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うのすけしのしま
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2 目次クローン病ってなんだろう?

3 クローン病ってなんだろう? ,000 40,000 35,000 31,652 40,885 30,000 25,000 20,000 15,000 10,000 5, , , , , ,

4 どんな症状があらわれるの? 5 6

クローン病について消化管はどうなっているの消化管はどうなっているのクローン病についてクローン病の症状は様々ですが食事をすると下痢や腹痛がおこりやがて栄養障害クローン病の病変部位でやせてくるという症状が典型的ですなぜ食事をすると下痢や腹痛がおこるのか日本では食べ物の消化吸収に重要な小腸に病変をもつ患者さんが多くいらっしゃいを理解するためには

場所から出血が起きること感染がおこると膿瘍膿のたまりができ高熱が出ることがある狭窄横行結腸炎症を繰り返したため腸の内側が分厚く硬くなって狭くなること回腸上部下行結腸上行結腸脂溶性ビタミンビタミンB12 胆汁酸を吸収する分泌される消化液小腸大腸型約40 クローン病の腸管合併症タンパク質脂肪を消化するアミノ酸糖質を吸収する大腸型

5 クローン病について消化管はどうなっているの消化管はどうなっているのクローン病についてクローン病の症状は様々ですが食事をすると下痢や腹痛がおこりやがて栄養障害クローン病の病変部位でやせてくるという症状が典型的ですなぜ食事をすると下痢や腹痛がおこるのか日本では食べ物の消化吸収に重要な小腸に病変をもつ患者さんが多くいらっしゃいを理解するためには消化管の機能についてある程度の知識が必要ですます小腸型約30% 消化管の機能タンパク質糖質を消化する食べ物を咀嚼する不明約10% 出典クローン病ガイドブック P7 活動期と寛解期を繰り返していると腸に合併症がおこることがあります大腸直腸脂肪を吸収する結腸回腸空腸胃食道咽頭口腔十二指腸小腸水分を吸収する大量出血膿瘍潰瘍や炎症が強い場所から出血が起きること感染がおこると膿瘍膿のたまりができ高熱が出ることがある狭窄横行結腸炎症を繰り返したため腸の内側が分厚く硬くなって狭くなること回腸上部下行結腸上行結腸脂溶性ビタミンビタミンB12 胆汁酸を吸収する分泌される消化液小腸大腸型約40 クローン病の腸管合併症タンパク質脂肪を消化するアミノ酸糖質を吸収する大腸型約20 回腸中部食物と栄養素の流れクローン病の医療費膵臓胆嚢肝臓唾液腺唾液 1.5L 胃液 2.5L 盲腸回腸末端部門脈膵液など 1.5L S状結腸痔瘻腸液 2L 食物便水分 1.5L 小腸全体として85 の水分吸収肛門の潰瘍などが進行して感染し肛門の周りに膿がたまり肛門内と肛門周辺の皮膚との間にトンネルができる肛門部クローン病とつきあう 15 の水分吸収食べ物を消化するためには分解酵素を含んだ大量の消化液が分泌されますそして栄養の吸収と一緒に大量の水分が吸収されますなんと食べ物や消化液として水は1日に約 9Lが消化管に入り 85%が小腸で吸収されるのですよって腸管に潰瘍ができれば水分の吸収栄養素の吸収が悪くなり下痢になります狭窄がおこれば水分や食べ物が通過できずに腹痛が起こりますまた腸での栄養素の吸収は部位によって異なりますどこに病変があるかで欠乏する栄養が異なる点も注意が必要です腸管の深い潰瘍が皮膚を破りトンネルのようにつながった状態瘻孔内瘻深い潰瘍のために他の臓器とトンネルのようにつながった状態血管 7 直腸瘻孔外瘻腸管外合併症まれに腸管以外に下記の合併症が起こることがありますが腸の病変が良くなれば治ります眼症状関節炎結節性紅斑胆石腎結石成長障害アフタ性口内炎強直性脊椎炎静脈血栓壊疽性膿皮症原発性硬化性胆管炎など 8

6 どんな検査をするの? どんな検査をするの? 9 10

どんな治療法があるのどんな治療法があるのクローン病について現段階でのクローン病治療の目的は腸を守ることです栄養療法食事療法クローン病ではさまざまな理由から栄養不良が起こります栄養療法は不足した栄養を補うだけでなくクローン病の症状を改善することにもつながりますまた寛解期をより長く持続させるためには

食事療法を基本とした栄養療法と薬物療法を組み合わせた内科的治療を継続する必要があります使用薬剤食事の摂取栄養剤の量や服用方法などは活動期や寛解期患者さんの状況などを考慮して決めていきます輸液による栄養療法輸液による栄養療法活動期栄養療法血球成分除去療法薬物療法クローン病の医療費

腸症候群を来すと長期にわたって点滴を継続しなくてはならなくなってしまいます抗TNF-α抗体製剤免疫調節薬ステロイド剤抗炎症剤抗生剤 5-ASA製剤薬物療法患者さんの状況により使用される薬は違いますがクローン病で主に使用される薬は 5-ASA製剤ステロイド剤抗TNF-α抗体製剤免疫調節薬整腸剤抗生剤などが使

7 どんな治療法があるのどんな治療法があるのクローン病について現段階でのクローン病治療の目的は腸を守ることです栄養療法食事療法クローン病ではさまざまな理由から栄養不良が起こります栄養療法は不足した栄養を補うだけでなくクローン病の症状を改善することにもつながりますまた寛解期をより長く持続させるためには自宅でも食事療法を基本として栄養療法を継続することが望ましいといえます使用する栄養剤は成分栄養剤や消化態栄養剤が第一選択となっています治療は進歩していますが現段階ではクローン病を完治させることはできません治療の一番の目的は手術をできる限り回避させることにありますそのためには食事療法を基本とした栄養療法と薬物療法を組み合わせた内科的治療を継続する必要があります使用薬剤食事の摂取栄養剤の量や服用方法などは活動期や寛解期患者さんの状況などを考慮して決めていきます輸液による栄養療法輸液による栄養療法活動期栄養療法血球成分除去療法薬物療法クローン病の医療費腸管に強い狭窄や瘻孔がある重症の患者さんに行われます輸液による栄養療法では血管に直接栄養を注入し腸管は使用しないため腸は安静に保たれ病変が改善されますしかしあまり長期間施行すると腸粘膜の萎縮が起こるため病状が改善したら腸を使った栄養療法に切り替えることが推奨されています手術を繰り返し短腸症候群を来すと長期にわたって点滴を継続しなくてはならなくなってしまいます抗TNF-α抗体製剤免疫調節薬ステロイド剤抗炎症剤抗生剤 5-ASA製剤薬物療法患者さんの状況により使用される薬は違いますがクローン病で主に使用される薬は 5-ASA製剤ステロイド剤抗TNF-α抗体製剤免疫調節薬整腸剤抗生剤などが使用されます薬物療法は医師の指示に従って副作用などに注意を払いながら行います手術クローン病とつきあう寛解期在宅栄養療法食事療法血球成分除去療法 60分/1回で自身の血液を一旦体外に出し悪さをする活性化した白血球を除去した後血液を体内に戻すという血液浄化法の治療です薬物療法手術栄養療法や薬物療法での寛解維持が期待できない重度の狭窄や瘻孔のある場合に手術が行われます手術は最小限に抑えるというのが現在の基本的な考え方です 11 12

8 食事療法ってしないといけないの食事療法ってしないといけないのクローン病の原因は完全には解明されていませんがなんらかの遺伝子の異常を背景にもつために腸管に侵入した抗原食事の成分腸内細菌などに免疫を担当する者さんは腸炎になりやすい腸内細菌叢になっていることが解りそれには食生活や衛生環境が大きく関係するのではと考えられていますそのようなことから食事内容を見直し腸内環境を整えることが炎症を抑える有効な治療になると考えられていま食事に含まれるある種のタンパク質がクローン病患者さんの身体に抗体Ｉｇｇ抗体を作りその後も同様の食事を摂取し続けることにより異物として誤って認識し免疫が過剰に反応しているのではないかということが判ってきましたただし抗体を作ってしまう食品の種類や数は患者さんによって差があります 88 抗体が作られる食事の品目数クローン病について細胞が過剰に反応し炎症につながると言われていますまた近年ではクローン病患食事に含まれるタンパク質って関係するのすこれは他の病気にはみられない特徴です # 80 # 食事をするクローン病 n=98 潰瘍性大腸炎 n=50 健康人 n=52 症例 60 環境因子遺伝因子平均 # p<0.05 (Tukey test) 20 ＣＤＵＣＨＣクローン病潰瘍性大腸炎健康人コントロール腸内細菌変化腸の炎症クローン病の医療費食事に含まれる脂肪って関係するの出典患者さんと家族のためのクローン病ガイドブック日本消化器病学会編 P５一部改変抗原による潰瘍の形成食事に含まれる脂肪は腸管の運動を刺激して下痢を起こしやすくしたり炎症細胞を腸管に集めてしまったりします厚生省難治性炎症性腸管障害調査研究班平成10年度研究報告書のクローン病の維持療法時の脂肪摂取と累積再燃率では脂肪の摂取量が再燃率に影響することが報告されています脂肪摂取が少ないほど再燃が少ない抗原 (タンパク質腸内細菌など) 100 潰瘍形成炎症マクロファージ 80 再燃率クローン病とつきあう腸管粘膜 40 腸管粘膜固有層 20 腸管膜リンパ節 10 20g 30g 脂肪摂取量/日監修東京医科歯科大学渡辺守先生 CD4陽性T細胞一部の食物を異物と勘違いする出典 J. Gastroenterol. 2015;50(4):400 消化管炎症炎症性サイトカイン TNFα IL-6 IFNγなどを放出クローン病の場合異物を攻撃 0 マクロファージ樹状細胞栄養になる 40 食事抗原脂肪腸内細菌等免疫異常健康な方の場合 40g 対象小腸大腸型クローン病患者９０例観察期間１２ヶ月 14

9 食事はどうしたらいいの食事はどうしたらいいの協力東京医科歯科大学医学部附属病院臨床栄養部斎藤恵子先生食事療法食材の選び方分類穀類クローン病について寛解期においては消化がよく腸に負担をかけない食事とすることが大切です具体的には主食炭水化物を中心にして脂肪や刺激物を控えめにした副菜を組み合わせると良いでしょう一口も食べてはいけない食品や一生食べられない食品はありません日々の体調と相談しながら頻度や量を上手に調整工夫しましょう例えば食事量を調節し脂肪が少なく抗原をほとんど含まない栄養剤をプラスするのも工夫のひとつです病気と上手に付き合っていくためにも食事に留意しつつバランスの良い栄養を心がけましょうもち消化がよく主食として望ましいパン食パンフランスパンベーグルなどはよい揚げたパンは控える調理パンなどを買う場合は調理時間の新しいものを選び中身もできるだけ脂肪の少ないものにする麺類麺類はよく噛んで食べるラーメンインスタントラーメンは避けた方がよい米類米飯粥は効率のよいエネルギー源であり主食として望ましい玄米はビタミン類等の含有量も多いよく噛んでゆっくりと食べるポップコーンは食物繊維が多く狭窄のある人は避けた方とうもろこしとうもろこし主食炭水化物は安全かつ効率のよいエネルギー源ごはんを中心に十分なエネルギーを摂取しましょうがよいシリアルビタミン鉄分等が強化されておりバランスのとれた食事である食物繊維が多いので狭窄がある人は注意が必要６ごはん食パン食食べるときの注意点クロワッサンデニッシュなど生地に脂肪を多く含むものまた油で食材選びのポイント主食品群餅おかゆ副食うどん食パンジャガイモサツマイモヨーグルトや豆乳をかけて間食としても食べられる芋類しらたきは食物繊維が多いので狭窄がある場合は避こんにゃくこんにゃく脂肪や刺激物を控えめにした副菜を組み合わせるようにしましょうけたほうがよいクローン病の医療費他の芋類芋類は繊維が多いので狭窄のある人は注意する特に皮は残りやタンパク質脂肪食物繊維病態を悪化させうる食品もあるので注意が必要脂肪を多く含んだタンパク含有食品の摂取は控えめに脂肪は病態を悪化させるので調理に使う油脂特に動物性油脂は極力控えめに多脂性食品にも注意食物繊維の多い食品は狭窄がある人は特に注意が必要主な多脂性食品主な多脂性食品食物繊維の多い食品すいのでむく砂糖類オリゴ糖ビフィズス菌増殖因子として有用一度にたくさん摂取すると便が緩くなるので量の加減が必要油脂類油脂類脂肪は腸管の蠕動運動を亢進し下痢になりやすい牛乳 1日の脂肪の摂取量が30gを越えると再燃率が高くなることが明らかクローン病とつきあう皮付き鶏肉バラ肉豆バターマーガリンマヨネーズカップ麺ケーキきのことうもろこし牛乳霜降り肉になっている昆布ひじきサラダ油オリーブ油ベーコンソーセージ糖上白糖など精製された糖分の摂取は控えめに砂こんにゃくごぼうナッツ食べる時の注意点食事の病態への影響は病変部位や狭窄の有無など個人差が大きいと考えられます一度食べてみて問題が出た食事は次回からは気をつけるようにノート等に記載しておきましょう 15 動物性脂肪リノール酸系の油脂 n-6系ベニバナ油コーン油大豆油などなどは炎症を亢進させる可能性がある α-リノレン酸系の油脂 n-3系エゴマ油しそ油などは抗炎症作用が期待されるオレイン酸系の油脂 n-9系オリーブ油キャノーラ油などは比較的安全加熱調理向き中鎖脂肪酸は消化吸収に優れているマーガリンショートニングなどトランス脂肪酸の多いものは控えめに n-3系の油は抗炎症作用が期待されておりますが薬物療法のような炎症を強力に抑える効果はありません良い油だからといっても脂肪には違いないので摂取量には注意しましょう 16

10 17 18

11 よい状態を維持するためによい状態を維持するために 19 20

が設定されます詳細下表参照自己負担上限額は受診した複数の医療機関病院診療所薬局訪問看護ステーションなどの自己負担額をすべて合算した上で適用されます単位:円患者負担割合２割階区自己負担限度額外来入院 1 階層区分の基準層分指定難病基準となる世帯の市町村民税の年間納税額の目安世帯構成により異なります 2 小児慢性特定疾病(18才未満一般高額かつ

12 クローン病の医療費クローン病とつきあうクローン病と上手にクローン病と上手につきあうためのポイントつきあうためのポイント医療費はどうなるの医療費はどうなるの 1. 医療費助成の概要クローン病についてクローン病に係る医療費助成として指定難病と小児慢性特定疾病 18歳未満が対象があります医療費の自己負担が3割から2割に引き下げられます日常生活のヒント医療保険上で3割負担となっている患者さんの負担割合が2割となります 1割負担の患者さんの負担割合は変わりません外来入院の区別を設定しないで世帯の所得に応じた医療費の自己負担額月額が設定されます詳細下表参照自己負担上限額は受診した複数の医療機関病院診療所薬局訪問看護ステーションなどの自己負担額をすべて合算した上で適用されます単位:円患者負担割合２割階区自己負担限度額外来入院 1 階層区分の基準層分指定難病基準となる世帯の市町村民税の年間納税額の目安世帯構成により異なります 2 小児慢性特定疾病(18才未満一般高額かつ長期 3 一般低所得Ⅰ 世帯年収 80万円市町村民税本人非課税世帯本人世帯年収80万円超 2,500 2,500 1,250 1,250 5,000 5,000 2,500 2,500 市町村民税課税以上 7.1万円未満 10,000 5,000 5,000 2,500 一般所得Ⅱ 市町村民税 7.1万円以上 25.1万円未満 20,000 10,000 10,000 5,000 上級所得市町村民税 25.1万円以上 30,000 20,000 15,000 10,000 全額負担クローン病の医療費申請方法につきましては市町村の保健局窓口もしくは地域の難病相談センターにお問い合わせください申請の際には次の書類が必要になります ①診断書臨床調査個人票 ②申請書指定難病もしくは小児慢性特定疾病医療費支給認定用 ③保険証のコピー ④世帯の所得状況が確認できる書類市町村民税非課税証明書等 ⑤住民票なお都道府県政令指定都市中核都市の窓口から申請に際して① ⑤以外の書類の提出を求める場合がありますクローン病とつきあう 3. 申請の流れ 4 自分に合わないと思う食事を食べ続けないようにしましょう上手にストレスを発散し疲れをためないように十分に休息しましょう ③申請書の提出 ①受診 ④医療費受給者証 ②診断書難病指定医医師等に相談しましょう患者腹都道府県窓口痛 ⑤受診治療指定医療機関 5 タバコはやめましょう難病情報センターホームページ小児慢性特定疾病情報センターホームページ 2016年2月現在の情報をもとに作成しました 21 栄養剤半額負担 1 人工呼吸器等の装着者の場合は軽減されますので申請窓口で相談してください 2 指定難病の既認定者経過措置3年間は平成29年12月31日で終了します 3 高額かつ長期とは月ごとの医療費負担総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者例えば医療保険の2割負担の場合医療費自己負担が1万円を超える月が6回以上基準に達した後申請することで申請翌月から適応されます 4 小児慢性特定疾病の重症とは上記の高額かつ長期に該当する場合もしくは療養負担過重患者に適合する場合のいずれかです該当の有無申請方法は申請窓口で相談してください 2. 申請について 3 食事の食べすぎを控え何か変わったことがあれば 0 一般所得Ⅰ 入院時の食費 2 体調が悪いと感じたら早めに食事を控えましょうまた脂肪の少ない栄養剤を上手に利用しましょう重症 4 生活保護低所得Ⅱ 1 食事と体調を記録しておき 22 にひかえめ

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14 クローン病の生徒を持つ先生方へクローン病の生徒を持つ先生方へ 25 26

平成 27 年 1 月から難病医療費助成制度が変わりました! (H26 年 12 月末までに旧制度の医療費助成を受けている人は 3 年間の経過措置を受けられます ) 分かり難い場合は協会又は自治体の窓口へお問い合わせください H27 年 1 月からの新制度 1. 難病医療費助成の対象は ALS 重

平成 27 年 1 月から難病医療費助成制度が変わりました! (H26 年 12 月末までに旧制度の医療費助成を受けている人は 3 年間の経過措置を受けられます ) 分かり難い場合は協会又は自治体の窓口へお問い合わせください H27 年 1 月からの新制度 1. 難病医療費助成の対象は ALS 重症度分類の 2 以上平成 27 年 1 月以降は難病医療費助成の対象は ALS 重症度分類 (1~5