My DIARY ベンリスタをご使用の患者さんへ

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よしたかにいだ
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1 My DIARY ベンリスタをご使用の患者さんへ

2 ベンリスタによる全身性エリテマトーデスの治療を受けられる患者さんへこの手帳はベンリスタによる全身性エリテマトーデスの治療を受けられる方のための手帳です受診時に主治医に見せてあなたの体調を一緒に確認しましょう編集協力産業医科大学医学部第内科学講座教授田中良哉先生

3 本人緊急連絡先PERSONAL DATA 氏名住所電話番号生年月日血液型アレルギー医療機関医療機関名住所電話番号診察券番号家族など氏名住所電話番号この手帳を拾われた方は上記までご連絡をお願いしますまた私の体調が優れず話ができないようでしたら上記の緊急連絡先までご連絡をお願いします

4 全身性エリテマ免疫システムに異常全身性エリテマトーデスは英語で Systemic Lupus Erythematosus といいその頭文字をとって SLEと呼ばれています SLEは膠原病の代表的な病気のひとつです膠原病は全身の血管や皮膚筋肉関節などに炎症がみられる病気の総称で若い女性に多い病気です SLEの患者さんでは免疫システムに異常が起こり免疫系が自分自身の体を攻撃してしまいます免疫系は本来細菌やウイルスなどから自分自身を守ってくれる大切な役割をしているのですがこの病気にかかると免疫系が自分の体を攻撃するようになりその結果全身にさまざまな炎症を引き起こします

5 トーデスとは疾患活動性のコントロールが重要 SLEは病気の経過のなかで症状が再燃したり持続したりすることがありますこの病気の勢いや強さを疾患活動性という言葉で表し異常な免疫システムが身体を勢いよく攻撃して全身の臓器に炎症を起こしているような時には疾患活動性が高いと表現します反対に攻撃の勢いが弱く症状が落ち着いている時は疾患活動性が低いと表現します火に例えれば前者は燃え盛っている状態後者は炎の勢いがおさまり小さくなっている状態です SLEの病態はこの火が消えることなく強まったり弱まったりを繰り返していくイメージです SLEの治療はこの疾患活動性をできる限り低く抑えて症状をコントロールすることを目指して行います治療できるだけこの状態をキープ! 疾患活動性が高い疾患活動性が低い

6 手帳の使い方月の記録今月の受診日 ( 月日 ) このヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) ベンリスタによる治療について記録しましょうこのヵ月間に SLEによる以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかったたまにときどきほとんどのつねに感じた感じた間感じた感じた投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考朝起きた時に疲れを感じた週目身体に痛みやうずきを感じた ( 月日 ) 痛みまたは疲労感のために長い時間普段の活動ができなかった身体への影響が理由で家族としての責任を果たすことについて制限された週目 SLEが活動やイベントのスケジュールを皮立てることにおいて影響した下注週目不安を感じた射( 月日 ) うつを感じた集中力の欠如を経験した週目自分の外見について人目を気にした ( 月日 ) SLEの薬による好ましくない副作用を経験した 5 週目合計点 = ( 月日 ) 点滴( 月日 ) 日常生活評価スコア.5 = 日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してくださいこのヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう薬剤名日の投与量備考 ( 用量調節等 ) 検査値について記録しましょうステロイド mg/ 日回抗 dsdna 抗体価補体 CH5 C C IU/mL 9 [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: , 7 ~ は - ページにも経過を記録しましよう ❶ ヵ月の症状の記録この手帳には SLEの症状があなたの生活にどのような影響を与えているかを主治医と一緒に確認できるように SLE 患者さんの日常生活の評価スコアを算出するツールを用意しています日常生活の評価スコアが低いほど SLEによる生活への影響は小さくスコアが高ければ SLEによる生活への影響が大きいと考えられますヵ月に回記入し受診の際に主治医に渡しましょう 5

7 ❷ ベンリスタによる治療の記録注射日や注射をした部位を記録し注射時に何か気がついたことがあれば一緒にメモをしておきましょうなお自己注射の場合は毎回同じ部位に注射しないようにします ❸ 検査値とヵ月の治療の記録治療経過の参考になるよう検査の値やベンリスタ以外のお薬について記入します -ページに年間の推移を記録できるグラフページもありますので活用してください参考検査値の基準値抗 dsdna 抗体価 <. IU/mL ) C H 5 ( 補体 ) ~5 U/mL ) C ( 補体 ) 約, μg/ml ) C ( 補体 ) 約 μg/ml ) 施設によって異なる場合があります [ 参考 ] ) 中井利照 : 検査値のみかた ( 版 ). 中外医学社. ; 7 ) 河合忠他 ( 編 ): 今日の検査指針 ( 第版 ). 医学書院. 99;

8 手帳の記入例月の記録あなたの状況に最も近いものに〇をつけますこのヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) このヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた痛みまたは疲労感のために長い時間普段の活動ができなかった身体への影響が理由で家族としての責任を果たすことについて制限された SLEが活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した不安を感じたうつを感じた各列の小計から合計点を算出します集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した全く感じなかったたまに感じたときどき感じた各列の小計を算出しますほとんどの間感じたつねに感じた合計点 = = 日常生活評価スコア 5 日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください検査値について記録しましょう抗 dsdna 抗体価補体 CH5 C C 9 5 U/mL IU/mL 合計点に.5 をかけてスコアを算出します受診時に測定した場合は記録しておきましょう [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: , 7 7

9 ベンリスタによる治療について記録しましょう皮下注射点( 月日 ) 8 今月の受診日投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考週目投与部位が少し ( 月 6 日 ) 赤くなった週目 ( 月日 ) 週目投与した部位に週目をつけます 5 週目気づいたことがあれば記入しておきましょう自己注射ではなく点滴を受けている方はこちらに記入しますこのヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう薬剤名日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイドプレドニゾロン 7.5 mg/ 日回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう 8

10 月の記録このヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) このヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた痛みまたは疲労感のために長い時間普段の活動ができなかった身体への影響が理由で家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した合計点 = = 日常生活評価スコア日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください検査値について記録しましょう抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C 9 [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: , 7

11 ベンリスタによる治療について記録しましょう今月の受診日投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考週目週目週目週目 5 週目皮下注射点( 月日 ) このヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう薬剤名日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう

12 月の記録このヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) このヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた痛みまたは疲労感のために長い時間普段の活動ができなかった身体への影響が理由で家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した合計点 = = 日常生活評価スコア日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください検査値について記録しましょう抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: , 7

13 ベンリスタによる治療について記録しましょう今月の受診日投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考週目週目週目週目 5 週目皮下注射点( 月日 ) このヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう薬剤名日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう

14 月の記録このヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) このヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた痛みまたは疲労感のために長い時間普段の活動ができなかった身体への影響が理由で家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した合計点 = = 日常生活評価スコア日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください検査値について記録しましょう抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: , 7

15 ベンリスタによる治療について記録しましょう今月の受診日投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考週目週目週目週目 5 週目皮下注射点( 月日 ) このヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう薬剤名日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう

16 月の記録このヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) このヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた痛みまたは疲労感のために長い時間普段の活動ができなかった身体への影響が理由で家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した合計点 = = 日常生活評価スコア日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください検査値について記録しましょう抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C 5 [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: , 7

17 ベンリスタによる治療について記録しましょう今月の受診日投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考週目週目週目週目 5 週目皮下注射点( 月日 ) このヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう薬剤名日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう 6

18 月の記録このヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) このヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた痛みまたは疲労感のために長い時間普段の活動ができなかった身体への影響が理由で家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した合計点 = = 日常生活評価スコア日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください検査値について記録しましょう抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C 7 [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: , 7

19 ベンリスタによる治療について記録しましょう今月の受診日投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考週目週目週目週目 5 週目皮下注射点( 月日 ) このヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう薬剤名日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう 8

20 月の記録このヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) このヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた痛みまたは疲労感のために長い時間普段の活動ができなかった身体への影響が理由で家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した合計点 = = 日常生活評価スコア日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください検査値について記録しましょう抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C 9 [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: , 7

21 ベンリスタによる治療について記録しましょう今月の受診日投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考週目週目週目週目 5 週目皮下注射点( 月日 ) このヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう薬剤名日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう

22 月の記録このヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) このヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた痛みまたは疲労感のために長い時間普段の活動ができなかった身体への影響が理由で家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した合計点 = = 日常生活評価スコア日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください検査値について記録しましょう抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: , 7

23 ベンリスタによる治療について記録しましょう今月の受診日投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考週目週目週目週目 5 週目皮下注射点( 月日 ) このヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう薬剤名日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう

24 月の記録このヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) このヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた痛みまたは疲労感のために長い時間普段の活動ができなかった身体への影響が理由で家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した合計点 = = 日常生活評価スコア日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください検査値について記録しましょう抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: , 7

25 ベンリスタによる治療について記録しましょう今月の受診日投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考週目週目週目週目 5 週目皮下注射点( 月日 ) このヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう薬剤名日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう

26 月の記録このヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) このヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた痛みまたは疲労感のために長い時間普段の活動ができなかった身体への影響が理由で家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した合計点 = = 日常生活評価スコア日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください検査値について記録しましょう抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C 5 [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: , 7

27 ベンリスタによる治療について記録しましょう今月の受診日投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考週目週目週目週目 5 週目皮下注射点( 月日 ) このヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう薬剤名日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう 6

28 月の記録このヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) このヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた痛みまたは疲労感のために長い時間普段の活動ができなかった身体への影響が理由で家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した合計点 = = 日常生活評価スコア日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください検査値について記録しましょう抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C 7 [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: , 7

29 ベンリスタによる治療について記録しましょう今月の受診日投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考週目週目週目週目 5 週目皮下注射点( 月日 ) このヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう薬剤名日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう 8

30 月の記録このヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) このヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた痛みまたは疲労感のために長い時間普段の活動ができなかった身体への影響が理由で家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した合計点 = = 日常生活評価スコア日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください検査値について記録しましょう抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C 9 [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: , 7

31 ベンリスタによる治療について記録しましょう今月の受診日投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考週目週目週目週目 5 週目皮下注射点( 月日 ) このヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう薬剤名日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう

32 月の記録このヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) このヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかったたまに感じたときどき感じたほとんどの間感じたつねに感じた朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた痛みまたは疲労感のために長い時間普段の活動ができなかった身体への影響が理由で家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した不安を感じたうつを感じた集中力の欠如を経験した自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した合計点 = = 日常生活評価スコア日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください検査値について記録しましょう抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: , 7

33 ベンリスタによる治療について記録しましょう今月の受診日投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考週目週目週目週目 5 週目皮下注射点( 月日 ) このヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう薬剤名日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう

34 年間の記録長期的な体調変化を記録し主治医に見せて一緒に確認しましょう記入例 9 8 日常生活評価スコア抗 dsdna 抗体価補体ステロイド日常生活評価スコア(グラフ7 6 5 ) CH5 C C 5 月月月月月月月 IU/mL U/mL 5 mg/ 日 5 5 IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL 5 U/mL 5 mg/ 日 7 U/mL mg/ 日

35 月月月月月月月月 IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL

36 D9VL55-P78N 作成年月 7 年 8 月

はじめに全身性エリテマトーデス (SLE) は患者数が少なく治療法の確立が難しいことから難病に指定されていますかつては命にかかわることも少なくない病気でしたが現在では治療法が進歩して長く付き合うことになる病気に変わってきていますこの冊子では SLE の病態とその治療法をまとめました

はじめに全身性エリテマトーデス (SLE) は患者数が少なく治療法の確立が難しいことから難病に指定されていますかつては命にかかわることも少なくない病気でしたが現在では治療法が進歩して長く付き合うことになる病気に変わってきていますこの冊子では SLE の病態とその治療法をまとめました SLE 全身性エリテマトーデスと診断を受けた患者さんへ編集協力北海道大学大学院医学研究院免疫代謝内科学教室 ( 内科 Ⅱ) 准教授保田晋助先生はじめに全身性エリテマトーデス (SLE) は患者数が少なく治療法の確立が難しいことから難病に指定されていますかつては命にかかわることも少なくない病気でしたが現在では治療法が進歩して長く付き合うことになる病気に変わってきていますこの冊子では