アピアランス 支 援 センター 外 見 に 関 する 研 究 と 教 育 臨 床 を 通 じて 社 会 に 生 きる 人 として 生 きる を 支 援 する 臨 床 研 究 教 育 がん 患 者 の 生 きる を 支 える チームサポートを 充 実 する がんと 外 見 に 関 する 研 究 の 新

国 立 がん 研 究 センター 中 央 病 院 アピアランス 支 援 センター 3 年 報 告 会 配 付 用 抜 粋 資 料 2016/07/27 アピアランス 支 援 センター 長 野 澤 桂 子 1

アピアランス 支 援 センター 外 見 に 関 する 研 究 と 教 育 臨 床 を 通 じて 社 会 に 生 きる 人 として 生 きる を 支 援 する 臨 床 研 究 教 育 がん 患 者 の 生 きる を 支 える チームサポートを 充 実 する がんと 外 見 に 関 する 研 究 の 新 たな 分 野 を 開 拓 する 人 を 育 て オレンジクロー バーネットワーク ( 全 国 )の 構 築 を 目 指 す がんに 関 わる 外 見 の 問 題 について 正 しく 公 平 で 最 新 の 知 見 を 提 供 し 研 究 教 育 臨 床 の3 本 柱 で 患 者 の 生 きる を 支 えることを 目 指 すセクション 1 がん 領 域 における 外 見 の 問 題 を 扱 う 独 立 部 門 が 医 療 機 関 で 初 めて 設 立 されました *スタッフとして 腫 瘍 内 科 医 形 成 外 科 医 皮 膚 科 医 が 併 任 となり 心 理 士 薬 剤 師 看 護 師 も 加 わり チームを 形 成 あらゆる 外 見 の 変 化 に 対 し チームでサポートしていきます 3 正 しく 公 平 な 情 報 の 提 供 やケアの 開 発 を 目 指 して 研 究 ベースで 活 動 します * 医 学 心 理 学 看 護 学 など 学 術 的 な 視 点 から がんと 外 見 に 関 する 研 究 を 進 めます また 内 外 からがんと 外 見 に 関 する 情 報 も 収 集 最 新 の 知 見 が 提 供 できるようにします 2 医 療 者 美 容 専 門 家 企 業 等 が 連 携 し 患 者 さんを 支 援 する 輪 を 全 国 へ 広 げていきます * 商 業 ベースではない 支 援 を 協 力 して 行 い その 輪 を 広 げるための 教 育 活 動 も 行 います 2

外 見 の 悩 みの 特 殊 性 & アピアランス 支 援 センターの 目 指 すこと 3

癌 における 三 大 治 療 と 主 要 な 外 見 症 状 手 術 身 体 の 一 部 の 喪 失 瘢 痕 浮 腫 ストーマ 放 射 線 治 療 放 射 線 皮 膚 炎 抗 がん 剤 治 療 : 部 位 も 症 状 も 様 々 毛 髪 の 変 化 頭 髪 眉 毛 睫 毛 鼻 毛 体 毛 脱 毛 薄 毛 変 色 剛 毛 軟 毛 縮 毛 皮 膚 の 変 化 : 色 素 沈 着 白 斑 ざ 瘡 様 皮 膚 炎 乾 燥 爪 の 変 化 : 変 形 変 色 剥 離 浮 腫 4

乳 がん 女 性 苦 痛 度 TOP20 60%が 外 見 症 状 (Nozawa et al,2013) 5

外 見 症 状 による 苦 痛 の 特 殊 性 : 社 会 を 前 提 一 般 に 外 見 の 変 化 による 苦 痛 は 頭 痛 などと 異 なり 身 体 的 な 痛 み だけでなく 魅 力 的 でなくなった 自 分 らしくなくなった という 他 者 からの 評 価 低 下 の 懸 念 が 大 きい 加 えて がんによる 外 見 の 変 化 は 病 気 や 死 の 象 徴 として 常 に 患 者 に 病 気 を 意 識 させたり 他 者 と 対 等 な 関 係 でいられなくなるという 恐 れを 生 じさせる ( 野 澤 ら,2013) 外 見 の 苦 痛 の 多 くは 社 会 が 消 えると 消 える 痛 み 頭 痛 腹 痛 などの 身 体 症 状 患 者 さんの 外 見 の 悩 みは 社 会 との 接 点 の 問 題! 6

医 療 の 場 で 外 見 をサポートするゴールは 人 と 社 会 をつなぐこと その 人 らしくいられること 単 純 に 美 しくする ことではありません アピアランス 支 援 センターの 外 見 ケアはBEAUTYではなく SURVIVEのための 方 法 7

ゴールから 考 える 医 療 者 のアピアランスケア 患 者 さんと 社 会 をつなぐこと 家 族 を 含 む 人 間 関 係 のなかで 今 まで 通 り その 人 らしく 生 き 生 きと 過 ごす 支 援 より 健 康 でいるために 大 切 なこと サポートは その 人 がゴールへ 近 づくためのハードルを 上 げない 方 法! シンプルな 方 法 エビデンスなければ 基 本 今 まで 通 り 外 見 のケアも 手 段 の 一 つに 過 ぎない 使 わないこともアピアランスケア 8

臨 床 活 動 報 告 9

臨 床 活 動 報 告 1 活 動 実 績 ( 平 成 25 年 7 月 ~ 平 成 26 年 6 月 ) 月 ~ 木 開 室 時 (12:00~13:00) グループ プログラム 個 別 相 談 病 棟 939 名 513 名 新 患 271 名 延 べ1424 件 相 談 内 容 * 一 般 的 相 談 内 容 : 脱 毛 ( 髪 眉 睫 ) 爪 皮 膚 症 状 手 術 部 位 の 傷 * 下 着 や 服 装 * 企 業 や 学 校 への 説 明 法 * 仕 事 の 継 続 や 対 人 関 係 * 旅 行 お 稽 古 事 スポーツの 継 続 入 院 患 者 の ストレス 緩 和 イベント 相 談 七 五 三 成 人 式 結 婚 式 入 学 式 卒 業 式 etc 最 近 の 特 徴 : 長 期 治 療 の 若 年 患 者 との 継 続 的 関 わり 増 加 活 動 的 な 患 者 の 増 加 10

研 究 活 動 報 告 11

外 見 の 変 化 及 びケアに 関 する 研 究 :3 領 域 Ⅱ 外 見 のケアが 患 者 に 与 える 影 響 Ⅰ 外 見 の 変 化 が 患 者 に 与 える 影 響 Ⅲ 予 防 方 法 治 療 方 法 としての 技 術 * 副 作 用 症 状 の 予 防 方 法 治 療 方 法 としての 技 術 * スキンケア 美 容 ケアなどの 日 常 整 容 行 為 50 12

外 見 の 変 化 及 びケアに 関 するエビデンスの 現 状 1 Ⅰ 外 見 の 変 化 が 患 者 に 与 える 影 響 患 者 の 心 理 QOL ボディイメージに 悪 影 響 を 及 ぼすという 研 究 が 多 い エビデンスレベルの 高 い 数 量 研 究 が 少 な い 対 象 疾 患 が 限 定 されている ex 乳 がん 頭 頸 部 がん 中 心 ロングサバイバーに 与 える 影 響 (Kinahane.K.E,et al,2012) 瘢 痕 形 態 変 化 脱 毛 に 関 する 大 規 模 研 究 対 象 者 : 小 児 がんサバイバー 14,358 名 兄 弟 4,023 名 治 療 開 始 時 :1970 年 1 月 ~1986 年 12 月 外 見 のケアが 患 者 に 与 える 影 響 美 容 ケアについては 複 数 の 介 入 研 究 で おおよそ 以 下 の 結 果 が 共 通 ( 野 澤 ら2004; Quintard & Lakdja, 2008etc ) がんそのものに 起 因 する 心 理 的 苦 痛 には 直 接 の 効 果 はない ネガティブ 感 情 の 回 復 を 早 めたり ボディ イメージや 自 尊 感 情 ソーシャルサポート に 良 い 影 響 を 与 え 有 効 である 他 の 外 見 のケアについて エビデンスレベル の 高 い 研 究 が 少 ない Ⅱ サバイバーは 兄 弟 に 比 べ3~4 倍 の 外 見 変 化 継 続 的 脱 毛 を 含 めて 頭 頚 部 に 外 見 変 化 が 多 いほど うつの 可 能 性 が 高 い 13

外 見 の 変 化 及 びケアに 関 するエビデンスの 現 状 2 Ⅲ 抗 がん 剤 による 外 見 変 化 に 関 する 臨 床 試 験 ドセタキセル 投 与 による 爪 障 害, 皮 膚 障 害 に 対 する Frozen glove の 有 用 性 を 評 価 した 臨 床 試 験 Frozen glove の 装 着 で 爪 障 害 と 皮 膚 障 害 の 発 現 率 を 低 下 させた 予 防 方 法 治 療 方 法 としての 技 術 Scotte F,et al. J Clin Oncol 2005;23(19):4424-9. パニツムマブ 投 与 による 皮 膚 障 害 に 対 する 予 防 療 法 の 有 用 性 を 評 価 した 臨 床 試 験 ステロイド 軟 膏, 保 湿 剤, 日 焼 け 止 めの 予 防 使 用 とテトラサイクリン 系 抗 生 物 質 の 予 防 内 服 により 重 篤 な 皮 膚 障 害 の 発 現 率 を 低 下 させた Lacouture ME,et al. J Clin Oncol 2010;28(8):1351-7. カペシタビン 投 与 による 手 足 症 候 群 に 対 する 尿 素 乳 酸 クリームの 予 防 塗 布 の 有 効 性 を 評 価 し た 臨 床 試 験 尿 素 乳 酸 クリームでの 手 足 症 候 群 の 予 防 効 果 は 証 明 できなかった Wolf SL, et al. J Clin Oncol 2010;28(35):5182-7. 2011 年 11 月 29 日 読 売 新 聞 外 見 変 化 を 予 防 するためのエビデンスは 増 えてきているが まだ 十 分 とはいえない 美 容 ケアに 関 しては 風 説 が 多 く SNSの 発 達 により 玉 石 混 交 な 情 報 が 氾 濫 している 情 報 の 整 理 検 証 研 究 班 で アピアランスケアのてびき を 作 成 14

患 者 さんの 悩 み 疑 問 の 例 ビタミンCを 飲 んだら 抗 がん 剤 の 色 素 沈 着 は 良 くなりますか? ステロイド 入 浴 直 後 に 背 中 に 塗 らないといけないので 主 人 に 早 く 帰 ってきてもらっていますが 最 近 文 句 言 われました 脱 毛 中 頭 皮 ケアしなかった から 薄 毛 のままなんでしょうか 保 湿 剤 とステロイド どう 塗 るのが 良 い ですか? 医 療 用 ウィッグでないと 再 発 毛 は 保 証 しない ってお 店 で 言 われました 湿 疹 が 出 たからお 化 粧 できない 可 愛 いおば あちゃんって 言 われるのが 生 きがいだったのに 優 しいシャンプーでやさしく 洗 いましょう って 書 い てあったのでノンシリコンシャンプーをバケツに 泡 立 てて 頭 を 入 れ 振 り 洗 いしたら 髪 がとんでも ないことに お 風 呂 がストレスです おしゃれが 大 好 きだった 妻 の 髪 を 染 めて 欲 しいって 美 容 師 さんにお 願 いしたのですが 治 療 か ら1 年 経 たないとダメ って 断 られて 1 週 間 後 そのまま 亡 くなってしまいました きれいにお 化 粧 した 顔 のまわりが 5センチだけ 白 髪 のままです 15

医 療 者 も 患 者 も 混 乱 する 理 由 外 見 のケアの 特 性 : 治 療 期 間 異 なる 原 理 の 領 域 が 密 接 不 可 分 に 関 わる 学 際 的 検 討 が 不 可 欠 治 療 開 始 副 作 用 症 状 の 治 療 薬 香 粧 品 日 常 整 容 行 為 治 療 終 了 患 部 を 対 象 がん 医 療 の 中 で 直 接 生 命 に 関 わらない 副 作 用 のため 軽 視 されてきた 副 作 用 の 専 門 医 はいない エビデンスが 少 ない 皮 膚 症 状 の 程 度 と 生 存 期 間 が 比 例 する 薬 の 登 場 など 長 期 間 治 療 を 継 続 させる 必 要 性 が 増 加 している 健 常 部 位 を 対 象 ( 本 来 は 楽 しむ 嗜 好 的 なもの) 香 粧 品 は 特 定 の 効 能 や 害 がないことが 前 提 企 業 の 商 品 戦 略 に 合 致 したエビデンスが 基 本 患 者 を 対 象 としたエビデンスなし 自 己 管 理 しやすい 事 項 のため 患 者 の 関 心 やストレスは 増 大 しやすい * 不 適 切 な 商 業 広 告 情 報 に 惑 わされる 危 険 * 化 粧 品 なのに 薬 感 覚 義 務 的 に これらの 特 性 に 鑑 み 危 険 を 含 むものを 一 律 忌 避 するのではなく とりわけ 日 常 整 容 に 関 しては 患 者 の 責 任 による 選 択 と 自 由 裁 量 も 踏 まえ 選 択 することを 支 援 する 必 要 がある 16

平 成 25-27 年 度 国 立 研 究 センターがん 研 究 開 発 費 がん 患 者 の 外 見 支 援 に 関 する ガイドラインの 構 築 に 向 けた 研 究 班 25-B-10 研 究 代 表 者 野 澤 桂 子 がん 患 者 に 対 するアピアランスケアの 手 引 き 2016 年 度 版 2016/08/01 金 原 出 版 株 式 会 社 17

目 的 対 象 目 的 がん 治 療 に 伴 い 外 見 に 生 じる 症 状 に 関 して, 医 療 者 が 行 う 治 療 行 為 や 患 者 指 導, 情 報 提 供 において,より 良 いアピアランス 支 援 の 方 法 を 選 択 するための1つの 基 準 を 示 すことである その 際, 現 在 までに 集 積 しているエビデンスを 記 すことで,アピア ランスケア 研 究 の 現 状 と 課 題 を 明 らかにしている 対 象 : 想 定 する 利 用 者 がん 治 療 に 伴 う 外 見 の 症 状 に 対 して 治 療 や 患 者 指 導, 情 報 提 供 を 行 う 医 師, 看 護 師, 薬 剤 師,その 他 の 医 療 従 事 者 18

作 成 手 順 1 当 該 テーマの 現 状 把 握 情 報 の 整 理 検 証 のため がんと 外 見 分 野 の 情 報 整 理 と 問 題 点 の 洗 い 出 しに 着 手 研 究 12 インターネット 上 の 情 報 一 般 人 の 意 識 研 究 345 医 療 者 向 けのアンケート 研 究 6 理 美 容 師 向 けの アンケート 研 究 7 患 者 向 け 冊 子 ( 製 薬 会 社 )の 情 報 1がんに 罹 患 したことがない 一 般 人 568 名 (20~60 代 各 年 代 約 110 名 )の 意 識 22 大 検 索 エンジン: 全 外 見 情 報 642 件 263 件 3 全 国 のがん 診 療 連 携 拠 点 病 院 通 院 治 療 科 ( 化 学 療 法 )397 件 4 全 国 のがん 診 療 連 携 拠 点 病 院 放 射 線 治 療 科 396 件 5 全 国 の 大 学 病 院 形 成 外 科 69 件 6 全 国 の がん 診 療 連 携 拠 点 病 院 美 容 室 139 件 7 抗 悪 性 腫 瘍 薬 (115 成 分 130 剤 ) 添 付 文 書 と 製 薬 会 社 の 患 者 向 け パンフレットを 調 査 患 者 がアクセスしやすい 情 報 源 を 調 査 したところ 様 々な 情 報 が 根 拠 のはっきりしないまま 流 れており 患 者 の 生 活 にマッチしていないものや 症 状 を 考 慮 しない 情 報 も 多 かった 多 分 野 の 専 門 家 の 協 働 による 研 究 が 不 可 欠 皮 膚 科 腫 瘍 内 科 形 成 外 科 放 射 線 学 香 粧 品 化 学 心 理 学 看 護 学 生 物 学 etc 19

作 成 手 続 き2 作 成 委 員 一 覧 研 究 責 任 者 野 澤 桂 子 国 立 がん 研 究 センター 中 央 病 院 アピアランス 支 援 センター 執 筆 担 当 者 放 射 線 治 療 角 美 奈 子 がん 研 究 会 有 明 病 院 放 射 線 治 療 科 ( 全 体 チームリーダー) 化 学 療 法 関 口 建 次 苑 田 会 放 射 線 クリニック 清 水 千 佳 子 国 立 がん 研 究 センター 中 央 病 院 乳 腺 腫 瘍 内 科 ( 全 体 チームリーダー) 関 根 広 東 京 慈 恵 会 医 科 大 学 放 射 線 医 学 講 座 渡 辺 隆 紀 国 立 病 院 機 構 仙 台 医 療 センター 乳 腺 外 科 ( 脱 毛 チームリーダー) 全 田 貞 幹 国 立 がん 研 究 センター 東 病 院 放 射 線 治 療 科 岡 田 宏 子 東 京 大 学 大 学 院 医 学 系 研 究 科 医 療 コミュニケーション 学 分 野 日 常 整 容 齊 藤 典 充 横 浜 労 災 病 院 皮 膚 科 菅 沼 薫 エフシージー 総 合 研 究 所 美 容 健 康 科 学 研 究 室 ( 全 体 チームリーダー) 齊 藤 光 江 順 天 堂 大 学 医 学 部 乳 腺 内 分 泌 外 科 飯 野 京 子 国 立 看 護 大 学 校 成 人 看 護 学 佐 々 木 小 百 合 元 国 立 がん 研 究 センター 中 央 病 院 乳 腺 腫 瘍 内 科 今 西 宣 晶 慶 應 義 塾 大 学 医 学 部 解 剖 学 教 室 下 井 辰 徳 国 立 がん 研 究 センター 中 央 病 院 乳 腺 腫 瘍 内 科 菊 地 克 子 東 北 大 学 大 学 院 医 学 系 研 究 科 皮 膚 科 学 矢 形 寛 埼 玉 医 科 大 学 総 合 医 療 センターブレストケア 科 島 田 邦 男 東 京 農 業 大 学 生 物 産 業 学 部 食 品 香 粧 学 科 矢 内 貴 子 国 立 がん 研 究 センター 中 央 病 院 薬 剤 部 鈴 木 公 啓 東 京 未 来 大 学 こども 心 理 学 部 分 子 標 的 治 療 高 田 定 樹 大 阪 樟 蔭 女 子 大 学 学 芸 学 部 化 粧 ファッション 学 科 水 谷 仁 三 重 大 学 大 学 院 医 学 系 研 究 科 臨 床 医 学 系 講 座 皮 膚 科 学 ( 全 体 チームリーダー) 高 橋 恵 理 子 元 国 立 がん 研 究 センター 中 央 病 院 アピアランス 支 援 センター 平 川 聡 史 浜 松 医 科 大 学 医 学 部 皮 膚 科 学 講 座 ( 爪 チームリーダー) 辻 野 義 雄 東 京 農 業 大 学 生 物 産 業 学 部 食 品 香 粧 学 科 青 島 正 浩 浜 松 医 科 大 学 医 学 部 附 属 病 院 皮 膚 科 藤 間 勝 子 国 立 がん 研 究 センター 中 央 病 院 アピアランス 支 援 センター 清 原 祥 夫 静 岡 県 立 静 岡 がんセンター 皮 膚 科 野 澤 桂 子 国 立 がん 研 究 センター 中 央 病 院 アピアランス 支 援 センター 野 嶋 浩 平 東 京 医 科 歯 科 大 学 大 学 院 医 歯 学 総 合 研 究 科 皮 膚 科 学 分 野 正 木 仁 東 京 工 科 大 学 応 用 生 物 学 部 光 老 化 研 究 室 藤 木 政 英 杏 林 大 学 医 学 部 付 属 病 院 形 成 外 科 ( 元 国 立 がん 研 究 センター 中 央 病 院 形 成 外 科 ) 南 野 美 紀 武 庫 川 女 子 大 学 薬 学 部 健 康 生 命 薬 科 学 科 ( 非 常 勤 ) 山 﨑 直 也 国 立 がん 研 究 センター 中 央 病 院 皮 膚 腫 瘍 科 矢 澤 美 香 子 武 蔵 野 大 学 通 信 教 育 部 人 間 科 学 部 20

続 がん 患 者 に 対 するアピアランスケアの 手 引 き2016 年 版 作 成 委 員 一 覧 全 体 指 導 河 合 富 士 美 聖 路 加 国 際 大 学 学 術 情 報 センター 図 書 館, 日 本 医 学 図 書 館 協 会 幸 野 健 日 本 医 科 大 学 千 葉 北 総 病 院 皮 膚 科 研 究 協 力 及 川 はるみ 聖 路 加 国 際 大 学 学 術 情 報 センター 図 書 館 加 藤 惠 子 国 立 がん 研 究 センター 図 書 館 岸 田 徹 がんノート, 若 年 がん 患 者 会 STAND UP!! 玄 馬 寛 子 倉 敷 中 央 病 院 図 書 室 佐 藤 正 惠 日 本 医 学 図 書 館 協 会 髙 橋 聡 国 立 がん 研 究 センター 中 央 病 院 皮 膚 腫 瘍 科 富 田 知 子 山 野 美 容 芸 術 短 期 大 学 美 容 総 合 学 科 東 禹 彦 東 皮 フ 科 医 院 ( 大 阪 ) 山 崎 多 賀 子 美 容 ジャーナリスト 山 崎 むつみ 静 岡 県 立 静 岡 がんセンター 医 学 図 書 館 吉 野 晴 美 日 本 医 学 図 書 館 協 会 外 部 評 価 委 員 日 本 皮 膚 科 学 会 推 薦 奥 山 隆 平 信 州 大 学 医 学 部 皮 膚 科 学 教 室 林 伸 和 虎 の 門 病 院 皮 膚 科 日 本 がん 看 護 学 会 推 薦 市 川 智 里 国 立 がん 研 究 センター 東 病 院 看 護 部 平 井 和 恵 東 京 医 科 大 学 医 学 部 看 護 学 科 日 本 放 射 線 腫 瘍 学 会 推 薦 淡 河 恵 津 世 久 留 米 大 学 病 院 放 射 線 治 療 センター 小 宮 山 貴 史 山 梨 大 学 医 学 部 放 射 線 医 学 講 座 日 本 香 粧 品 学 会 推 薦 佐 藤 隆 東 京 薬 科 大 学 薬 学 部 生 化 学 教 室 平 尾 哲 二 千 葉 科 学 大 学 薬 学 部 生 命 薬 科 学 科 21

作 成 手 順 3 スケジュール 問 題 点 抽 出 CQ 各 研 究 者 送 付 CQの 作 成 執 筆 者 割 り 当 て CQ 本 文 執 筆 (1) CQ 本 文 執 筆 (2) CQ 本 文 執 筆 (3) チーム 内 ピアレビュー チーム 間 ピアレビュー 平 成 25 年 度 7 調 査 研 究 実 施 25 年 度 末 ~ 研 究 のデータをもとに 班 員 各 自 が 問 題 点 を 抽 出 平 成 26 年 6 月 19 日 班 長 提 出 各 研 究 者 が 担 当 分 野 のCQの 叩 き 台 を 作 成 し 班 長 に 送 付 平 成 26 年 6 月 21 日 全 体 班 会 議 CQの 検 討 治 療 指 針 編 5 領 域 日 常 整 容 編 2 領 域 平 成 26 年 7 月 ~8 月 領 域 ごとにメンバーが 話 し 合 い 62 CQ 決 定 平 成 26 年 9 月 ~10 月 内 諾 後 依 頼 状 書 き 方 見 本 送 付 各 分 野 の 専 門 家 27 名 が 執 筆 担 当 へ 平 成 26 年 10 月 ~11 月 各 自 文 献 検 索 & 執 筆 着 手 (Mainds 診 療 ガイドライン 作 成 手 引 き2007 参 照 ) 平 成 26 年 10 月 日 本 医 学 図 書 館 協 会 と 全 項 目 文 献 検 索 契 約 執 筆 者 と 専 門 家 の 検 索 結 果 を 確 認 平 成 26 年 11 月 ~27 年 6 月 各 自 執 筆 平 成 27 年 1 月 18 日 班 会 議 CQ 項 目 の 統 廃 合 と 整 理 チーム 内 ピアレビュー 平 成 27 年 5 月 ~8 月 日 常 整 容 チーム 一 部 執 筆 再 執 筆 &チーム 会 議 4 回 チーム 間 ピアレビュー 平 成 27 年 9 月 (ex 医 学 チーム 香 粧 品 チーム) コンセンサス 会 議 全 体 コンセンサス 会 議 開 催 推 奨 の 決 定 研 究 班 以 外 の 専 門 家 や 外 部 評 価 委 員 のチェック 平 成 27 年 9 月 10 月 12 月 平 成 28 年 1-3 月 公 開 成 果 物 の 公 表 : 報 告 書 金 原 出 版 による 書 籍 出 版 (28 年 夏 ) 南 山 堂 による 関 連 書 籍 出 版 (29 年 春 頃 ) 22

推 奨 グレード 推 奨 グレード A 強 い 科 学 的 根 拠 があり 行 うことが 強 く 勧 められる B 科 学 的 根 拠 があり 行 うように 勧 められる C1a 科 学 的 根 拠 はないが 行 うように 勧 められる C1b 科 学 的 根 拠 はないが 行 うことを 否 定 しない C2 科 学 的 根 拠 はなく 行 わないよう 勧 められる D 無 効 性 あるいは 害 を 示 す 科 学 的 根 拠 があり 行 わないよう 勧 められる C1b: 日 常 診 療 において 選 択 肢 の 一 つとして 用 いられている 処 置 であるにもかか わらず,エビデンスがないものや, 日 常 整 容 行 為 のように, 何 をどのように 用 いるかについて, 本 来, 嗜 好 的 な 要 素 の 強 いものを 対 象 とする 班 としては 推 奨 しないが, 選 択 肢 の 一 つとして,あるいは 個 人 の 自 由 として 行 うこ とを 否 定 するまでのエビデンスもない 場 合 に 行 うことを 否 定 しない とした 23

特 徴 1 多 分 野 の 専 門 家 による 学 際 的 協 働 2 医 療 者 が 行 う 治 療 行 為 や 患 者 指 導 に 加 えて 本 来 は 患 者 の 自 由 裁 量 である 日 常 整 容 行 為 も 検 討 3 Mainds 診 療 ガイドライン 作 成 手 引 き2007に 則 ったが C1b 科 学 的 根 拠 はないが 行 うことを 否 定 しない を 追 加 4 ガイドライン 作 成 手 続 きに 従 う 一 方 で エビデンスが 不 足 する 場 合 でも 議 論 の 活 性 化 や 研 究 の 促 進 のために 敢 えて 班 として 専 門 家 の 意 見 を 付 加 24

総 論 分 子 標 的 治 療 CQ13 分 子 標 的 治 療 に 伴 う 手 足 症 候 群 に 対 して 保 湿 薬 の 外 用 は 有 用 か CQ14 分 子 標 的 治 療 に 伴 う 手 足 症 候 群 に 対 して 副 腎 皮 質 ステロイド 外 用 薬 は 有 用 か CQ15 分 子 標 的 治 療 に 伴 う 手 足 症 候 群 に 対 して 創 傷 被 覆 材 は 有 用 か CQ16 分 子 標 的 治 療 に 伴 うざ 瘡 様 皮 疹 に 対 して 副 腎 皮 質 ステロイド 外 用 薬 は 有 用 か CQ17 分 子 標 的 治 療 に 伴 うざ 瘡 様 皮 疹 に 対 して 抗 菌 薬 の 外 用 は 有 用 か CQ18 分 子 標 的 治 療 に 伴 うざ 瘡 様 皮 疹 に 対 して 保 湿 薬 の 外 用 は 有 用 か CQ19 分 子 標 的 治 療 に 伴 うざ 瘡 様 皮 疹 に 対 してアダパレンの 外 用 は 有 用 か CQ20 分 子 標 的 治 療 に 伴 うざ 瘡 様 皮 疹 の 予 防 にテトラサイクリン 系 薬 剤 の 内 服 は 有 用 か CQ21 分 子 標 的 治 療 に 伴 うざ 瘡 様 皮 疹 の 治 療 にテトラサイクリン 系 薬 剤 の 内 服 は 有 用 か CQ22 分 子 標 的 治 療 に 伴 うざ 瘡 様 皮 疹 に 対 して 抗 菌 薬 (マクロライド)の 内 服 は 有 用 か CQ23 分 子 標 的 治 療 に 伴 う 皮 膚 乾 燥 ( 乾 皮 症 )に 対 して 副 腎 皮 質 ステロイド 外 用 薬 は 有 用 か CQ24 分 子 標 的 治 療 に 伴 う 皮 膚 乾 燥 ( 乾 皮 症 )に 対 して 保 湿 薬 の 外 用 は 有 用 か CQ25 分 子 標 的 治 療 による 瘙 痒 を 伴 う 乾 皮 症 に 対 して 抗 ヒスタミン 薬 の 内 服 は 有 用 か CQ26 分 子 標 的 治 療 に 伴 う 爪 囲 炎 に 対 して 推 奨 される 局 所 治 療 はあるか 25

化 学 療 法 総 論 CQ1 脱 毛 の 予 防 や 重 症 度 の 軽 減 に 頭 皮 冷 却 は 有 用 か CQ2 再 発 毛 の 促 進 や 脱 毛 予 防 にミノキシジルは 有 用 か CQ3 再 発 毛 の 促 進 にビマトプロストは 有 用 か CQ4 がん 化 学 療 法 に 起 因 した 脱 毛 にウィッグは 有 用 か CQ5 化 学 療 法 による 手 足 症 候 群 に 対 する 治 療 として 副 腎 皮 質 ステロイド 外 用 薬 は 有 用 か CQ6 化 学 療 法 による 手 足 症 候 群 に 対 して 保 湿 薬 の 外 用 は 有 用 か CQ7 化 学 療 法 による 手 足 症 候 群 に 対 する 予 防 としてビタミンB6 内 服 は 有 用 か CQ8 化 学 療 法 による 皮 膚 色 素 沈 着 に 対 する 予 防 としてビタミンC 内 服 は 有 用 か CQ9 化 学 療 法 による 皮 膚 色 素 沈 着 に 対 する 治 療 としてビタミンC 内 服 は 有 用 か CQ10 化 学 療 法 による 皮 膚 色 素 沈 着 に 対 する 予 防 としてトラネキサム 酸 内 服 は 有 用 か CQ11 化 学 療 法 による 皮 膚 色 素 沈 着 に 対 してハイドロキノン 外 用 は 有 用 か CQ12 タキサン 系 薬 剤 による 爪 変 化 に 対 する 予 防 として 冷 却 手 袋 は 有 用 か 26

放 射 線 治 療 総 論 CQ27 頭 頸 部 領 域 以 外 の 放 射 線 皮 膚 炎 に 対 して 副 腎 皮 質 ステロイド 外 用 薬 は 有 用 か CQ28 頭 頸 部 領 域 の 放 射 線 皮 膚 炎 に 対 して 副 腎 皮 質 ステロイド 外 用 薬 は 有 用 か CQ29 頭 頸 部 領 域 以 外 の 放 射 線 治 療 による 皮 膚 有 害 反 応 に 保 湿 薬 の 外 用 は 有 用 か CQ30 頭 頸 部 領 域 の 放 射 線 皮 膚 炎 (70Gy 相 当 )に 対 する 保 湿 薬 の 外 用 は 有 用 か CQ31 放 射 線 皮 膚 炎 の 軽 減 に 洗 浄 の 禁 止 は 有 用 か CQ32 放 射 線 治 療 中 に 制 汗 剤 などのデオドラントの 使 用 を 継 続 してもよいか CQ33 放 射 線 による 遅 発 性 皮 膚 有 害 反 応 の 毛 細 血 管 拡 張 症 に 対 するレーザー 治 療 は 有 用 か 27

日 常 整 容 総 論 CQ34 化 学 療 法 による 皮 膚 乾 燥 に 対 して, 安 全 な 日 常 的 スキンケア 方 法 は 何 か CQ35 分 子 標 的 治 療 によるざ 瘡 様 皮 疹 に 対 して, 安 全 な 日 常 的 スキンケア 方 法 は 何 か CQ36 放 射 線 治 療 による 皮 膚 障 害 に 対 して, 安 全 な 日 常 的 スキンケア 方 法 は 何 か CQ37 分 子 標 的 治 療 中 の 患 者 に 対 して, 安 全 なひげそり 方 法 および 顔 そり 方 法 は 何 か CQ38 抗 がん 剤 治 療 中 の 患 者 に 対 して 勧 められる 紫 外 線 防 御 方 法 は 何 か CQ39 がん 治 療 に 伴 う 皮 膚 障 害 をカモフラージュする 方 法 としてメイクアップは 有 用 か CQ40 手 術 瘢 痕 をカモフラージュする 方 法 としてテーピングは 有 用 か CQ41 手 術 瘢 痕 をカモフラージュする 方 法 としてメイクアップは 有 用 か CQ42 化 学 療 法 中 の 患 者 に 対 して, 安 全 な 洗 髪 等 の 日 常 的 ヘアケア 方 法 は 何 か CQ43 化 学 療 法 終 了 後 に 再 発 毛 し 始 めた 患 者 に 対 して, 縮 毛 矯 正 (ストレートパーマ)は 施 術 してもよいか CQ44 化 学 療 法 終 了 後 に 再 発 毛 し 始 めた 患 者 や 脱 毛 を 起 こさない 化 学 療 法 を 施 行 中 の 患 者 は, 染 毛 して もよいか CQ45 化 学 療 法 による 眉 毛 の 脱 毛 に 対 してアートメイクは 有 用 か CQ46 化 学 療 法 によるまつ 毛 の 脱 毛 を 安 全 にカモフラージュする 方 法 として,つけまつ 毛 まつ 毛 エクステン ションは 有 用 か CQ47 化 学 療 法 に 伴 う 爪 のもろさに 対 して, 安 全 な 日 常 的 ケア 方 法 は 何 か CQ48 化 学 療 法 中 の 爪 の 変 色 に 対 して, 安 全 なカモフラージュ 方 法 は 何 か CQ49 化 学 療 法 に 伴 う 爪 の 変 形 に 対 して, 安 全 なカモフラージュ 方 法 は 何 か CQ50 がん 治 療 に 伴 う 外 見 変 化 に 対 する 心 理 社 会 的 介 入 は,QOLの 維 持 向 上 に 有 用 か 28

今 後 にむけて 本 手 引 き 作 成 により アピアランスケアがようやくスタートラインに! 作 成 作 業 は, アピアランスの 分 野 がEBMから 遠 く 隔 たったところにあるということを 示 す 結 果 に 50 項 目 のCQのうち, 推 奨 度 Bは5 項 目 のみ 日 常 整 容 行 為 においては,がん 患 者 を 対 象 にしたエビデンスといえるものはない 議 論 や 研 究 の 土 台 として 専 門 家 の 提 言 エビデンスが 不 足 する 場 合 には,グループディスカッションや 班 会 議 を 重 ねて 検 討 し, 現 時 点 において 最 も 妥 当 と 考 えられる, 専 門 家 としての 意 見 を 付 記 今 後 発 表 される 研 究 成 果 により, 本 手 引 きの 内 容 は 変 更 される 可 能 性 有 改 訂 にあたっては 日 本 サポーティブケア 学 会 の 協 力 を 得 て 実 施 予 定 29

研 究 活 動 報 告 2:アピアランス 研 究 ー 連 携 がん 治 療 に 伴 う 皮 膚 変 化 の 評 価 方 法 と 標 準 的 ケアの 確 立 に 関 する 研 究 (AMED 研 究 委 託 費 革 新 的 がん 医 療 実 用 化 研 究 事 業 H26-28) 各 種 計 測 色 素 沈 着 ざ 瘡 様 皮 膚 炎 放 射 線 皮 膚 炎 外 見 に 関 連 した 患 者 サポートプロ グラムの 有 用 性 に 関 する 研 究 ( 文 部 科 学 省 科 研 費 H24-26) がん 患 者 の 外 見 支 援 に 関 する ガイドラインの 構 築 に 向 けた 研 究 (がん 研 究 開 発 費 H25-27) 男 性 がん 患 者 の 外 見 変 化 に 伴 う 苦 痛 の 実 態 と 情 報 提 供 に よる 支 援 三 次 元 培 養 皮 膚 に よる 評 価 法 の 構 築 浜 松 医 大 30

教 育 活 動 報 告 31

アピアランスケアに 医 療 者 が 関 わる 意 義 どこの 医 療 施 設 にも 存 在 公 平 で 安 全 で 簡 単 な 情 報 治 療 のキーパーソンだ から 患 者 さんを 思 い 込 みから 開 放 可 能 治 療 の 経 過 を 知 っ てアドバイス 可 能 最 初 の 他 者 の 反 応 は 影 響 が 大 きい 32

がん 患 者 の 外 見 ケアに 関 する 教 育 研 修 目 的 拠 点 病 院 の 医 療 者 を 中 心 に 研 修 会 を 行 い 参 加 者 の 理 解 と 知 識 及 び 技 術 の 習 得 を 目 指 す 1 医 療 従 事 者 に 求 められる 外 見 ケアの 意 義 2 外 見 ケアに 関 する 基 礎 的 な 知 識 及 び 技 術 3 外 見 支 援 の 具 体 的 運 用 教 育 活 動 報 告 開 催 日 : 応 用 編 : 平 成 28 年 10 月 2 日 ( 日 )10:00~17:00 80 名 基 礎 編 : 平 成 28 年 11 月 6 日 ( 日 )10:00~17:00 100 名 追 加 基 礎 編 : 平 成 28 年 12 月 3 日 ( 土 )10:00~17:00 開 催 場 所 : 国 立 がん 研 究 センター 築 地 キャンパス 内 基 礎 編 :8,000 円 応 用 編 :10,000 円 患 者 支 援 &がん 医 療 の 均 てん 化 にも 貢 献 結 果 研 修 会 への 高 いニーズと 評 価 対 象 者 : 全 国 がん 診 療 連 携 拠 点 病 院 の 医 療 従 事 者 35/47 都 道 府 県 (75%の 地 域 )から 参 加 総 合 評 価 ( 応 用 編 4.9 点 : 基 礎 編 4.7 点 /5 点 評 価 ) 33

オレンジクローバーネットワークで 支 えよう 理 念 / がんセンターモデル / 教 育 研 修 / サポート 連 携 ネットワーク 2016 年 10 月 で 全 国 に 約 300 個 のオレンジ クローバーが 輝 きます 2012 年 九 州 がんセンター コスメティック インフォメーション 開 始 2014 年 四 国 がんセンター コスメティック インフォメーション 開 始 2005 年 国 立 がん 研 究 センター 中 央 病 院 患 者 さんの 生 きる を みんなで 支 えます 2015 年 神 戸 大 学 病 院 コスメティック インフォメーション 開 始 患 者 にとって がん 医 療 の 現 場 にとって 良 いものを 発 掘 開 発 医 療 の 立 場 から 安 全 で 公 正 な 情 報 を 患 者 さんへ エビデンスや 臨 床 でのネットワークを 作 り 情 報 交 換 ブラッシュアップしながら 支 援 ネットワークを 広 げてゆく 34

研 修 会 終 了 後 の 活 動 報 告 2016 年 7 月 実 施 :99 名 回 答 個 別 相 談 グループの 講 習 会 や 相 談 会 他 の 医 療 者 に 向 けた 研 修 活 動 の 形 式 76.6% 33.0% 60.6% 59.6% 20.2% 3.2% 6.4% 40.4% 0.0% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 行 った 行 わなかった その 他 ケアを 行 う 頻 度 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 ウ イ ッ グ の 選 び 方 患 者 からの 質 問 事 項 脱 毛 中 の ケ ア や 再 発 毛 に つ い て 眉 毛 や ま つ 毛 の 脱 毛 へ の 対 処 肌 の 乾 燥 や 日 ン ケ 焼 ア け 防 止 な ど ス キ ざ 瘡 様 皮 疹 の ス キ ン ケ ア 肌 の 変 色 の カ バ ー ( メ イ ク ) 方 法 爪 の 脆 さ や 割 れ の 対 処 方 法 爪 の 変 色 の 対 処 方 法 爪 囲 炎 の ケ ア 方 法 職 種 ほぼ 毎 日 週 に2~3 回 程 度 週 に1 回 程 度 3 3% 3 3 3% 11 12% 21 22% 看 護 師 ( 病 棟 勤 務 ) 看 護 師 ( 外 来 勤 務 ) 看 護 師 ( 化 学 療 法 室 勤 務 ) 2 週 に1 回 程 度 月 に1 回 程 度 その 他 0.0% 5.0% 10.0% 15.0% 20.0% 25.0% 30.0% 3% 40 43% 13 14% 医 師 薬 剤 師 心 理 療 法 士 その 他 35

その 他 の 活 動 36

2013 年 秋 開 発 着 手 2014 年 7 月 患 者 さん100 名 投 票 で 命 名 2015 年 秋 新 色 シックなブラック その 他 の 活 動 報 告 1 2014 年 8 月 ~2016 年 6 月 6000 個 と 大 好 評! 利 用 者 からのコメント 1 同 じ 病 院 に 通 院 している 購 入 者 から とっても 使 い 勝 手 が 良 いと 勧 められました 2ウィッグも 持 っているが とても 使 いやすく2 個 目 を 申 し 込 みました この 製 品 に 出 会 えて 嬉 しいです 3 毎 日 明 るい 軽 やかな 気 分 にさせていただいております 4 円 形 脱 毛 症 で6 年 近 くウィッグを 使 用 中 です 新 聞 で 見 て 注 文 したので どんなものかと 思 っていましたが 手 に 取 り 使 ってみるとかぶりやすいし まるでウィッグ!! 想 像 以 上 で 感 動 しました 5 値 段 の 割 には 質 が 高 く 使 いやすい 買 い 物 やちょっとした 用 事 の 時 に 使 うにはとても 便 利 色 も 気 に 入 っ ている ネット( 内 側 )も 涼 しくて 快 適 髪 型 も 気 に 入 っている 静 電 気 が 起 きやすく 髪 がペタッと 貼 りついたり 絡 まったりするのが 唯 一 残 念 37

課 題 38

社 会 の 変 化 と 課 題 医 療 者 の 関 心 UP 2015 年 度 研 修 会 基 礎 編 :3 時 間 で 受 付 終 了 参 加 費 用 について 施 設 振 込 の 申 し 出 増 加 オレンジクローバー 活 動 の 活 性 化 学 会 での 関 心 ( 招 聘 ) 日 本 臨 床 腫 瘍 学 会 2016 神 戸 日 本 臨 床 皮 膚 科 学 会 2016 岡 山 日 本 乳 がん 学 会 ( 患 者 向 け)2016 東 京 日 本 皮 膚 アレルギー 接 触 皮 膚 炎 学 会 2016 東 京 etc 商 品 販 売 活 性 化 問 題 点 39

私 たちが 目 指 すアピアランスケア アピアランス 支 援 センターの 活 動 が 社 会 に 認 められるようになるとともに 化 粧 品 やウイッグなどの 製 品 販 売 や 理 美 容 サービス 提 供 資 格 ビジネスや 講 師 活 動 などの 広 告 Wordとして アピアランスケア や がん 患 者 のアピアランスケア という 言 葉 もつかわれるようになりました 中 には 治 療 による 外 見 の 変 化 から 心 を 病 む などの 極 端 な 記 述 も 見 られます 医 療 現 場 でも アピアランスケアは 単 純 に 外 見 を 美 しく 整 えること または 美 しく 整 えるための 美 容 技 術 であるとの 誤 解 も 広 がっています しかし がん 患 者 さんの 多 くは 外 見 の 変 化 から 人 間 関 係 が 変 化 したり 今 まで 通 りの 自 分 でいられなくなるのではないか ということを 最 も 心 配 されていているのであり 美 容 的 に 美 しくなること を 求 めているわけではありません また 女 性 だけのケアでもありません 当 センターの 目 指 すアピアランスケアは 患 者 と 社 会 をつなぐケア 時 には 美 容 技 術 が 不 要 な 場 合 があることに 気 づいていただくのも 重 要 なアピアランスケアだと 考 えています 40

補 足 :センターミニ 知 識 アピアランスケア =がん 患 者 に 対 する 外 見 関 連 のケア (がん 患 者 の 外 見 の 問 題 の 解 決 を 学 際 的 横 断 的 に 扱 うこと) アピアランス 支 援 = 外 見 に 関 する 諸 問 題 に 対 する 医 学 的 技 術 的 心 理 社 会 的 支 援 (アピアランスケアのための 個 々の 支 援 方 法 を 指 す) オレンジクローバー =アピアランスケア 活 動 のシンボルマーク たくさんのハートが 集 まって 患 者 さんが 輝 くことを 支 えるデザイン 作 成 プロセスもハートがいっぱい *デザイナーの 妻 をがんで 亡 くされたデザイナーの 発 案 *アメリカの 大 学 でデザイン 専 攻 中 のサバイバーによるアレンジ * 母 親 をがんで 亡 くされたアートディレクターのボランティア 指 導 オレンジキャスト =サバイバー 学 生 のインターンシップ 過 去 インターンシップに 行 った 青 年 期 患 者 らに 明 らかな 成 長 がみられました そこで 治 療 中 でも 社 会 に 役 立 つ 活 動 を!と ピアランス 支 援 センター 設 立 と 同 時 に 発 足 * 高 校 生 ~25 歳 限 定 * 通 院 の 際 や 長 期 休 暇 中 に イベントなどの 活 動 を 支 援 41

ご 清 聴 ありがとうございました 42