平 成 25 年 度 小 児 がん 経 験 者 による 交 流 会 実 施 報 告 書 全 6 回 開 催 沖 縄 県 地 域 統 括 相 談 支 援 センター 主 催
開 催 概 要 1. 名 称 小 児 がん 経 験 者 による 交 流 会 2. 日 時 会 場 1 平 成 25 年 5 月 12 日 ( 日 ) 13:00~15:00 浦 添 市 てだこホール 多 目 的 室 2 2 平 成 25 年 7 月 21 日 ( 日 ) 13:00~15:00 沖 縄 県 医 師 会 館 会 議 室 4 3 平 成 25 年 9 月 22 日 ( 日 ) 13:00~15:00 浦 添 市 てだこホール マルチメディア 学 習 室 4 平 成 25 年 11 月 17 日 ( 日 ) 13:00~15:00 琉 球 大 学 医 学 部 附 属 病 院 大 学 院 セミナー 室 5 平 成 26 年 1 月 26 日 ( 日 ) 13:00~15:00 浦 添 市 てだこホール マルチメディア 学 習 室 6 平 成 26 年 3 月 16 日 ( 日 ) 13:00~15:00 よなくる 自 習 室 3. 対 象 小 児 がんを 経 験 している 発 病 から 五 年 以 上 経 過 している 高 校 一 年 生 以 上 自 分 の 病 名 を 知 っている 自 分 の 意 思 で 参 加 したいと 思 っている 4. 参 加 費 無 料 5. 背 景 沖 縄 県 内 には 今 まで 小 児 がん 経 験 者 が 交 流 する 場 がなく 経 験 者 の 多 くは 一 人 で 悩 み 問 題 に 直 面 しても 仲 間 に 相 談 することができないという 現 状 があった また 個 人 で 患 者 会 を 立 ち 上 げることは 様 々 な 面 で 負 担 が 大 きく 需 要 はあったが 実 現 には 至 らなかった 6. 目 的 (1) 仲 間 をつくる 当 事 者 同 士 が 集 い 病 気 のこと 学 校 や 仕 事 のことなど 普 段 気 になっていることを 率 直 に 話 し 合 い 互 い の 抱 えている 悩 みや 課 題 を 分 かち 合 い 支 え 合 う (2) 正 しい 情 報 を 得 る 発 信 する 交 流 会 では 医 師 や 専 門 家 のアドバイスを 参 考 に 小 児 がんに 関 する 正 しい 認 識 を 共 有 する (3) 自 分 たちにできることを 考 える 自 分 自 身 のこと また 小 児 がんをとりまく 様 々な 問 題 について 考 える 7. 主 催 沖 縄 県 地 域 統 括 相 談 支 援 センター
プログラム 会 次 第 小 児 がん 経 験 者 の 会 Ti-daわらばーむ 交 流 会 12:00~ 設 営 事 前 打 合 わせ 12:30~ 受 付 開 始 13:00 開 会 13:00~ 開 会 のあいさつ (5 分 ) 吉 野 やよい( 小 児 がん 経 験 者 ) 13:05~ 開 催 趣 旨 説 明 ここでの 約 束 事 の 確 認 (5 分 ) 13:10~ 第 一 部 フリートーク (40 分 ) 自 己 紹 介 その 他 13:50~ 休 憩 (10 分 ) 14:00~ 第 二 部 フリートーク (50 分 ) 世 話 人 について 次 回 の 開 催 日 について 今 後 やっていきたいこと その 他 14:50~ 閉 会 のあいさつ (5 分 ) 百 名 伸 之 ( 琉 球 大 学 医 学 部 附 属 病 院 骨 髄 移 植 センター センター 長 ) 14:55~ 閉 会 アンケート 記 入 のお 願 い (5 分 ) 15:00 終 了
スタッフ 名 簿 氏 名 ふりがな 所 属 役 職 備 考 1 外 間 登 ほかま のぼる 小 児 がん 経 験 者 コアメンバー 2 吉 野 やよい よしの やよい 小 児 がん 経 験 者 コアメンバー 3 小 児 がん 経 験 者 コアメンバー 4 百 名 伸 之 ひゃくな のぶゆき 5 上 原 弘 美 うえはら ひろみ 6 島 袋 香 織 しまぶくろ かおり 琉 球 大 学 医 学 部 附 属 病 院 骨 髄 移 植 センター センター 長 沖 縄 県 地 域 総 括 相 談 支 援 センター 相 談 員 沖 縄 県 地 域 統 括 相 談 支 援 センター 事 務 員 アドバイザー コーディネー ター 事 務 ( 受 付 )
会 場 風 景 第 1 回 開 催 の 様 子 第 2 回 開 催 の 様 子 第 3 回 開 催 の 様 子 第 4 回 開 催 の 様 子 第 5 回 開 催 の 様 子 第 6 回 開 催 の 様 子 小 児 がんに 関 する 情 報 提 供 コーナー 小 児 がんに 関 する 情 報 提 供 コーナー
事 前 告 知 A4チラシ( 県 内 医 療 機 関 琉 大 病 院 内 に 掲 示 )
事 前 告 知
事 後 記 事
事 後 記 事
事 後 記 事
アンケート 概 要 1. 目 的 当 センター 主 催 における 交 流 会 の 内 容 の 質 の 向 上 及 び 改 善 等 を 推 進 するため また 当 センターの 評 価 に 必 要 な 資 料 の 収 集 のため 参 加 者 を 対 象 としたアン ケートを 行 った 2. 内 容 (1) 参 加 者 属 性 年 齢 性 別 お 住 まい (2) 参 加 者 の 状 況 について 診 断 された 部 位 診 断 後 の 経 過 年 数 (3) 会 の 参 加 について 会 の 認 知 経 路 参 加 動 機 (4) 不 安 や 悩 みについて 小 児 がん 経 験 者 の 不 安 や 悩 みの 内 容 誰 に 相 談 するか (5) 会 の 内 容 について 満 足 度 話 したいことは 話 せたか 会 に 参 加 後 の 気 持 ち (6) 今 後 の 会 について 今 後 の 会 への 参 加 意 向 開 催 頻 度 (7) 意 見 感 想 等 3. 調 査 方 法 紙 媒 体 によるアンケート 4. 調 査 対 象 参 加 者 全 員
アンケート 集 計 結 果
アンケート 集 計 結 果
参 加 者 の 声 今 後 何 かまだよく 分 からないことだらけですが 力 になれればと 思 います 私 的 にはもう 少 し 皆 さんのお 話 を 聞 きたいです 次 回 から 少 し 時 間 をのばしてもいい のかなと 思 いました いろんな 話 が 聞 けて 良 かったです!! 話 を 聞 くことはとても 大 切 だと 改 めて 思 う 大 人 が 多 いのでついていけるように 頑 張 ります 経 験 者 の 話 を 聞 けるので 良 いと 思 う 長 期 的 なフォローアップが 必 要 であることを 改 めて 知 ることができた
交 流 会 内 容 闘 病 時 のこと 入 院 中 は 動 きたいけど 動 けない 高 校 でも 友 達 と 一 緒 にスポーツをしていた 突 発 的 に 動 くのが 好 き 体 力 がないのを 認 めたくないからリハビリもせずにいろいろやったが つけ が 今 きて 足 が 痛 い 膝 関 節 症 になってしまい 階 段 の 上 り 下 りもつらい 状 態 入 院 中 は 医 者 からギターを 習 ったり マンツーマンで 勉 強 を 教 えてもらったり 授 業 に 疲 れたら 卓 球 したり 入 院 生 活 は 自 由 でとても 楽 しかった 入 院 していなかったら 今 の 自 分 はないと 思 う 自 分 は 病 気 を 経 験 したことで 他 の 人 より 倍 以 上 感 謝 の 気 持 ちがあると 思 う 最 近 の 若 い 子 はそれがないから しっかりしてよと 言 いたい 小 学 校 の 時 はイライラしていたけど 今 は 得 した 気 分 治 療 のときは 先 生 に 言 いたい 放 題 当 たった なんで 私 が といつも 思 っていた 私 は( 小 児 科 外 科 の 狭 間 の 年 齢 で) 最 初 は 小 児 科 で 毎 日 修 学 旅 行 みたいで 楽 しかったが 途 中 から 外 科 に 移 って 辛 かった 大 人 ばかりで 共 有 できる 仲 間 がいなくて( 同 世 代 の 子 と)ずっと 話 がし たいと 思 っていた 病 名 を 知 らされていなかったから 色 々 調 べて 勝 手 に 落 ち 込 んでいた 復 学 友 達 との 関 係 復 学 する 時 にいろいろな 噂 が 流 れていた 髪 の 毛 抜 けていたので 帽 子 をかぶって 学 校 へ 行 くと 友 達 には 何 で? と 言 われた 高 校 受 験 の 説 明 会 へ 帽 子 をかぶって 参 加 したらその 学 校 の 先 生 に 帽 子 をかぶるなんて 失 礼 だ と 言 われて 傷 ついた 自 分 で 本 当 に 行 きたいと 思 っていた 学 校 だっ たが こんなことを 言 われて 幻 滅 した 復 学 の 時 1 年 留 年 すると 知 ってショックだった 普 通 に 修 学 旅 行 に 行 けると 思 っていたから 入 院 している 間 は 暇 だからいろいろ 考 えたけど 悩 んでも 答 えがでないことに 気 づいて 辞 めた 多 感 な 時 にがんになったから (やれなかった 分 )やりたいことを 今 やるようになった 小 学 校 にはほとんどいかず 放 課 後 に 先 生 に 会 いに 行 った 友 達 もいたから 卒 業 式 だけ 行 った 友 達 に 弱 みを 見 せたくなかったし 気 を 使 われるのも 嫌 だった 高 2で 復 学 した 時 に 少 し 壁 を 感 じ 打 ちとけるのに 時 間 がかかった 看 護 学 校 受 験 2 回 したけど 大 腿 骨 骨 頭 壊 死 見 つかって 手 術 リハビリして 結 局 諦 めた 仕 事 は 迷 っているが 心 理 学 やピアサ ポートにも 興 味 がある 病 気 のことは 仲 良 しの 度 合 いにもよるけど ごまかしているかな ( 脱 いだら) 大 きいが 傷 あるけど 自 分 は 両 足 の 太 さが 違 う 走 れない 時 もあるけど 先 天 性 の 病 気 って 言 うと 友 達 には 聞 いてごめ んって 言 われる 病 気 のことは( 友 達 に) 言 った 方 が 楽 になるからいいよ 学 校 が 休 みに 入 る 時 に 自 分 から 一 部 の 友 人 に 病 気 のこと 言 った 先 生 からも 説 明 があって 復 学 時 に かつら? と 言 う 人 もいた 仲 良 い 人 にはストレートに 言 っていたし 先 生 が 理 解 してくれて 配 慮 もしてくれた 寄 せ 書 きとか お 見 舞 いとか みんなどうしたらいいか 迷 っていたと 後 から 先 生 から 聞 いた 自 分 は 先 生 に 無 視 されて どう 対 応 したらいいか 分 からなかったのかなと 今 ようやく 分 かった その 時 は 否 定 されたようで ショックだった
交 流 会 内 容 自 分 は 一 年 ダブって 皆 が 敬 語 だったけど ( 復 学 時 ) 最 初 だけは 壁 があったけどいい 奴 もいた ( 百 名 先 生 より) 今 は 退 院 時 カンファで 学 校 の 先 生 養 護 教 諭 へ 院 内 学 級 の 先 生 が 引 継 もしなが ら 連 携 するようになっている 主 治 医 の 方 から 説 明 し 何 かあれば 連 絡 くださいと 言 う そうする と 先 生 方 も 安 心 する 主 治 医 の 方 に 責 任 がいくので 安 心 するみたい 現 場 の 先 生 たちへのケアも 必 要 と 思 う 薬 で 脱 毛 した 幼 稚 園 ではバンダナしていたけど 小 学 校 に 上 がるときは 付 けるか 悩 んだけど 付 けずにいった 私 は 抗 がん 剤 治 療 は 半 分 でギブアップした 成 人 式 があったので 大 変 だった はじめて 抜 けた 時 はドキっとした 周 りがギョッとしていたのがありありとわかった 家 族 病 気 してからは 自 分 より 人 のことを 考 えるようになった 家 族 の 環 境 もあるかもしない 3 人 兄 弟 の 末 っ 子 で 人 の 動 きを 見 て 動 くようになった 身 内 や 親 戚 には かわいそう と 思 われていた 自 分 は 自 然 に 受 け 入 れていたのに 普 通 に 接 してほしかった ( 当 時 は) 病 名 知 らされてなくて 悶 々としていた 結 婚 出 産 将 来 について 子 供 が 欲 しくなったら どうなのだろう どのくらいの 確 立 で 出 来 ないとかあるのかな? 今 付 き 合 っている 人 いて( 結 婚 妊 娠 ) 考 える みんなどうなのか 気 になる ( 百 名 先 生 より)いくつで 治 療 を 受 けたか また 移 植 の 内 容 にもよる 男 も 不 安 はある 家 庭 支 えないといけないし 再 発 したら 大 変 だと 常 に 考 える 結 婚 した 後 に 病 気 のこと 話 した いろいろ( 妊 娠 保 険 )あるから 前 に 話 しておけば 相 手 のために は 良 かったと 今 は 思 う パートナーに 言 えない 人 多 いみたい 相 手 の 親 が 反 対 するから 就 労 5 歳 で 発 病 現 在 20 歳 医 療 職 に 就 きたい 今 は 予 備 校 通 っているけど 時 々 挫 折 したりするし 何 でこんな 道 を 選 んだのか 思 うこともある そんな 人 いるのかな 自 分 だけ? 病 気 のことを 上 司 には 完 治 したということで 話 した 自 分 は 病 気 した 経 験 を 活 かしたいと 看 護 師 になった それが 新 聞 で 取 り 上 げられて 初 めて 職 場 の 同 僚 が 知 った 高 校 は 森 川 養 護 学 校 の 分 校 だった 泣 きながら 卒 業 した 今 は 養 護 学 校 卒 業 か と 思 う 自 分 は 入 院 中 は 出 来 ないことが 多 くて フラストレーションが 溜 まっていた 今 は 新 しい 会 社 で 一 期 生 で 入 ったが あまり 体 力 を 使 う 仕 事 というより 内 勤 系 だけど 体 力 的 には( 病 気 する 前 と)あまり 変 わらないと 思 う 就 活 の 時 病 気 のことを 言 うかどうか 悩 んだ 就 活 中 は30 社 受 けた 志 望 動 機 に 過 去 大 きな 病 気 をして 親 に 心 配 かけたこと 書 いた 元 気 になった 今 仕 事 に 就 いて 今 度 は 安 心 させてあげたいと 素 直 に 書 いた 今 の 働 いている 会 社 はそれを 評 価 して 採 用 してくれた