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ちえここうい
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1 難病慢性疾患フォーラム企画セッション資料集 2011 年 11 月 12 日特定非営利活動法人知的財産研究推進機構 (PRIP Tokyo) 1

2 目次海外患者団体紹介 p3 10 国際連携企画紹介 p11 13 東日本大震災から見えてくる今後の課題と準備 p14 DIA: Rare Diseases and Orphan Products Meeting 参加報告 p15 中国における最近の動向および関連組織の活動状況 p16 2

運営目標希少疾病患者その支援団体のサポートのため教育政策提言研究奉仕活動を通じて希少疾病の同定治療治癒に貢献する特徴特徴ポータルサイトを通じた希少疾病患者団体研究助成金政策提言に関する情報の提供世界各国の希少疾病患者支援団体とのネットワークの構築代表 : Peter Saltonstall ヘルスケア分野で営利非営利両団体での 30 年以上の経験があり

3 運営目標希少疾病患者その支援団体のサポートのため教育政策提言研究奉仕活動を通じて希少疾病の同定治療治癒に貢献する特徴特徴ポータルサイトを通じた希少疾病患者団体研究助成金政策提言に関する情報の提供世界各国の希少疾病患者支援団体とのネットワークの構築代表 : Peter Saltonstall ヘルスケア分野で営利非営利両団体での 30 年以上の経験があり複数の医療センターでの重役を務める 2008 年から現職連絡窓口 : National Organization for Rare Disorders 全国希少疾病団体 orphan@rarediseases.org 歳入 2010 年 (135 万ドル ) 公的助成金条件付き寄付金管理手数料 ( 患者向けプログラム ) 寄付募金活動歳出 2010 年 (133 万ドル ) 患者と家族へのサービス教育経営その他一般投資収入特許収入加盟団体会費支援活動医学研究その他基金募集活動 1983 年 : オーファンドラッグ法の制定参加協力団体 : 163 団体資金提供団体 :59 団体難病関連環境の変化 2002 年 :NIH に希少疾病部局が設立 2008 年 : 欧州で世界希少難治性疾患の日初開催 1983 年 : 設立 1987 年 : 製薬企業と共同で患者支援プログラムを開始 2002 年 &2003 年 : 米国ベストチャリティー団体ベスト 100 に選出団体の活動内容 2008 年 : Peter が代表に就任 2009 年 : 世界希少難治性疾患の日開催 2011 年 : 第一回 US 希少疾患オーファン薬会議開催 3

EURORDIS (The European Organisation for Rare Diseases) ヨーロッパ希少疾患団体 EURORDIS の使命 EURORDIS の使命は

ヨーロッパで希少疾患と共に生きる人々の生活の質の改善に向けて産業界や政界の希少疾患への認識を高めるための国境を越えた強いネットワークがある 24 人のスタッフにより研究開発支援活動経営や 6 言語でのホームページ作成など

org/ News & Events では希少疾患に関する様々な会議やイベントを紹介しています Get Involved では意思決定プロセスを経験し上達させるためのゲームなど多くの内容が載っています連絡先 :

org 欧州委員会 (39%) ボランティア (10%) 歳入 2010 (364 万ユーロ ) 国内当局 (3%) 製薬企業 (17%) NPO (5%) その他 (3%) フランスミオパチー協会 (28%) 会費寄付 (1%) 疾病政策

4 EURORDIS (The European Organisation for Rare Diseases) ヨーロッパ希少疾患団体 EURORDIS の使命 EURORDIS の使命は患者団体と希少疾患と共に生きる人々の強い汎ヨーロッパ組織を作ることであるそして彼らの声をヨーロッパ全体へ伝え病気自体と病気の与える様々な影響に対して闘っていくことである EURORDIS の特徴ヨーロッパで希少疾患と共に生きる人々の生活の質の改善に向けて産業界や政界の希少疾患への認識を高めるための国境を越えた強いネットワークがある 24 人のスタッフにより研究開発支援活動経営や 6 言語でのホームページ作成など様々な活動が可能となっている代表 : Yann Le Cam( 写真左上 ) ホームページ : News & Events では希少疾患に関する様々な会議やイベントを紹介しています Get Involved では意思決定プロセスを経験し上達させるためのゲームなど多くの内容が載っています連絡先 : eurordis@eurordis.org 欧州委員会 (39%) ボランティア (10%) 歳入 2010 (364 万ユーロ ) 国内当局 (3%) 製薬企業 (17%) NPO (5%) その他 (3%) フランスミオパチー協会 (28%) 会費寄付 (1%) 疾病政策ネットワーク費 (30%) 経営支援サービス費 (9%) コミュニケーションと開発事業費 (15%) 歳出 2010 (352 万ユーロ ) 理事会メンバー研究治療開発費 (23%) 支援活動費 (10%) 管理費 (13%) メンバー団体 : 500 団体 (45 カ国中 ) カバーする希少疾患数 :1000 以上これまでの主な活動年表オーファン医薬品に関する EU 規制の成立に貢献年会議を開始先進医療に関する製品の EU 規制成立に貢献 EURORDIS 設立ヨーロッパ希少疾患会議 (ECRD) を 1 年おきに開催開始小児疾患治療薬に関する EU 規制成立に貢献希少疾患の日 (Rare Disease Day) を世界で初めて開始 4

(Group of Linking, Investigation and Support in Rare Diseases) 希少疾患における連結研究支援団体 Mission: 希少疾患が人々の QOL に与える影響について取り組むこと Vision: ラテンアメリカ地域における希少疾患患者を支援体制を整えること特徴 : 公的機関市民活動学術患者とその家族等幅広い分野で活動を行う

希少疾患やその他の医療制度のネットワーク構築の促進公的部門との連携と助言ラテンアメリカで唯一の EURODIS との連携代表 :Dr.Virginia Alejandra LIera 2002 年設立者精神科医 ICORD のメンバーでもある連絡窓口 :contacto@fundationgeiser.

5 (Group of Linking, Investigation and Support in Rare Diseases) 希少疾患における連結研究支援団体 Mission: 希少疾患が人々の QOL に与える影響について取り組むこと Vision: ラテンアメリカ地域における希少疾患患者を支援体制を整えること特徴 : 公的機関市民活動学術患者とその家族等幅広い分野で活動を行うブラジルアルゼンチンチリコロンビアパナマウルグアイプエルトリコエクアドルペルーとラテンアメリカの多くの国の患者組織の相互連携を支援している基本方針患者同士のつながりの強化国民同盟の設立の推進ラテンアメリカでのRD/ODの基本法の普及希少疾患患者への治療支援等の情報提供電話での相談受付希少疾患分野の研究開発の促進患者とその家族の精神的サポート希少疾患やその他の医療制度のネットワーク構築の促進公的部門との連携と助言ラテンアメリカで唯一の EURODIS との連携代表 :Dr.Virginia Alejandra LIera 2002 年設立者精神科医 ICORD のメンバーでもある連絡窓口 :contacto@fundationgeiser.org インターネット上での募金活動を行っている難病関連環境の変化 Geiser は以下の法律の成立促進助言を行ってきた ( 年度不明 ) 希少疾患認知希少疾患週間の宣言についてのブエノスアイレス市の法律国民会議での国際法プロジェクトアルゼンチンのリオネグロブエノスアイレスエントレリオスの地方の法律コロンビアの上院組織における法律ブラジルでの国会提出のための希少疾患法に関する文書 2002 年 : 設立 2003 アルゼンチンでの初の希少疾患会議に参加 2005 欧州希少疾患会議に参加 ICORD 2007 に参加 ( フランス ) 2007 希少疾患欧州会議に参加 ( ベルギー ) ICORD 2008 に参加 ( イタリア ) ICORD 2009 に参加 2009 年初の国際会議をブラジルにて開催 ICORD 2010 主催 ( ブエノスアイレス ) 5 団体の活動内容

New Zealand Organisation for Rare Disorders ニュージーランド希少疾患患者組織運営目標希少疾患の患者家族および組織に対する支援を行い, それらの水準を引き上げる希少疾患の早期発見を促進し, 患者家族への最良の医療ケアと社会的支援を保証する患者とその家族, 臨床医, 研究者, 政府,

for Rare Disorders PO Box 38-538, Wellington Mail Centre Tel : +64-4-471-2226 E-mail : enquiries@nzord.org.

代謝性疾患の新生児スクリーニングを拡張難病関連環境の変化 2005 年 : 着床前診断 (PGD) ガイドラインを承認収入 17% 26% 2009 年 : パンへの葉酸添加義務化を 2012 年まで延期と発表 2009 年 1% 56% 2010 年 : 表皮水疱症 (EB) への看護サービスのための予算を確保政府助成金宝くじ助成金慈善団体

6 New Zealand Organisation for Rare Disorders ニュージーランド希少疾患患者組織運営目標希少疾患の患者家族および組織に対する支援を行い, それらの水準を引き上げる希少疾患の早期発見を促進し, 患者家族への最良の医療ケアと社会的支援を保証する患者とその家族, 臨床医, 研究者, 政府, 産業のパートナーシップを構築し, 研究を促進する特徴積極的な政策提言やプレスリリース政府の各省庁や団体のほか, テレビ局などへも提言患者団体の設立を支援事務局事務局長 : John Forman Genetic Alliance のニュージーランド代表,ICORD の秘書官を兼務連絡先 : New Zealand Organisation for Rare Disorders PO Box , Wellington Mail Centre Tel : enquiries@nzord.org.nz NZORD ができる支援活動情報を探すのを手助けします団体設立のお手伝いをします研究を促進します患者患者の家族の声を広く届けます関係者をつなぐ手助けをします国民的な議論を喚起しますその他支援をしている患者団体 :146 団体現在の主な賛助団体 :8 団体 2004 年 : 希少疾患バイオバンク設立 2005 年 : 代謝性疾患の新生児スクリーニングを拡張難病関連環境の変化 2005 年 : 着床前診断 (PGD) ガイドラインを承認収入 17% 26% 2009 年 : パンへの葉酸添加義務化を 2012 年まで延期と発表 2009 年 1% 56% 2010 年 : 表皮水疱症 (EB) への看護サービスのための予算を確保政府助成金宝くじ助成金慈善団体その他 2010 年 : オーファンドラッグ法は未制定 2001 年 : NZORD 設立 2002 年 : 遺伝子組換えウシ利用の支援を開始 2003 年 : genethics エッセイコンテスト共催 (2006 年まで ) 2004 年 : 着床前診断 (PGD) ガイドラインを提言 2006 年 : 食品への葉酸添加の義務化を提言団体の活動内容 2008 年 : たばこ広告の全面禁止を政府に提言 2009 年 : 無料のホームページ作製支援を開始 2010 年 : Rare Disease Dayに参加 6

Taiwan Foundation of Rare Disorders 台湾財団難病基金運営目標 : 患者の生活向上のため 1. 患者患者家族のケア 5. 患者団体の育成 2. 専門医師とのコラボレーション 6. 研究水準の向上 3. 医療機関間のネットワーク強化 7.

国際的連携の促進特徴患者の心のケアを含めた人権保護生活向上を目指す多彩な活動 ( 医療情報提供経済補助奨学金就学補助カウンセリングなど ) メディアを有効活用した発言力新生児スクリーニング制度の推進医学専門家を理事とした難病研究促進への貢献理事会理事長 : 陳垣崇 (

angchun Rd., Zhongshan District, Taipei City 104, Taiwan (R.O.C.) Tel : 886-2-2521-0717 Fax : 886-2-2567-3560 E-mail : tfrd@tfrd.org.

支出難病関連環境の変化 2002 年 : 難病患者に対する高額医療制度 ( 医療補助 ) 開始 2004 年 : 難病治療費の特別予算策定 4% 3% 収入 :2009 年 79% 公共募金企業募金政府その他 2006 年 : 新生児スクリーニング計画政府着手開始 % 7% 10%

7 Taiwan Foundation of Rare Disorders 台湾財団難病基金運営目標 : 患者の生活向上のため 1. 患者患者家族のケア 5. 患者団体の育成 2. 専門医師とのコラボレーション 6. 研究水準の向上 3. 医療機関間のネットワーク強化 7. 希少疾病の認知度アップ 4. 関連政策策定の推進 8. 国際的連携の促進特徴患者の心のケアを含めた人権保護生活向上を目指す多彩な活動 ( 医療情報提供経済補助奨学金就学補助カウンセリングなど ) メディアを有効活用した発言力新生児スクリーニング制度の推進医学専門家を理事とした難病研究促進への貢献理事会理事長 : 陳垣崇 ( 医学専門家 ) ポンペ病治療薬マイオザイム開発者 ( 映画 : 小さな命が呼ぶとき ) 連絡先 : Taipei Head Office 6F., No.20, Changchun Rd., Zhongshan District, Taipei City 104, Taiwan (R.O.C.) Tel : Fax : tfrd@tfrd.org.tw 一般の人ができる団体援助募金懸賞付きレシートチャリティーオークションボランティア Web 宣伝企業協賛海外同盟団体 :6 団体支援団体 :31 団体 2000 年 : 難病関連法案施行 2001 年 : 心身障害市民保護法改訂 ( 難病患者へ適応拡大 ) 14% 収入支出難病関連環境の変化 2002 年 : 難病患者に対する高額医療制度 ( 医療補助 ) 開始 2004 年 : 難病治療費の特別予算策定 4% 3% 収入 :2009 年 79% 公共募金企業募金政府その他 2006 年 : 新生児スクリーニング計画政府着手開始 % 7% 10% 5% 5% 16% 1% 支出 :2009 年医療生活サポート公共社会呼びかけ難病支援ネットワーク募金活動その他 16% 32% 患者活動支援研究企画管理経営難病予防ネットワーク 2009 年 : 難病生物資料庫 ( データバンク ) 計画 1999 年 : 設立 2001 年 : 難病関連検査紹介サービス患者負担 2 割で検査可能 2003 年 : 難病患者へ無料インフルエンザワクチン 2003 年 : 奨学金活動開始 2006 年 : メンタルカウンセリングサービス開始団体の活動内容 2008 年 : 低蛋白食引換券サービス開始 ( 先天性代謝異常症患者対象 ) 2008 年 : ボランティアトレーニングプログラム開始 2009 年 : 難病家族サポートコース開始 7

運営目標希少疾病患者およびその家族のサポートのため医療に関する問題や困難を解決する患者の権利を守り疾患に関する情報を提供し社会福祉の改善に寄与する特徴特徴 Korean Organization for Rare Diseases 韓国希少難治性疾患連合会政策提言

net 活動資金の内訳関連団体数傘下団体 : 69 団体 ( 約 38,000 名 ) 活動資金の内訳 (2010 年度 ) 収入合計 8,737 万円支出合計 8,333 万円難病関連環境の変化 ( 韓国 ) 1999 年 : オーファンドラッグセンター設立 (Korean

8 運営目標希少疾病患者およびその家族のサポートのため医療に関する問題や困難を解決する患者の権利を守り疾患に関する情報を提供し社会福祉の改善に寄与する特徴特徴 Korean Organization for Rare Diseases 韓国希少難治性疾患連合会政策提言社会的サービス ( 疾患医療文化教育自立支援 ) 広報出版希少疾患患者のためのケアセンターの設立代表代表 : 連絡窓口連絡先 : (Hyun Min Shin) kord2003@hanmail.net 活動資金の内訳関連団体数傘下団体 : 69 団体 ( 約 38,000 名 ) 活動資金の内訳 (2010 年度 ) 収入合計 8,737 万円支出合計 8,333 万円難病関連環境の変化 ( 韓国 ) 1999 年 : オーファンドラッグセンター設立 (Korean FDA) 2001 年 : 希少疾患用医薬品助成開始 (110 以上 ) 2004 年 : 遺伝希少疾患センター設立 2006 年 : 希少疾患ケアセンター地域センター設立 2006 年 : 新生児健診開始 2008 年 : 希少疾患研究センター設立 2001 年 : 設立 2003 年 : 社団法人の認可取得団体の活動内容 2007 年 : 希少疾患患者のためのケアセンター設立 8

運営目標難病患者およびその家族のための憩いの場および研究支援の場の構築特徴特徴 Ågrenska Academyは希少疾患関係の家族を第一の対象としていることが大きな特徴です家族ならびに患者の心身のケアを中心に活動研究プログラムを実施しています Ågrenska

実際に患者さんに対する歯磨き指導やセラピーも実施していますまた定期的に患者のご家族に対するヒアリングも実施しており彼らの心のケアも行っています総予算は公表されていません一方で多くの寄附による支援およびボランティア活動による支援が実施されていますたとえば Ågrenska

Academy (Sweden) 国立希少疾患センターの運営患者家族支援活動友好基金の設立サマーキャンプを含む療養センター経営注意欠陥過活動性 [ 多動性 ] 障害の相談受付ニューズレターの発行等 Anders Olausson http://www.agrenska.

9 運営目標難病患者およびその家族のための憩いの場および研究支援の場の構築特徴特徴 Ågrenska Academyは希少疾患関係の家族を第一の対象としていることが大きな特徴です家族ならびに患者の心身のケアを中心に活動研究プログラムを実施しています Ågrenska Academyはヨーテボリ地域に位置する小さな半島にあります家族は定期的に実施されるプログラムに参加しさまざまなアクティビティーを楽しむことが可能です ( カヌーキャンプ等 ) 併設された研究センター( ヨーテボリ大学との連携 ) では実際に患者さんに対する歯磨き指導やセラピーも実施していますまた定期的に患者のご家族に対するヒアリングも実施しており彼らの心のケアも行っています総予算は公表されていません一方で多くの寄附による支援およびボランティア活動による支援が実施されていますたとえば Ågrenska Academyがある半島 ( 右写真上 ) はヨーテボリ地域の富豪から寄附された土地ですまた中央に位置する中央棟 ( 右写真下 ) は地元住民の手作りであり地元住民がペンキを塗ったりガラスをはめたりして完成しました主な活動代表代表 : 連絡窓口連絡先 : Ågrenska Academy (Sweden) 国立希少疾患センターの運営患者家族支援活動友好基金の設立サマーキャンプを含む療養センター経営注意欠陥過活動性 [ 多動性 ] 障害の相談受付ニューズレターの発行等 Anders Olausson Ågrenska Academy 1989 年 : 設立 1998 年 : 2000 年 : 国際連携開 Agrenska 始 Friendship Foundation 設立団体の活動内容 2001 年 :Mun H Center( 国立口腔顔面センター ) を移管 2006 年 : Personal Assistance サービス開始 9

Genetic Alliance 遺伝病支援連合ミッション遺伝学を通じて健康を増進する個人家族コミュニティの健康に焦点をあてたオープンな環境づくりを促進する患者支援のための新しいパートナーシップを生み出すため様々なステークホルダーを結びつける保険制度を改善するために

患者団体に対して財政的支援のみでなく情報システムの構築などの技術的支援も行っている疾患関連の情報および生物学的サンプルを提供する BioBank を運営している 2009 年には Washingtonian Magazine の Great Places to Work(

Rogers Distinguished Organization Advocacy Award ( 卓越した支援団体賞 ) の表彰を受けている情報発信に facebook, LinkedIn, Youtube, Twitter などのソーシャルメディアを積極的に活用し

org/ ( ホームページ内の JOIN というページから個人団体で参加申請が可能 ) 2009 年度予算 340 万ドル公的な助成金賛助団体からの契約金 : 約 292 万ドルバイオバンクからの収入 : 約 21 万ドルイベント : 約 21 万ドル寄付 : 約 3 万

10 Genetic Alliance 遺伝病支援連合ミッション遺伝学を通じて健康を増進する個人家族コミュニティの健康に焦点をあてたオープンな環境づくりを促進する患者支援のための新しいパートナーシップを生み出すため様々なステークホルダーを結びつける保険制度を改善するために個人家族コミュニティの考えを取りまとめる研究成果がサービスや個人の意思決定に利用されるよう情報へのアクセスに変革をもたらす特徴 1986 年に設立して以来 1000 以上の疾患の支援団体数千の大学営利企業政府組織公的機関をネットワークしている患者団体に対して財政的支援のみでなく情報システムの構築などの技術的支援も行っている疾患関連の情報および生物学的サンプルを提供する BioBank を運営している 2009 年には Washingtonian Magazine の Great Places to Work( 働きがいのある職場 ) Top 50 および Research!America の Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy Award ( 卓越した支援団体賞 ) の表彰を受けている情報発信に facebook, LinkedIn, Youtube, Twitter などのソーシャルメディアを積極的に活用しその効果をアニュアルレポートにも掲載している代表 CEO Sharon F. Terry ホームーページ ( ホームページ内の JOIN というページから個人団体で参加申請が可能 ) 2009 年度予算 340 万ドル公的な助成金賛助団体からの契約金 : 約 292 万ドルバイオバンクからの収入 : 約 21 万ドルイベント : 約 21 万ドル寄付 : 約 3 万 6 千ドル 3 国立機関 95% 8 団体 4% 16 企業 1% E mail: info@geneticalliance.org その他 : 約 6 千ドル 1983 年 : オーファンドラッグ法の制定難病関連環境の変化 1990 年 : ヒトゲノムプロジェクトが開始 2002 年 :NIH に希少疾病部局が設立 2008 年 : 欧州で世界希少難治性疾患の日初開催年 : 設立 1997 年 : インターンシッププログラム開始 2003 年 : BioBank 設立 2009 年 :2 つの表彰を受ける ( 特徴を参照 ) 団体の活動内容 10

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世界希少難治性疾患の日 (Rare Disease Day) の紹介世界希少難治性疾患の日 (Rare Disease Day) とは?

南米オセアニアアジア諸国を含む56カ国で開催されました Rare Disease Day 2010 in Tokyo 日本で最初のRare Disease Dayのイベントとして2010 年 2 月 28 日に東京ミッドタウンにて開催しました希少難治性疾患に関わる幅広い関係者との対話

カセットプラント大切なものを未来へ伝える方舟をイメージして花と天然樹脂と共にイベント参加者一人ひとりの思いを小さなカセットケースに封じ込めました芸術家山口啓介氏のプロデュースの中個々のカセットケースを積み重ね参加者全員で一つの作品を作り上げましたワールドカフェ各参加者の今後の活動の一助となるような気づき

日常生活の中で感じることを率直にお話し頂きましたパネル展示希少難治性疾患についての理解を深めてもらうために希少難治性疾患を取り巻く環境や基礎研究治療薬の研究開発の現状について紹介しました主催特定非営利活動法人知的財産研究推進機構 (PRIP Tokyo) 後援厚生労働省日本難病疾病団体協議会 (JPA)

12 世界希少難治性疾患の日 (Rare Disease Day) の紹介世界希少難治性疾患の日 (Rare Disease Day) とは? 世界希少難治性疾患の日とは希少難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指した毎年 2 月 28 日 ( うるう年は2 月 29 日 ) に世界中で開催されるイベントですスウェーデンで2008 年から始まり翌 2009 年には世界 30カ国が参加し 2010 年からは日本でも開催されています今年 2011 年には欧州北米南米オセアニアアジア諸国を含む56カ国で開催されました Rare Disease Day 2010 in Tokyo 日本で最初のRare Disease Dayのイベントとして2010 年 2 月 28 日に東京ミッドタウンにて開催しました希少難治性疾患に関わる幅広い関係者との対話一般の参加者と共にアート作品を作るワークショップ希少難治性疾患の患者さんの話パネルを用いた希少難治性疾患を取り巻く環境政策新薬開発の現状の紹介希少難治性疾患について参加者の思いや考えを書いたメッセージボードの展示などを実施し希少難治性疾患と普段関わりの少ない一般の参加者にも関心を深めていただくことを目指しましたカセットプラント大切なものを未来へ伝える方舟をイメージして花と天然樹脂と共にイベント参加者一人ひとりの思いを小さなカセットケースに封じ込めました芸術家山口啓介氏のプロデュースの中個々のカセットケースを積み重ね参加者全員で一つの作品を作り上げましたワールドカフェ各参加者の今後の活動の一助となるような気づきが得られることを目的に患者医師支援団体行政担当者製薬企業研究者など多様な立場の方に参加していただきリラックスした雰囲気の中で自由に意見交換を行って頂きました患者さんの生の声希少難治性疾患と共に生きる患者さんが日々感じていることについて参加者に共感してもらうことを目的に患者さんの実体験日常生活の中で感じることを率直にお話し頂きましたパネル展示希少難治性疾患についての理解を深めてもらうために希少難治性疾患を取り巻く環境や基礎研究治療薬の研究開発の現状について紹介しました主催特定非営利活動法人知的財産研究推進機構 (PRIP Tokyo) 後援厚生労働省日本難病疾病団体協議会 (JPA) National Organization for Rare Disorders (NORD) 日本バイテク協議会日本製薬工業協会東京学先端科学技術研究センター協賛ジェンザイムジャパン ( 株 ) ノーベルファーマ( 株 ) ( 株 ) ジャパンティッシュエンジニアリングアンジェスMG( 株 ) 協力新潟市美術館連絡先 contact@prip tokyo.jp PRIP Tokyo HP: tokyo.jp Rare Disease Day HP: 大 PRIP Tokyo 12

世界希少難治性疾患の日 (Rare Disease Day) の紹介 2 Rare Disease Day 2011 日本での2 回目のイベントは東京だけではなく北海道八戸三重京都など日本各地で開催され本イベントの活動が日本全体へと広がる第一歩を踏み出しました東京東京では丸の内オアゾのオープンスペースにおいてカセットプラントの展示

難治性疾患についての関心を高めることに貢献しました主催特定非営利活動法人知的財産研究推進機構 (PRIP Tokyo) 後援厚生労働省日本難病疾病団体協議会 (JPA) 難病のこども支援全国ネットワーク National Organization for Rare Disorders (NORD) 日本製薬工業協会

世界に向けてのメッセージカードを書いたり当日の様子を一部インターネット上に放映し世界へ向けて情報を発信しました主催 : 青森県三八地域膠原病友の会 ( みつばち会 ) 三重三重では交流会やインターネットを通じて希少難治性疾患患者の声を発信することに加えて三重会場と東京会場とをインターネットでつなぎリアルタイムでセッション

Disease Day 2012 2012 年の世界希少難治性疾患の日はうるう年のため 2 月 29 日です 2012 年は日本で 3 回目となり認知が広がり日本中で多くの方々が活動に参加し始めています PRIP Tokyo では東京でイベントを開催予定ですが加えて日本全国でも各地の患者会難病連の主催する企画が多数開催される予定です世界希少

13 世界希少難治性疾患の日 (Rare Disease Day) の紹介 2 Rare Disease Day 2011 日本での2 回目のイベントは東京だけではなく北海道八戸三重京都など日本各地で開催され本イベントの活動が日本全体へと広がる第一歩を踏み出しました東京東京では丸の内オアゾのオープンスペースにおいてカセットプラントの展示ワークショップ希少難治性疾患に関するパネルの展示より対話を重視した患者の生の声を開催しましたまた参加者には希少難治性疾患の患者さんを取り巻く環境を改善するために自分にできることをマイ RDD メッセージとして残してもらいましたその結果来場者数は約 750 名となり普段は希少難治性疾患と関わりの少ない方に対して希少難治性疾患についての関心を高めることに貢献しました主催特定非営利活動法人知的財産研究推進機構 (PRIP Tokyo) 後援厚生労働省日本難病疾病団体協議会 (JPA) 難病のこども支援全国ネットワーク National Organization for Rare Disorders (NORD) 日本製薬工業協会東京大学先端科学技術研究センター協賛ジェンザイムジャパン株式会社株式会社ジャパンティッシュエンジニアリング北海道北海道では希少難治性疾患に関するポスターの展示や啓発を目的としたチラシの配布を行いました主催 : 財団法人北海道難病連八戸八戸では布で作る簡単なひな人形講座膠原病患者の交流会を実施しました世界に向けてのメッセージカードを書いたり当日の様子を一部インターネット上に放映し世界へ向けて情報を発信しました主催 : 青森県三八地域膠原病友の会 ( みつばち会 ) 三重三重では交流会やインターネットを通じて希少難治性疾患患者の声を発信することに加えて三重会場と東京会場とをインターネットでつなぎリアルタイムでセッションイベントに参加しました主催 :NPO 三重難病連三重県難病時相談支援センター京都京都ではご本人もパーキンソン病を抱える辻井裕美さんによるオルゴール演奏会や希少難治性患者を中心にした交流会を開催しこのイベントをきっかけに入会される方もいるなど希少難治性疾患患者のネットワークの拡大に貢献しました主催 :NPO 京都難病連 Rare Disease Day 年の世界希少難治性疾患の日はうるう年のため 2 月 29 日です 2012 年は日本で 3 回目となり認知が広がり日本中で多くの方々が活動に参加し始めています PRIP Tokyo では東京でイベントを開催予定ですが加えて日本全国でも各地の患者会難病連の主催する企画が多数開催される予定です世界希少難治性疾患の日の目的である希少難治性疾患の認知度向上およびそれを通じた治療や生活環境の向上にご賛同いただける方はぜひ全国各地でのイベント開催をご検討ください皆で力を合わせて少しずつ前へ進んでいきましょう! 連絡先 contact@prip tokyo.jp PRIP Tokyo HP: tokyo.jp Rare Disease Day HP: PRIP Tokyo 13

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18 2011 年 11 月 12 日製作特定非営利活動法人知的財産研究推進機構 (PRIP Tokyo) 企画責任者起本結実子企画担当者 ( 五十音順 ) 黒田泰史田中敦西村由希子長谷川美里松田重治味元風太村松孝彦森田瑞樹 Ping Yan 18

寄附文化の醸成に係る施策の実施状況 ( 平成 26 年度に講じた施策 ) 別紙 1 < 法律制度改正 > 総務省ふるさと納税の制度拡充 ( 平成 27 年 4 月 1 日施行 ) 学校法人等への個人寄附に係る税額控除の要件の緩和 ( 平成 27 年 4 月 1 日施行 ) 特例控除の上限の引上げ

寄附文化の醸成に係る施策の実施状況 ( 平成 26 年度に講じた施策 ) 別紙 1 < 法律制度改正 > 総務省ふるさと納税の制度拡充 ( 平成 27 年 4 月 1 日施行 ) 学校法人等への個人寄附に係る税額控除の要件の緩和 ( 平成 27 年 4 月 1 日施行 ) 特例控除の上限の引上げ関係府省における寄附文化の醸成に係る施策の実施状況について平成 2 7 年 6 月 5 日共助社会づくり推進のための関係府省連絡会議寄附文化の醸成のため関係府省において平成 26 年度平成 27 年度に以下の取組を実施 ( 予定 ) 平成 26 年度に講じた主な施策 < 法律制度改正 > ふるさと納税の制度拡充 ( 平成 27 年 4 月 ~) 総学校法人等への個人寄附に係る税額控除の要件の緩和