第 2 回 ロービジョン学会 口一ビジョン患者の Quality (QOL) 評価と潜在的ニーズ 西脇友紀, 田中恵津子 杏林アイセンター 小田浩一 東京女子大学現代文化学部コミュニケーション学科 岡田アナベルあやめ, 樋田哲夫, 藤原隆明 杏林アイセンター Tanal l く oichi To 防

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1 第 2 回 ロービジョン学会 口一ビジョン患者の Quality (QOL) 評価と潜在的ニーズ 西脇友紀, 田中恵津子 杏林アイセンター 小田浩一 東京女子大学現代文化学部コミュニケーション学科 岡田アナベルあやめ, 樋田哲夫, 藤原隆明 杏林アイセンター Tanal l く oichi To 防 o Okada, 丁目 suo く a 目的 : インテーク時に, 口ービジョン患者が読み書きや移動の困難を訴えることは多いが, それ以外のニーズを 挙げることは少ない 患者の潜在的ニーズを明らかにできる包括的なインテークの方法を検討する 方法 : ロービジョン患者のニーズを二つのインテーク方法で比較した 一つは患者の自由口述による方法と, も う一つは包括的な quality (Qo L) 評価表を用いた方法である 顕著な差がみられたニーズに関しては, そ れが患者のプロファイルのうち何に関連しているかを探った 結果 : 挙げられたニーズの総量は, 自由口述による方法より, 包括的な QOL 評価表を用いた方法において多かっ た とくに余暇活動のニーズに関しては顕著な増加がみられ, これは患者のプロファイルのなかで, 職業の有無に関連していた 結論 : 口一ビジョンケアのインテーク方法として, 包括的な QOL 評価表を用る方法は, 患者の自由口述のみに 基づいて行う方法より, 多くの情報を提供でき, 望ましいことが示唆された ( 眼紀 , キーワード : (Oo L) 評価, インテーク方法, 潜在的ニーズ, 余暇活動 evaluation, di 百 "i culties mobility, evaluation, methods, di 百 erences particular, evaluation, , Evaluation, Evaluation, Needs, 別刷請求先 : 三鷹市新川 杏林アイセンター西脇友紀 Nishiwaki, C 巴 nter Shinkawa, ,

2 日本眼科紀要 2002 年第 53 巻第 7 号 月一 2000 年 3 月に受診した 80 症例 ( 男性 43 例, 女性 37 例, 緒言 以下 A 群 ) と, 2000 年 月に受診した 30 症例 ( 男性 16 名, 女性 14 名, 以下 B 群 ) を対象に, 二つの異なるインテー 視機能の低下は, それまで視覚を用いて支障なく行って いた動作の継続を困難にし, ロービジョン患者の生活の質 life 以下 QO L) の低下を余儀なくしている ロー ビジョン ( 以下 ) ケアの目的は, 患者の低下した QOL の向上であり, ケア開始時に患者のニーズを的確に把握す ることが重要である しかし 患者は, I 読み書き J I 歩行 ( 移動 )J といった いわゆる の二大困難以外を ニーズ j として挙げるこ とは多くない 顕在化しない 患者の 潜在的ニーズ を含めて把握するには, どのようなインテー夕方法が望ましいかを検討することは大きな意義があると思われる 本 ク方法によってニーズ聴取を行った A 群には,1) 視機能低下が原因で日常生活において困難を感じていること, 2) 改善を望んでいること, の二点について患者が自由口述したものを担当者が記録する方法を用いた B 群には, 51 項目からなる包括的な QOL 評価表を使用する方法で行った この B 群に用いた QOL 評価表は, A 群に行ったニーズ調査およびそのニーズに対して当センターで実施したケア内容の分類, そして特定の疾患に限らず 患者全体を対象として作成された National ( 以下 VFQ) 1, 2) を参考に, 我が国の ケアに適した QOL 評価表として当セン 研究では更に, そこから得た結果より潜在的ニーズが患者のプロファイルのなかで何に関連しているか, その要因を探ることした 対象ならびに方法 ターで試作したものである 3) 試作にあたっては, まずニー ズ調査, 実施したケア内容と VFQ で一致していた, 日常生 活のなかで視覚を使用する行動に関し詳細な項目を設定し, 次に VFQ にはないが, ニーズ調査で頻度が高く重要と考え られた日常動作の具体的な各課題を追加した VFQ のなか の心理面を問う項目や視力予後に関する項目に関しては,. 二つの異なるインテーク方法による 患者のニー ズ聴取 杏林アイセンター ( 以下当センター ) 外来を 1999 年 4 当センタ一眼科外来では心理専門家によるカウンセリング システムの準備がないため 1 項目に限定し, 代わりに患者 が全般的な QOL を自己評価する項目や患者が最も重要と考 表 1 QOL 評価表の質問項目および回答選択肢 提供情報リスト例 < 移動 > 自宅など良 知っている渇所での移動. 初めての場所での移動 - 混殺した場所での移動. 夜間の移動 信号の判別. 段差の検出 差明 交通機関等の利用 < 読み書き > 新聞 雑誌 書籍 書類 { 通帳 請求書 役所の通知など ) 値札 薬袋などの文字 メニューなど. テレビ パスの行き先表示 道路標議 店の看板など. メモ 手級 署名 < 家事 日常生活動作 > 整裳 化粧 髭そり 爪切り. 衣類の選択 衣重量の管理 ( ボタン付けなど ). 入浴 料理 ( 栄養管理を含む ). 食事動作 配膳位置の把握 お茶入れ 調味料の取扱い 薬の弁月 Ij 管理 ( インシュリン管理含む ). 熱海. の取り扱い - テレビ エアコン等 ( リモコンの操作 ). 掃除 物の整理 整頓 区別 質問項目 社会行動 > 貨幣 { 硬貨 紙幣 ) の弁別管理 時間の把握 外出 鍵の管理 買い物 - 電話 金融機関の利用. 外出時の手洗い < コミュニケーション 社会参加 > 対話相手の表情の認諾 - 自分と他者との人間関係 - 社会参加 ( 地主義でのレクリエーションなど ) くその他 > - 噌好品 学習 就労. 育児 介護 スポーツ - その他の余庖, 舌動 < 全体評価項目 > 今までの項目以外に 困難を感じていること. 最も重要と考える項目 < 全体的自己評価項目 > 視覚障害による今後の生活の不安 QOL ( 生活の質 ) の自己評価 例 ) 手紙 QOL 各項目の具体的な記入様式の一例 評価 : 次の中からーつを選択しロにマークする ) 内は評価点 口支障なく書け 満足している (+2) 口やや難しいが 解決でき満足している (+1) 口する必要がない (0) 口何とか解決できるが 満足していない あるいは解決方法を知らない ( ー 1) 口非常に難し できない. 満足していない (-2) 鑓供情報リスト 提供した情報全ての口にマークする. ロタイポスコープ口太罫線使筆ロ触知罫線便筆口太サインベンロ鉱大読書器 (CCTY) 口音声ワープロ口電子メール口宛名薦人 { パソコンソフト ) 注 1) 鑓供情報リストの内容は定期的に更新 j 主 2) 各項目ごとに評価の文章 提供情報は異なる j 主 3) QOL 評価も 提供情報リストも ケア担当者が記入する

3 外来週院中の患者の割合宮脇苦正紀 T 巴 えている内容を項目として設け, 患者の QOL を反映するよ う配慮 した また, 我が固には適さない の自動車運転 の項目を削除した結果, 最終的な項目数は, 対応時間の限 られている外来で実施可能な 51 となった 回答選択肢につ いては VFQ の段階評価方式を取り入れ, 各課題について達 成度 満足度から 5 段階評価で点数 (+2 --2) を配分し た そのほか, 各項目ごとに提供する情報リスト ( 内容は 定期的に更新 ) を併記し, 提供可能なケアをスタップが提 供したかどうかをチェックできるようにした このことに より, 単に患者の QOL 評価を問うのみならず, 評価後, ケアでいかに対処すべきかが明らかとなるような評価表 を目標として試作したものである QOL 評価表の質問項目 と回答選択肢例を表 l に示す A 群の対象症例の疾患内訳は 割合の多い順に糖尿病網 膜症 (1 9 症例 : 80 症例中の 23.8%, 以下同様に緑内障 17.5%), 網膜色素変性症 (1 0, 網膜剥離, 加齢黄斑変性症 (7: 8.8%), 先天疾患 6.3% に黄斑円孔 (4: 5.0% に眼内炎症 (4: 5.0% に角膜疾患 (3: 3.8% にその他 (3:3.8%) であった ( 図 1 a) B 群の対象症例の疾患内訳は加齢黄斑変性症 ( 9 症例 : 30 症例中の 30.0%, 以下同様に糖尿病網膜症 (5: 16.7% に 網膜色素変性症 (4 13.3% に網脈絡膜萎縮 (2: 6.7%), 視神経萎縮 (2: 6.7%), 先天疾患 (2: 6.7%), 緑内障 3.3% に同名半盲 (1 3.3% にその他 (4:13.3%) であった ( 図 1 b) それぞれの視覚障害の程度は, 患者が主に使用している方の眼の視力と視野で分類した 視力障害の程度は, logmar スケールで 4 段階にほぼ等間隔になるように分け, 小数視力に換算し分類した その表記は, 盲 ( 光覚なし ~ 0.01 未満 ), 重度 (0.01 ~0.05 未満 ), 中等度 (0.05~0.3 未満 ), 軽度 (0.3~ 1. 2) とし, A 群では順に (10 症例 : 80 症例 中の 12.5%, 以下同様に (9 11.3%),, 32.5% に B 群では, (0 症例 : 30 症例中の 0%, 以下同様に (2: 6.7%), 53.3%), 40.0%) であった 視野障害の程度は, Goldmann 視野計の V/4 視標を用いて測定した 中心暗点以外の視野障害については, 歩行パ L 〆 初V外日目来通院中の患レ 民υハUFOAυFU0ド / 者の割合ド / 尿病網膜 1/ 戸 通管 15 0 コ書 10 の 割 j トマ片町円相官子 網加先網糖緑1 止凡凡黄眼角そ斑膜内天膜内の膜齢円疾炎障他疾色剥黄孔患症患素離斑変変症ト一一 性性症戸ご 症 ト一一 ト一一 ~ トャ目刊ァ 同その他糖尿病網緑膜内色経障素萎変縮性症a 対象症例片 一一 ヌ1 網視脈神の疾患分類先 b: 対象症例 (B 群 ) 絡膜萎縮(A 群 ) の疾患分類 天疾患名半盲齢黄斑加網膜症図 l 変症 性ど三 盲重度中等度 ( 光党無 未満 ) ( 未満 ) ( 未満 ) 視力障害の程度 外喜 40 院中 30 の患者 20 の型 図 2 重度 ( 未満 ) 中等度 ( 未満 ) 視力障害の程度 軽度 軽度 a: 対象症例 (A 群 ) の視力障害 視野障害の程度 b: 対象症例 (B 群 ) の視力障害 視野障害の程度 口 重度視野狭窄 ( 残存視野 3D" 以内 ) 口 - 軽度視野狭窄 ~ 正常 圏 : 中心暗点 (30 0 以内の傍中心時点含む ) 口 : 測定不能 注 ) 対象眼 : ロービジョン () 患者が日常主に使 用している方の眼

4 日本眼科紀要 202 年第 53 巻第 7 号 外 30 / 〆 患者 15 の 明日苔 10 '" 二二 γ γ 戸二 バ = ~,,:=, 一一一 三宅 ト一一 ト一一 レト一一一一ト一一 ー一 '- ーー向 旨 F ー一 -19 言 U 同フ 読み書き 移動 ( 義明含む ) 日常生活困難 社会保障 就職就学 見えにくさの理解 余暇活動 '==; 任 '====; 司 長長 ( 歳 ) i 柄 年齢 外来通院中の患者の割合 図 3 対象症例の年齢分布 口 :A 群, 口 :B 群 図 4 ロービジョン () 患者 (A, B 群 ) のニーズの割合 口 : 自由口述 (A 群 ) 口 : (QO L) 評価表使用 (B 群 ) フォーマンスが低下し始めるとされる残存視野 30 0 以内り を重度視野狭窄, それ以外の視野障害を軽度視野狭窄とし て分類した A 群では重度視野狭窄, 軽度視野狭窄一正常, 中心暗点, 測定不能, の順に (38 症例 : 80 症例中の 47.5%, 以下同様 ), 23.8% に ( %), 11.3%), 群では (1 0 症例 : 30 症例中の 33.3%, 以下同様に (7: 23.3%), 43.3%), %) であった 図 2 に対象症 例の視力 視野障害の程度分布を示す 平均年齢は A 群 52.8± 歳, B 群 54.3±18.16 歳であった 年齢分布は図 3 に示す A 群で挙げられたニーズと, B 群で挙げられたニーズを それぞれ分類し, 比較検討した ニーズの分類は, 先行研 究 3) で 行ったニーズ分類と同様に, 読み書き, 移動 ( 差明 を含む, 以下同様 ), 日常生活動作, 就職 就学, 社会保障, 見えにくさの理解, 余暇活動に関するものとした 2. ニーズと 患者のプロファイルとの関連性 前項 1. の結果, A 群と B 群とで明らかな差が生じたニー ズに関して, B 群の 患者のプロファイル 年齢 J I 疾患 J 視力 J I 視野 J I 職業の有無 J I 同居人の有無 j の各要素を 統計的に検討し, 関連性を探った A 群におけるし 結果 V 患者のニーズ内容 A 群における 患者のニーズは, 多い順に, 読み書き (63 症例 : 80 症例中の 78.8%, 以下同様に移動 (53, 日常生活動作 (1 7:2 1. 3%) 社会保障 (7: 8.8%), 就職 就学 (1 2, 見えにくさの理解 (3: 3.8%), 余暇 活動 (2: 2.5%) であった B 群における 患者のニーズ内容 B 群における 患者のニーズは, 多い順に, 読み書き (26 症例 : 30 症例中の 86.7%, 以下同様 ), 移動 (20: 66.7%), 日常生活動作 (1 0, 余暇活動 ( %) 社会 保障 (5: 16.7%), 就職 就学 (5: 16.7%), 見えにくさの 理解 (3 10.0%) であった A.B 両群のニーズにおけるこ大困難 読み書き 移動 の割合 患者のニーズは, A 群 ( 自由口述 ), B 群 (QOL 評価 表使用 ) 両群において, I 読み書き J I 移動 という, いわ ゆる二大困難を挙げる患者は他のカテゴリに比べ圧倒的に 多かった A 群では, 読み書き (63 症例 : 80 症例中の 78.8%, 以下同様に移動 ( %), B 群では読み書き (26 30 症例中の 86.7%, 以下同様 ), 移動 ( %) と, 全体 に占める割合はほぼ同じであった 両群の 患者のニー ズ分類を図 4 に示す 4. 聴取されたニーズの総量の遣い QOL 評価表を使用した B 群は, 患者の自由口述によるイ ンテークを行った A 群に比較して, 多くの項目に関する ニーズが挙げられた B 群で挙げられたニーズは 1 人当た り A 群の1. 34 倍であり, 前述の 読み書き J I 移動 の項目 を除くと, 2.15 倍であった 5. 聴取されたニーズにおける順位の変化 B 群すなわち包括的 QOL 評価表を用いたインテークで は, 自由口述によるインテークを行った A 群に比較して, ニーズとして挙げた患者の割合や, 挙げられたニーズの順 位にも変化がみられた 例えば 日常生活動作 に関して A 群では, 17 症例 (2 1.3%) であったが, B 群では 10 症例 (33.3%) と, B 群においてニーズとして挙げた患者は大き な割合を示した 余暇活動 に関しては, A 群ではわずか 2 症例 (2.5%), B 群では 10 症例 (33.3%) と 10 倍以上の顕 著な増加傾向を示し, B 群においては 読み書き J I 移動 の二大困難に次いで, 3 位の 日常生活動作 J と同率であっ た 6. ニーズと 患者プロファイルとの関連性 前項 1. で顕著な増加傾向を示した 余暇活動 j のニー

5 首脇昌三車己 t ズについては, 患者のプロファイル 年齢 J I 疾患 J I 視力 J 視野 J I 職業の有無 J I 同居人の有無 J のうち, I 職業の有 が享受し得る余暇活動を狭めて捉えがちである リハビリ テーションを終えた視覚障害者が 1 日の多くの時聞を, 単 無 j のみが関連性を示し, 職に就いていない患者は, 就い にラジオを聴くという行為に費やしているという報告もあ ている患者に比べて, 余暇活動のニーズが高かった (X 2 = 5.64, 1, p<o.05) る引が, 最近では, このように自宅に閉じこもりがちな視 覚障害者を対象として, レクリエーション活動の場を提供 している自治体もあり 6 ) 余暇活動の重要性を考慮 した取 考按 り組みがなされている しかし, ごうした地域での視覚障 ケアのインテー夕方法として, 自由口述に比べ, 包括 害者を対象としたレクリエーションに関する情報や, 晴眼 者とともに参加可能なレクリエーションについての情報が 的な QaL 評価表を使用する方法では, 患者はニーズを 挙げる割合が高かった とくに, I 日常生活動作 J I 余暇活 患者に行き渡っているとは言い難い 今後の課題は, 潜在しているニーズの把握, そして 動 J に関するニーズは顕著な増加を示し, これらは異なる ケア提供側が患者のニーズに対応可能な多様性を備えるこ インテーク方法によって顕在化した 潜在的ニーズ といえる 自由口述というインテーク方法の場合, 患者が自分の問題のすべてを認識しニーズとして挙げるとは限らず, 解決できる事柄を看過する恐れがある またニーズの性質 とである 移動や読み書きに関する困難の解消などの伝統的リハビリテーションについての情報のみならず, 例えば利用可能な余暇活動についても情報を入手し, 患者に提 供する必要があるといえる として, 病院で患者が挙げやすいニーズ ( 例 : 読み書き ) と挙げにくいニーズ ( 例 : 余暇活動 ) があることも考えられる 今回は A 群と B 群で質的, 量的な差があるため, 厳密な比較はなし得ないものの, 包括的な QaL 評価表を用いた場合, 把握すべきニーズの漏れを少なくする可能性が高く, 潜在的ニーズを引き出しやすいことが示唆された しかし, 今回用いた QaL 評価表によって潜在的ニーズの把握が網羅されているとはいえずいまだ重要なニーズが潜在している可能性は否定できない 今後も質問項目の検討は必要である また, 今回用いた QaL 評価表によって顕在化した 余暇活動 J のニーズに関しては, 患者のプロファイルのうち, 職業の有無のみと関連性を示した この余暇活動に関するニーズは, 例えば, 移動や日常生活動作に関するニーズのように, いわば緊急に解決を要する事柄ではないが, 真に QaL の高い生活を送るためには, 極めて重要な要素であるといえる 現代の高齢化社会においても深刻化している問題であるが, 患者の場合. 視覚障害を原因に, 患者自身 文献 CM, al Identifying , CM, , ) 西脇友紀, 田中恵津子, 小田浩一, 岡田アナベルあやめ, 樋田哲夫, 藤原隆明. ロービジヲンケアに適した QOL 評価表の試作. 臨眼 Iρvi e-ki tchin J, 叩 po 仕組 t ) 西川みどり, 清水美知子 : 視覚障害と腎症をもった糖尿病患者の 生活. 日本糖尿病眼学会誌 5:9 ら 97, 6) 土信田敦子, 尾形真樹, 伊藤真由美, 箭田祐子, 小田浩一. 武蔵 野市における視覚障害者のレクリエーション活動. 第 害リハビリテーシヲン研究発表大会論文集 93-96, 9 回視覚障 (2001 年 9 月 6 日受付 )

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