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1 しずおか 難 病 ハンドブック ~サービスのあらまし~ 全 国 パーキンソン 病 友 の 会 静 岡 県 支 部 畠 山 恵 美 子 さんの 作 品 静 岡 県 健 康 福 祉 部 医 療 健 康 局 疾 病 対 策 課 平 成 26 年 5 月 改 訂

2 目 次 難 病 ( 特 定 疾 患 )ってなんですか? 1 研 究 の 対 象 となっている 病 気 2 ( 難 治 性 疾 患 克 服 研 究 事 業 ) 医 療 費 が 公 費 負 担 になる 病 気 3 ( 特 定 疾 患 治 療 研 究 事 業 ) 医 療 費 の 公 費 負 担 を 受 けるには? 4 特 定 疾 患 医 療 受 給 者 の 介 護 保 険 利 用 12 難 病 に 関 連 するこんな 制 度 があります 14 障 害 者 総 合 支 援 法 に 関 するサービス 17 ほかにもあります 福 祉 の 制 度 22 静 岡 県 難 病 相 談 支 援 センター 24 国 県 政 令 市 の 難 病 担 当 窓 口 26

3 難 病 ( 特 定 疾 患 )ってなんですか? 難 病 については 医 学 的 に 明 確 な 定 義 がありませんが 昭 和 47 年 に 厚 生 省 が 策 定 した 難 病 対 策 要 綱 では 難 病 対 策 として 取 り 組 む 疾 病 の 範 囲 を 1 原 因 不 明 治 療 方 法 未 確 立 であり かつ 後 遺 症 を 残 すおそれが 少 なくない 疾 病 2 経 過 が 慢 性 にわたり 単 に 経 済 的 な 問 題 のみならず 介 護 等 に 著 しく 人 手 を 要 するために 家 庭 の 負 担 が 重 く また 精 神 的 にも 負 担 の 大 きい 疾 病 と 定 義 し 医 学 的 社 会 的 の2つの 観 点 から 整 理 しています 平 成 26 年 5 月 現 在 原 因 の 究 明 と 治 療 方 法 の 確 立 を 目 的 に 130の 疾 患 が 難 病 として 国 の 調 査 研 究 事 業 の 対 象 となっており そのうち56の 疾 患 と 先 天 性 血 液 凝 固 因 子 欠 乏 症 等 について 国 と 県 が 半 分 ずつ 負 担 する 形 で 医 療 費 の 公 費 負 担 を 行 っています また 静 岡 県 では さらに2 疾 患 について 県 単 独 事 業 として 医 療 費 の 公 費 負 担 を 行 っています 難 病 対 策 として 取 り 上 げる 疾 患 の 範 囲 原 因 不 明 治 療 方 法 が 未 確 立 であり かつ 後 遺 症 を 残 すお それが 少 なくない 疾 病 例 :ベーチェット 病 重 症 筋 無 力 症 再 生 不 良 性 貧 血 悪 性 関 節 リウマチ 難 病 対 策 の5 本 柱 (1) 調 査 研 究 の 推 進 (2) 医 療 施 設 等 の 整 備 事 業 の 種 類 厚 生 労 働 科 学 研 究 事 業 ( 難 治 性 疾 患 克 服 研 究 事 業 ) ( 障 害 保 健 福 祉 総 合 研 究 事 業 ) ( 免 疫 アレルギー 疾 患 等 予 防 治 療 研 究 ) ( 子 ども 家 庭 総 合 研 究 事 業 ) 重 症 難 病 患 者 拠 点 協 力 病 院 国 立 高 度 専 門 医 療 研 究 センター 独 立 行 政 法 人 国 立 病 院 機 構 経 過 が 慢 性 にわたり 単 に 経 済 的 な 問 題 のみならず 介 護 等 に 著 しく 人 手 を 要 するために 家 庭 の 負 担 が 重 く また 精 神 的 にも 負 担 の 大 きい 疾 病 例 : 小 児 がん 小 児 慢 性 腎 炎 ネフローゼ 小 児 ぜんそく 進 行 性 筋 ジストロフィー 腎 不 全 ( 人 工 透 析 対 象 者 ) (3) 医 療 費 の 自 己 負 担 の 軽 減 (4) 地 域 における 保 健 医 療 福 祉 の 充 実 連 携 特 定 疾 患 治 療 研 究 事 業 小 児 慢 性 特 定 疾 患 治 療 研 究 事 業 育 成 医 療 更 生 医 療 重 症 心 身 障 害 児 ( 者 ) 措 置 進 行 性 筋 萎 縮 症 児 ( 者 ) 措 置 難 病 特 別 対 策 推 進 事 業 難 病 相 談 支 援 センター 事 業 難 病 患 者 地 域 支 援 対 策 推 進 事 業 難 病 情 報 センター 事 業 患 者 サポート 事 業 (5)QOLの 向 上 を 目 指 し た 福 祉 施 策 の 推 進 障 害 福 祉 サービス 1

4 研 究 の 対 象 となっている 病 気 ( 難 治 性 疾 患 克 服 研 究 事 業 ) 国 は 症 例 数 が 少 なく 原 因 不 明 で 治 療 方 法 も 未 確 立 であり かつ 生 活 面 で 長 期 にわたり 支 障 がある 特 定 の130の 疾 患 を 対 象 に 研 究 班 を 設 置 し 原 因 の 究 明 治 療 方 法 の 確 立 に 向 けた 研 究 を 行 ってい ます 1 脊 髄 小 脳 変 性 症 2 シャイ ドレーガー 症 候 群 3 モヤモヤ 病 (ウィリス 動 脈 輪 閉 塞 症 ) 4 正 常 圧 水 頭 症 5 多 発 性 硬 化 症 6 重 症 筋 無 力 症 7 ギラン バレー 症 候 群 8 フィッシャー 症 候 群 9 慢 性 炎 症 性 脱 髄 性 多 発 神 経 炎 10 多 巣 性 運 動 ニューロパチー (ルイス サムナー 症 候 群 ) ( 旧 多 発 限 局 性 運 動 性 末 梢 神 経 炎 ) 11 単 クローン 抗 体 を 伴 う 末 梢 神 経 炎 (クロウ フカセ 症 候 群 ) 12 筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 13 脊 髄 性 筋 萎 縮 症 14 球 脊 髄 性 筋 萎 縮 症 (Kennedy-Alter-Sung 病 ) 15 脊 髄 空 洞 症 16 パーキンソン 病 17 ハンチントン 病 18 進 行 性 核 上 性 麻 痺 19 線 条 体 黒 質 変 性 症 20 ペルオキシソーム 病 21 ライソゾーム 病 22 クロイツフェルト ヤコブ 病 (CJD) 23 ゲルストマン ストロイスラー シャインカー 病 (GSS) 24 致 死 性 家 族 性 不 眠 症 25 亜 急 性 硬 化 性 全 脳 炎 (SSPE) 26 進 行 性 多 巣 性 白 質 脳 炎 (PML) 27 後 縦 靭 帯 骨 化 症 28 黄 色 靭 帯 骨 化 症 29 前 縦 靭 帯 骨 化 症 30 広 範 脊 柱 管 狭 窄 症 31 特 発 性 大 腿 骨 頭 壊 死 症 32 特 発 性 ステロイド 性 骨 壊 死 症 33 網 膜 色 素 変 性 症 34 加 齢 黄 斑 変 性 35 難 治 性 視 神 経 症 36 突 発 性 難 聴 37 特 発 性 両 側 性 感 音 難 聴 38 メニエール 病 39 遅 発 性 内 リンパ 水 腫 40 PRL 分 泌 異 常 症 41 ゴナドトロピン 分 泌 異 常 症 42 ADH 分 泌 異 常 症 43 中 枢 性 摂 食 異 常 症 44 原 発 性 アルドステロン 症 45 偽 性 低 アルドステロン 症 46 グルココルチコイド 抵 抗 症 47 副 腎 酵 素 欠 損 症 48 副 腎 低 形 成 (アジソン 病 ) 49 偽 性 副 甲 状 腺 機 能 低 下 症 50 ビタミン D 受 容 機 構 異 常 症 51 TSH 受 容 体 異 常 症 52 甲 状 腺 ホルモン 不 応 症 53 再 生 不 良 性 貧 血 54 溶 血 性 貧 血 ( 自 己 免 疫 性 溶 血 性 貧 血 発 作 性 夜 間 血 色 素 尿 症 ) 55 不 応 性 貧 血 ( 骨 髄 異 形 成 症 候 群 ) 56 骨 髄 線 維 症 57 特 発 性 血 栓 症 58 血 栓 性 血 小 板 減 少 性 紫 斑 病 (TTP) 59 特 発 性 血 小 板 減 少 性 紫 斑 病 60 IgA 腎 症 61 急 速 進 行 性 糸 球 体 腎 炎 62 難 治 性 ネフローゼ 症 候 群 63 多 発 性 嚢 胞 腎 64 肥 大 型 心 筋 症 65 特 発 性 拡 張 型 (うっ 血 型 ) 心 筋 症 66 拘 束 型 心 筋 症 67 ミトコンドリア 病 68 ファブリー 病 69 家 族 性 突 然 死 症 候 群 70 原 発 性 高 脂 血 症 71 特 発 性 間 質 性 肺 炎 72 サルコイドーシス 73 びまん 性 汎 細 気 管 支 炎 74 潰 瘍 性 大 腸 炎 75 クローン 病 76 自 己 免 疫 性 肝 炎 77 原 発 性 胆 汁 性 肝 硬 変 78 劇 症 肝 炎 79 特 発 性 門 脈 圧 亢 進 症 80 肝 外 門 脈 閉 塞 症 81 バッド キアリ 症 候 群 82 肝 内 結 石 症 83 肝 内 胆 管 障 害 84 膵 嚢 胞 線 維 症 85 重 症 急 性 膵 炎 86 慢 性 膵 炎 87 アミロイドーシス 88 ベーチェット 病 89 全 身 性 エリテマトーデス 90 多 発 性 筋 炎 皮 膚 筋 炎 91 シェーグレン 症 候 群 92 成 人 スティル 病 93 高 安 病 ( 大 動 脈 炎 症 候 群 ) 94 バージャー 病 95 結 節 性 多 発 動 脈 炎 ( 結 節 性 多 発 動 脈 炎 顕 微 鏡 的 多 発 血 管 炎 ) 96 ウェゲナー 肉 芽 腫 症 97 アレルギー 性 肉 芽 腫 性 血 管 炎 98 悪 性 関 節 リウマチ 99 側 頭 動 脈 炎 100 抗 リン 脂 質 抗 体 症 候 群 101 強 皮 症 102 好 酸 球 性 筋 膜 炎 103 硬 化 性 萎 縮 性 苔 癬 104 原 発 性 免 疫 不 全 症 候 群 105 若 年 性 肺 気 腫 106 ランゲルハンス 細 胞 組 織 球 症 107 肥 満 低 換 気 症 候 群 108 肺 胞 低 換 気 症 候 群 109 肺 動 脈 性 肺 高 血 圧 症 110 慢 性 血 栓 塞 栓 性 肺 高 血 圧 型 111 混 合 性 結 合 組 織 病 112 神 経 線 維 腫 症 Ⅰ 型 (レックリングハウゼン 病 ) 113 神 経 線 維 腫 症 Ⅱ 型 114 結 節 性 硬 化 症 (プリングル 病 ) 115 表 皮 水 疱 症 116 膿 疱 性 乾 癬 117 天 疱 瘡 118 大 脳 皮 質 基 底 核 変 性 症 119 重 症 多 形 滲 出 性 紅 斑 ( 急 性 期 ) 120 肺 リンパ 脈 管 筋 腫 症 (LAM) 121 進 行 性 骨 化 性 線 維 異 形 成 症 (FOP) 122 色 素 性 乾 皮 症 (XP) 123 スモン 124 下 垂 体 機 能 低 下 症 125 クッシング 病 126 先 端 巨 大 症 127 原 発 性 側 索 硬 化 症 128 有 棘 赤 血 球 を 伴 う 舞 踏 病 ( 有 棘 赤 血 球 舞 踏 病 ) 129 HTLV-1 関 連 脊 髄 症 (HAM) 130 先 天 性 魚 鱗 癬 様 紅 皮 症 2

5 医 療 費 が 公 費 負 担 になる 病 気 ( 特 定 疾 患 治 療 研 究 事 業 ) 1 国 の 事 業 特 定 疾 患 治 療 研 究 事 業 は 診 断 基 準 が 一 応 確 立 し かつ 難 治 性 及 び 重 症 度 が 高 く さらに 患 者 数 が 比 較 的 少 な い 疾 患 について 国 と 県 が 医 療 費 を 公 費 負 担 し 受 療 を 促 すことにより その 原 因 の 究 明 治 療 法 の 開 発 等 を 目 的 とし た 事 業 で 平 成 26 年 5 月 現 在 56の 疾 患 及 び 先 天 性 血 液 凝 固 因 子 欠 乏 症 等 が 対 象 となっています 印 がついた 疾 患 は 軽 快 者 基 準 対 象 疾 患 です 1 ベーチェット 病 2 多 発 性 硬 化 症 3 重 症 筋 無 力 症 4 全 身 性 エリテマトーデス 5 スモン 6 再 生 不 良 性 貧 血 7 サルコイドーシス い 8 筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 9 強 皮 症 皮 膚 筋 炎 及 び 多 発 性 筋 炎 はん 10 特 発 性 血 小 板 減 少 性 紫 斑 病 11 結 節 性 動 脈 周 囲 炎 かいよう 12 潰 瘍 性 大 腸 炎 13 大 動 脈 炎 症 候 群 14 ビュルガー 病 ほうそう 15 天 疱 瘡 せき 16 脊 髄 小 脳 変 性 症 17 クローン 病 18 難 治 性 の 肝 炎 のうち 劇 症 肝 炎 19 悪 性 関 節 リウマチ 20 パーキンソン 病 関 連 疾 患 ( 進 行 性 核 上 性 麻 痺 大 脳 皮 質 基 底 核 変 性 症 及 びパーキンソン 病 ) 21 アミロイドーシス じん 22 後 縦 靭 帯 骨 化 症 23 ハンチントン 病 24 モヤモヤ 病 (ウィリス 動 脈 輪 閉 塞 症 ) しゅ 25 ウェゲナー 肉 芽 腫 症 そく 26 特 発 性 拡 張 型 (うっ 血 型 ) 心 筋 症 い 27 多 系 統 萎 縮 症 ( 線 条 体 黒 質 変 性 症 オリーブ 橋 小 脳 萎 縮 症 及 びシャイ ドレーガー 症 候 群 ) ほう 28 表 皮 水 疱 症 ( 接 合 部 型 及 び 栄 養 障 害 型 ) のうほう せん 29 膿 疱 性 乾 癬 せき さく 30 広 範 脊 柱 管 狭 窄 症 31 原 発 性 胆 汁 性 肝 硬 変 すい 32 重 症 急 性 膵 炎 たい 33 特 発 性 大 腿 骨 頭 壊 死 症 34 混 合 性 結 合 組 織 病 35 原 発 性 免 疫 不 全 症 候 群 36 特 発 性 間 質 性 肺 炎 37 網 膜 色 素 変 性 症 38 プリオン 病 39 肺 動 脈 性 肺 高 血 圧 症 しゅ 40 神 経 線 維 腫 症 41 亜 急 性 硬 化 性 全 脳 炎 42 バッド キアリ(Budd-Chiari) 症 候 群 そく 43 慢 性 血 栓 塞 栓 性 肺 高 血 圧 症 44 ライソゾーム 病 じん 45 副 腎 白 質 ジストロフィー 46 家 族 性 高 コレステロール 血 症 (ホモ 接 合 体 ) せき い 47 脊 髄 性 筋 萎 縮 症 せき い 48 球 脊 髄 性 筋 萎 縮 症 49 慢 性 炎 症 性 脱 髄 性 多 発 神 経 炎 50 肥 大 型 心 筋 症 51 拘 束 型 心 筋 症 52 ミトコンドリア 病 しゅ 53 リンパ 脈 管 筋 腫 症 (LAM) しん はん 54 重 症 多 形 滲 出 性 紅 斑 ( 急 性 期 ) じん 55 黄 色 靭 帯 骨 化 症 56 間 脳 下 垂 体 機 能 障 害 (PRL 分 泌 異 常 症 ゴナドトロピン 分 泌 異 常 症 ADH 分 泌 異 常 症 下 垂 体 性 TSH 分 泌 異 常 症 クッシング 病 先 端 巨 大 症 下 垂 体 機 能 低 下 症 ) 99 先 天 性 血 液 凝 固 因 子 欠 乏 症 等 2 静 岡 県 単 独 の 事 業 静 岡 県 は 国 の 事 業 に 下 記 の2つの 疾 患 を 追 加 して 医 療 費 の 公 費 負 担 を 行 っています 91 橋 本 病 93 突 発 性 難 聴 99 先 天 性 血 液 凝 固 因 子 欠 乏 症 等 の 申 請 等 については 県 庁 疾 病 対 策 課 ( )にお 問 合 せください 3

6 医 療 費 の 公 費 負 担 を 受 けるには? 国 と 県 が 指 定 している 特 定 疾 患 と 診 断 され 申 請 書 類 提 出 後 に 公 費 負 担 対 象 となる 基 準 を 満 たしているかの 認 定 審 査 を 行 い 一 定 の 期 間 (3ヶ 月 程 度 )を 経 て 医 療 の 給 付 が 承 認 されると 特 定 疾 患 医 療 受 給 者 証 が 交 付 され 医 療 費 の 自 己 負 担 が 軽 減 されます 手 続 きの 流 れについては P.11 をご 覧 ください 5 スモン 99 先 天 性 血 液 凝 固 因 子 欠 乏 症 等 については 下 記 の 手 続 とは 異 なりますので 県 庁 疾 病 対 策 課 ( )にお 問 合 せください 1 初 めて 申 請 する 場 合 の 手 続 (1) 必 要 書 類 等 124の 用 紙 ( )は 各 健 康 福 祉 センター( 県 保 健 所 ) 静 岡 市 については 市 の 保 健 所 ( 清 水 支 所 含 む) 浜 松 市 については 市 の 保 健 所 ( 浜 北 支 所 含 む) 及 び 各 区 役 所 健 康 づくり 課 ( 浜 北 区 を 除 く)にあり ます 県 ホームページ( 必 要 書 類 注 意 事 項 1 特 定 疾 患 医 療 受 給 者 証 交 付 申 請 書 本 人 ( 家 族 )が 記 入 してください ( 本 人 が 自 署 する 以 外 の 場 合 印 鑑 が 必 要 です ) 2 臨 床 調 査 個 人 票 所 定 の 様 式 があります 医 師 に 記 載 を 依 頼 してください ( 文 書 料 等 は 公 費 負 担 の 対 象 外 です ) 3 健 康 保 険 証 の 写 し 本 人 のもの 4 保 険 者 からの 情 報 提 供 にかかる 同 意 書 5 世 帯 全 員 の 住 民 票 証 明 日 から3ヶ 月 以 内 のもの 6 生 計 中 心 者 の 所 得 税 額 等 を 確 認 でき る 書 類 7 ( 本 人 の 加 入 している 保 険 が 国 民 健 康 保 険 組 合 の 場 合 のみ) 申 請 者 の 世 帯 で 国 民 健 康 保 険 組 合 に 加 入 する 組 合 員 と 全 ての 被 保 険 者 全 員 の 市 ( 町 ) 民 税 県 民 税 課 税 証 明 書 医 療 費 の 公 費 負 担 に 当 たり 県 が 保 険 者 に 照 会 すること に 同 意 する 書 類 です 本 人 が 自 署 する 以 外 の 場 合 印 鑑 が 必 要 です 代 理 人 が 記 入 する 場 合 には 法 定 代 理 人 欄 に 代 理 人 の 方 の 氏 名 住 所 を 記 入 してください 本 人 と 生 計 中 心 者 ( 本 人 の 生 計 を 主 として 維 持 する 方 ) の 両 方 が 含 まれている 住 民 票 を 提 出 してください 次 ページ 別 表 を 参 照 してください ( 自 己 負 担 が 最 高 階 層 (G)になることを 了 承 し 申 請 書 の 所 定 の 欄 に 署 名 する 場 合 は 省 略 できます ) 国 民 健 康 保 険 組 合 とは 同 種 同 業 の 自 営 業 者 が 連 合 して 作 っている 健 康 保 険 組 合 のことです 健 康 保 険 証 の 名 称 の 最 後 に 必 ず 国 民 健 康 保 険 組 合 が 付 きます 加 入 している 医 療 保 険 が 国 民 健 康 保 険 後 期 高 齢 者 医 療 広 域 連 合 以 外 で 保 険 証 に 記 載 されてい る 被 保 険 者 と 生 計 中 心 者 が 同 一 人 物 でない 場 合 は 被 保 険 者 の 市 ( 町 ) 民 税 県 民 税 課 税 証 明 書 が 必 要 になります (2) 申 請 場 所 本 人 の 居 住 する 市 町 を 管 轄 する 県 の 各 健 康 福 祉 センター( 保 健 所 ) 静 岡 市 については 市 の 保 健 所 ( 清 水 支 所 含 む) 及 び 各 保 健 福 祉 センター( 城 東 由 比 分 館 を 除 く) 浜 松 市 については 市 の 保 健 所 ( 浜 北 支 所 含 む) 及 び 各 区 役 所 健 康 づくり 課 ( 浜 北 区 を 除 く)に 上 記 の 必 要 書 類 をそろえて 提 出 してください (3) 受 給 者 証 の 交 付 認 定 基 準 にもとづく 診 査 の 結 果 医 療 の 給 付 が 承 認 された 場 合 特 定 疾 患 医 療 受 給 者 証 を 御 自 宅 に 郵 送 します 承 認 されなかった 場 合 不 承 認 の 通 知 を 御 自 宅 に 郵 送 いたします 4

7 ご 注 意 ください! 認 定 基 準 にもとづく 診 査 の 結 果 承 認 にならない 場 合 もあります 承 認 された 場 合 の 認 定 日 ( 有 効 期 限 の 開 始 日 )は 申 請 場 所 で 必 要 な 申 請 書 類 を 受 理 した 日 からにな ります 承 認 不 承 認 の 決 定 までには 申 請 書 類 を 受 理 した 日 から 概 ね3ヶ 月 程 度 かかります ( 別 表 ) 生 計 中 心 者 の 所 得 税 額 等 を 証 明 する 書 類 ( 必 要 書 類 6)について 生 計 中 心 者 とは 患 者 さんの 生 活 費 を 主 として 負 担 されている 方 です 次 の はい いいえ に 従 って 該 当 するものをどれか 一 つ 提 出 してください 生 計 中 心 者 の 方 に 住 民 税 が 課 税 されて いますか はい ( 所 得 税 の) 確 定 申 告 をされていますか いいえ はい < 所 得 税 額 を 証 明 する 書 類 名 > 市 町 役 場 が 発 行 する 市 ( 町 ) 民 税 県 民 税 課 税 証 明 書 確 定 申 告 を 行 った 税 務 署 が 発 行 する 納 税 証 明 書 その1 下 記 の 19 歳 未 満 の 方 を 扶 養 されている 場 合 を ご 覧 ください いいえ 源 泉 徴 収 票 ( 年 末 調 整 後 のもの)の 写 し 給 与 所 得 者 の 方 は 勤 務 先 で 発 行 ( 注 ) 年 金 の 源 泉 徴 収 票 は 年 金 支 払 先 で 発 行 重 症 認 定 申 請 及 び 難 治 性 の 肝 炎 のうち 劇 症 肝 炎 重 症 急 性 膵 炎 プリオン 病 重 症 多 形 滲 出 性 紅 斑 ( 急 性 期 )の 申 請 の 場 合 は 生 計 中 心 者 の 所 得 税 額 等 を 証 明 する 書 類 は 不 要 です 1 月 ~6 月 までの 申 請 は 前 々 年 分 7 月 ~12 月 の 申 請 は 前 年 分 の 書 類 が 必 要 となります < 例 > 平 成 26 年 1 月 ~ 6 月 に 申 請 する 場 合 : 平 成 24 年 の 所 得 を 確 認 できる 書 類 平 成 26 年 7 月 ~12 月 に 申 請 する 場 合 : 平 成 25 年 の 所 得 を 確 認 できる 書 類 加 入 している 医 療 保 険 が 国 民 健 康 保 険 後 期 高 齢 者 医 療 広 域 連 合 以 外 で 保 険 証 に 記 載 されている 被 保 険 者 と 生 計 中 心 者 が 同 一 人 物 でない 場 合 に 必 要 となる 被 保 険 者 の 市 ( 町 ) 民 税 県 民 税 課 税 証 明 書 国 民 健 康 保 険 組 合 に 加 入 されてる 場 合 に 必 要 な 組 合 員 と 全 ての 被 保 険 者 全 員 の 市 ( 町 ) 民 税 県 民 税 課 税 証 明 書 も 同 様 です 証 明 書 類 を 市 役 所 町 役 場 税 務 署 年 金 事 務 所 に 請 求 する 場 合 には 必 ず 事 前 に 県 の 各 健 康 福 祉 センタ ー( 保 健 所 ) 静 岡 市 又 は 浜 松 市 については 県 庁 疾 病 対 策 課 に 問 い 合 わせをしてください 19 歳 未 満 の 方 を 扶 養 されている 場 合 平 成 22 年 度 税 制 改 正 において 所 得 税 等 に 係 る 年 少 扶 養 控 除 及 び 16 歳 から 19 歳 未 満 の 特 定 扶 養 控 除 の 上 乗 せ 部 分 の 廃 止 が 行 われました 特 定 疾 患 治 療 研 究 事 業 における 自 己 負 担 限 度 額 は 生 計 中 心 者 の 所 得 税 額 等 を 基 に 決 定 しているため 該 当 する 被 扶 養 者 ( 課 税 される 所 得 のある 年 の 12 月 31 日 時 点 で 19 歳 未 満 )がおられる 生 計 中 心 者 につきましては 扶 養 控 除 の 見 直 しができる 限 り 自 己 負 担 限 度 額 に 影 響 しないよう 配 慮 するため その 扶 養 を 確 認 できる 書 類 のご 提 出 をお 願 いしております なお 必 要 となる 書 類 につきましては 県 の 各 健 康 福 祉 センター( 保 健 所 ) 静 岡 市 及 び 浜 松 市 については 県 庁 疾 病 対 策 課 にお 問 合 せください 5

8 2 重 症 患 者 認 定 を 受 ける 場 合 の 手 続 特 定 疾 患 治 療 研 究 事 業 の 対 象 疾 患 を 主 な 原 因 として 身 体 の 機 能 障 害 が 永 続 し 又 は 長 期 安 静 を 必 要 とする 状 態 にあるため 日 常 生 活 に 著 しい 支 障 がある 方 は 重 症 患 者 認 定 の 申 請 ができます ( 既 に 医 療 の 給 付 の 承 認 を 受 けている 方 が 重 症 患 者 認 定 申 請 する 場 合 を 含 みます ) 重 症 患 者 の 認 定 の 基 準 は 県 が 定 める 重 症 患 者 認 定 基 準 表 の 対 象 部 位 別 の 症 状 が 審 査 の 時 点 で 存 在 し かつ 長 期 間 (おおむね6か 月 以 上 ) 継 続 するものと 認 められることです なお プリオン 病 難 治 性 の 肝 炎 のうち 劇 症 肝 炎 重 症 急 性 膵 炎 重 症 多 形 滲 出 性 紅 斑 ( 急 性 期 )の4 疾 患 については 医 療 の 給 付 の 承 認 により 重 症 患 者 としての 取 り 扱 いを 受 けられます (1) 必 要 書 類 12456の 用 紙 ( )は 県 の 各 健 康 福 祉 センター( 保 健 所 ) 静 岡 市 については 市 の 保 健 所 ( 清 水 支 所 含 む) 浜 松 市 については 市 の 保 健 所 ( 浜 北 支 所 含 む) 及 び 各 区 役 所 健 康 づくり 課 ( 浜 北 区 を 除 く)にあり ます 県 ホームページ( 必 要 書 類 1 特 定 疾 患 医 療 受 給 者 証 交 付 申 請 書 2 臨 床 調 査 個 人 票 3 健 康 保 険 証 の 写 し 注 意 事 項 本 人 ( 家 族 )が 記 入 してください ( 本 人 が 自 署 する 以 外 の 場 合 印 鑑 が 必 要 です ) 所 定 の 様 式 があります 医 師 に 記 載 を 依 頼 してください ( 文 書 料 等 は 公 費 負 担 の 対 象 外 です ) 本 人 のもの 保 険 者 からの 情 報 提 供 にかかる 同 意 書 重 症 患 者 認 定 申 請 書 重 症 患 者 認 定 申 請 用 診 断 書 医 療 費 の 公 費 負 担 に 当 たり 県 が 保 険 者 に 照 会 すること に 同 意 する 書 類 です 本 人 が 自 署 する 以 外 の 場 合 印 鑑 が 必 要 です 代 理 人 が 記 入 する 場 合 には 法 定 代 理 人 欄 に 代 理 人 の 方 の 氏 名 住 所 を 記 入 してください 本 人 ( 家 族 )が 記 入 してください ( 本 人 が 自 署 する 以 外 の 場 合 印 鑑 が 必 要 です ) 医 師 に 記 載 を 依 頼 してください ( 文 書 料 等 は 公 費 負 担 の 対 象 外 です ) 7 健 康 保 険 証 に 記 載 されている 被 保 険 国 民 健 康 保 険 後 期 高 齢 者 医 療 の 加 入 者 は 提 出 不 要 です 者 の 市 ( 町 ) 民 税 県 民 税 課 税 証 明 書 8 ( 本 人 の 加 入 している 保 険 が 国 民 健 国 民 健 康 保 険 組 合 とは 同 種 同 業 の 自 営 業 者 が 連 合 して 康 保 険 組 合 の 場 合 のみ) 作 っている 健 康 保 険 組 合 のことです 健 康 保 険 証 の 名 称 申 請 者 の 世 帯 で 国 民 健 康 保 険 組 合 に の 最 後 に 必 ず 国 民 健 康 保 険 組 合 が 付 きます 加 入 する 組 合 員 と 全 ての 被 保 険 者 全 1 月 ~6 月 までの 申 請 は 前 々 年 分 7 月 ~12 月 の 申 員 の 市 ( 町 ) 民 税 県 民 税 課 税 証 明 書 請 は 前 年 分 のものが 必 要 となります 既 に 医 療 の 給 付 の 承 認 を 受 けている 方 が 重 症 患 者 認 定 申 請 をする 場 合 は 1 及 び2の 書 類 は 必 要 あり ません (2) 申 請 場 所 本 人 の 居 住 する 市 町 を 管 轄 する 県 の 各 健 康 福 祉 センター( 保 健 所 ) 静 岡 市 については 市 の 保 健 所 ( 清 水 支 所 含 む) 及 び 各 保 健 福 祉 センター( 城 東 由 比 分 館 を 除 く) 浜 松 市 については 市 の 保 健 所 ( 浜 北 支 所 含 む) 及 び 各 区 役 所 健 康 づくり 課 ( 浜 北 区 を 除 く)に 上 記 の 必 要 書 類 をそろえて 申 請 してください (3) 受 給 者 証 の 交 付 認 定 基 準 にもとづく 診 査 の 結 果 重 症 の 認 定 がされた 場 合 特 定 疾 患 医 療 受 給 者 証 ( 桃 色 ) を 御 自 宅 に 郵 送 します 承 認 されなかった 場 合 不 承 認 の 通 知 を 御 自 宅 に 郵 送 いたします 6

9 3 医 療 受 給 者 証 が 交 付 されたら 医 療 受 給 者 証 は 黄 色 のものと 桃 色 のものの2 種 類 があります 医 療 機 関 や 薬 局 訪 問 看 護 ステーション 等 の 介 護 サービス 事 業 所 の 窓 口 に 健 康 保 険 証 ( 介 護 保 険 証 ) といっしょに 必 ず 提 示 してください (1) 対 象 となる 医 療 医 療 受 給 者 証 の 有 効 期 限 内 に 受 けた 医 療 で 医 療 受 給 者 証 に 記 載 された 疾 患 及 び 当 該 疾 患 の 病 態 の 一 部 とみなされる 医 療 処 置 が 対 象 となります (2) 受 給 者 証 の 有 効 期 間 について 平 成 27 年 1 月 1 日 から 難 病 の 患 者 に 対 する 医 療 等 に 関 する 法 律 が 施 行 されるため 下 記 のとおり の 有 効 期 間 となります 申 請 が 受 理 された 日 から 平 成 26 年 12 月 31 日 まで 申 請 された 日 によっては 平 成 26 年 9 月 30 日 の 受 給 者 証 が 発 行 下 記 の4 疾 患 以 外 された 後 有 効 期 間 を 延 長 した 受 給 者 証 が 発 行 されることがありま す 1 劇 症 肝 炎 2 重 症 急 性 膵 炎 3 重 症 多 形 滲 出 性 紅 斑 ( 急 性 期 ) 申 請 が 受 理 された 日 の 属 する 月 から5ヵ 月 後 の 末 日 まで 4 突 発 性 難 聴 申 請 が 受 理 された 日 の 属 する 月 から 11 ヵ 月 後 の 末 日 まで 既 に 医 療 の 給 付 の 承 認 を 受 けている 方 が 重 症 患 者 認 定 を 受 けた 場 合 の 有 効 期 限 の 始 期 は 申 請 書 を 受 理 した 日 の 翌 月 の1 日 からになります (ただし 受 理 した 日 が1 日 の 場 合 は1 日 からとなります ) (3) 月 額 自 己 負 担 額 について 所 得 に 応 じて 段 階 的 な 一 部 自 己 負 担 があります 交 付 された 受 給 者 証 の 色 によって 次 のようになります 院 外 処 方 による 薬 局 での 保 険 調 剤 訪 問 看 護 及 び 介 護 予 防 訪 問 看 護 は 一 部 負 担 額 はありません ア 黄 色 の 受 給 者 証 の 方 ( 自 己 負 担 のある 方 ) 医 療 保 険 介 護 保 険 入 院 ( 介 護 予 防 ) ( 食 事 療 養 費 含 む) 訪 問 看 護 自 己 負 担 あり ( 介 護 予 防 訪 問 ) 外 来 リハビリテーション 院 外 薬 局 での ( 介 護 予 防 ) 保 険 調 剤 自 己 負 担 なし 居 宅 療 養 管 理 指 導 訪 問 看 護 介 護 療 養 施 設 サービス ( 交 通 費 除 く) 自 己 負 担 額 は 次 頁 自 己 負 担 限 度 額 表 をご 覧 ください 介 護 保 険 の 利 用 については P.12 をご 覧 ください 自 己 負 担 なし 自 己 負 担 あり イ 桃 色 の 受 給 者 証 の 方 ( 所 得 状 況 により 自 己 負 担 のない 方 及 び 重 症 患 者 認 定 の 方 ) 通 院 入 院 とも 認 定 疾 患 の 治 療 に 係 る 医 療 費 の 自 己 負 担 はありません ( 全 額 公 費 負 担 となります ) 医 療 保 険 での 訪 問 看 護 の 交 通 費 は 除 く スモンについては 主 たる 神 経 症 状 ( 下 肢 の 異 常 知 覚 自 律 神 経 障 害 頑 固 な 腹 部 症 状 等 )に 加 えて これが 誘 因 となることが 明 らかな 疾 病 若 しくは 状 態 ( 循 環 器 系 及 び 泌 尿 器 系 の 疾 病 のほか 骨 折 白 内 障 振 戦 高 血 圧 慢 性 頭 痛 めまい 不 眠 膝 関 節 痛 腰 痛 歯 科 疾 患 等 )を 幅 広 く 併 発 する 状 況 に あることに 留 意 します 7

10 自 己 負 担 限 度 額 表 ( 平 成 20 年 7 月 ~) 階 層 区 分 対 象 者 別 の 一 部 自 己 負 担 の 月 額 限 度 額 生 計 中 心 者 が 患 者 以 外 生 計 中 心 者 が 患 者 本 人 入 院 外 来 等 入 院 外 来 等 A 市 町 村 民 税 が 非 課 税 の 場 合 0 円 0 円 0 円 0 円 B 所 得 税 が 非 課 税 の 場 合 4,500 円 2,250 円 2,250 円 1,120 円 C 所 得 税 課 税 年 額 が 5,000 円 以 下 6,900 円 3,450 円 3,450 円 1,720 円 D 所 得 税 課 税 年 額 が 5,001 円 ~15,000 円 8,500 円 4,250 円 4,250 円 2,120 円 E 所 得 税 課 税 年 額 が 15,001 円 ~40,000 円 11,000 円 5,500 円 5,500 円 2,750 円 F 所 得 税 課 税 年 額 が 40,001 円 ~70,000 円 18,700 円 9,350 円 9,350 円 4,670 円 G 所 得 税 課 税 年 額 が 70,001 円 以 上 23,100 円 11,550 円 11,550 円 5,770 円 同 一 生 計 内 に2 人 以 上 の 対 象 患 者 がいる 場 合 の2 人 目 以 降 の 方 については この 表 に 定 める 額 の 1/10に 該 当 する 額 をもって 限 度 額 とします 提 出 していただいた 生 計 中 心 者 の 所 得 税 額 等 を 確 認 できる 書 類 を 基 に 決 定 いたします 4 申 請 から 医 療 受 給 者 証 が 交 付 されるまでの 医 療 費 払 戻 しの 申 請 手 続 申 請 から 特 定 疾 患 の 認 定 ( 医 療 受 給 者 証 の 交 付 )までに 一 定 の 期 間 (3か 月 程 度 )がかかります 認 定 された 場 合 申 請 が 受 理 された 日 から 認 定 された 日 までの 期 間 内 に 支 払 った 対 象 疾 患 に 係 る 治 療 費 は 後 日 払 戻 しの 対 象 になります 医 療 費 の 払 戻 しの 申 請 の 手 続 は 下 記 のとおりです (1) 必 要 書 類 持 ち 物 1 特 定 疾 患 医 療 費 請 求 書 医 療 受 給 者 証 を 交 付 するときに 同 封 して 送 付 します また 県 の 各 健 康 福 祉 センター( 保 健 所 ) 静 岡 市 については 市 の 保 健 所 ( 清 水 支 所 含 む) 浜 松 市 については 市 の 保 健 所 ( 浜 北 支 所 含 む) 及 び 各 区 役 所 健 康 づくり 課 ( 浜 北 区 を 除 く)にて 配 布 して いるほか 県 ホームページ( 2 特 定 疾 患 医 療 受 給 者 証 3 ご 印 鑑 (2) 申 請 場 所 本 人 の 居 住 する 市 町 を 管 轄 する 県 の 各 健 康 福 祉 センター( 保 健 所 ) 静 岡 市 については 市 の 保 健 所 ( 清 水 支 所 含 む) 浜 松 市 については 市 の 保 健 所 ( 浜 北 支 所 含 む) 及 び 各 区 役 所 健 康 づくり 課 ( 浜 北 区 を 除 く)に 上 記 の 必 要 書 類 をそろえて 申 請 します ご 注 意 ください! 医 療 費 証 明 書 の 欄 については 医 療 機 関 又 は 薬 局 訪 問 看 護 ステーション 等 の 介 護 サービ ス 事 業 所 で 記 入 してもらってください 医 療 費 の 振 込 先 金 融 機 関 の 預 金 種 別 口 座 番 号 口 座 名 義 人 を 忘 れずに 記 入 してください 支 払 いまでには 概 ね2ヶ 月 ほどかかります また 記 載 内 容 に 不 備 等 があった 場 合 は 訂 正 のお 願 いをさせていただくことがありますので 支 払 いまでに2ヶ 月 以 上 かかることもあります 8

11 5 その 他 手 続 (1) 受 給 者 証 の 記 載 事 項 の 変 更 下 記 のような 変 更 が 生 じた 場 合 は 手 続 きが 必 要 となります 健 康 保 険 証 の 種 類 または 記 号 番 号 の 変 更 氏 名 の 変 更 静 岡 県 内 での 住 所 の 変 更 生 計 中 心 者 の 変 更 1 必 要 書 類 変 更 する 事 項 によって 添 付 する 書 類 が 異 なりますので 詳 細 は 居 住 地 を 管 轄 する 県 の 各 健 康 福 祉 センター( 保 健 所 ) 静 岡 市 又 は 浜 松 市 については 市 の 保 健 所 へお 問 い 合 わせください 2 申 請 場 所 本 人 の 居 住 する 市 町 を 管 轄 する 県 の 各 健 康 福 祉 センター( 保 健 所 ) 静 岡 市 については 市 の 保 健 所 ( 清 水 支 所 含 む) 浜 松 市 については 市 の 保 健 所 ( 浜 北 支 所 含 む) 及 び 各 区 役 所 健 康 づくり 課 ( 浜 北 区 を 除 く)に 上 記 の 必 要 書 類 をそろえて 申 請 します (2) 受 給 者 証 の 返 納 以 下 に 該 当 する 場 合 には 特 定 疾 患 医 療 受 給 者 証 を 返 納 してください 受 給 者 証 の 表 面 記 載 の 疾 病 が 治 癒 した 場 合 死 亡 した 場 合 県 外 へ 転 出 される 場 合 県 外 へ 転 出 される 方 で 新 しい 住 所 地 で 特 定 疾 患 ( 県 事 業 の2 疾 患 を 除 く)の 申 請 をする 予 定 の 方 は 申 請 手 続 きの 際 に 現 在 お 持 ちの 受 給 者 証 の 写 しを 添 付 することによって 他 の 必 要 書 類 の 添 付 を 省 略 できる 場 合 がありますので 返 納 前 にコピーを 取 っておくことをお 勧 めします 返 納 先 本 人 の 居 住 する 市 町 を 管 轄 する 県 の 各 健 康 福 祉 センター( 保 健 所 ) 静 岡 市 については 市 の 保 健 所 ( 清 水 支 所 含 む) 浜 松 市 については 市 の 保 健 所 ( 浜 北 支 所 含 む) 及 び 各 区 役 所 健 康 づくり 課 ( 浜 北 区 を 除 く)です (3) 受 給 者 証 の 再 交 付 特 定 疾 患 医 療 受 給 者 証 を 有 効 期 間 内 に 紛 失 汚 損 した 場 合 には 特 定 疾 患 医 療 受 給 者 証 の 再 交 付 の 手 続 ができます 1 必 要 書 類 特 定 疾 患 医 療 受 給 者 証 交 付 申 請 書 県 の 各 健 康 福 祉 センター( 保 健 所 ) 静 岡 市 については 市 の 保 健 所 ( 清 水 支 所 含 む) 浜 松 市 につい ては 市 の 保 健 所 ( 浜 北 支 所 含 む) 及 び 各 区 役 所 健 康 づくり 課 ( 浜 北 区 を 除 く)にご 用 意 しているほ か 県 ホームページ( 2 申 請 場 所 本 人 の 居 住 する 市 町 を 管 轄 する 県 の 各 健 康 福 祉 センター( 保 健 所 ) 静 岡 市 については 市 の 保 健 所 ( 清 水 支 所 を 含 む) 浜 松 市 については 市 の 保 健 所 ( 浜 北 支 所 含 む) 及 び 各 区 役 所 健 康 づくり 課 ( 浜 北 区 を 除 く)へ 提 出 してください 9

12 6 更 新 申 請 する 場 合 の 手 続 有 効 期 間 満 了 後 も 引 き 続 き 医 療 費 助 成 を 受 けたい 場 合 は 有 効 期 間 内 に 更 新 手 続 が 必 要 です ただし 下 記 の 疾 患 以 外 の 方 については 平 成 26 年 度 は 制 度 改 正 に 伴 い 更 新 手 続 なく 平 成 26 年 10 月 1 日 から 平 成 26 年 12 月 31 日 の 受 給 者 証 を 交 付 いたします 難 治 性 の 肝 炎 のうち 劇 症 肝 炎 重 症 急 性 膵 炎 重 症 多 形 滲 出 性 紅 斑 ( 急 性 期 ) 受 給 者 証 の 有 効 期 間 が6か 月 と 定 められています 有 効 期 間 満 了 前 1か 月 以 内 に 申 請 していただけれ ば 更 新 申 請 として 取 り 扱 い 認 定 された 場 合 には 有 効 期 間 満 了 日 の 翌 日 から6か 月 間 有 効 となりま す なお 更 新 のご 案 内 はお 送 りしておりませんので 更 新 が 必 要 な 場 合 は 主 治 医 に 相 談 の 上 管 轄 の 保 健 所 にお 問 い 合 わせください 重 症 急 性 膵 炎 は 更 新 用 の 臨 床 調 査 個 人 票 がありますのでご 注 意 ください ご 注 意 ください! 有 効 期 限 後 に 申 請 手 続 を 行 った 場 合 は 新 規 申 請 の 取 り 扱 いとなります 更 新 申 請 についても 診 査 がありますので 更 新 が 認 められない 場 合 があります 突 発 性 難 聴 は 更 新 の 対 象 となりません 7 新 しい 医 療 費 助 成 制 度 について 特 定 疾 患 治 療 研 究 事 業 は 平 成 27 年 1 月 1 日 から 新 しい 制 度 に 変 わります 制 度 の 内 容 については 現 在 国 で 検 討 がされています 内 容 が 決 まり 次 第 県 のホームページ 等 でご 案 内 いたします 新 しい 医 療 費 助 成 制 度 の 内 容 ( 一 部 ) 1 対 象 疾 患 の 拡 大 現 在 国 の 事 業 の 対 象 疾 患 である 56 疾 患 から 約 300 疾 患 に 段 階 的 に 拡 大 します 対 象 疾 患 は 今 後 決 定 されます 2 月 額 自 己 負 担 額 の 変 更 現 在 生 計 中 心 者 の 所 得 税 額 に 応 じて 設 定 されていましたが 新 制 度 では 医 療 保 険 における 世 帯 の 市 町 村 民 税 ( 所 得 割 )の 課 税 額 に 応 じて 設 定 されます また 受 診 した 複 数 の 医 療 機 関 等 ( 薬 局 での 保 険 調 剤 や 訪 問 看 護 ステーションでの 医 療 保 険 によ る 訪 問 看 護 を 含 む)の 自 己 負 担 を 全 て 合 算 した 上 で 月 額 自 己 負 担 額 が 適 用 されます ( 参 考 : 平 成 26 年 度 第 1 回 厚 生 科 学 審 議 会 疾 病 対 策 部 会 資 料 ) 10

13 申 請 から 受 給 者 証 交 付 までの 流 れ 約 3ヶ 月 申 請 者 ( 患 者 さん ) 受 診 診 療 開 始 申 請 不 承 認 保 留 通 知 受 給 者 証 受 領 公 費 受 給 11 医 療 機 関 診 断 臨 床 調 査 個 人 票 作 成 受 療 医 療 機 関 契 約 不 承 認 保 留 通 知 県 健 康 福 祉 センター 申 請 受 理 進 達 受 給 者 証 交 付 ( 保 健 所 ) 静 岡 市 浜 松 市 保 健 所 受 療 医 療 機 関 契 約 県 庁 進 達 受 理 認 定 診 査 一 次 判 定 二 次 判 定 保 留 不 承 認 承 認 医 療 費 公 費 負 担

14 特 定 疾 患 医 療 受 給 者 の 介 護 保 険 利 用 既 に 医 療 の 給 付 の 承 認 を 受 けている 方 が 介 護 保 険 で 対 象 疾 患 に 関 する 下 表 の 介 護 ( 介 護 予 防 ) サービスを 利 用 した 場 合 自 己 負 担 額 ( 費 用 の1 割 )について 特 定 疾 患 治 療 研 究 事 業 の 公 費 負 担 の 対 象 となります サービス 黄 色 の 受 給 者 証 桃 色 の 受 給 者 証 訪 問 看 護 介 護 予 防 訪 問 看 護 自 己 負 担 なし 在 宅 訪 問 リハビリテーション 居 宅 療 養 管 理 指 導 介 護 予 防 訪 問 リハビリテーション 介 護 予 防 居 宅 療 養 管 理 指 導 自 己 負 担 あり 自 己 負 担 なし 入 院 介 護 療 養 施 設 サービス 自 己 負 担 あり 自 己 負 担 なし 対 象 疾 患 に 関 する 介 護 ( 介 護 予 防 )サービスが 対 象 となります 介 護 保 険 における 下 記 の 介 護 ( 介 護 予 防 )サービスは 特 定 疾 患 治 療 研 究 事 業 の 対 象 外 ですので 御 注 意 ください 療 養 病 床 等 を 有 する 病 院 診 療 所 の( 介 護 予 防 ) 通 所 リハビリテーション 療 養 病 床 等 を 有 する 病 院 診 療 所 の( 介 護 予 防 ) 短 期 入 所 療 養 介 護 老 人 保 健 施 設 において 提 供 される( 介 護 予 防 )サービス( 入 所 通 所 短 期 入 所 ) 老 人 保 健 施 設 が 指 定 を 受 けて 実 施 する( 介 護 予 防 ) 訪 問 リハビリテーション 下 記 の16 疾 患 については 訪 問 看 護 及 び 介 護 予 防 訪 問 看 護 は 介 護 保 険 ではなく 医 療 保 険 から 給 付 されます この 場 合 交 通 費 は 自 己 負 担 となります 1 多 発 性 硬 化 症 2 重 症 筋 無 力 症 3 スモン 4 筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 5 脊 髄 小 脳 変 性 症 6 ハンチントン 病 7 パーキンソン 病 関 連 疾 患 ( 進 行 性 核 上 性 麻 痺 大 脳 皮 質 基 底 核 変 性 症 パーキンソン 病 (ホーエン ヤールの 重 症 度 分 類 がス テージ3 以 上 であって 生 活 機 能 障 害 度 がⅡ 度 又 はⅢ 度 のものに 限 る)) 8 多 系 統 萎 縮 症 ( 線 条 体 黒 質 変 性 症 オリーブ 橋 小 脳 萎 縮 症 シャイ ドレーガー 症 候 群 ) 9 プリオン 病 10 亜 急 性 硬 化 性 全 脳 炎 11ライソゾーム 病 12 副 腎 白 質 ジストロフィー 13 脊 髄 性 筋 萎 縮 症 14 球 脊 髄 性 筋 萎 縮 症 15 慢 性 炎 症 性 脱 髄 性 多 発 神 経 炎 16 特 定 疾 患 の 対 象 疾 患 を 起 因 として 人 工 呼 吸 器 を 使 用 している 状 態 ( 参 考 ) 医 療 保 険 : 特 掲 診 療 料 の 施 設 基 準 等 別 表 第 7 ( 平 20.3 厚 生 労 働 省 告 示 第 63 号 最 終 改 正 平 24.3 厚 生 労 働 省 告 示 第 78 号 ) 介 護 保 険 : 指 定 居 宅 サービス 介 護 給 付 費 単 位 数 表 訪 問 看 護 費 の 注 1 ( 平 厚 生 労 働 省 告 示 第 19 号 最 終 改 正 平 26.3 厚 生 労 働 省 告 示 第 67 号 ) 12

15 参 考 要 介 護 要 支 援 認 定 について 下 記 の 疾 病 ( 特 定 疾 病 )にり 患 されている 方 は 65 歳 未 満 であっても 要 介 護 要 支 援 認 定 を 受 けられることがあります 詳 しくは 各 市 町 の 介 護 保 険 担 当 課 にお 問 合 せください 40 歳 以 上 の 方 悪 性 関 節 リウマチ 筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 後 縦 靭 帯 骨 化 症 脊 髄 小 脳 変 性 症 パーキンソン 病 関 連 疾 患 多 系 統 萎 縮 症 広 範 脊 柱 管 狭 窄 症 介 護 保 険 で 受 けられるサービス 例 (すべてのサービスを 掲 載 しているわけではありません ) 予 防 給 付 におけるサービス ( 要 支 援 状 態 1 2) 介 護 予 防 サービス < 訪 問 サービス> 介 護 予 防 訪 問 介 護 介 護 予 防 訪 問 看 護 介 護 予 防 訪 問 リハビリテーション 介 護 予 防 訪 問 入 浴 介 護 介 護 予 防 居 宅 療 養 管 理 指 導 < 通 所 サービス> 介 護 予 防 通 所 介 護 介 護 予 防 通 所 リハビリテーション(デイケア) < 短 期 入 所 サービス> 介 護 予 防 短 期 入 所 生 活 介 護 療 養 介 護 (ショートステイ) < 福 祉 用 具 貸 与 住 宅 改 修 > 介 護 予 防 福 祉 用 具 貸 与 特 定 介 護 予 防 福 祉 用 具 販 売 介 護 予 防 住 宅 改 修 費 支 給 <その 他 > 介 護 予 防 特 定 入 居 者 生 活 介 護 地 域 密 着 型 サービス 介 護 予 防 小 規 模 多 機 能 型 居 宅 介 護 介 護 予 防 認 知 症 対 応 型 共 同 生 活 介 護 ( 要 支 援 2) (グループホーム) 介 護 予 防 認 知 症 対 応 型 通 所 介 護 介 護 給 付 におけるサービス ( 要 介 護 状 態 1~5) 居 宅 サービス < 訪 問 サービス> 訪 問 介 護 訪 問 看 護 訪 問 リハビリテーション 訪 問 入 浴 介 護 居 宅 療 養 管 理 指 導 < 通 所 サービス> 通 所 介 護 通 所 リハビリテーション(デイケア) < 短 期 入 所 サービス> 短 期 入 所 生 活 介 護 療 養 介 護 (ショートステイ) < 福 祉 用 具 貸 与 住 宅 改 修 > 福 祉 用 具 貸 与 特 定 福 祉 用 具 販 売 住 宅 改 修 費 用 支 給 <その 他 > 特 定 施 設 入 居 者 生 活 介 護 施 設 サービス 介 護 老 人 福 祉 施 設 介 護 老 人 保 健 施 設 介 護 療 養 型 医 療 施 設 地 域 密 着 型 サービス 地 域 密 着 型 特 定 施 設 入 居 者 生 活 介 護 小 規 模 多 機 能 型 居 宅 介 護 夜 間 対 応 型 訪 問 介 護 地 域 密 着 型 介 護 老 人 福 祉 施 設 入 居 者 生 活 介 護 認 知 症 対 応 型 共 同 生 活 介 護 (グループホーム) 認 知 症 対 応 型 通 所 介 護 定 期 巡 回 随 時 対 応 型 介 護 看 護 複 合 型 サービス 13

16 難 病 に 関 連 するこんな 制 度 があります 訪 問 相 談 事 業 難 病 患 者 の 方 やその 御 家 族 に 対 し 日 常 生 活 上 及 び 療 養 上 の 支 援 を 行 うため 保 健 師 などによる 訪 問 相 談 を 行 います 各 健 康 福 祉 センター( 保 健 所 ) 静 岡 市 保 健 所 ( 清 水 支 所 含 む) 浜 松 市 保 健 所 ( 浜 北 支 所 含 む) 医 療 相 談 事 業 訪 問 指 導 ( 診 療 ) 事 業 難 病 患 者 の 方 々の 療 養 上 の 不 安 解 消 を 図 るため 難 病 専 門 医 や 理 学 療 法 士 などの 専 門 家 による 相 談 会 や 訪 問 による 指 導 ( 診 療 )を 行 います 各 健 康 福 祉 センター( 保 健 所 ) 静 岡 市 保 健 所 ( 清 水 支 所 含 む) 浜 松 市 保 健 所 ( 浜 北 支 所 含 む) 在 宅 人 工 呼 吸 器 使 用 特 定 疾 患 患 者 訪 問 看 護 治 療 研 究 事 業 在 宅 で 人 工 呼 吸 器 を 使 用 している 特 定 疾 患 の 患 者 で 医 師 が 診 療 報 酬 対 象 外 の 訪 問 看 護 を 必 要 と 認 め た 場 合 年 間 260 回 を 限 度 に 訪 問 看 護 を 実 施 して います 他 の 制 度 の 訪 問 看 護 やヘルパーの 派 遣 と 併 用 がで きます 県 庁 疾 病 対 策 課 又 は 各 県 健 康 福 祉 センター( 保 健 所 ) 難 病 患 者 の 就 労 支 援 対 策 難 病 患 者 介 護 家 族 リフレッシュ 事 業 在 宅 で 人 工 呼 吸 器 を 使 用 しているか 又 は 気 管 切 開 で 頻 回 に 吸 引 が 必 要 な 特 定 疾 患 患 者 小 児 慢 性 特 定 疾 患 患 者 筋 ジストロフィー 患 者 重 症 心 身 障 害 児 ( 者 )の 介 護 をしている 家 族 の 負 担 軽 減 のため 滞 在 型 訪 問 看 護 を 行 います 市 町 によって 実 施 していない 場 合 もありますので 下 記 お 問 い 合 わせ 先 に 御 確 認 ください 静 岡 市 浜 松 市 については 類 似 事 業 となりますの で 詳 細 については 各 市 へお 問 合 せください 各 市 町 保 健 福 祉 担 当 課 静 岡 市 保 健 所 ( 清 水 支 所 含 む) 浜 松 市 保 健 所 ( 浜 北 支 所 含 む) 就 労 相 談 公 共 職 業 安 定 所 (ハローワーク)1や 難 病 相 談 支 援 センター2にて 就 労 に 関 する 相 談 を 受 けることが できるます また 就 労 相 談 をスムーズに 進 めるために 難 病 のある 人 の 就 労 相 談 票 3の 活 用 をすすめていま す 1 公 共 職 業 安 定 所 (ハローワーク) 障 害 者 の 窓 口 で 難 病 であることを 伝 え 職 業 相 談 職 業 紹 介 を 受 けることができます また ハローワ ーク 静 岡 には 難 病 患 者 就 職 サポーター が 配 置 さ れており 難 病 患 者 の 就 労 に 関 する 相 談 や 面 接 時 の 同 行 等 の 支 援 を 受 けることができます 2 難 病 相 談 支 援 センター 就 労 する 上 で 病 気 に 関 する 内 容 の 相 談 をするこ とができます 3 難 病 のある 人 の 就 労 相 談 票 (P15 別 紙 ) 難 病 のある 方 が 職 歴 や 病 気 により 配 慮 が 必 要 な 内 容 を 整 理 しておくものです 各 ハローワーク 又 は 静 岡 労 働 局 難 病 相 談 支 援 センター 14 各 ハローワークお 問 い 合 わせ 先 ハローワーク 名 電 話 番 号 ハローワーク 下 田 ハローワーク 三 島 ハローワーク 伊 東 ハローワーク 沼 津 ハローワーク 御 殿 場 ハローワーク 富 士 ハローワーク 富 士 宮 ハローワーク 清 水 ハローワーク 静 岡 ハローワーク 焼 津 ハローワーク 島 田 ハローワーク 榛 原 ハローワーク 掛 川 ハローワーク 磐 田 ハローワーク 浜 松 ハローワーク 細 江 ハローワーク 浜 北

17 難 病 のある 人 の 就 労 相 談 票 ( 別 紙 ) 記 載 日 この 相 談 票 は 就 労 相 談 をスムーズに 進 めることができるよう 作 成 しました この 相 談 票 を 就 労 相 談 の 際 に 利 用 してもしなくても 結 構 ですし 持 参 しなくてはいけ ないものでもありません 相 談 票 は 難 病 のある 方 自 身 が 記 入 してください また すべての 項 目 を 記 入 しなく ても 結 構 です ハローワークで 求 職 登 録 する 場 合 この 相 談 票 を 持 参 した 場 合 も 別 に 所 定 の 求 職 票 に 記 入 していただくことになります プライバシーの 保 護 に 十 分 配 慮 し 就 労 相 談 以 外 に 使 用 されることは 一 切 ありません また 御 本 人 の 了 解 なしに 事 業 主 等 に 提 供 されることはありません 平 成 年 月 日 難 病 相 談 支 援 センター に 就 労 相 談 をされる 方 は こちらにお 電 話 く ださい 静 岡 県 難 病 相 談 支 援 センター 氏 名 フリガナ 漢 字 性 別 男 女 現 住 所 生 年 月 日 昭 和 平 成 年 齢 年 月 日 歳 連 絡 先 電 話 メール アドレス 携 帯 FAX 現 在 在 職 中 休 職 中 ( 傷 病 手 当 : 有 無 ) 退 職 ( 雇 用 保 険 : 有 無 ) その 他 ( ) 職 種 就 業 期 間 仕 事 の 内 容 など 離 職 の 理 由 ( 概 略 ) 年 月 ~ 年 月 仕 職 歴 事 ( 古 いもの から 順 に) 年 月 ~ 年 月 年 月 ~ 年 月 年 月 ~ 年 月 年 月 ~ 年 月 病 名 発 症 年 齢 歳 通 院 頻 度 月 回 病 名 発 症 年 齢 歳 通 院 頻 度 月 回 病 名 発 症 年 齢 歳 通 院 頻 度 月 回 制 度 の 利 用 1 特 定 疾 患 医 療 受 給 者 証 2 特 定 疾 患 登 録 者 証 3 1 2とも 持 っていない 4 わからない 障 害 者 手 帳 ( 無 有 ( 身 体 知 的 精 神 ) ( ) 級 ) 仕 事 をする 上 で 気 になること 配 慮 してほしい こと 主 治 医 の 意 見 ( 難 病 のある 方 本 人 が 記 載 ) 新 規 就 労 又 は 転 職 を 希 望 される 方 のみ 以 下 も 御 記 入 ください やりたいこと できること 得 意 なこと 希 望 職 種 主 治 医 の 就 労 の 許 可 ( 有 無 ) 希 望 勤 務 時 間 1 日 ( ) 時 間 週 休 ( ) 日 希 望 通 勤 時 間 片 道 ( ) 分 以 内 15 静 岡 県 難 病 患 者 就 労 支 援 検 討 会 作 成

18 雇 用 主 職 場 のみなさまへ 難 病 という 言 葉 に どんなイメージをお 持 ちでしょうか 患 者 数 が 少 ない 治 療 法 が 確 立 していない など 希 少 な 病 気 や 難 治 性 の 病 気 で あっても 服 薬 や 通 院 を 続 けながら 就 労 している 人 は 少 なくありません 働 く 意 欲 のある 人 が 病 気 を 持 ちながらも それぞれの 能 力 に 応 じて 一 人 でも 多 く 就 労 の 機 会 を 得 ることができるよう 皆 様 の 御 理 解 と 御 協 力 をお 願 いします 医 療 の 進 歩 により 多 くの 難 病 は 慢 性 疾 患 化 しており 難 病 のある 人 の 半 数 近 くが 何 らかの 仕 事 に 就 いています 多 くの 難 病 が 完 治 に 至 らないまでも 日 常 の 自 己 管 理 や 服 薬 通 院 等 を 続 けながら 普 通 の 生 活 ができるようになっています 現 在 難 病 と 診 断 されている 人 たちの70% 以 上 は 特 に 介 護 等 の 必 要 はありません また 疾 患 の 重 症 度 により 異 なりますが 日 常 生 活 が 正 常 とされるレベルに 回 復 している 人 が 多 い 疾 患 では 就 労 している 人 も 多 くなっています わが 国 では 現 在 身 体 的 負 担 が 少 なく 休 憩 や 通 院 がしやすい 就 労 条 件 の 職 場 も 多 くなっており 難 病 のある 人 は 条 件 さえ 合 えば 働 ける 仕 事 が 十 分 にあります 非 就 業 で 就 職 希 望 あり (26%) 非 就 業 で 就 職 希 望 なし (26%) 就 業 原 則 禁 止 (8%) 事 業 主 の 方 のための 助 成 金 の 制 度 があります 不 明 難 病 の ある 人 ( 回 答 者 全 体 ) 医 師 からの 就 業 禁 止 無 (18%) 就 業 している (45%) ( 資 料 : 難 病 の 雇 用 管 理 に 関 する 調 査 研 究 会 報 告 書 2007) 発 達 障 害 者 難 治 性 疾 患 患 者 雇 用 開 発 助 成 金 障 害 者 手 帳 を 所 持 していない 難 治 性 疾 患 患 者 ( )をハローワーク 等 の 紹 介 に より 常 用 労 働 者 ( 週 所 定 労 働 時 間 が20 時 間 以 上 )として 新 たに 雇 用 する 事 業 主 に 対 して 助 成 金 を 支 給 します 厚 生 労 働 省 が 実 施 する 難 治 性 疾 患 克 服 研 究 事 業 のうち 臨 床 調 査 研 究 分 野 の 対 象 疾 患 または 進 行 性 筋 萎 縮 症 ( 筋 ジストロフィー)が 対 象 各 ハローワーク 又 は 静 岡 労 働 局 (P.14 参 照 ) 難 病 に 関 する 相 談 窓 口 従 業 員 が 難 病 と 診 断 された 難 病 のある 方 が 就 職 を 希 望 している 等 就 労 する 上 での 病 気 に 関 する 内 容 の 相 談 を 受 けます 静 岡 県 難 病 相 談 支 援 センター(P.24 参 照 ) 16

19 障 害 福 祉 に 関 するサービス 障 害 福 祉 サービスの 対 象 に 難 病 が 追 加 され 身 体 障 害 者 手 帳 を 所 持 していなくてもサービスが 受 け られるようになりました ただし 介 護 保 険 法 に 基 づく 福 祉 サービスを 受 けることができる 方 は 介 護 保 険 サービスが 優 先 とな ります ( 介 護 保 険 サービスについては P.12~13 を 参 考 にしてください ) 患 者 さんの 療 養 環 境 ( 疾 患 名 病 状 居 住 する 市 町 など)によって 受 けられるサービスの 内 容 は 異 なります 詳 しいことは お 住 まいの 市 町 へお 問 合 せください 1 障 害 福 祉 サービス 等 障 害 者 総 合 支 援 法 に 基 づき 障 害 のある 方 々に 対 し 身 近 な 市 町 が 障 害 福 祉 サービス 等 のサー ビス 提 供 を 行 います サービスは 大 きく 分 けて 自 立 支 援 給 付 と 地 域 生 活 支 援 事 業 の2つがあります 1 自 立 支 援 給 付 障 害 福 祉 サービス( 介 護 給 付 訓 練 等 給 付 相 談 支 援 給 付 ) 補 装 具 2 地 域 生 活 支 援 事 業 日 常 生 活 用 具 給 付 相 談 支 援 移 動 支 援 地 域 活 動 支 援 センター 等 < 対 象 者 > 治 療 方 法 が 確 立 していない 疾 病 その 他 の 特 殊 の 疾 病 であって 政 令 で 定 めるものによる 障 害 の 程 度 が 厚 生 労 働 大 臣 が 定 める 程 度 である 者 で 18 歳 以 上 である 者 下 記 130 疾 患 一 覧 参 照 18 歳 未 満 の 方 についても 自 立 支 援 給 付 のうち 居 宅 介 護 等 の 訪 問 系 サービス 補 装 具 及 び 地 域 生 活 支 援 事 業 をご 利 用 いただけます <お 問 合 せ 先 > 県 お 住 まいの 市 町 130 疾 患 一 覧 1 I g A 腎 症 34 原 発 性 側 索 硬 化 症 67 成 人 ス チ ル 病 99 膿 疱 性 乾 癬 2 亜 急 性 硬 化 性 全 脳 炎 35 原 発 性 胆 汁 性 肝 硬 変 68 脊 髄 空 洞 症 100 嚢 胞 性 線 維 症 3 ア ジ ソ ン 病 36 原 発 性 免 疫 不 全 症 候 群 69 脊 髄 小 脳 変 性 症 101 パーキンソン 病 4 ア ミ ロ イ ド 症 37 硬 化 性 萎 縮 性 苔 癬 70 脊 髄 性 筋 萎 縮 症 102 バ ー ジ ャ ー 病 5 アレルギー 性 肉 芽 腫 性 血 管 炎 38 好 酸 球 性 筋 膜 炎 71 全 身 性 エリテマトーデス 103 肺 動 脈 性 肺 高 血 圧 症 6 ウェゲナー 肉 芽 腫 症 39 後 縦 靭 帯 骨 化 症 72 先 端 巨 大 症 104 肺 胞 低 換 気 症 候 群 7 HTLV-1 関 連 脊 髄 症 40 拘 束 型 心 筋 症 73 先 天 性 QT 延 長 症 候 群 105 バッド キアリ 症 候 群 8 ADH 不 適 合 分 泌 症 候 群 41 広 範 脊 柱 管 狭 窄 症 74 先 天 性 魚 鱗 癬 様 紅 皮 症 106 ハ ン チ ン ト ン 病 9 黄 色 靭 帯 骨 化 症 42 高 プロラクチン 血 症 75 先 天 性 副 腎 皮 質 酵 素 欠 損 症 107 汎 発 性 特 発 性 骨 増 殖 症 10 潰 瘍 性 大 腸 炎 43 抗 リン 脂 質 抗 体 症 候 群 76 側 頭 動 脈 炎 108 肥 大 型 心 筋 症 11 下 垂 体 前 葉 機 能 低 下 症 44 骨 髄 異 形 成 症 候 群 77 大 動 脈 炎 症 候 群 109 ビタミン D 依 存 症 二 型 12 加 齢 性 黄 斑 変 性 症 45 骨 髄 線 維 症 78 大 脳 皮 質 基 底 核 変 性 症 110 皮 膚 筋 炎 13 肝 外 門 脈 閉 塞 症 46 ゴナドトロピン 分 泌 過 剰 症 79 多 系 統 萎 縮 症 111 びまん 性 汎 細 気 管 支 炎 14 関 節 リ ウ マ チ 47 混 合 性 結 合 組 織 病 80 多 巣 性 運 動 ニューロパチー 112 肥 満 低 換 気 症 候 群 15 肝 内 結 石 症 48 再 生 不 良 性 貧 血 81 多 発 筋 炎 113 表 皮 水 疱 症 16 偽 性 低 アルドステロン 症 49 サルコイドーシス 82 多 発 性 硬 化 症 114 フィッシャー 症 候 群 17 偽 性 副 甲 状 腺 機 能 低 下 症 50 シェーグレン 症 候 群 83 多 発 性 嚢 胞 腎 115 プ リ オ ン 病 18 球 脊 髄 性 筋 萎 縮 症 51 色 素 性 乾 皮 症 84 遅 発 性 内 リ ン パ 水 腫 116 ベーチェット 病 19 急 速 進 行 性 糸 球 体 腎 炎 52 自 己 免 疫 性 肝 炎 85 中 枢 性 尿 崩 症 117 ペルオキシソーム 病 20 強 皮 症 53 自 己 免 疫 性 溶 血 性 貧 血 86 中 毒 性 表 皮 壊 死 症 118 発 作 性 夜 間 ヘモグロビン 尿 症 21 ギラン バレ 症 候 群 54 視 神 経 症 87 TSH 産 生 下 垂 体 腺 腫 119 慢 性 炎 症 性 脱 髄 性 多 発 神 経 炎 22 筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 55 若 年 性 肺 気 腫 88 TSH 受 容 体 異 常 症 120 慢 性 血 栓 塞 栓 性 肺 高 血 圧 症 23 ク ッ シ ン グ 病 56 重 症 急 性 膵 炎 89 天 疱 瘡 121 慢 性 膵 炎 24 グルココルチコイド 抵 抗 症 57 重 症 筋 無 力 症 90 特 発 性 拡 張 型 心 筋 症 122 ミトコンドリア 病 25 クロウ 深 瀬 症 候 群 58 神 経 性 過 食 症 91 特 発 性 間 質 性 肺 炎 123 メ ニ エ ー ル 病 26 ク ロ ー ン 病 59 神 経 性 食 欲 不 振 症 92 特 発 性 血 小 板 減 少 性 紫 斑 病 124 網 膜 色 素 変 性 症 27 劇 症 肝 炎 60 神 経 線 維 腫 症 93 特 発 性 血 栓 症 125 も や も や 病 28 結 節 性 硬 化 症 61 進 行 性 核 上 性 麻 痺 94 特 発 性 大 腿 骨 頭 壊 死 126 有 棘 赤 血 球 舞 踏 病 29 結 節 性 動 脈 周 囲 炎 62 進 行 性 骨 化 性 線 維 形 成 異 常 症 95 特 発 性 門 脈 圧 亢 進 症 127 ランゲルハンス 細 胞 組 織 球 症 30 血 栓 性 血 小 板 減 少 性 紫 斑 病 63 進 行 性 多 巣 性 白 質 脳 症 96 特 発 性 両 側 性 感 音 難 聴 128 リ ソ ソ ー ム 病 31 原 発 性 アルドステロン 症 64 スティーヴンス ジョンソン 症 候 群 97 突 発 性 難 聴 129 リンパ 管 筋 腫 症 32 原 発 性 硬 化 性 胆 管 炎 65 ス モ ン 98 難 治 性 ネフローゼ 症 候 群 130 レフェトフ 症 候 群 33 原 発 性 高 脂 血 症 66 正 常 圧 水 頭 症 14 関 節 リウマチには 難 病 患 者 等 居 宅 生 活 支 援 事 業 の 対 象 となっていた 悪 性 関 節 リウマチ のほか 関 節 リウマチ も 含 みます 特 定 疾 患 治 療 研 究 事 業 の 疾 患 名 とは 異 なる 場 合 や 特 定 疾 患 治 療 研 究 事 業 の 対 象 であっても 障 害 福 祉 サービス 等 を 受 けられない 疾 患 もありますので 御 注 意 ください 17

20 1 自 立 支 援 給 付 障 害 福 祉 サービス (1) 概 要 市 町 において 必 要 と 認 められた 場 合 は 在 宅 で 訪 問 によるサービスを 受 けたり 通 所 して 昼 間 の 活 動 を 支 援 するサービス 施 設 等 で 住 まいの 場 としてのサービスを 受 けたりすることができます また 相 談 支 援 サービスも 利 用 することができます (2) 実 施 主 体 お 住 まいの 市 町 ( 政 令 市 を 含 む ) (3) 対 象 者 支 給 決 定 等 の 手 続 きを 経 て 市 町 において 障 害 福 祉 サービスの 利 用 が 必 要 と 認 められた 者 障 害 福 祉 サービス 一 覧 介 護 給 付 サービス 名 居 宅 介 護 (ホームヘルプ) 重 度 訪 問 介 護 同 行 援 護 行 動 援 護 療 養 介 護 生 活 介 護 短 期 入 所 (ショートステイ) 重 度 障 害 者 等 包 括 支 援 施 設 入 所 支 援 サービスの 内 容 居 宅 における 入 浴 排 せつ 又 は 食 事 などの 介 護 常 時 介 護 を 要 する 重 度 の 肢 体 不 自 由 等 の 方 に 対 して 居 宅 での 入 浴 排 せつ 食 事 の 介 護 のほか 外 出 の 際 の 移 動 中 の 介 護 など 総 合 的 な 介 護 移 動 に 著 しい 困 難 を 有 する 視 覚 障 害 のある 方 に 対 して 外 出 時 におけ る 移 動 に 必 要 な 情 報 の 提 供 と 移 動 のための 援 護 行 動 上 著 しい 困 難 がある 知 的 障 害 又 は 精 神 障 害 のある 方 に 対 して 行 動 する 際 に 生 じる 危 険 を 回 避 するために 必 要 な 援 助 や 外 出 の 際 の 移 動 中 の 介 護 常 時 介 護 を 要 し また 医 療 が 必 要 な 障 害 のある 方 に 対 して 病 院 など で 日 中 に 行 われる 機 能 訓 練 療 養 上 の 管 理 看 護 医 学 的 管 理 の 下 で の 介 護 や 日 常 生 活 上 の 世 話 障 害 者 支 援 施 設 などの 施 設 で 日 中 に 行 われる 入 浴 排 せつ 食 事 の 介 護 や 創 作 的 活 動 生 産 活 動 の 機 会 提 供 など 介 護 する 方 の 病 気 などによって 短 期 間 の 入 所 が 必 要 な 方 に 対 して 障 害 者 支 援 施 設 などで 行 う 入 浴 排 せつ 食 事 の 介 護 常 に 介 護 が 必 要 な 重 度 の 障 害 のある 方 に 対 し 居 宅 介 護 やその 他 の 障 害 福 祉 サービスを 包 括 的 に 行 う 介 護 施 設 において 主 に 夜 間 に 行 われる 入 浴 排 せつ 食 事 の 介 護 訓 練 等 給 付 相 談 支 援 給 付 自 立 訓 練 ( 機 能 訓 練 生 活 訓 練 ) 就 労 移 行 支 援 就 労 継 続 支 援 (A 型 B 型 ) 共 同 生 活 援 助 (グループホーム) 地 域 相 談 支 援 計 画 相 談 支 援 地 域 移 行 支 援 地 域 定 着 支 援 サービス 利 用 支 援 継 続 サービス 利 用 支 援 自 立 した 日 常 生 活 や 社 会 生 活 を 営 むことができるように 身 体 機 能 や 生 活 能 力 の 向 上 のための 必 要 な 訓 練 一 般 企 業 等 への 就 労 を 希 望 する 方 に 対 し 生 産 活 動 などの 機 会 を 提 供 し 就 労 に 必 要 な 知 識 や 能 力 向 上 のための 必 要 な 訓 練 通 常 の 事 業 所 での 雇 用 が 困 難 な 方 に 対 する 就 労 機 会 の 提 供 や 生 産 活 動 などの 機 会 を 提 供 知 識 や 能 力 向 上 のための 必 要 な 訓 練 共 同 生 活 を 行 う 住 居 において 主 に 夜 間 に 行 われる 相 談 入 浴 排 せ つ 食 事 の 介 護 や 日 常 生 活 上 の 援 助 住 居 の 確 保 その 他 の 地 域 における 生 活 に 移 行 するための 活 動 に 関 す る 相 談 その 他 の 便 宜 の 供 与 常 時 連 絡 体 制 を 確 保 し 障 害 の 特 性 に 起 因 して 生 じた 緊 急 の 事 態 等 に 対 応 した 相 談 その 他 の 便 宜 の 供 与 支 給 決 定 又 は 支 給 決 定 の 変 更 前 にサービス 等 利 用 計 画 案 を 作 成 また 支 給 決 定 後 又 は 変 更 後 サービス 事 業 者 等 との 連 絡 調 整 サービス 等 の 利 用 状 況 の 検 証 を 行 い 計 画 の 見 直 しを 行 う また 支 給 決 定 後 又 は 変 更 後 サービス 事 業 者 等 との 連 絡 調 整 18

21 補 装 具 (1) 概 要 身 体 の 失 われた 部 位 障 害 のある 部 分 を 補 って 必 要 な 身 体 機 能 を 獲 得 し あるいは 補 うために 用 いられる 用 具 の 購 入 又 は 修 理 に 要 する 費 用 を 負 担 します 補 装 具 の 種 目 は 義 肢 装 具 車 椅 子 そ の 他 厚 生 労 働 大 臣 が 定 めるものです (2) 実 施 主 体 お 住 まいの 市 町 ( 政 令 市 を 含 む ) 原 則 として 身 体 障 害 者 更 生 相 談 所 ( 県 政 令 市 に 設 置 )の 判 定 を 要 します (3) 対 象 者 申 請 手 続 きを 経 て 市 町 において 補 装 具 の 購 入 又 は 修 理 が 必 要 と 認 められた 者 (4) 補 装 具 の 種 目 種 別 摘 要 1 義 肢 殻 構 造 義 肢 骨 格 構 造 義 肢 2 装 具 下 肢 装 具 靴 型 装 具 体 幹 装 具 上 肢 装 具 3 座 位 保 持 装 置 4 盲 人 安 全 つえ 普 通 用 携 帯 用 5 義 眼 普 通 義 眼 特 殊 義 眼 コンタクト 義 眼 6 眼 鏡 矯 正 眼 鏡 遮 光 眼 鏡 コンタクトレンズ 弱 視 眼 鏡 7 補 聴 器 ポケット 形 耳 かけ 型 骨 導 式 等 8 車 椅 子 手 動 リフト 式 普 通 型 リクライニング 式 ティルト 式 等 9 電 動 車 椅 子 普 通 型 電 動 リフト 式 普 通 型 リクライニング 式 ティルト 式 等 10 座 位 保 持 椅 子 障 害 児 に 限 る 11 起 立 保 持 具 障 害 児 に 限 る 12 歩 行 器 六 輪 型 四 輪 型 ( 腰 掛 つき) 四 輪 型 ( 腰 掛 なし) 等 13 頭 部 保 持 具 障 害 児 に 限 る 14 排 便 補 助 具 障 害 児 に 限 る 15 歩 行 補 助 つえ 松 葉 づえ カナディアン クラッチ ロフストランド クラッチ 多 点 杖 等 16 重 度 障 害 者 用 意 思 伝 達 装 置 文 字 等 走 査 入 力 方 式 生 体 現 像 方 式 ソフトウェアが 組 み 込 まれた 専 用 機 器 であること 19

22 2 地 域 生 活 支 援 事 業 (1) 概 要 障 害 者 総 合 支 援 法 第 4 条 第 1 項 に 規 定 する 障 害 者 及 び 同 条 第 2 項 に 規 定 する 障 害 児 ( 難 病 患 者 等 含 む)( 以 下 障 害 者 等 という )が 自 立 した 日 常 生 活 又 は 社 会 生 活 を 営 むことができるよ う 地 域 の 特 性 や 利 用 者 の 状 況 に 応 じた 柔 軟 な 事 業 形 態 による 事 業 を 計 画 的 に 実 施 するものです (2) 実 施 主 体 お 住 まいの 市 町 主 な 地 域 生 活 支 援 事 業 の 一 覧 事 業 名 対 象 者 事 業 内 容 理 解 促 進 研 修 啓 発 事 業 自 発 的 活 動 支 援 事 業 地 域 住 民 障 害 者 等 その 家 族 地 域 住 民 相 談 支 援 事 業 障 害 者 等 成 年 後 見 制 度 利 用 支 援 事 業 成 年 後 見 制 度 法 人 後 見 支 援 事 業 知 的 障 害 者 等 法 人 後 見 実 施 団 体 意 思 疎 通 支 援 事 業 障 害 者 等 の 機 能 を 充 実 強 化 する 事 業 市 町 実 施 主 体 のうちの 必 須 事 業 のみ 掲 載 しています (お 住 まいの 市 町 の 判 断 により 障 害 者 等 が 自 立 し た 日 常 生 活 又 は 社 会 生 活 を 営 むことができるよう 必 要 な 事 業 を 実 施 する 任 意 事 業 があります ) 県 主 体 で 実 施 する 地 域 生 活 支 援 事 業 には 上 記 以 外 にも 広 域 調 整 人 材 養 成 研 修 事 業 等 があります 日 常 生 活 用 具 給 付 等 事 業 地 域 社 会 の 住 民 に 対 して 行 う 障 害 者 等 に 対 する 理 解 を 深 めるための 研 修 啓 発 事 業 障 害 者 等 やその 家 族 地 域 住 民 等 が 自 発 的 に 行 う 活 動 に 対 する 支 援 事 業 (1) 基 幹 相 談 支 援 センター 等 機 能 強 化 事 業 一 般 的 な 相 談 事 業 に 加 え 特 に 必 要 と 認 められる 能 力 を 有 する 専 門 的 職 員 を 基 幹 相 談 支 援 センター 等 に 配 置 することや 基 幹 相 談 支 援 センターが 地 域 における 相 談 支 援 事 業 者 に 対 する 専 門 的 な 指 導 助 言 人 材 育 成 の 支 援 地 域 意 向 に 向 けた 取 組 等 を 実 施 することによ り 相 談 支 援 機 能 の 強 化 を 図 る (2) 住 宅 入 居 等 支 援 事 業 賃 貸 契 約 による 一 般 住 宅 への 入 居 に 当 たって 支 援 が 必 要 な 障 害 者 等 に 対 する 入 居 支 援 等 成 年 後 見 制 度 を 利 用 することが 有 用 と 認 められる 知 的 障 害 者 等 に 対 し 行 う 成 年 後 見 制 度 利 用 支 援 法 人 後 見 実 施 のための 研 修 法 人 後 見 の 活 動 を 安 定 的 に 実 施 するため の 組 織 体 制 の 構 築 等 手 話 通 訳 者 要 約 筆 記 者 の 派 遣 手 話 通 訳 者 の 設 置 点 訳 代 筆 代 読 音 声 訳 等 による 支 援 事 業 など 意 思 疎 通 を 図 ることに 支 障 がある 障 害 者 等 とその 他 の 者 の 意 思 疎 通 支 援 日 常 生 活 用 具 給 付 等 事 業 * 障 害 者 等 日 常 生 活 上 の 便 宜 を 図 るための 用 具 の 支 給 (* 詳 細 は 下 記 参 考 ) 手 話 奉 仕 員 養 成 研 修 事 業 市 町 判 断 移 動 支 援 事 業 障 害 者 等 地 域 活 動 支 援 センター 機 能 強 化 事 業 聴 覚 障 害 者 等 との 交 流 活 動 の 促 進 市 町 の 広 報 活 動 などの 支 援 者 とし て 期 待 される 日 常 会 話 程 度 の 手 話 表 現 技 術 を 習 得 した 手 話 奉 仕 員 養 成 研 修 屋 外 での 移 動 が 困 難 な 障 害 者 等 に 対 する 外 出 のための 支 援 障 害 者 等 を 通 わせ 地 域 の 実 情 の 応 じ 創 作 的 活 動 又 は 生 産 的 活 動 の 機 会 の 提 供 社 会 交 流 促 進 等 の 便 宜 を 供 与 する 地 域 活 動 支 援 センター 在 宅 で 療 養 する 難 病 をお 持 ちの 方 の 日 常 生 活 の 便 宜 を 図 るため 便 器 特 殊 マット 特 殊 寝 台 等 の 日 常 生 活 用 具 の 購 入 に 際 し 一 定 額 の 給 付 を 行 います 給 付 の 対 象 となる 用 具 それぞれに 基 準 となる 金 額 ( 上 限 金 額 )が 定 められているため 注 意 が 必 要 です また サービスの 利 用 にあたっては お 住 まいの 市 町 で 別 に 定 めた 基 準 により 用 具 の 購 入 に 要 する 費 用 の 一 部 または 全 部 の 負 担 が 生 じる 場 合 があります 20

23 < 給 付 の 対 象 となる 日 常 生 活 用 具 の 例 > 種 目 対 象 者 基 準 額 便 器 ( 必 要 な 場 合 は 手 すり 常 時 介 護 を 要 する 者 29,800 円 をつけることができる ) 特 殊 マット 寝 たきりの 状 態 にある 者 70,000 円 特 殊 寝 台 ( 児 童 を 除 く) 寝 たきりの 状 態 にある 者 154,000 円 特 殊 尿 器 自 力 で 排 尿 できない 者 67,000 円 体 位 変 換 器 寝 たきりの 状 態 にある 者 15,000 円 入 浴 補 助 用 具 入 浴 に 介 助 を 要 する 者 90,000 円 電 気 式 たん 吸 引 器 呼 吸 器 機 能 に 障 害 のある 者 56,400 円 ネブライザー( 吸 入 器 ) 呼 吸 器 機 能 に 障 害 のある 者 36,000 円 移 動 用 リフト 下 肢 又 は 体 幹 機 能 に 障 害 のある 者 159,000 円 居 宅 生 活 動 作 補 助 用 具 ( 小 規 模 な 住 宅 改 修 を 伴 うもの) 下 肢 又 は 体 幹 機 能 に 障 害 のある 者 200,000 円 特 殊 便 器 上 肢 機 能 に 障 害 のある 者 151,200 円 訓 練 用 ベッド( 児 童 対 象 ) 下 肢 又 は 体 幹 機 能 に 障 害 のあるもの 159,200 円 自 動 消 火 器 動 脈 血 中 酸 素 飽 和 度 測 定 器 (パルスオキシメータ) 火 災 発 生 の 感 知 及 び 避 難 が 著 しく 困 難 な 難 病 患 者 等 のみの 世 帯 及 びこれに 準 ずる 世 帯 在 宅 酸 素 療 養 を 行 っている 又 は 人 工 呼 吸 器 の 装 着 が 必 要 な 者 28,700 円 42,000 円 ただし 呼 吸 状 態 を 継 続 的 にモニタ リングすることが 可 能 な 機 能 を 有 するものにあっては 157,500 円 <お 問 合 せ 先 > お 住 まいの 市 町 平 成 25 年 4 月 からの 障 害 者 総 合 支 援 法 の 施 行 に 伴 い これまでの 難 病 患 者 等 日 常 生 活 用 具 給 付 事 業 は 廃 止 され 障 害 者 総 合 支 援 法 に 基 づく 日 常 生 活 用 具 給 付 等 事 業 及 び 補 装 具 で 支 給 します 上 記 の 品 目 対 象 者 等 は 一 例 であり 各 市 町 で 具 体 的 支 給 内 容 を 決 定 します なお これまでの 難 病 患 者 等 日 常 生 活 用 具 給 付 事 業 のうちの 車 椅 子 歩 行 支 援 用 具 意 思 伝 達 装 置 及 び 整 形 靴 については 補 装 具 費 で 支 給 されます 2 障 害 児 支 援 児 童 福 祉 法 に 基 づき 障 害 のある 子 どもに 対 し 障 害 児 通 所 支 援 障 害 児 入 所 支 援 障 害 児 相 談 支 援 の3つの 支 援 を 行 います なお 障 害 児 についても 障 害 者 総 合 支 援 法 上 の 自 立 支 援 給 付 のうち 居 宅 介 護 等 の 訪 問 系 サービス 補 装 具 及 び 地 域 生 活 支 援 事 業 を 利 用 することができます < 対 象 者 > 治 療 方 法 が 確 立 していない 疾 病 その 他 の 特 殊 の 疾 病 であって 障 害 者 の 日 常 生 活 及 び 社 会 生 活 を 総 合 的 に 支 援 するための 法 律 ( 障 害 者 総 合 支 援 法 ) 第 4 条 第 1 項 の 政 令 で 定 めるものによる 障 害 の 程 度 が 同 項 の 厚 生 労 働 大 臣 が 定 める 程 度 である 児 童 130 疾 患 一 覧 (P.17) 参 照 <お 問 合 せ 先 > 障 害 児 通 所 支 援 障 害 児 相 談 支 援 については お 住 まいの 市 町 / 障 害 児 入 所 支 援 については 県 ( 政 令 市 ) 児 童 相 談 所 障 害 児 通 所 支 援 児 童 発 達 支 援 放 課 後 等 デイサービス 保 育 所 等 訪 問 支 援 障 害 児 入 所 支 援 相 障 談 害 障 害 児 支 援 利 用 援 助 支 児 援 継 続 障 害 児 支 援 利 用 援 助 通 所 している 児 童 に 対 する 日 常 生 活 における 基 本 的 な 動 作 の 指 導 や 知 識 技 能 を 身 に 付 けるなど 集 団 生 活 へ 適 応 するための 訓 練 等 学 校 に 就 学 している 児 童 に 対 する 授 業 の 終 了 後 または 休 業 日 に 生 活 能 力 向 上 のために 必 要 な 訓 練 や 社 会 との 交 流 を 促 進 するために 必 要 な 援 助 保 育 所 等 に 通 う 児 童 に 対 する 施 設 の 他 の 児 童 とともに 集 団 生 活 への 適 応 のた めに 専 門 的 な 支 援 障 害 児 入 所 施 設 または 指 定 医 療 機 関 に 入 所 入 院 している 児 童 に 対 して 行 われる 保 護 日 常 生 活 の 指 導 や 知 識 技 能 を 身 に 付 けることを 目 的 とした 支 援 給 付 決 定 又 は 給 付 決 定 の 変 更 前 に 障 害 児 支 援 利 用 計 画 案 を 作 成 また 給 付 決 定 後 又 は 変 更 後 サービス 事 業 者 との 連 絡 調 整 を 行 う サービス 等 の 利 用 状 況 の 検 証 を 行 い 計 画 の 見 直 しを 行 う また 給 付 決 定 後 又 は 変 更 後 サービス 事 業 者 等 との 連 絡 調 整 を 行 う 21

24 ほかにもあります 福 祉 の 制 度 市 町 によって 実 施 している 制 度 の 内 容 は 異 なります 御 確 認 ください 身 体 障 害 者 手 帳 身 体 障 害 者 福 祉 法 に 基 づくもので それぞれの 科 目 の 指 定 医 の 診 断 書 意 見 書 が 必 要 です 視 覚 障 害 聴 覚 障 害 平 衡 機 能 障 害 音 声 言 語 機 能 の 障 害 そしゃく 機 能 の 障 害 肢 体 不 自 由 内 部 障 害 ( 心 臓 腎 臓 呼 吸 器 膀 胱 または 直 腸 小 腸 免 疫 機 能 肝 臓 の 各 障 害 )に 分 かれていま す 1 級 から6 級 までに 分 かれており 国 や 県 市 町 の 福 祉 制 度 の 利 用 公 共 料 金 の 割 引 税 金 の 控 除 など いろいろな 助 成 制 度 が 利 用 できます このほかに 精 神 障 害 者 保 健 福 祉 手 帳 や 療 育 手 帳 の 制 度 があります 各 市 町 障 害 福 祉 担 当 課 自 立 支 援 医 療 ( 更 生 医 療 )(18 歳 以 上 ) 18 歳 以 上 の 身 体 に 障 害 のある 方 ( 身 体 障 害 者 手 帳 を 所 有 している 方 )の 障 害 を 軽 減 するために 必 要 な 医 療 の 給 付 を 行 う 制 度 です 原 則 として 医 療 費 の 1 割 の 自 己 負 担 がありますが 世 帯 の 所 得 に 応 じ 自 己 負 担 の 上 限 額 が 決 まっています 各 市 町 障 害 福 祉 担 当 課 障 害 年 金 病 気 やけがで 身 体 や 精 神 に 一 定 の 障 害 が 残 っ たとき あるいは 生 まれつき 身 体 に 障 害 がある 場 合 には 障 害 年 金 が 請 求 できます 障 害 年 金 には 国 民 年 金 の 障 害 基 礎 年 金 と 厚 生 ( 共 済 ) 年 金 の 障 害 厚 生 ( 共 済 ) 年 金 があります 国 民 年 金 の 相 談 は 各 市 町 保 険 年 金 担 当 課 厚 生 年 金 の 相 談 は 各 社 会 保 険 事 務 所 自 立 支 援 医 療 ( 育 成 医 療 )(18 歳 未 満 ) 手 術 などにより 生 活 能 力 を 回 復 できる 可 能 性 の ある18 歳 未 満 の 障 害 をもつ 児 童 に 対 して 必 要 な 医 療 の 給 付 を 指 定 医 療 機 関 において 行 う 制 度 です 原 則 として 医 療 費 の1 割 の 自 己 負 担 がありますが 世 帯 の 所 得 に 応 じ 自 己 負 担 の 上 限 額 が 決 まってい ます 各 市 町 障 害 福 祉 担 当 課 静 岡 市 保 健 所 保 健 予 防 課 ( 清 水 支 所 含 む) 浜 松 市 健 康 増 進 課 自 立 支 援 医 療 ( 精 神 通 院 ) 精 神 科 等 に 通 院 する 医 療 費 の 自 己 負 担 分 が 原 則 として 医 療 費 の1 割 になる 制 度 です ( 所 得 や 疾 病 の 状 況 によって 毎 月 の 支 払 い 限 度 額 が 異 な ります) 受 給 者 証 に 記 載 された 医 療 機 関 ( 薬 局 訪 問 看 護 事 業 所 を 含 む)のみ 適 用 されます 各 市 町 障 害 福 祉 担 当 課 静 岡 市 保 健 所 精 神 保 健 福 祉 課 ( 清 水 支 所 含 む) 特 別 障 害 者 手 当 身 体 または 精 神 に 著 しく 重 度 の 障 害 (おおむ ね 身 体 障 害 者 手 帳 1,2 級 程 度 の 障 害 が 重 複 し ている 方 もしくはそれと 同 等 の 疾 病 精 神 障 害 をお 持 ちの 方 )があり 日 常 生 活 で 常 に 特 別 介 護 が 必 要 な 状 態 にある20 歳 以 上 の 在 宅 の 方 に 支 給 される 手 当 です 所 得 制 限 がありま す 各 市 町 障 害 福 祉 担 当 課 22

25 小 児 慢 性 特 定 疾 患 治 療 研 究 事 業 小 児 慢 性 疾 患 のうち 小 児 がんなど 特 定 の 疾 患 について 治 療 を 要 する 18 歳 未 満 の 方 ( 継 続 治 療 の 場 合 は 20 歳 未 満 の 方 )に 対 し 医 療 費 の 自 己 負 担 分 を 助 成 する 制 度 です 下 記 の 11 疾 患 群 の 514 疾 患 が 対 象 となり それぞれの 疾 患 ごとに 基 準 が 定 められています 悪 性 新 生 物 糖 尿 病 慢 性 腎 疾 患 先 天 性 代 謝 異 常 慢 性 呼 吸 器 疾 患 血 友 病 等 血 液 免 疫 疾 患 慢 性 心 疾 患 神 経 筋 疾 患 内 分 泌 疾 患 慢 性 消 化 器 疾 患 膠 原 病 各 健 康 福 祉 センター( 県 保 健 所 ) 静 岡 市 保 健 所 保 健 予 防 課 ( 清 水 支 所 含 む) 浜 松 市 健 康 増 進 課 特 別 児 童 扶 養 手 当 身 体 知 的 又 は 精 神 に 中 度 以 上 の 障 害 のある 20 歳 未 満 の 児 童 を 監 護 ( 監 督 保 護 )してい る 方 に 支 給 される 手 当 です ただし 所 得 等 に より 手 当 が 支 給 されない 場 合 があります 各 市 町 障 害 福 祉 担 当 課 生 活 保 護 病 気 や 高 齢 で 働 けなくなったり 生 計 の 中 心 となる 人 が 亡 くなったなど 様 々な 事 情 により 生 活 に 困 窮 し 努 力 をしても 生 活 していけない ときに 最 低 限 度 の 生 活 を 保 障 し 援 助 する 制 度 です 各 市 町 生 活 保 護 担 当 課 このほかにも 見 舞 金 交 通 費 の 助 成 など 各 市 町 独 自 の 制 度 がある 場 合 もあります 詳 細 は 各 市 町 福 祉 担 当 課 へお 問 い 合 わせください 重 度 心 身 障 害 者 ( 児 ) 医 療 費 助 成 心 身 に 重 度 の 障 害 のある 方 が 医 療 を 受 けられ た 場 合 その 保 険 診 療 による 医 療 費 の 自 己 負 担 分 を 助 成 する 制 度 です 一 般 的 には 身 体 障 害 者 手 帳 1 2 級 内 部 障 害 3 級 ( 一 部 制 限 があります) 療 育 手 帳 A 精 神 障 害 者 保 健 福 祉 手 帳 1 級 の 方 等 が 対 象 になりますが 各 市 町 により 対 象 者 が 異 な ります また 原 則 として 1 月 1 医 療 機 関 あた り500 円 の 自 己 負 担 があります 各 市 町 障 害 福 祉 担 当 課 障 害 児 福 祉 手 当 日 常 生 活 で 常 に 介 護 を 必 要 とする 程 度 の 障 害 がある20 歳 未 満 の 在 宅 の 方 に 支 給 される 手 当 です ただし 所 得 により 手 当 が 支 給 され ない 場 合 があります 各 市 町 障 害 福 祉 担 当 課 児 童 扶 養 手 当 父 母 が 離 婚 したり 父 又 は 母 が 死 亡 した 等 の 児 童 (18 歳 の 年 度 末 までなど)を 養 育 する 母 子 家 庭 または 父 子 家 庭 などのひとり 親 家 庭 に 支 給 される 手 当 です 所 得 制 限 があります 各 市 町 児 童 福 祉 担 当 課 教 育 機 関 慢 性 の 病 気 ( 主 に 腎 疾 患 ぜんそく 等 )の 子 供 たちが 入 院 治 療 を 続 けながら 教 育 を 受 ける ことができる 特 別 支 援 学 校 院 内 学 級 がありま す 県 教 育 委 員 会 特 別 支 援 教 育 課 県 教 育 委 員 会 義 務 教 育 課 各 市 町 教 育 委 員 会 23

26 静 岡 県 難 病 相 談 支 援 センター ( 設 置 : 静 岡 県 健 康 福 祉 部 運 営 :NPO 法 人 静 岡 県 難 病 団 体 連 絡 協 議 会 ) 静 岡 県 難 病 相 談 支 援 センターでは 難 病 に 関 する 様 々な 相 談 に 応 じています 同 じ 病 気 の 方 の 会 についての 病 気 について 知 りたい 情 報 がほしい 専 門 の 病 院 を 公 費 医 療 福 祉 制 度 紹 介 してほしい について 知 りたい 就 業 に 関 する 情 報 がほしい 相 談 方 法 1 電 話 やファックス 電 子 メールによる 相 談 電 話 ファックス 電 子 メール soudan@spcc.or.jp(24 時 間 受 付 します ) ホームページ 2 面 接 による 相 談 ( 予 約 制 ですので 事 前 にご 連 絡 ください ) 3 訪 問 による 相 談 ( 必 要 に 応 じて 訪 問 します 事 前 にご 連 絡 ください ) 開 館 時 間 月 曜 日 ~ 金 曜 日 9:00~17:00 第 1 第 3 土 曜 日 10:00~16:00 ( 日 曜 祝 日 年 末 年 始 は 休 館 させていただきます ) 場 所 静 岡 市 駿 河 区 有 明 町 2-20 静 岡 総 合 庁 舎 別 館 2 階 静 岡 県 難 病 相 談 支 援 センター は 多 くの 関 係 機 関 団 体 が 協 働 して 運 営 しています 24

27 相 談 は 無 料 秘 密 は 厳 守 いたします 静 岡 県 難 病 相 談 支 援 センターでは 相 談 以 外 に 以 下 のような 支 援 を 行 っています 〇 患 者 さんやご 家 族 の 交 流 支 援 〇 難 病 医 療 相 談 会 〇 難 病 医 療 やケアに 関 する 研 修 会 〇 難 病 についての 理 解 を 広 める 活 動 〇 ボランティアの 育 成 〇 患 者 会 の 結 成 支 援 〇 難 病 や 患 者 団 体 などの 各 種 情 報 の 提 供 NPO 法 人 静 岡 県 難 病 団 体 連 絡 協 議 会 TEL 加 盟 団 体 全 国 筋 無 力 症 友 の 会 静 岡 県 支 部 ( 公 社 ) 日 本 てんかん 協 会 静 岡 県 支 部 全 国 パーキンソン 病 友 の 会 静 岡 県 支 部 ( 公 社 ) 日 本 リウマチ 友 の 会 静 岡 支 部 静 岡 県 腎 友 会 ベーチェット 病 友 の 会 静 岡 県 支 部 静 岡 県 呼 吸 不 全 者 の 会 静 岡 県 筋 ジストロフィー 協 会 静 岡 県 スモン 友 の 会 もやの 会 静 岡 (モヤモヤ 病 ) 日 本 ALS 協 会 静 岡 県 支 部 (ALS: 筋 萎 縮 性 側 索 硬 化 症 ) 全 国 膠 原 病 友 の 会 静 岡 県 支 部 静 岡 SCD MSA 友 の 会 (SCD: 脊 髄 小 脳 変 性 症 ) (MSA: 多 系 統 萎 縮 症 ( 線 条 体 黒 質 変 性 症 オリ ーブ 橋 小 脳 萎 縮 症 及 びシャイ ドレーガー 症 候 群 )) 静 岡 県 脊 柱 靭 帯 骨 化 症 友 の 会 ( 旧 静 岡 県 OPLL 友 の 会 ) 全 国 心 臓 病 の 子 供 を 守 る 会 静 岡 県 支 部 日 本 網 膜 色 素 変 性 症 協 会 静 岡 支 部 WISH 静 岡 稀 少 難 病 の 会 静 岡 県 サルコ 友 の 会 (サルコイドーシス) NPO 法 人 静 岡 難 病 ケア 市 民 ネットワーク 25

28 国 県 政 令 市 の 難 病 担 当 窓 口 < 各 連 絡 先 は 平 成 26 年 5 月 現 在 のものです> 国 の 機 関 所 属 名 担 当 課 室 係 電 話 番 号 住 所 厚 生 労 働 省 健 康 局 疾 病 対 策 課 ( 代 表 ) 東 京 都 千 代 田 区 霞 ヶ 関 1 丁 目 2-2 県 の 機 関 所 属 名 担 当 課 室 係 電 話 番 号 住 所 静 岡 県 健 康 福 祉 部 医 療 健 康 局 疾 病 対 策 課 疾 病 対 策 班 県 健 康 福 祉 センター( 保 健 所 ) 政 令 市 保 健 所 所 属 名 賀 茂 健 康 福 祉 センター ( 賀 茂 保 健 所 ) 担 当 課 地 域 医 療 課 電 話 番 号 住 所 下 田 市 中 静 岡 市 葵 区 追 手 町 9-6 所 管 区 域 下 田 市 東 伊 豆 町 河 津 町 南 伊 豆 町 松 崎 町 西 伊 豆 町 熱 海 健 康 福 祉 センター ( 熱 海 保 健 所 ) 医 療 健 康 課 熱 海 市 水 口 町 熱 海 市 伊 東 市 東 部 健 康 福 祉 センター ( 東 部 保 健 所 ) 地 域 医 療 課 沼 津 市 高 島 本 町 1-3 沼 津 市 三 島 市 裾 野 市 伊 豆 市 伊 豆 の 国 市 函 南 町 清 水 町 長 泉 町 御 殿 場 健 康 福 祉 センター ( 御 殿 場 保 健 所 ) 医 療 健 康 課 御 殿 場 市 竈 1113 御 殿 場 市 小 山 町 富 士 健 康 福 祉 センター ( 富 士 保 健 所 ) 医 療 健 康 課 富 士 市 本 市 場 富 士 宮 市 富 士 市 中 部 健 康 福 祉 センター ( 中 部 保 健 所 ) 地 域 医 療 課 藤 枝 市 瀬 戸 新 屋 島 田 市 焼 津 市 藤 枝 市 牧 之 原 市 吉 田 町 川 根 本 町 西 部 健 康 福 祉 センター ( 西 部 保 健 所 ) 地 域 医 療 課 磐 田 市 見 付 磐 田 市 掛 川 市 袋 井 市 湖 西 市 御 前 崎 市 菊 川 市 森 町 政 令 市 保 健 所 静 岡 市 保 健 所 浜 松 市 保 健 所 保 健 予 防 課 保 健 所 清 水 支 所 保 健 予 防 課 保 健 所 浜 北 支 所 静 岡 市 葵 区 城 東 町 静 岡 市 葵 区 駿 河 区 静 岡 市 清 水 区 静 岡 市 清 水 区 旭 町 浜 松 市 中 区 鴨 江 2 丁 目 浜 松 市 浜 北 区 西 美 薗 6 浜 松 市 中 区 東 区 西 区 南 区 浜 松 市 浜 北 区 北 区 天 竜 区 県 民 からの 相 談 窓 口 静 岡 県 難 病 相 談 支 援 センター 静 岡 市 駿 河 区 有 明 町 2-20 静 岡 総 合 庁 舎 別 館 2 階 関 係 機 関 からの 医 療 に 関 する 相 談 窓 口 静 岡 県 難 病 医 療 相 談 支 援 センター 浜 松 市 東 区 半 田 山 1 丁 目 20-1 浜 松 医 科 大 学 医 学 部 附 属 病 院 内 26

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30 いのち 輝 き 笑 顔 あふれる 社 会 を 生 きがいと 健 康 づくり イメージキャラクター ちゃっぴー 静 岡 県 健 康 福 祉 部 医 療 健 康 局 疾 病 対 策 課 静 岡 県 静 岡 市 葵 区 追 手 町 9 番 6 号 電 話 番 号 FAX shippei@pref.shizuoka.lg.jp 平 成 26 年 5 月 改 訂 この 冊 子 に 記 載 した 医 療 福 祉 制 度 の 概 要 各 施 設 の 連 絡 先 などは 平 成 26 年 5 月 現 在 のものです