾患(先行分以外第二次実施)の患

12 障害自立支援法施2. 障害福祉施策について障害福祉施策の歴史障害基本法 ( 心身障害対策基本法として昭和 45 年制定 ) 身体障害福祉法 ( 昭和 24 年制定 ) 知的障害福祉法 ( 精神薄弱福祉法として昭和 35 年制定 ) 精神保健福祉法 ( 精神衛生法として昭和 25 年制定 ) S56 国際障害年完全参加と平等 S62 H5 から精神保健法へノーマライゼーション ( ) 理念の浸透障害などが地域で普通の生活を営むことを当然とする福祉の基本的考え心身障害対策基本法から障害基本法へ利用がサービスを選択できる仕組み H10 精神薄弱福祉法から知的障害福祉法へ H7 精神保健法から精神保健福祉法へ H15 支援費制度の施行精神衛生法 3 障害共通の制度地域生活を支援 H23 共生社会の実現障害基本法の一部改正地域社会における共生の H18 障実現行難病等を対象に H25 害総合支援法施行

13 1. 趣旨 ( 平成 24 年 6 月 20 日成立同年 6 月 27 日公布 ) 障がい制度改革推進本部等における検討を踏まえて地域社会における共生の実現に向けて障害福祉サービスの充実等障害の日常生活及び社会生活を総合的に支援するため新たな障害保健福祉施策を講ずるものとする 2. 概要 1. 題名障害自立支援法を障害の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律 ( 障害総合支援法 ) とする 2. 基本理念法に基づく日常生活社会生活の支援が共生社会を実現するため社会参加の機会の確保及び地域社会における共生社会的障壁の除去に資するよう総合的かつ計画的に行われることを法律の基本理念として新たに掲げる 3. 障害の範囲 ( 障害児の範囲も同様に対応 ) 制度の谷間を埋めるべく障害の範囲に難病等を加える 4. 障害支援区分の創設障害程度区分について障害の多様な特性その他の心身の状態に応じて必要とされる標準的な支援の度合いを総合的に示す障害支援区分に改める障害支援区分の認定が知的障害精神障害の特性に応じて行われるよう区分の制定に当たっては適切な配慮等を行う 3. 施行期日地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律の概要平成 25 年 4 月 1 日 ( ただし 4. 及び 5.1~3 については平成 26 年 4 月 1 日 ) 5. 障害に対する支援 1 重度訪問介護の対象拡大 ( 重度の肢体不自由等であって常時介護を要する障害として厚生労働省令で定めるものとする ) 2 共同生活介護 ( ケアホーム ) の共同生活援助 ( グループホーム ) への一元化 3 地域移行支援の対象拡大 ( 地域における生活に移行するため重点的な支援を必要とするであって厚生労働省令で定めるものを加える ) 4 地域生活支援事業の追加 ( 障害に対する理解を深めるための研修や啓発を行う事業意思疎通支援を行うを養成する事業等 ) 6. サービス基盤の計画的整備 1 障害福祉サービス等の提供体制の確保に係る目標に関する事項及び地域生活支援事業の実施に関する事項についての障害福祉計画の策定 2 基本指針障害福祉計画に関する定期的な検証と見直しを法定化 3 市町村は障害福祉計画を作成するに当たって障害等のニーズ把握等を行うことを努力義務化 4 自立支援協議会の名称について地域の実情に応じて定められるよう弾力化するとともに当事や家族の参画を明確化 4. 検討規定 ( 障害施策を段階的に講じるため法の施行後 3 年を目途として以下について検討 ) 1 常時介護を要する障害等に対する支援障害等の移動の支援障害の就労の支援その他の障害福祉サービスの在り方 2 障害支援区分の認定を含めた支給決定の在り方 3 障害の意思決定支援の在り方障害福祉サービスの利用の観点からの成年後見制度の利用促進の在り方 4 手話通訳等を行うの派遣その他の聴覚言語機能音声機能その他の障害のため意思疎通を図ることに支障がある障害等に対する支援の在り方 5 精神障害及び高齢の障害に対する支援の在り方上記の検討に当たっては障害やその家族その他の関係の意見を反映させる措置を講ずる障害の範囲の見直し制度の谷間のない支援を提供する観点から障害の定義に新たに難病等 ( 治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である ) を追加し障害福祉サービス等の対象とする平成 25 年 4 月 1 日施行障害総合支援法における難病等の範囲は当面の措置として難病患等居宅生活支援事業の対象疾病と同じ範囲 (130 疾患を政令で規定 ) として平成 25 年 4 月から制度を施行した上で新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等に係る検討を踏まえ見直しを行うものとする ( 参考 : 難病患等居宅生活支援事業 ( ホームヘルプサービス短期入所日常生活用具給付 )) 事業を実施する市町村に対し国が費用の一部を補助 ( 平成 24 年度予算 :2 億円健康局予算事業 ) 難治性疾患克服研究事業の対象である 130 疾患と関節リウマチの患を対象平成 24 年度まで実施難病患等で症状の変動などにより身体障害手帳の取得ができないが一定の障害がある方々に対して障害福祉サービスを提供できるようになるこれまで補助金事業として一部の市町村での実施であったが全市町村において提供可能になる受けられるサービスがホームヘルプサービス短期入所日常生活用具給付だけでなく新法に定める障害福祉サービスに広がる

障害総合支援法の対象疾患一覧 (130 疾患 ) 1 IgA 腎症 34 原発性側索硬化症 67 成人スチル病 99 膿疱性乾癬 2 亜急性硬化性全脳炎 35 原発性胆汁性肝硬変 68 脊髄空洞症 100 嚢胞性線維症 3 アジソン病 36 原発性免疫不全症候群 69 脊髄小脳変性症 101 パーキンソン病 4 アミロイド症 37 硬化性萎縮性苔癬 70 脊髄性筋萎縮症 102 バージャー病 5

ハンチントン病 9 黄色靭帯骨化症 42 高プロラクチン血症 75 先天性副腎皮質酵素欠損症 107 汎発性特発性骨増殖症 10 潰瘍性大腸炎 43 抗リン脂質抗体症候群 76 側頭動脈炎 108 肥大型心筋症 11 下垂体前葉機能低下症 44 骨髄異形成症候群 77 大動脈炎症候群 109 ビタミンD 依存症二型 12 加齢性黄斑変性症 45 骨髄線維症 78 大脳皮質基底核変性症 110

偽性副甲状腺機能低下症 50 シェーグレン症候群 83 多発性嚢胞腎 115 プリオン病 18 球脊髄性筋萎縮症 51 色素性乾皮症 84 遅発性内リンパ水腫 116 ベーチェット病 19 急速進行性糸球体腎炎 52 自己免疫性肝炎 85 中枢性尿崩症 117 ペルオキシソーム病 20 強皮症 53 自己免疫性溶血性貧血 86 中毒性表皮壊死症 118 発作性夜間ヘモグロビン尿症 21 ギラン

14 障害総合支援法の対象疾患一覧 (130 疾患 ) 1 IgA 腎症 34 原発性側索硬化症 67 成人スチル病 99 膿疱性乾癬 2 亜急性硬化性全脳炎 35 原発性胆汁性肝硬変 68 脊髄空洞症 100 嚢胞性線維症 3 アジソン病 36 原発性免疫不全症候群 69 脊髄小脳変性症 101 パーキンソン病 4 アミロイド症 37 硬化性萎縮性苔癬 70 脊髄性筋萎縮症 102 バージャー病 5 アレルギー性肉芽腫性血管炎 38 好酸球性筋膜炎 71 全身性エリテマトーデス 103 肺動脈性肺高血圧症 6 ウェゲナー肉芽腫症 39 後縦靭帯骨化症 72 先端巨大症 104 肺胞低換気症候群 7 HTLV-1 関連脊髄症 40 拘束型心筋症 73 先天性 QT 延長症候群 105 バッドキアリ症候群 8 ADH 不適合分泌症候群 41 広範脊柱管狭窄症 74 先天性魚鱗癬様紅皮症 106 ハンチントン病 9 黄色靭帯骨化症 42 高プロラクチン血症 75 先天性副腎皮質酵素欠損症 107 汎発性特発性骨増殖症 10 潰瘍性大腸炎 43 抗リン脂質抗体症候群 76 側頭動脈炎 108 肥大型心筋症 11 下垂体前葉機能低下症 44 骨髄異形成症候群 77 大動脈炎症候群 109 ビタミンD 依存症二型 12 加齢性黄斑変性症 45 骨髄線維症 78 大脳皮質基底核変性症 110 皮膚筋炎 13 肝外門脈閉塞症 46 ゴナドトロピン分泌過剰症 79 多系統萎縮症 111 びまん性汎細気管支炎 14 関節リウマチ 47 混合性結合組織病 80 多巣性運動ニューロパチー 112 肥満低換気症候群 15 肝内結石症 48 再生不良性貧血 81 多発筋炎 113 表皮水疱症 16 偽性低アルドステロン症 49 サルコイドーシス 82 多発性硬化症 114 フィッシャー症候群 17 偽性副甲状腺機能低下症 50 シェーグレン症候群 83 多発性嚢胞腎 115 プリオン病 18 球脊髄性筋萎縮症 51 色素性乾皮症 84 遅発性内リンパ水腫 116 ベーチェット病 19 急速進行性糸球体腎炎 52 自己免疫性肝炎 85 中枢性尿崩症 117 ペルオキシソーム病 20 強皮症 53 自己免疫性溶血性貧血 86 中毒性表皮壊死症 118 発作性夜間ヘモグロビン尿症 21 ギランバレ症候群 54 視神経症 87 TSH 産生下垂体腺腫 119 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 22 筋萎縮性側索硬化症 55 若年性肺気腫 88 TSH 受容体異常症 120 慢性血栓塞栓性肺高血圧症 23 クッシング病 56 重症急性膵炎 89 天疱瘡 121 慢性膵炎 24 グルココルチコイド抵抗症 57 重症筋無力症 90 特発性拡張型心筋症 122 ミトコンドリア病 25 クロウ深瀬症候群 58 神経性過食症 91 特発性間質性肺炎 123 メニエール病 26 クローン病 59 神経性食欲不振症 92 特発性血小板減少性紫斑病 124 網膜色素変性症 27 劇症肝炎 60 神経線維腫症 93 特発性血栓症 125 もやもや病 28 結節性硬化症 61 進行性核上性麻痺 94 特発性大腿骨頭壊死 126 有棘赤血球舞踏病 29 結節性動脈周囲炎 62 進行性骨化性線維形成異常症 95 特発性門脈圧亢進症 127 ランゲルハンス細胞組織球症 30 血栓性血小板減少性紫斑病 63 進行性多巣性白質脳症 96 特発性両側性感音難聴 128 リソソーム病 31 原発性アルドステロン症 64 スティーヴンスジョンソン症候群 97 突発性難聴 129 リンパ管筋腫症 32 原発性硬化性胆管炎 65 スモン 98 難治性ネフローゼ症候群 130 レフェトフ症候群 33 原発性高脂血症 66 正常圧水頭症介護給付居宅介護重度訪問介護同行援護行動援護療養介護生活介護短期入所重度障害等包括支援共同生活介護施設入所支援障害総合支援法の給付事業第 28 条第 1 項市町村自立支援給付障害児第 6 条原則として国が 1/2 負担訓練等給付自立訓練( 機能訓練生活訓練 ) 就労移行支援就労継続支援共同生活援助更生医療育成医療精神通院医療自立支援医療補装具第 28 条第 2 項第 5 条第 19 項第 5 条第 20 項地域生活支援事業国が 1/2 以内で補助相談支援移動支援福祉ホームコミュニケーション支援日常生活用具地域活動支援センター等第 77 条第 1 項支援広域支援人材育成等都道府県第 78 条自立支援医療のうち育成医療と精神通院医療の実施主体は都道府県等

15 訪問系日中活動系施設系系住居訓練系就労系等給付障害福祉サービス等の体系サービス名居宅介護 ( ホームヘルプ ) 児自宅で入浴排せつ食事の介護等を行う重度訪問介護重度の肢体不自由で常に介護を必要とする人に自宅で入浴排せつ食事の介護外出時における移動支援などを総合的に行う同行援護児重度の視覚障害のある人が外出する時必要な情報提供や介護を行う行動援護児自己判断能力が制限されている人が行動するときに危険を回避するために必要な支援外出支援を行う重度障害等包括支援児介護の必要性がとても高い人に居宅介護等複数のサービスを包括的に行う短期入所 ( ショートステイ ) 療養介護生活介護児自宅で介護する人が病気の場合などに短期間夜間も含め施設で入浴排せつ食事の介護等を行う医療と常時介護を必要とする人に医療機関で機能訓練療養上の管理看護介護及び日常生活の世話を行う常に介護を必要とする人に昼間入浴排せつ食事の介護等を行うとともに創作的活動又は生産活動の機会を提供する施設入所支援施設に入所する人に夜間や休日入浴排せつ食事の介護等を行う共同生活援助 ( グループホーム ) 夜間や休日共同生活を行う住居で相談入浴排せつ食事の介護や日常生活上の援助を行う自立訓練 ( 機能訓練 ) 自立した日常生活又は社会生活ができるよう一定期間身体機能の維持向上のために必要な訓練を行う自立訓練 ( 生活訓練 ) 自立した日常生活又は社会生活ができるよう一定期間生活能力の維持向上のために必要な支援訓練を行う就労移行支援一般企業等への就労を希望する人に一定期間就労に必要な知識及び能力の向上のために必要な訓練を行う就労継続支援 (A 型 = 雇用型 ) 一般企業等での就労が困難な人に雇用して就労する機会を提供するとともに能力等の向上のために必要な訓練を行う就労継続支援 (B 型 ) 一般企業等での就労が困難な人に就労する機会を提供するとともに能力等の向上のために必要な訓練を行う ( 注 )1. 表中のは障害児は障害児であり利用できるサービスにマークを付している介護給付訓練障害福祉サービスにおける障害支援区分について ( 平成 26 年 4 月より ) 訪問系サービス居宅系サービス日中活動系サービス入所系サーヒス入所系サーヒス介護の必要度低高非該当区分 1 区分 2 区分 3 区分 4 区分 5 区分 6 居宅介護重度訪問介護行動援護行動関連項目 10 点以上同行援護 ( 身体介護有り ) グループホーム短期入所療養介護生活介護 ALS 患等の場合は区分 6 筋ジス重心の場合は区分 5 50 歳以上の場合は区分 2 以上施設入所支援 50 歳以上の場合は区分 3 以上生活介護 + 施設入所支援 50 歳以上の場合は区分 3 未満ケアマネジメントで必要性が認められる場合に限る非該当の場合地域生活支援事業における日中一時支援事業により対応可能新体系サービスに移行する以前から利用していたは程度区分に関わらず引き続き利用可能同行援護 ( 身体介護無し ) については支援区分を利用要件としていないが別途アセスメント票により利用対象の要件を定めているグループホームの受託居宅介護サービスを利用する場合区分 2 以上の利用要件あり訓練等給付のサービス ( 自立訓練 ( 機能訓練生活訓練 ) 就労移行支援就労継続支援 (A 型 B 型 )) は支援区分の利用要件なし平成 24 年 3 月 31 日に障害児施設等に入所していたが障害福祉サービスを利用する場合は障害支援区分の判定は省略

16 担額サービス量負障害福祉サービス等の利用負担に対する配慮 ( 居宅通所サービスの場合障害障害児 ) 平成 18 年 4 月からの障害自立支援法の施行により定率負担を原則として所得に応じて 1 月当たりの負担上限月額を設定 ( 介護保険並び ) 平成 22 年 4 月から実質的な応能負担として低所得 ( 市町村民税非課税 ) の利用負担を無料化平成 24 年 4 月から法律上も応能負担を原則とすることが明確化 ( 平成 22 年 12 月の議員立法による障害自立支援法等の一部改正法により措置 ) ( サービス量に応じ ) 負担上限月額 ( 所得に応じ ( ) 法施行時の負担上限月額一般 37,200 円低所得 2 24,600 円低所得 1 15,000 円生活保護 0 円現行の負担上限月額一般 2 37,200 円一般 1( 所得割 16 万円未満 ) 9,300 円 ( 注 ) 低所得 0 円生活保護 0 円 (1 割 ) を原則担額定率負担所得負応能負担を原則負担上限月額 ( 所得に応じ ) 市町村民税非課税生活保護世帯 ( 注 ) 障害児の場合世帯の所得割が 28 万円未満の場合は 4,600 円サービス量の 1 割 < 負担上限月額の場合にはサービス量の 1 割を負担市町村民税課税世帯所得割 16 万円未満所得割 16 万円以上 (1) 一般 : 市町村民税課税世帯 (2) 低所得 2: 市町村民税非課税世帯 ((3) を除く ) (3) 低所得 1: 市町村民税非課税世帯であって利用本人 ( 障害児の場合はその保護 ) の年収が80 万円以下の方 (4) 生活保護 : 生活保護世帯 30 平成 20 年 7 月から障害の負担上限月額については世帯全体ではなく本人及び配偶のみの所得で判断

参考資料

参考資料難病の患者に対する医療等に関する法律案の概要法案提出の趣旨持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律に基づく措置として難病の患者に対する医療費助成 ( 注 ) に関して法定化によりその費用に消費税の収入を充てることができるようにするなど公平かつ安定的な制度を確立するほか基本方針の策定調査及び研究の推進療養生活環境整備事業の実施等の措置を講ずる ( 注 ) 現在は法律に基づかない予算事業

Microsoft PowerPoint 【講義７】 相談支援従事者指導者養成研修(田中桜)

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