本 書 の 内 容 と 活 用 方 法 を 紹 介 しています また 支 援 ツールとして Web 版 がんよろず 相 談 Q&A や サバイバーシップのサイト これまでに 発 行 した 冊 子 (がん よろず 相 談 Q&A シリーズ 学 びの 広 場 シリーズなど)の 紹 介 を 掲 載 しています 11
本 書 の 内 容 がん 体 験 者 の 悩 みや 負 担 に 関 するデータベースについて 全 国 のがん 体 験 者 7,885 人 を 対 象 とした 実 態 調 査 結 果 から 抽 出 された 悩 みや 負 担 は 2 万 6 千 件 余 りでした この 悩 み 等 を 静 岡 がんセンターで 作 成 した 静 岡 分 類 にそって 体 系 的 に 整 理 し がん 体 験 者 の 悩 みや 負 担 に 関 するデータベースを 構 築 しました 本 書 では このデータベースから 乳 がん 体 験 者 の 悩 みや 負 担 のデータだけを 取 り 出 して 使 用 しています がん 体 験 者 7,885 人 の 悩 みや 負 担 に 関 する データベース 乳 がん 体 験 者 の 悩 みや 負 担 に 関 するデータベース 肝 臓 がん 体 験 者 の 悩 みや 負 担 に 関 するデータベース 胃 がん 体 験 者 の 悩 みや 負 担 に 関 するデータベース 静 岡 分 類 について 静 岡 分 類 は 2003 年 に 実 施 された 全 国 の 実 態 調 査 結 果 と 静 岡 がんセンターの 相 談 窓 口 である よろず 相 談 に 寄 せられる 相 談 内 容 に 基 づいて 作 成 しました 静 岡 分 類 は 第 1 階 層 : 大 分 類 第 2 階 層 : 中 分 類 第 3 階 層 : 小 分 類 第 4 階 層 : 細 分 類 の 4 つの 階 層 で 構 成 されています 静 岡 分 類 は 静 岡 がんセンター よろず 相 談 で 活 用 しています また その 他 の 相 談 窓 口 でも 相 談 を 分 類 する 際 などに 用 いられています 上 位 階 層 大 分 類 中 分 類 1~15 の 数 字 で 表 される 15 の 分 類 があります 2つの 数 字 で 表 される 第 2 階 層 の 分 類 です 下 位 階 層 小 分 類 細 分 類 3つの 数 字 で 表 される 第 3 階 層 の 分 類 です 4つの 数 字 で 表 される 第 4 階 層 の 分 類 です がんよろず 相 談 Q&A 第 4 集 乳 がん 編 1に 静 岡 分 類 表 を 全 掲 載 していますので ご 参 照 ください 12
乳 がん 編 について 本 書 では 乳 がん 体 験 者 の 悩 みや 負 担 のうち 大 分 類 15 家 族 周 囲 の 人 との 関 係 に 関 する 悩 みや 負 担 それ に 対 する 助 言 を 掲 載 しています 本 書 39ページからご 覧 ください 静 岡 分 類 の 全 体 や がん 体 験 者 の 悩 みや 負 担 に 関 する 実 態 調 査 における 乳 がん 体 験 者 1,904 人 の 回 答 の 集 計 結 果 をご 覧 になりたい 方 は がんよろず 相 談 Q&A 乳 がん 編 1 をご 覧 ください 静 岡 分 類 大 分 類 全 体 分 類 番 号 分 類 名 称 1 外 来 2 入 院 退 院 転 院 3 診 断 治 療 4 緩 和 ケア 5 告 知 インフォームドコンセント セカンドオピニオン 6 医 療 連 携 7 在 宅 療 養 8 施 設 設 備 アクセス 9 医 療 者 との 関 係 ( 現 在 の 病 院 ) 10 医 療 者 との 関 係 ( 以 前 の 病 院 ) 11 症 状 副 作 用 後 遺 症 12 不 安 などの 心 の 問 題 13 生 き 方 生 きがい 価 値 観 14 就 労 経 済 的 負 担 15 家 族 周 囲 の 人 との 関 係 * 大 分 類 は 1~15 の 数 字 で 表 し 全 部 で 15 の 分 類 があります 第 4 集 乳 がん 編 1に 掲 載 第 5 集 乳 がん 編 2に 掲 載 ( 大 分 類 6 7 は 対 象 になる 悩 みがありませんでした ) 第 6 集 乳 がん 編 3に 掲 載 第 7 集 乳 がん 編 4に 掲 載 静 岡 分 類 全 体 や 他 の 部 位 のがん 体 験 者 の 悩 みや 負 担 それに 対 する 助 言 等 は Web 版 がんよろず 相 談 Q&A (http://cancerqa.scchr.jp/)のサイトでもご 覧 いただけます 13
悩 みと 助 言 の 見 方 使 い 方 悩 みと 助 言 のページは 下 の 図 のような 構 成 になっています 最 初 に 静 岡 分 類 の 細 分 類 番 号 と 分 類 名 称 調 査 結 果 を 整 理 した 乳 がん 体 験 者 の 方 の 悩 みや 負 担 があげてあ ります その 下 に 悩 みにそった 助 言 をまとめています いくつかの 細 分 類 や 悩 みに 対 し まとめて 助 言 がついていると ころもあります 乳 がん 編 4 悩 みと 助 言 のページ 例 1 静 岡 分 類 2 悩 み 乳 がん 体 験 者 の 悩 みや 負 担 を 短 文 にまとめたものを 読 むことができます 3 助 言 2の 悩 みに 対 する 助 言 をまとめて あります 今 回 の Q&A 第 7 集 乳 がん 編 4 では 大 分 類 15 家 族 周 囲 の 人 との 関 係 に 関 する 悩 みと 助 言 をとりあげています そ れ 以 外 の 悩 み や 助 言 を ご 覧 に な り た い 方 は Web 版 が ん よ ろ ず 相 談 Q&A (http://cancerqa.scchr.jp/)をご 利 用 下 さい 14
Web 版 がんよろず 相 談 Q&A は 患 者 さんとご 家 族 を 支 援 するためのツールとして 作 られたホームページです Web 版 がんよろず 相 談 Q&A にアクセスすると 静 岡 分 類 に 基 づいて 整 理 された 一 万 件 のがん 体 験 者 の 悩 みや 負 担 のデータベースを 閲 覧 すること ができます 一 部 の 悩 みや 負 担 については 看 護 師 やソーシャルワーカーが 中 心 となって 助 言 をつけて います また 静 岡 県 内 の 行 政 サービス 情 報 静 岡 がんセンターの 患 者 図 書 館 あすなろ 図 書 館 の 資 料 検 索 静 岡 がんセンターで 作 成 した 冊 子 の 閲 覧 など がんの 患 者 さんとご 家 族 の 生 活 やこころを 支 える 様 々な 情 報 を 提 供 しています Web 版 がんよろず 相 談 Q&A は インターネット を 通 じていつでも 利 用 できるツールです インター ネットに 不 慣 れな 方 や 高 齢 の 方 でも 使 いやすいよ う 工 夫 も 施 されています ぜひ 一 度 ご 覧 になってみてください 助 言 を EPUB 形 式 ( 電 子 書 籍 )でダウンロードすること ができます 15
http://cancerqa.scchr.jp/ 悩 みと 助 言 がん 患 者 さんの 悩 みや 負 担 の 実 態 についての 情 報 や そのつらさをやわらげるための 助 言 などをみる ことができます 全 国 がん 体 験 者 7,885 人 (うち 乳 がん 体 験 者 1,904 人 )の 悩 みや 負 担 の 実 態 調 査 の 結 果 を 分 類 整 理 し 一 万 件 に 集 約 した 悩 みのデータベースがもとに なっています 静 岡 県 内 情 報 静 岡 県 内 の 市 町 を 選 択 して 地 域 の 相 談 窓 口 を 調 べることができます また 医 療 ネットしずおか にリンクし 静 岡 県 内 の 医 療 機 関 の 検 索 主 な 病 院 の 手 術 件 数 等 の 閲 覧 ができます 公 開 情 報 がんよろず 相 談 Q&A シリーズ 学 びの 広 場 シリー ズの 冊 子 類 を 閲 覧 ダウンロードできます その 他 に 静 岡 がんセンター 患 者 図 書 館 (あすなろ 図 書 館 ) 資 料 の 検 索 もできます 16
SURVIVORSHIP.JP がんと 向 きあって サイト 概 要 患 者 さんのための 豊 富 なレシピや 症 状 別 検 索 機 能 のあるサイトです がん 患 者 さんの 悩 みや 負 担 の 中 には 患 者 さん 自 身 やご 家 族 の 努 力 によって 状 況 をよくすることができるもの も 少 なくありません SURVIVORSHIP.JP は 静 岡 がんセンターと 大 鵬 薬 品 工 業 が 共 同 で 立 ち 上 げた がんと 向 きあう 方 々を 応 援 する ためのウェブサイト です 静 岡 がんセンターと 日 本 大 学 短 期 大 学 部 との 共 著 抗 がん 剤 放 射 線 治 療 と 食 事 のく ふう をもとに 制 作 し 現 在 は 抗 がん 剤 治 療 や 放 射 線 治 療 を 受 けている 方 が 食 べやすい 食 事 の 工 夫 を 主 に 紹 介 しています 17
食 をテーマとし 176 品 の 食 事 のメニューやレシピを 紹 介 しています 抗 がん 剤 治 療 や 放 射 線 治 療 を 受 けている 患 者 さんの 副 作 用 症 状 好 みに 合 わせて 主 食 や 副 菜 デザートなど を 自 由 に 検 索 できるようになっています 探 したい 症 状 別 に 適 している 配 慮 が 必 要 など 自 分 にあった レシピを 検 索 することができます 18
がん 体 験 者 の 悩 みや 負 担 等 に 関 する 実 態 調 査 報 告 書 概 要 版 がんと 向 き 合 った 7,885 人 の 声 厚 生 労 働 省 の がんの 社 会 学 に 関 する 研 究 グループが 2003 年 に 行 った 全 国 調 査 の 概 要 をまとめたものです ( 英 語 ポルトガル 語 中 国 語 韓 国 語 の 翻 訳 版 もあります ) 全 国 調 査 の 結 果 をもとに 研 究 グループでは がんの 種 類 別 あるいは 就 労 経 済 的 負 担 など 悩 みや 負 担 の 種 類 別 に Q&A 集 を 作 成 しています 翻 訳 は 英 語 ポルトガル 語 中 国 語 韓 国 語 の4か 国 語 になります がんよろず 相 談 Q&A シリーズ(A4 版 ) 冊 子 名 内 容 紹 介 がんよろず 相 談 Q&A 第 1 集 医 療 費 経 済 就 労 編 悩 みの 調 査 で 3 番 目 に 多 かった 就 労 経 済 的 負 担 に 関 する Q&A 集 です 調 査 の 分 析 結 果 や 静 岡 がんセン ターの よろず 相 談 の 事 例 をもとに 医 療 費 や 就 労 上 の 悩 み について 助 言 をまとめたものです がんよろず 相 談 Q&A 第 2 集 肝 細 胞 がん 編 現 在 公 開 していません がんよろず 相 談 Q&A 第 3 集 抗 がん 剤 治 療 放 射 線 治 療 と 食 事 編 抗 がん 剤 や 放 射 線 治 療 によって 起 こる 副 作 用 症 状 への 対 応 を 食 事 に 焦 点 をあててまとめました メニューやレシピを 中 心 に 紹 介 しています がんよろず 相 談 Q&A 第 4 集 乳 がん 編 1~ 外 来 入 院 退 院 転 院 ~ 乳 がん 体 験 者 の 悩 みや 負 担 の 実 態 と それに 対 する 助 言 をま とめた Q&A 集 です 1では 外 来 入 院 退 院 転 院 に 関 して の 悩 みをとりあげています 19
がんよろず 相 談 Q&A シリーズ(A4 版 ) 冊 子 名 内 容 紹 介 がんよろず 相 談 Q&A 第 5 集 乳 がん 編 2~ 診 断 治 療 緩 和 ケア 告 知 インフォームドコンセント セカンドオピニオン 施 設 設 備 アクセス~ 乳 がん 体 験 者 の 悩 みやそれに 対 応 した 助 言 をまとめました 2 では 診 断 治 療 緩 和 ケア 告 知 インフォームドコンセント セ カンドオピニオン 施 設 設 備 アクセスの 悩 みをとりあげてい ます がんよろず 相 談 Q&A 第 6 集 乳 がん 編 3~ 医 療 者 との 関 係 ( 現 在 の 病 院 ) 医 療 者 との 関 係 ( 以 前 の 病 院 ) 不 安 などの 心 の 問 題 ~ 乳 がん 体 験 者 の 悩 みやそれに 対 応 した 助 言 をまとめました 3 では 医 療 者 との 関 係 ( 現 在 の 病 院 以 前 の 病 院 ) 不 安 など の 心 の 問 題 に 関 する 悩 みをとりあげています がんよろず 相 談 Q&A 第 7 集 乳 がん 編 4~ 家 族 周 囲 の 人 との 関 係 ~ 乳 がん 体 験 者 の 悩 みやそれに 対 応 した 助 言 をまとめました 4 では 家 族 周 囲 の 人 との 関 係 についての 悩 みをとりあげてい ます * 本 書 は Q&A 集 のシリーズ 第 7 集 になります 20
支 援 ツールの 紹 介 資 料 静 岡 がんセンターよろず 相 談 主 催 の 患 者 家 族 向 け 学 習 会 学 びの 広 場 の 講 演 内 容 をもとに 小 冊 子 を 作 成 しました 学 びの 広 場 シリーズ(A5 版 ) 冊 子 名 医 療 情 報 をもっと 知 りたいとき 内 容 紹 介 医 療 情 報 を 知 りたいときの 注 意 点 や 情 報 の 入 手 方 法 を 紹 介 しています その 他 関 連 情 報 を 得 られるホームページの 情 報 も 載 せています 緩 和 ケアとは? 緩 和 ケアの 意 味 や 病 院 在 宅 での 緩 和 ケアを 紹 介 しています 自 宅 での 療 養 生 活 の 工 夫 医 療 費 控 除 のしくみ 医 療 費 のしくみ 自 宅 でも 安 心 して 療 養 生 活 を 送 るための 情 報 を 紹 介 していま す 福 祉 用 具 の 調 達 方 法 や 介 護 サービス 内 容 も 載 せています ので 参 考 にして 下 さい 医 療 費 控 除 のポイントをわかりやすく 紹 介 しています 医 療 費 の 対 象 になるものや 関 連 する Q&A を 載 せています がんになったときにかかる 医 療 費 や 支 払 いについて 説 明 して います 利 用 できる 制 度 の 中 から 高 額 療 養 費 制 度 を 紹 介 し ます 在 宅 で 受 けられる 医 療 生 活 支 援 サービス 在 宅 で 受 けられる 様 々な 医 療 サービスを 紹 介 しています 相 談 窓 口 や 費 用 なども 載 せています がんと 上 手 につきあう 方 法 ストレス 解 消 のための 腹 式 呼 吸 法 筋 弛 緩 法 自 律 訓 練 法 な どを 紹 介 しています 患 者 家 族 のコミュニケーション 具 体 例 にそって どのようなコミュニケーション 方 法 があるの か 考 えましょう 痛 みをやわらげる 方 法 痛 みの 伝 え 方 や 痛 みをやわらげる 方 法 として 特 に 医 療 用 麻 薬 について 紹 介 しています 乳 がん 術 後 の 下 着 パッドのアドバイス 抗 がん 剤 治 療 における 骨 髄 抑 制 と 感 染 症 対 策 ( 造 血 幹 細 胞 移 植 を 除 く) 骨 髄 抑 制 とはどのような 状 態 なのか また 感 染 対 策 を 中 心 に 日 常 生 活 を 送 る 上 での 心 構 えや 対 処 法 についてまとめて います 21
学 びの 広 場 シリーズ(A5 版 ) 冊 子 名 内 容 紹 介 抗 がん 剤 治 療 と 口 腔 粘 膜 炎 口 腔 乾 燥 抗 がん 剤 治 療 による 口 腔 粘 膜 炎 口 腔 乾 燥 について 覚 えても らいたいこと やわらげるためのケアについて 紹 介 しています 放 射 線 治 療 と 口 腔 粘 膜 炎 口 腔 乾 燥 抗 がん 剤 と 脱 毛 リンパ 浮 腫 の 概 要 上 肢 ( 腕 ) 編 ~リンパ 浮 腫 を 理 解 するために~ リンパ 浮 腫 の 概 要 下 肢 (あし) 編 ~リンパ 浮 腫 を 理 解 するために~ 抗 がん 剤 治 療 と 眼 の 症 状 抗 がん 剤 治 療 と 皮 膚 障 害 抗 がん 剤 治 療 と 末 梢 神 経 障 害 口 の 周 辺 に 放 射 線 治 療 を 行 う 際 に 起 こる 口 腔 内 トラブルのう ち 口 腔 粘 膜 炎 と 口 腔 乾 燥 に 重 点 を 置 き その つらさ をやわ らげるためにできること 療 養 生 活 を 送 る 上 で 覚 えておいても らいたいことを 紹 介 しています 抗 がん 剤 治 療 による 脱 毛 に 対 する 心 構 えや 具 体 的 な 対 処 法 さらには 発 生 のしくみなどについて 紹 介 しています リンパ 浮 腫 は 適 切 なケアによって 生 活 の 質 を 保 つことができま す 特 に 初 期 の 対 応 により 改 善 が 得 られやすいので 予 防 や 早 期 発 見 のための 自 己 管 理 が 大 切 です この 冊 子 では リンパ 浮 腫 はどのようなものか 早 期 に 発 見 する 方 法 や 日 常 生 活 で 予 防 していくポイントを 紹 介 しています リンパ 浮 腫 は 適 切 なケアによって 生 活 の 質 を 保 つことができま す 特 に 初 期 の 対 応 により 改 善 が 得 られやすいので 予 防 や 早 期 発 見 のための 自 己 管 理 が 大 切 です この 冊 子 では リンパ 浮 腫 はどのようなものか 早 期 に 発 見 する 方 法 や 日 常 生 活 で 予 防 していくポイントを 紹 介 しています これまで 抗 がん 剤 治 療 の 副 作 用 として 眼 の 症 状 はあまり 注 目 されていませんでした けれども 眼 の 症 状 は 日 常 生 活 に 大 きく 影 響 します そこで この 冊 子 では 眼 の 副 作 用 が 生 じる 可 能 性 の 高 い 抗 がん 剤 とその 症 状 について 紹 介 しています がんの 薬 物 療 法 ( 従 来 型 の 抗 がん 剤 や 分 子 標 的 薬 など)によ る 発 疹 爪 の 変 化 など 皮 膚 への 副 作 用 に 対 する 心 構 えや 具 体 的 な 対 処 法 などについて 紹 介 しています がんの 薬 物 療 法 ( 従 来 型 の 抗 がん 剤 や 分 子 標 的 薬 など)によ る 手 先 足 先 のしびれや 感 覚 が 鈍 いなど 末 梢 神 経 への 副 作 用 に 対 する 心 構 えや 具 体 的 な 対 処 法 などについて 紹 介 していま す 22