<4D6963726F736F667420576F7264202D20825092868E5289B98A7997C38C8892E88D652E646F63>

2008 20 ALS QOL 005-0016 16 9 2009 2 23

amyotrophic lateral sclerosis ALS ALS ALS ALS Quality of Life QOL QOL ( 2008) ALS QOL 2008 3 ALS ALS 4 5 ( ) ( ) ( ) 3 2

10 7 8 10 ( ) 2009 2 ALS 5 2 A 63 10 B 66 10 2 ALS C 55 5 3

1 D 58 5 7 2004 11 75 3 2007 2 65 62 SpO 4

COCORO METER Wong-Baker 5 6 0 The Schedule for the Evaluation of Individual QoL-Direct Weighting SEIQoL-DW SEIQoL-DW SEIQoL-DW Ciarran O Boyle QOL World Health Organization WHO QOL 5

ALS QOL QOL QOL QOL O Boyle 5 Cue Level Weight QOL 2006 SEIQoL-DW QOL QOL QOL NIPRO () 30 40 6

2 2 ( 5 ) SpO SpO SEIQoL-DW 3 a Pre test b Post test c Then test Post-test SpO Wilcoxon 7

SEIQoL-DW Pre-test Post-test Then-test CueLevelWeight ( 3 ) 7 SpO SEIQoL-DW A B C D A-1 A-2 8

SpO 0.05 ( A-3) 0.05 A-4 A 3 2 1 83 75 3 2 2 71 82 77 3 2 9

67 56 SpO 96 98 3 1 A 2 1 ( 4 ) A A 48 D D SpO D 3 1 A 4 2 9 150 A 10

A A A A A 0.05 ( B-1 B-2) SpO 0.05 ( B-3) 0.01 B-4 B 1 5 11 SEIQoL-DW 11

B 1 ALS 108 3 108 26 82 3 1 B 40 25 2 1 52 30 12

63 36 3 SpO 94 96 3 0 2 20 36 26 3 1 25 B 3 B ALS 13

108 26 B 7 SpO SpO 2006 P R SpO 7 B B B 4 B B 14

( C-1 C-2) SpO ( C-3) C-4 C C 3 2 3 2 2 3 1 1 C 15

12 3 2 () 25 2 1 BGM 209 65 2 1 2 G G 3 1 C C 16

C C 8 7 4 ( ) C C C 1 Yes No D 0.05 D-1 D-2 SpO D-3 17

0.05 ( D-4) 0.05 0.1-1 -2 SpO -3 0.01-4 0.05 - -2 SpO -3-4 D D D D CD D M ALS M D 3 2 82 57 18

D FAX D 4 1 91 84 112 46 D 1 2 FAX D Yes 127 68 4 1 27 61 D ALS D D 3 1 19

97 71 137 44 4 D 1 D D 4 1 46 84 D D 107 49 2 7 D 100 193 90 20

147 97 50 D D D D +3 +4 4 0 0 0 SpO QOL D D 3 4 D 3 D 4 D 21

8 9 8 100 88 3 1 7 D 107 49 10 D 0 D Q.O.L D 8 177 74 103 4 137 44 93 44 5 D 22

0.05 0.1 E- E-2 SpO E-3 E-4 E 187 177 1 0 BGM 1 0 23

27 1 0 1 0 E 8 0 1 24

12 E E E E 107 67 SpO 95 98 2 SpO 2006 E 3 25

1 0 0 E E 10 8 E 26

160 160 140 140 120 120 100 100 80 80 60 60 40 40 20 20 0 0 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 A-1 アミラーゼ 活 性 (A 氏 ) 図 A-2 アミラーゼ 活 性 (A 氏 )median 100 percentile(90 75 50 25 10) 95 percentile(90 75 50 25 10) 98 90 96 94 85 80 75 92 70 90 65 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 A-3 SpO2(A 氏 ) 図 A-4 脈 拍 数 (A 氏 ) 回 セッション 前 セッション 後 差 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 3 3 3 3 2 2 2 3 3 3 2 2 1 2 1 1 1 2 0 1-1 -1-2 -1-1 -1-1 -1-3 -2 表 A-1 セッション 前 後 におけるフェイススケールの 変 化 (A 氏 ) 27

120 120 100 100 80 80 60 60 40 40 20 20 0 0 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 B-1 アミラーゼ 活 性 (B 氏 ) 図 B-2 アミラーゼ 活 性 (B 氏 )median percentile(90 75 50 25 10) percentile(90 75 50 25 10) 100 90 98 80 96 70 94 60 92 50 90 40 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 B-3 SpO2(B 氏 ) 図 B-4 脈 拍 数 (B 氏 ) 回 セッション 前 セッション 後 差 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 2 2 3 2 2 2 2 3 2 2 2 1 1 2 1 1 0 1 1 1 0-1 -2 0-1 -1-2 -2-1 -1 表 B-1 セッション 前 後 におけるフェイススケールの 変 化 (B 氏 ) 28

300 300 250 250 200 200 150 150 100 100 50 50 0 0 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 C-1 アミラーゼ 活 性 (C 氏 ) 図 C-2 アミラーゼ 活 性 (C 氏 )median percentile(90 75 50 25 10) percentile(90 75 50 25 10) 100 100 98 95 96 94 90 92 85 90 80 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 C-3 SpO2(C 氏 ) 図 C-4 脈 拍 数 (C 氏 ) 回 セッション 前 セッション 後 差 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 3 3 3 2 3 2 2 2 2 2 2 2 1 1 2 1 1 1 0 1-1 -1-2 -1-1 -1-1 -1-2 -1 表 C-1 セッション 前 後 におけるフェイススケールの 変 化 (C 氏 ) 29

250 250 200 200 150 150 100 100 50 50 0 0 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 D-1 アミラーゼ 活 性 (D 氏 ) 図 D-2 アミラーゼ 活 性 (D 氏 )median percentile(90 75 50 25 10) percentile(90 75 50 25 10) 100 105 98 100 96 95 94 90 92 85 90 80 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 D-3 SpO2(D 氏 ) 図 D-4 脈 拍 数 (D 氏 ) 回 セッション 前 セッション 後 差 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 3 4 4 3 4 4 3 4 4 4 2 1 1 1 1 1 1 1 1 0-1 -3-3 -2-3 -3-2 -3-3 -4 表 D-1 セッション 前 後 におけるフェイススケールの 変 化 (D 氏 ) 30

250 250 200 200 150 150 100 100 50 50 0 0 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 兄 -1 アミラーゼ 活 性 (D 氏 兄 ) 図 兄 -2 アミラーゼ 活 性 (D 氏 兄 )median percentile(90 75 50 25 10) percentile(90 75 50 25 10) 100 110 98 100 96 90 94 80 92 70 90 60 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 兄 -3 SpO2(D 氏 兄 ) 図 兄 -4 脈 拍 数 (D 氏 兄 ) 31

200 200 160 160 120 120 80 80 40 40 0 0 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 兄 嫁 -1 アミラーゼ 活 性 (D 氏 兄 嫁 ) 図 兄 嫁 -2 アミラーゼ 活 性 (D 氏 兄 嫁 )median percentile(90 75 50 25 10) percentile(90 75 50 25 10) 100 90 98 80 96 94 70 92 60 90 50 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 兄 嫁 -3 SpO2(D 氏 兄 嫁 ) 図 兄 嫁 -4 脈 拍 数 (D 氏 兄 嫁 ) 32

200 200 160 160 120 120 80 80 40 40 0 0 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 E-1 アミラーゼ 活 性 (E 氏 ) 図 E-2 アミラーゼ 活 性 (E 氏 )median percentile(90 75 50 25 10) percentile(90 75 50 25 10) 100 85 98 80 96 94 75 92 70 90 65 セッション 前 セッション 後 セッション 前 セッション 後 図 E-3 SpO2(E 氏 ) 図 E-4 脈 拍 数 (E 氏 ) 回 セッション 前 セッション 後 差 1 2 3 4 5 6 7 8 1 0 1 1 0 0 0 0 1 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0-1 0 0 0 0 表 E-1 セッション 前 後 におけるフェイススケールの 変 化 (E 氏 ) 33

SEIQoL-DW SEIQoL-DW A B C F F Pre test Post test Then test test A Pre test A QOL 95.3 5 QOL 27 A A 2 A 20.3 23 QOL 100 95.3 A QOL Post test QOL 73.6 24.9 A QOL Pre 34

test Pre test 23 Post test Post test C A ALS A A Pre test 95.3 Post test 73.6 3 A QOL Then test Then test 35

B Pre test Pre test QOL 3 3 B B 3 QOL 31.6 B 2 2 1 B B 20.3 B 3 5 3 Post test QOL 66.6 36

Post test Pre test Post test QOL B ALS 90 3 19.5 18.4 QOL Post test Then test Post test QOL 3 Post test Then test test Pre test Then test Cue 3 3 Cue 37

B B B B C A B B 38

ALS B B B ALS B 39

C Pre test C QOL 25.7 QOL 5 Cue QOL 10.6 10.1 CD 50 Cue CD 0 Post test CD TV 52 16.8 84 Pre Test 50 5 Cue Pre test TV 40

Then test 10 Post test test 11 Pre test 25.7 Post test 52 Then test 52 Then test Pre test QOL C Post test Then test Pre test 84 C C QOL 41

F Pre test 12 F QOL Cue) 24.5 5 Cue) QOL 13.2 Cue) F 2 Cue) Post test 13 QOL 46.0 Pre test 24.5 46.0 14.3 13.0 12.9 3 Cue) D 42

D F F Cue) Cue) F QOL Level QOL Then test 14 QOL 55.6 19.2 11.0 11.7 Pre test Cue) QOL Cue) Level 55.6 Pre test Cue) test 15 test Cue) Level 30 31 65 Then test Weight test Pre test Post test 43 41 Then test 29 Cue) test 43

Pre test 24.5 Then test 55.6 Then test QOL F QOL Cue QOL F Pre test 16 F QOL 66.8 D F F 46.6 Cue) F QOL F D D D Cue) Post test 17 F QOL 54.2 Pre test 5 Cue) 26.0 44

1 F F F 16.8 Pre test Cue) Post test Level 67 5.2 F F Pre test Cue) F F F F Then test 18 F QOL 55.7 Pre test 55.7 Pre test Cue) Then test 45

Pre test 20.1 Cue) test 19 F Post test Then test Pre test QOL F F Cue) F F F F F D Pre test Post test Then test Post test Pre test C B F A F Then test Pre test C F B D QOL C C 46

Cue) Cue) Cue QOL 47

< 満 足 度 (%)> 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 満 足 度 (%) (Level) 家 庭 お 母 さん 先 祖 の 供 養 お 世 話 に なった 人 兄 弟 81 100 100 100 100 < 重 要 度 (%)> 兄 弟 8% 家 庭 25% お 世 話 に なった 人 23% 先 祖 の 供 養 17% お 母 さん 27% 図 1 A 氏 SEIQoL-DW Pre Test 48

< 満 足 度 (%)> 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 満 足 度 (%) (Level) 家 族 友 人 仲 間 医 療 関 係 者 目 的 気 持 ち 66 67 83 82 66 < 重 要 度 (%)> 気 持 ち 15% 家 族 30% 目 的 15% 医 療 関 係 者 30% 友 人 仲 間 10% 図 2 A 氏 SEIQoL-DW Post Test 49

SEIQoL-Dwインデックス 合 計 100 50 Pre test 95.3 Post test 73.6 音 楽 療 法 前 音 楽 療 法 後 時 の 経 過 図 3 A 氏 SEIQoL-DWインデックス 合 計 の 変 化 50

< 満 足 度 (%)> 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 満 足 度 (%) (Level) 生 きてい 人 とふれ 家 族 る 実 感 を あうこと 51 75 64 < 重 要 度 (%)> 人 とふれあう こと 11% 生 きている 実 感 を 得 る こと 27% 家 族 62% 図 4 B 氏 SEIQoL-DW Pre Test 51

< 満 足 度 (%)> 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 満 足 度 (%) (Level) 患 者 に 発 医 療 者 や やってみ 協 力 してく 家 族 信 すること 学 生 に 話 たい 事 の れる 人 55 90 56 47 75 < 重 要 度 (%)> 協 力 してくれ る 人 26% 家 族 33% やってみたい 事 の 計 画 を 立 て,それが できること 12% 医 療 者 や 学 生 に 話 すこと 13% 患 者 に 発 信 すること 16% 図 5 B 氏 SEIQoL-DW Post Test 52

< 満 足 度 (%)> 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 満 足 度 (%) (Level) 患 者 に やってみ 家 族 発 信 する たい 事 の 46.5 21.5 32 < 重 要 度 (%)> やってみたい 事 の 計 画 を 立 て,それがで きること 32% 家 族 46% 患 者 に 発 信 す ること 22% 図 6 B 氏 SEIQoL-DW Then Test 53

100 SEIQoL-Dwインデックス 合 計 50 Pre test 59.3 Then test 58.2 Post test 66.6 Pre test,post testの 領 域 は3つのみ 音 楽 療 法 前 音 楽 療 法 後 時 の 経 過 図 7 B 氏 SEIQoL-DWインデックス 合 計 の 変 化 54

< 満 足 度 (%)> 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 本 お 風 呂 お 友 達 とお 話 すること 買 い 物 レベル 15 46 46 0 50 音 楽 < 重 要 度 (%)> 買 い 物 6% 音 楽 16% 本 33% お 友 達 とお 話 す ること 22% お 風 呂 23% 図 8 C 氏 SEIQoL-DW Pre Test 55

< 満 足 度 (%)> 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 満 足 度 (%) (Level) 夜 眠 れるこ 本 を 読 むこ 音 楽 CDを お 花 を 見 る TVを 見 るこ と と 聴 くこと こと と 35 15 84 68 67 < 重 要 度 (%)> TVを 見 ること 14% 夜 眠 れること 22% お 花 を 見 ること 22% 本 を 読 むこと 22% 音 楽 CDを 聴 く こと 20% 図 9 C 氏 SEIQoL-DW Pre Test 56

< 満 足 度 (%)> 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 満 足 度 (%) (Level) 夜 眠 れる 本 を 読 むこ 音 楽 CDを お 花 を 見 TVを 見 る こと と 聴 くこと ること こと 35 15 84 68 67 < 重 要 度 (%)> TVを 見 ること 14% 夜 眠 れること 22% お 花 を 見 るこ と 22% 本 を 読 むこと 22% 音 楽 CDを 聴 く こと 20% 図 10 C 氏 SEIQoL-DW Then Test 57

100 SEIQoL-Dwインデックス 合 計 50 Then test 52 Pre test 25.7 Post test 52 音 楽 療 法 前 音 楽 療 法 後 時 の 経 過 図 11 C 氏 SEIQoL-DWインデックス 合 計 の 変 化 58

< 満 足 度 (%)> 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 満 足 度 (%) (Level) 役 に 立 つ 自 分 の 時 夫 婦 の 時 友 人 弟 の 世 話 こと 間 間 15 32 23 16 30 < 重 要 度 (%)> 役 に 立 つこと 24% 弟 の 世 話 43% 自 分 の 時 間 10% 夫 婦 の 時 間 9% 友 人 14% 図 12 F 氏 ( 夫 ) SEIQoL-DW Pre Test 59

< 満 足 度 (%)> 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 満 足 度 (%) (Level) 弟 のケア 人 間 関 係 情 報 収 集 マンション 造 園 趣 味 31 62 62 52 30 < 重 要 度 (%)> マンション 造 園 7% 情 報 収 集 23% 趣 味 8% 弟 のケア 41% 人 間 関 係 21% 図 13 F 氏 ( 夫 ) SEIQoL-DW Post Test 60

< 満 足 度 (%)> 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 満 足 度 (%) (Level) 弟 のケア 趣 味 友 人 マンショ ン 管 理 組 家 庭 65 51 53 63 36 < 重 要 度 (%)> マンション 管 理 組 合 19% 家 庭 15% 弟 のケア 29% 友 人 16% 趣 味 21% 図 14 F 氏 ( 夫 ) SEIQoL-DW Then Test 61

100 SEIQoL-Dwインデックス 合 計 50 Then test 55.6 Pre test 24.5 Post test 46.0 音 楽 療 法 前 音 楽 療 法 後 時 の 経 過 図 15 F 氏 ( 夫 ) SEIQoL-DWインデックス 合 計 の 変 化 62

< 満 足 度 (%)> 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 満 足 度 (%) (Level) 子 育 てボ ランティ 子 ども 実 家 勉 強 普 通 の 生 活 90 66 100 51 63 < 重 要 度 (%)> 子 育 てボラ ンティア 7% 子 ども 5% 実 家 7% 勉 強 7% 普 通 の 生 活 74% 図 16 F 氏 ( 妻 ) SEIQoL-DW Pre Test 63

< 満 足 度 (%)> 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 満 足 度 (%) (Level) 自 分 の 健 夫 婦 の 時 時 間 の 使 介 護 人 間 関 係 康 間 い 方 67 51 58 56 24 < 重 要 度 (%)> 時 間 の 使 い 方 7% 夫 婦 の 時 間 8% 人 間 関 係 9% 介 護 25% 自 分 の 健 康 51% 図 17 F 氏 ( 妻 ) SEIQoL-DW Post Test 64

< 満 足 度 (%)> 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 満 足 度 (%) (Level) 子 ども 兄 弟 姉 妹 介 護 ボラン ティア 普 通 の 生 活 41 41 66 42 67 < 重 要 度 (%)> 普 通 の 生 活 30% 子 ども 8% 兄 弟 姉 妹 26% ボランティア 9% 介 護 27% 図 18 F 氏 ( 妻 ) SEIQoL-DW Then Test 65

100 SEIQoL-Dwインデックス 合 計 50 Pre test 66.8 Then test 55.4 Post test 54.2 音 楽 療 法 前 音 楽 療 法 後 時 の 経 過 図 19 F 氏 ( 妻 ) SEIQoL-DWインデックス 合 計 の 変 化 66

A B C D D E SpO SpO E 0 60 2 A B C D D E 67

SEIQoL-DW SEIQoL-DW QOL SEIQoL-DW Cue Cue 10 Cue 10 5 Cue 5 Cue SEIQoL-DW 68

SEIQoL-DW SEIQoL-DW 69

10 ALS ALS 70

1) 2007.. 18,45. 2) 中 島 孝 (2006).QOL 向 上 とは- 難 病 の QOL 評 価 と 緩 和 ケア-. 脳 神 経,58(8), 661-669. O Boyle, C. A., Mcgee, H. M., Hickey, A., O Malley, A. K., Joyce, C. R. B.(1992). Individual quality of life in patients undergoing hip replacement. Lance,339,1088-91. 7)Scaretelli,JP The effects of EMG biofeed back and sedative music,emg biofeedback only ando sedative music only on frontailis muscle relaxation ability,,jounal of Music Therapy21,1984 8)Fukui,H.&Ymashita,M : The effects of music and visual stress on testosterone and cortisol in men and women, Neuroendocrinology Letters,24,2003 13) 8 2008 101 14) 12 43-48 2000 14) 8 2008 71

1 13 18 21 19.54 0.96 (NIPRO ) 20 1 2 9 4 27 22 0.01 0.05 13 9 ACTH A 72

percentile (90 75 50 25 10) 50 50 45 45 40 40 35 35 30 30 25 25 20 15 10 5 0 before after 20 15 10 5 0 before after 1 2 73

SEIQoL-DW Cue Level Weight SEIQoL-DW SEIQoL-DW インデックス 合 計 領 域 満 足 度 % 重 要 度 % インデックス (Cue) (Level) ( 重 み Weight) ( 満 足 度 重 要 度 ) 自 分 の 時 間 91 5 4.6 家 族 59 5 3.0 睡 眠 75 32 24.0 スポーツ 74 32 23.7 仕 事 42 26 10.9 SEIQoL-DW インデックス 合 計 66.1 満 足 度 (レベル)(%) 重 要 度 ( 重 み Weight)(%) 100 80 仕 事, 26 自 分 の 時 間, 5 家 族, 5 60 40 睡 眠, 32 20 0 満 足 度 (Level)(%) 自 分 の 時 間 家 族 睡 眠 スポーツ 仕 事 91 59 75 74 42 スポーツ, 32 2007 SEIQoL-DW Quality of life QOL 74