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やすもりえんの
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Clinical Question 9-1 9. コミュニケーションコミュニケーション障害の特徴は何か回答構音, 発声, 書字, 身体表現 ( ジェスチャー ) などの障害により, 経過中, コミュニケーションが段階的に阻害され, 進行する. 高次脳機能低下を伴う例も少なくない.

2 Clinical Question コミュニケーションコミュニケーション障害の特徴は何か回答構音, 発声, 書字, 身体表現 ( ジェスチャー ) などの障害により, 経過中, コミュニケーションが段階的に阻害され, 進行する. 高次脳機能低下を伴う例も少なくない. コミュニケーション障害や高次脳機能の低下が明らかになる前から, 仮名文字の脱字, 助詞の脱落, 仮名漢字の錯書, 感情の表情認識の障害などを認めることがある. 背景目的様々な機能障害の段階で, コミュニケーション障害を認識し, 適切な対応を心がける. 解説エビデンス ALS の症状と同様に, コミュニケーション障害も多様である. 構音, 発声, 書字, 身体表現 ( ジェスチャー ) などの障害により, 経過中, コミュニケーションが段階的かつ様々な程度に阻害され, 進行し, 各種コミュニケーション補助手段機器を用いても機能喪失 [ 完全閉じ込め状 1, 2) 態 ;totally locked-in state(tls)] に至ることがある. 高次脳機能低下を伴う例も少なくない ( エビデンスレベル Ⅳb)(CQ 1 9 参照 ). コミュニケーション障害や高次脳機能の低下が明らかになる前から, 仮名文字の脱字, 助詞の脱落, 仮名漢字の錯書, 感情の表情認識の障害などを認めることがある 3 5) ( エビデンスレベル Ⅳb). 症状が重度になるとコミュニケーション支援依頼は増加する. 気管切開下陽圧換気 (TPPV) 例では中耳炎の合併はまれでなく, 聴力障害を評価する必要がある. コミュニケーション障害への様々な支援機器を提示しても利用できない場合がある.ALS 患者には認知機能のスクリーニングは考慮されるべきである 1).TLS となる前後で生理学的に検索した 1 症例報告があり, 随意運動では外肛門括約筋よりも外眼筋が最後まで機能が残った 6) ( エビデンスレベル Ⅴ). しかし, さらに進行すると眼球運動も障害されコミュニケーションがとれなくなった (TLS). また, この症例では TLS に至った 2 日後では, 硬膜下電極で捉えた聴覚性 p300 の反応は保たれていたが, 振動触覚刺激からの事象関連電位は記録されなくなった. 随意運動機能に加えて感覚神経系にも変性が進んでいることが示唆された. TPPV 後長期生存例のコミュニケーションについては CQ 1 10 を参照. 文献 1) Miller RG, Jackson CE, Kasarskis EJ, et al. Practice parameter update: the care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: multidisciplinary care, symptom management, and cognitive/behavioral impairment (an evidence-based review): report of the Quality Standards Subcommittee of the American Acade- 162

3 my of Neurology. Neurology. 2009; 73: ) Raaphorst J, de Visser M, van Tol MJ, et al. Cognitive dysfunction in lower motor neuron disease: executive and memory deficits in progressive muscular atrophy. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011; 82: ) Ichikawa H, Ohno H, Murakami H, et al. Writing error may be a predictive sign for impending brain atrophy progression in amyotrophic lateral sclerosis: a preliminary study using X-ray computed tomography. Eur Neurol. 2011; 65: ) Zimmerman EK, Eslinger PJ, Simmons Z, et al. Emotional perception deficits in amyotrophic lateral sclerosis. Cogn Behav Neurol. 2007; 20: ) Girardi A, Macpherson SE, Abrahams S. Deficits in emotional and social cognition in amyotrophic lateral sclerosis. Neuropsychology. 2011; 25: ) Murguialday AR, Hill J, Bensch M, et al. Transition from the locked in to the completely locked-in state: a physiological analysis. Clin Neurophysiol. 2011; 122: 検索式参考にした二次資料 PubMed( 検索 2012 年 2 月 13 日 ) (("Amyotrophic Lateral Sclerosis"[MH] OR "Amyotrophic Lateral Sclerosis"[TIAB]) AND (Communication[MH] OR "Communication Disorders"[MH] OR Communication[TIAB]) AND (feature[tiab] OR "Disease Progression"[MH] OR progression[tiab] OR deterioration[tiab] OR "Language Disorders"[MH] OR dysarthria[tiab] OR "speech disturbance"[tiab] OR aphasia[tiab] OR dysphasia[tiab] OR agraphia[tiab] OR dysgraphia [TIAB] OR "Cognition Disorders"[MH] OR "cognitive impairment"[tiab] OR recognition[tiab])) AND (Humans [MH] AND (eng[la] OR jpn[la]) AND 2000: 2012[DP]) 検索結果 110 件ほかに医中誌,JMEDPlus も検索した. 9 コミュニケーション 163

Clinical Question 9-2 9. コミュニケーションコミュニケーションを補助する手段や機器にはどのようなものがあるか回答筆談, 指文字, 文字盤に加え, 補助代替コミュニケーション手段として, 随意運動可能な部位の運動, 筋電図, 視線, 脳波, 眼電図, あるいは近赤外光検出による前頭葉脳血流量の変動を電気的信号に変換して作動させる意思伝達装置がある.

4 Clinical Question コミュニケーションコミュニケーションを補助する手段や機器にはどのようなものがあるか回答筆談, 指文字, 文字盤に加え, 補助代替コミュニケーション手段として, 随意運動可能な部位の運動, 筋電図, 視線, 脳波, 眼電図, あるいは近赤外光検出による前頭葉脳血流量の変動を電気的信号に変換して作動させる意思伝達装置がある. 背景目的様々な機能障害の段階で, コミュニケーションを補助する手段や器機を認識し, 適切な対応を行う. 解説エビデンス障害の部位と程度に応じ, コミュニケーションの手段として, 筆談, 指文字, 文字盤に加え, 補助代替コミュニケーション手段 (augmentative and alternative communication:aac) が使用される 1, 2) ( エビデンスレベル Ⅳb).AAC は, 随意運動可能な部位 ( 四肢, 下顎, 眼瞼, 眼球運動など ) の運動, 筋電図, 視線, 脳波, 眼電図, あるいは近赤外光検出による前頭葉脳血流量の変動などを電気的信号に変換して作動させる機器で, わが国では補装具, 意思伝達装置として規定される 2) ( エビデンスレベル Ⅳb),3) ( エビデンスレベル Ⅵ),4) ( エビデンスレベル Ⅴ). 現在, 一般に入手可能な重度障害者用意思伝達装置を表 1 に示した. なお, 視線入力装置の利用件数などを集約したデータはまだ得られていない.IT 機器の発達に伴い価格が低下し, 入手しやすくなることが期待される. なお, 視線入力方式では, 注視が障害された場合には視線入力に支障をきたす 4). また, 気管切開下でも, スピーキングカニューレや電気式人工喉頭により, 人工呼吸器を使用したまま発語によるコミュニケーションが可能な例がある. しかし, 作為的な空気の漏れを利用するため, スピーキングカニューレ装着時には, 痰の量が増え, 呼吸機能が低下するリスクを認識する必要がある. なお, 構音障害へのリハビリテーション, また, 健康時や病初期に録音された患者自身の声を合成し, 構音機能喪失後も, 自分の声を用いてコンピュータに文章を音読させる試みがある 5) ( エビデンスレベル Ⅴ). 機器使用時の姿勢保持用の装具については,CQ 8 4を参照. 164

5 9 コミュニケーション 165

6 文献 1) 加藤修一. 筋萎縮性側索硬化症のコミュニケーション障害多様性と告知の観点から. 神経内科. 2005; 62: ) 田中勇次郎. ロックドインに挑むコミュニケーション [ 第 4 部 ] 段階的コミュニケーション用具の提案神経難病のための. 難病と在宅ケア. 2004; 10: ) 日本リハビリテーション工学協会. 重度障害者用意思伝達装置導入ガイドライン最終アクセス 2013 年 8 月 11 日 ) 4) Sharma R, Hicks S, Berna CM, et al. Oculomotor dysfunction in amyotrophic lateral sclerosis: a comprehensive review. Arch Neurol. 2011; 68: ) 本田武司, 本間武蔵, 岩木健, ほか. 神経変性疾患患者への自分の声ソフトウェア Polluxstar 適用事例. ヒューマンインターフェイスシンポジウム,2010: ) Hearty Ladder Labo. ハーティーラダー最終アクセス 2013 年 8 月 11 日 ) 検索式参考にした二次資料 PubMed( 検索 2012 年 11 月 18 日 ) ("Amyotrophic Lateral Sclerosis"[MH] AND (Communication[MH] OR "Communication Disorders"[MH] OR Communication[TIAB] OR Impairment[TIAB]) AND ("Helping Behavior"[MH] OR support[tiab] OR assistance[tiab] OR aid[tiab] OR "Equipment and Supplies"[MH] OR device[tiab] OR tool[tiab] OR method [TIAB] OR "User-Computer Interface"[MH] OR "Computer Systems"[MH] OR "brain machine interface"[tiab] OR "brain computer interface"[tiab] OR "human machine interface"[tiab] OR Oculomotor[TIAB])) AND ((eng [LA] OR jpn[la]) AND 2000: 2012[DP]) 検索結果 138 件医中誌 ( 検索 2012 年 11 月 18 日 ) ( 筋萎縮性側索硬化症 /TH or 筋萎縮性側索硬化症 /AL) and ( コミュニケーション /TH or コミュニケーション障害 /TH or コミュニケーション /AL) and ( 生活の質 /TH or 支援 /AL or 補助 /AL) and ( 機器と資材用品 /TH or 機器 /AL or 手段 /AL or 方法論 /TH or 方法 /AL or 検討 /AL) and (DT=2000: 2012 and PT= 会議録除く ) 検索結果 91 件ほかに JMEDPlus も検索した. 文献 3),6) はハンドサーチにより付け加えた. 166

7 Clinical Question コミュニケーションコミュニケーション障害 ( 構音障害ほか ) の評価方法にはどのようなものがあるか回答 ALSFRS R, 機能的自立度評価表 (FIM),Norris Scale( 四肢球スケール ), 身体機能評価 (ROM,MMT, 上肢機能評価 ), 文書の読み上げの速さ測定がある. また ALS の前頭葉機能評価には Frontal Assessment Battery(FAB) がある. 背景目的様々な機能障害の段階で, コミュニケーション障害と環境を評価することで個々の状況を認識し, 適切な対応を心がける. 解説エビデンス ALSFRS R によりコミュニケーション能力も評価できる 1) ( エビデンスレベル Ⅳb).ALSFRS R は医師以外の多職種や家族でも活用でき, 信頼性と経時的評価の有用性も確認され 1), 進行評価もできる 2) ( エビデンスレベル Ⅳb). 一方, 現在の ALSFRS R では, ある一定の機能より悪くなった場合に機能評価できない状況 ( 床効果 ) が指摘されている. 新たに ALSFRS R に続く重症者評価が提案されているが, 臨床での妥当性検討はまだ報告されていない 3) ( エビデンスレベル Ⅳb). また, 機能的自立度評価表 (FIM),Norris Scale( 四肢球スケール ), 身体機能評価 (ROM, MMT, 上肢機能評価 ) を経時的に実施することで, 機能低下を把握し, 補助機器の導入を勧める 4) ( エビデンスレベル Ⅳb). 患者宅を訪問しての家屋調査を基に対応を検討実施する必要性が指摘されている 4). 生活場面や相手に応じて手段や機器を使い分けることが, 便利な使い方につながる 5) ( エビデンスレベル Ⅵ). 一定の文章を読ませ, 発語の速さを測定し 65% 程度以下になれば補助機器導入の目安とする報告がある 6) ( エビデンスレベル Ⅵ).ALS の前頭葉機能評価に Frontal Assessment Battery(FAB) は簡便で信頼性がある 7) ( エビデンスレベル Ⅳb). 気管切開下陽圧換気導入後の意思伝達能力障害について, 病理学的に診断確定された 29 例の検討から stage 分類が提唱され, 予後予測因子の検討がなされている 8) ( エビデンスレベル Ⅳb). 巻末資料表 1 5 参照. 9 コミュニケーション文献 1) 熱田直樹, 渡辺宏久, 伊藤瑞規, ほか. 日本版 ALSFRS R を用いた電話調査による ALS 患者の評価広域的前向き縦断調査への応用. 脳と神経. 2011; 63: ) Tanaka Y, Yoshimura N, Harada N, et al. Late-onset Patients with Sporadic Amyotrophic Lateral Sclerosis 167

8 in Japan have a Higher Progression Rate of ALSFRS-R at the Time of Diagnosis. Intern Med. 2012; 51: ) Wicks P, Massagli MP, Wolf C, et al. Measuring function in advanced ALS: validation of ALSFRS-EX extension items. Eur J Neurol. 2009; 16: ) 佐々木勝哉, 北野晃祐, 菊池仁志. 家屋調査を基に検討実施することが必要その導入時期と有用性. 難病と在宅ケア. 2010; 16: ) 日向野和夫. 疾患別段階的コミュニケーションの支援第 4 部状況に応じたコミュニケーションの手法. 難病と在宅ケア. 2006; 11: ) Beukelman D, Fager S, Nordness A. Communication Support for People with ALS. Neurol Res Int. 2011; : ) Ahn SW, Kim SH, Kim JE, et al. Frontal assessment battery to evaluate frontal lobe dysfunction in ALS patients. Can J Neurol Sci. 2011; 38: ) 林健太郎, 望月葉子, 中山優季, ほか. 侵襲的陽圧補助換気導入後の筋萎縮性側索硬化症における意思伝達能力障害 stage 分類の提唱と予後予測因子の検討. 臨床神経. 2013; 53: 検索式参考にした二次資料 PubMed( 検索 2012 年 11 月 18 日 ) (("Amyotrophic Lateral Sclerosis"[MH] OR "Amyotrophic Lateral Sclerosis"[TIAB]) AND ("Data Collection" [MH] OR assessment[tiab] OR evaluation[tiab]) AND (Communication[MH] OR "Communication Disorders"[MH] OR Communication[TIAB] OR "Speech Disorders"[MH] OR speech[tiab] OR "Cognition Disorders"[MH])) AND ((eng[la] OR jpn[la]) AND 2000: 2012[DP]) 検索結果 137 件医中誌 ( 検索 2012 年 11 月 18 日 ) (( 筋萎縮性側索硬化症 /TH and ( コミュニケーション /TH or コミュニケーション障害 /TH) and ( データ収集 /TH or 評価 /AL or 段階 /AL or 過程 /AL)) or ( 筋萎縮性側索硬化症 /MTH and データ収集 /TH and 評価 /AL)) and (DT=2000: 2012 and PT= 会議録除く and CK= ヒト ) 検索結果 112 件ほかに JMEDPlus も検索した. 文献 2),8) はハンドサーチにより付け加えた. 168

9 Clinical Question コミュニケーションコミュニケーション障害への補助機器 (IT 機器ほか ) の選択と導入の時期はどうするか推奨 ❶ 一般的には, 綿密に意思疎通ができる間に様々な方法を試みる. ただし, 機能が残っているうちに次の段階の方法を先行的に導入することは受け入れられないこともある. 個別の支援チームを構成し, 余裕を持って導入を勧める ( グレード C1). 背景目的コミュニケーション障害に対する補助機器 (IT 機器ほか ) の選択と導入について, 現状を認識し, 適切な時期に必要性に合致した対応を開始する. 解説エビデンス綿密に意思疎通ができる間に様々な方法を試すためには, 経過に適応した対処を提供できる支援システムが必要である 1) ( エビデンスレベル Ⅵ). 一方, 患者側は, 現在の機能が残っているうちに次の段階の方法を先行的に導入することは心理的に受け入れないことも少なくない 1). コミュニケーションに時間がかかり, 不自由でも, 自声による会話を希望する患者は多い. 支援手段機器の導入時期については個別性に配慮し, 支援チームを構成して時間的にも心理的にも余裕を持って導入を勧めることが望まれる 1 3) ( エビデンスレベル Ⅵ). 公的な支援の適応判定と事務処理には時間がかかることを念頭に置き準備する. スイッチのどれかひとつでも随意的に操作できれば, 様々な意思伝達装置に接続できる 3, 4). 十分な評価や対応なく, 軽々に閉じ込め状態と判断することは避けるべきである 4) ( エビデンスレベル Ⅴ). しかし, 完全な閉じ込め状態になってからでは brain-machine interface(bmi) も使用困難である 5, 6) ( エビデンスレベル Ⅳb). 機能障害に応じたコミュニケーション機器などの操作スイッチ適応例をフローチャート ( 図 1) に示した 3). 9 コミュニケーション文献 1) 橋本操, 久住純司, 小林貴代. 重度障害者のためのコミュニケーション支援機器利用者の立場からコミュニケーション機器への期待と問題点. 福祉介護機器 TECHNO プラス. 2008; 1: ) 木村格, 鈴木理左季, 長谷川博子, ほか. 発声によるコミュニケーションができない入院 ALS 患者の満足度調査.( 厚生労働省 S) 特定疾患対策の地域支援ネットワークの構築に関する研究班 2001 年度研究報告書,2002: p ) 田中勇次郎. ロックドインに挑むコミュニケーション [ 第 4 部 ] 段階的コミュニケーション用具の提案神経難病のための. 難病と在宅ケア. 2004; 10:

10 図 1 機能障害に応じた操作スイッチ適応例 ( 文献 3 より改変 ) 4) 日向野和夫. ロックドインに挑むコミュニケーション [ 第 5 部 ] 私とロックドインとのかかわり. 難病と在宅ケア. 2004; 10: ) Kubler A, Birbaumer N. Brain-computer interfaces and communication in paralysis: extinction of goal directed thinking in completely paralysed patients? Clin Neurophysiol. 2008; 119: ) 岡さち子, 森浩一, 丸岡稔典, ほか. 重度身体障害者の在宅脳インターフェイス (BCI) 試験. 電子情報通信学会技術研究報告. 2010; 109 (467 (WIT )):

11 検索式参考にした二次資料 PubMed( 検索 2012 年 2 月 13 日 ) (("Amyotrophic Lateral Sclerosis"[MH] OR "Amyotrophic Lateral Sclerosis"[TIAB]) AND ("Communication Aids for Disabled"[MH] OR "Nonverbal Communication"[MH])) AND ((eng[la] OR jpn[la]) AND 2000: 2012[DP]) 検索結果 56 件医中誌 ( 検索 2012 年 2 月 14 日 ) (( 筋萎縮性側索硬化症 /TH or 筋萎縮性側索硬化症 /AL) and ( 障害者用コミュニケーションエイド /TH or 非言語的コミュニケーション /TH) and ( 補助 /AL or 支援 /AL or 選択 /AL or 導入 /AL or 時期 /AL or 制度 /AL)) and (DT=2000: 2012 PT= 会議録除く ) 検索結果 42 件 JMEDPlus( 検索 2012 年 3 月 13 日 ) ( 筋萎縮性側索硬化症 /AL AND ( コミュニケーションエイド /AL OR コミュニケーション支援機器 /AL OR コミュニケーション機器 /AL OR コミュニケーション装置 /AL OR 意思伝達装置 /AL OR 非言語的コミュニケーション /AL OR ノンバーバルコミュニケーション /AL OR 非言語コミュニケーション /AL OR 非言語的意志疎通 /AL OR 非言語的意思疎通 /AL) AND ( 補助 /AL OR 支援 /AL OR 選択 /AL OR 導入 /AL OR 時期 /AL OR 制度 /AL)) AND (( /PY) NOT (C/DT OR d2/dt)) 検索結果 95 件 9 コミュニケーション 171

12 Clinical Question コミュニケーション気管切開下陽圧換気 (TPPV) 導入後のコミュニケーションをどうするか推奨 ❶ 気管切開下陽圧換気 (TPPV) 後もコミュニケーションを継続するために, 機器の操作に有効な随意運動を可能な限り利用する. センサーを工夫しても, 随意運動によるスイッチ操作が得られない場合には, 脳波や脳血流量変化などの生体現象からのスイッチ操作を試みる ( グレード C1)(CQ 9 2 参照 ). 背景目的気管切開下と人工換気療法 (TPPV) 導入後のコミュニケーションを補助する手段や器機を認識し, 適切な対応を心がける. 解説エビデンス CQ 9 2 であげたコミュニケーションを補助する手段や機器は, 症状が進行し TPPV が必要になった状態でもコミュニケーションを維持するために考案されてきた. したがって,TPPV 後も使用できるものであれば継続する. 随意運動障害が進み, スイッチ操作や開閉眼などのシグナルが送れなくなってきた場合には, 体表, 眼球運動, あるいは外肛門括約筋など, どこか随意運動可能な場所を探す 1) ( エビデンスレベル Ⅳb). センサーを工夫してもスイッチ操作に必要な動きが得られない場合には, 脳波や脳血流量変化などの生体現象からのスイッチ操作を試みる 2) ( エビデンスレベル Ⅵ)(CQ 9 2 参照 ). なお, スイッチのセンサー選択, 装着部位と設定, 電子機器への接続には, 専門の知識と経験が必要である. スイッチ設置のために随意運動可能な場所を探す身体評価は重要であるが, 身体評価や IT 支援可能な人材が不足している地域は少なくない. 急速な呼吸筋障害と疾患の受容ができないまま TPPV に移行した症例への対応が, 本 CQ での大きな問題となる. コミュニケーション障害への準備なく TPPV に移行した場合, まずは支援チームを構成し, 必要に応じ IT 支援可能な人材への連携を確認のうえ, 意思疎通の再確立を図る 3) ( エビデンスレベル Ⅵ)(CQ 3 6 参照 ). その確立後は, 様々な方法を試みることを勧める (CQ 9 2 参照 ). また,TPPV 下でも音声言語による意志表出の可能性があるスピーキングカニューレの一時的使用も考慮する 3) ( エビデンスレベル Ⅵ), 4) ( エビデンスレベル Ⅳb). ただ, スピーキングカニューレでは呼気の漏れを利用するため, その装着時には痰の量が増え, 呼吸機能が低下するリスクを認識する必要がある. また, 電気式人工喉頭が有効であった報告もある 5) ( エビデンスレベル Ⅵ). なお, スピーキングカニューレや電気式人工喉頭を利用する場合には構音筋が保たれていることが前提となる. 172

13 文献 1) Alves N, Chau T. Mechanomyography as an access pathway: corporeal contraindications. Disabil Rehabil Assist Technol. 2011; 6: ) 井上剛伸. 新しいインタフェースブレインコンピュータインタフェースについて. 福祉介護機器 TECHNO プラス. 2010; 3: ) 木村格, 鈴木理左季, 長谷川博子, ほか. 発声によるコミュニケーションができない入院 ALS 患者の満足度調査.( 厚生労働省 S) 特定疾患対策の地域支援ネットワークの構築に関する研究班 2001 年度研究報告書,2002: p ) 関晴朗, 亀谷剛, 木村格. 気管切開下に人工呼吸器を装着中の筋萎縮性側索硬化症患者における会話補助法の検討. 神経治療学. 2005; 22: ) 杉下周平, 野﨑園子, 川崎聡大, ほか. 神経筋疾患における電気式人工喉頭の有効性筋萎縮性側索硬化症と筋ジストロフィーに試みて. 神経内科. 2006; 65: 検索式参考にした二次資料 PubMed( 検索 2012 年 2 月 13 日 ) (("Amyotrophic Lateral Sclerosis"[MH] OR "Amyotrophic Lateral Sclerosis"[TIAB]) AND (((Communication [MH] OR "Communication Disorders"[MH] OR Communication[TIAB]) AND ("Tracheostomy"[MH] OR "Tracheostomy"[TIAB] OR "Respiration, Artificial"[MH] OR ventilation[tiab])) OR ("Quadriplegia"[MH] OR "locked in syndrome"[tiab]))) AND (Humans[MH] AND (eng[la] OR jpn[la]) AND 2000: 2012[DP]) 検索結果 45 件医中誌 ( 検索 2012 年 11 月 18 日 ) 筋萎縮性側索硬化症 /TH and ( 閉じ込め症候群 /TH or 閉じ込め症候群 /AL or コミュニケーション /TH or コミュニケーション障害 /TH or 発声障害 /TH) and ( 気管切開術 /TH or 気管切開 /AL or 人工呼吸器 /TH or 人工呼吸器 /AL or 人工喉頭 /TH or ユーザーインターフェース /TH) and (DT=2000: 2012 and PT= 会議録除く and CK= ヒト ) 検索結果 77 件 JMEDPlus( 検索 2012 年 11 月 18 日 ) 筋萎縮性側索硬化症 /AL AND (" 閉じ込め症候群 "/AL OR " かぎしめ症候群 "/AL OR " ロックトインシンドローム "/AL OR " 偽性昏睡 "/AL OR " 偽昏睡 "/AL OR " 施錠症候群 "/AL OR " 橋腹側症候群 "/AL OR "Monte Cristo 症候群 "/AL OR " コミュニケーション "/AL OR " 意思伝達 "/AL OR " 意思疎通 "/AL OR " 相互理解 "/AL) AND ( 気管切開 /AL OR " 人工呼吸器 "/AL OR " レスピレータ "/AL OR " 人工呼吸装置 "/AL OR " 呼吸回復装置 "/AL OR 発声 /AL) AND ( 対処 /AL OR 対応 /AL OR 策 /AL OR 支援 /AL OR サポート /AL OR 補助 /AL OR 手段 /AL) AND (( ヒト /CW) NOT (C/DT OR d2/dt) AND /PY) 検索結果 104 件 9 コミュニケーション 173

14 Clinical Question コミュニケーション文字盤にはどのようなものがあり, どのように利用するか推奨 ❶ 透明アクリル文字盤 ( 対面式 ) は, 文字の大きさ, 配置など個別性を重視して作製する. 患者会などの経験者からの意見が参考になる. 母音式あるいは口文字盤と呼ばれるものは, 文字盤がなくともコミュニケーションが可能である. どちらの方法も, コミュニケーションには, 十分な時間をかけ, 必要に応じ内容を記録する ( グレード C1). 背景目的 ALS のコミュニケーション障害に文字盤は最もよく利用されている. 現状と問題点を理解したうえでコミュニケーション支援に活用する. 解説エビデンス文字盤は ALS のコミュニケーション障害に, 現在まで最も多く利用されている 1, 2) ( エビデンスレベル Ⅳb). 文字盤 ( 対面式 ) は視線を利用した意思伝達方法で, 安価で手軽である. 文字盤の使い方 : 読み取り手順, 読み取られた文字が間違っているときの手順, 練習方法, 文字盤読み取りのコツ ( 受信者と発信者の注意点 ), 作製方法については, 患者会ホームページに詳しく紹介されている 3) ( エビデンスレベル Ⅵ). 母音式 ( 口文字盤 ) は, 文字盤がなくともコ 3, 4) ミュニケーション可能である. 実施方法の詳細は文献およびホームページに紹介されている ( エビデンスレベル Ⅵ). 文字盤 ( 対面式 ), 母音式 ( 口文字盤 ) どちらも, 受信者 ( 受取側 ) の先読みの行為が問題にされることがある. これは先回りの割り込み早とちりの行為が本質である. コミュニケーションには十分な時間をかけ, その場限りの短い意思伝達を除き, 内容をメモ書きなどで記録する必要がある 5) ( エビデンスレベル Ⅵ). 一方, 病院など多忙な環境下で, 看護師は, 文字盤を患者が満足するまで読み終えるのを待って患者のニーズに十分応えたい思いと, ほかの患者の対応などからそれができない現状とのジレンマに大きなストレスを感じている 6) ( エビデンスレベル Ⅳb). 文字盤を使えるうちに IT 機器の使用を進める. 文字盤によるコミュニケーションには時間がかかり内容と伝達できる空間も限られたものとなりやすい. 対処を急ぐコミュニケーション内容はパターン化されていることが多く, 文字盤の見やすいところに使用頻度の高いものを配置する. 174

15 文献 1) 川田明広, 平井健, 鏡原康裕, ほか. 特定疾患患者の生活の質 (Quality of Life,QOL) の向上に関する研究 TPPV ALS 患者の長期在宅呼吸療養の実態と継続困難要因, および経過中に発生しうる重度コミュニケーション障害に備えて, 事前に自分の意志を委任しておくための話し合いの必要性についての検討. 特定疾患患者の生活の質 (Quality of Life,QOL) の向上に関する研究平成年度総合研究報告書, 2008: p ) 芝崎伸彦, 山本直史.ALS 患者に対する透明文字盤を用いたコミュニケーション. 難病と在宅ケア. 2012; 17: ) 日本 ALS 協会新潟県支部. 文字盤入門こちらです! 最終アクセス 2013 年 8 月 11 日 ) 4) 橋本操, 久住純司, 小林貴代. 重度障害者のためのコミュニケーション支援機器利用者の立場からコミュニケーション機器への期待と問題点. 福祉介護機器 TECHNO プラス. 2008; 1: ) 日向野和夫. 疾患別段階的コミュニケーションの支援第 4 部状況に応じたコミュニケーションの手法. 難病と在宅ケア. 2006; 11: ) 堀口剛志, 須藤純兵, 金本暁子.ALS 患者との透明文字盤を使用したコミュニケーションにおける看護師のストレスに関する質的分析. 日本看護学会論文集精神看護. 2006; 36: 検索式参考にした二次資料 PubMed( 検索 2012 年 2 月 13 日 ) (("Amyotrophic Lateral Sclerosis"[MH] OR "Amyotrophic Lateral Sclerosis"[TIAB]) AND (letter[tiab] OR alphabet[tiab] OR character[tiab] OR board[tiab] OR plate[tiab])) AND ((eng[la] OR jpn[la]) AND 2000: 2012[DP]) 検索結果 55 件医中誌 ( 検索 2012 年 2 月 14 日 ) (( 筋萎縮性側索硬化症 /TH or 筋萎縮性側索硬化症 /AL) and 文字盤 /AL) and (DT=2000: 2012 PT= 会議録除く ) 検索結果 11 件 JMEDPlus( 検索 2012 年 3 月 13 日 ) ( 筋萎縮性側索硬化症 /AL AND 文字盤 /AL) AND ( /PY) NOT (C/DT OR d2/dt) 検索結果 33 件文献 3) はハンドサーチにより付け加えた. 9 コミュニケーション 175

16 Clinical Question コミュニケーションコミュニケーション用 IT 機器利用の現状はどうなっているか回答意思伝達装置 ( 各種 IT 機器 ) は, 文字盤など基本的なコミュニケーション手段の延長線上にある. 随意的な生体シグナルが電気信号に変換されれば, 様々な意思伝達装置に接続できる. スイッチ適合と意思伝達装置の調整には,IT 機器と疾患の双方に理解と経験のある人材が必要である. 背景目的 ALS のコミュニケーション障害を補助する IT 機器の発達は著しい. 現状を理解したうえでコミュニケーション支援に活用する. 解説エビデンスコミュニケーション支援の IT 機器が発達しても, 使用する人の意欲と機能が保たれていないとコミュニケーションは成立しない. 機器だけ装着すればコミュニケーションが成立するものではない. 意思伝達装置 ( 各種 IT 機器 ) は, 文字盤など基本的なコミュニケーション手段の延長線上にある. 随意的な生体シグナルが電気信号に変換されれば, 様々な意思伝達装置に接続できる 1) ( エビデンスレベル Ⅵ)(CQ 9 2 参照 ). これらの機器は実用場面では医療機器に影響を与えない 2) ( エビデンスレベル Ⅳb). 機器使用には, 本人および関係者の理解と伝えようとする意志が必要である. IT 機器の利用開始と維持は, 家族や医療関係者だけで行うのは困難である. しかし, 導入時以降も進行に応じてスイッチを適合させる役割を機器販売業者に継続的に求めることはできない. スイッチ適合と意思伝達装置の調整には,IT 機器と疾患の双方に理解と経験のある人材が欠かせないが, このような人的資源の不足する地域は多い. 地域の患者会,NPO, 作業療法士との連携など, 人的な支援態勢づくりが求められている 3) ( エビデンスレベル Ⅵ). また, 視線入力装置が利用可能な場合, 入力に要する時間と疲労感とが減少する可能性がある.IT 機器の発達から本装置の価格が低下することが期待される.2013 年 8 月現在, 視線入力装置の購入費用は 100 万円を超えることが多い. 身体障害者更生相談所での特例補装具としての判定を受けて公費補助を認められた事例がある. しかし, 認定基準は個々の案件で真に必要, かつ, 代替手段がない場合に支給対象とされ, 自治体ごとに審査も異なる. brain-machine interface(bmi) は, ほかの手段が使えなくなった完全閉じ込め状態で機能することが期待される.BMI のセンサー設置には侵襲式と非侵襲式がある. 後者の脳信号検出方法では, 完全閉じ込め状態に至る前には BMI が使えていても, 完全閉じ込め状態に至ってから使えた報告はまだない 4, 5) ( エビデンスレベル Ⅳb). 176

17 文献 1) 日本リハビリテーション工学協会. 重度障害者用意思伝達装置導入ガイドライン最終アクセス 2013 年 8 月 11 日 ) 2) 高田裕, 田辺康之, 早原敏之, ほか. 神経筋難病病棟及びリハビリテーション科への無線 LAN の導入. 国立病院機構南岡山医療センター臨床研究部研究業績集. 2004; 11: ) 田中勇次郎, 南雲浩隆. 終末期死と作業療法一般病院における終末期患者への作業療法実践筋萎縮性側索硬化症を中心に. 作業療法ジャーナル. 2002; 36: ) Silvoni S, Volpato C, Cavinato M, et al. F P300-Based Brain-Computer Interface Communication: Evaluation and Follow-up in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Front Neurosci. 2009; 3: 60. 5) Kubler A, Birbaumer N. Brain-computer interfaces and communication in paralysis: extinction of goal directed thinking in completely paralysed patients? Clin Neurophysiol. 2008; 119: 検索式参考にした二次資料 PubMed( 検索 2012 年 2 月 13 日 ) (("Amyotrophic Lateral Sclerosis"[MH] OR "Amyotrophic Lateral Sclerosis"[TIAB]) AND (Communication[MH] OR "Communication Disorders"[MH] OR Communication[TIAB] OR "Communication Aids for Disabled"[MH]) AND ("Computer Systems"[MH] OR computer[tiab] OR internet[tiab] OR "Electronic Mail"[MH] OR "mail"[tiab])) AND Humans[MH] AND (eng[la] OR jpn[la]) AND 2000: 2012[DP] 検索結果 69 件 JMEDPlus( 検索 2012 年 3 月 13 日 ) ( 筋萎縮性側索硬化症 /AL AND ( パーソナルコンピュータ /AL OR パソコン /AL OR PC/AL OR コンピュータ /AL OR IT 機器 /AL OR IT 装置 /AL OR インターネット /AL OR メール /AL) AND ( コミュニケーション /AL OR 意思伝達 /AL OR 意思疎通 /AL OR 相互理解 /AL)) AND (( /PY) NOT (C/DT OR d2/dt)) 検索結果 91 件ほかに医中誌も検索した. 文献 1) はハンドサーチにより付け加えた. 9 コミュニケーション 177

Microsoft Word - p docx

Microsoft Word - p docx 17.ALS 患者にむけた操作性と作業効率の向上を考慮した意思伝達装置の開発松田健太 ( 神奈川県総合リハビリテーションセンター ) 菅野達也 ( 神奈川県総合リハビリテーションセンター ) はじめに四肢に麻痺がある方は個々の身体状況に合った方法でコミュニケーションをとっている筋萎縮性側索硬化症 (amyotrophic lateral sclerosis, 以下 ALS) などの進行性の難病では