サークルエコー

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1 高次脳機能障害支援普及事業シンポジウム ( ) 重度の高次脳機能障害者への支援も普及させてください サークルエコー田辺和子 今 重度の高次脳機能障害をもつ人への支援を今日のシンポジウムは 就労支援がテーマでしたが 冒頭 中島先生が 就労できないような人や 親亡きあとの問題という長いライフステージのことなど まだ課題がのこっている とおっしゃいました そういう人たちのことも忘れていないよ というメッセージであろうと思います 実際 私たちの会が特に関心をもっている 重度者支援への取組みについて具体的なお話を聞く機会はまったくないというのが実情です 2004 年 モデル事業の最中に厚生労働省から発表された ( 障害保健福祉の ) いわゆる グランドデザインの中に 重度の高次脳機能障害等の ( 障害種別の ) 狭間の問題が顕在化している という文言があります そこで私は 私たちが考える重度の高次脳機能障害をもつ人とは どういう人たちなのか どういう環境にあるのか についてお話させていただきます サークルエコーは 98 年に3 家族で活動を始めました 脳外傷友の会や高次脳機能障害者と家族の会の講演会などを通して 高次脳機能障害の情報が家族たちに流れるようになってきた頃です 障害の輪郭が分かってくるのと同時に エコーでの課題とそうした場の話題とに 少し隔たりがあるとも感じるようになりました 特に原因疾患にこだわる意識はありませんでしたが 低酸素脳症の方たちが遠くの県からも入会してきたことから 低酸素脳症に関心をもち 重度の高次脳機能障害に取り組む というような役回りになってきました メンバー 30 人の受傷原因の割合は 心筋梗塞 32% 水の事故が 14% 脳血管 喘息 交通事故がそれぞれ 10% です 全体の9 割が呼吸停止を経験した 低酸素脳症の人たちです えこーたいむ定例会 えこーたいむ を 2000 年から渋谷で開いてきました 現在は会員の家などで活動しています これは11 月のある日の えこーたいむ です ランチを囲んで運営について話し合いをし その後は皆で会報を折る作業をしました 当事者には 黙々と丁寧な作業をする人もいますし 紙で遊んでいる人 ソファで居眠りしている人もいます

2 ウォーキング 合宿 写真上は 川崎で開いた えこーたいむ のあと 近くの高根森林公園に繰り出したときのものです 下の左は浅草 右はボランティア団体の行事に参加したときのものです ふつうの散歩に見えるかもしれませんが ドンドン違った方向に向かって制止が聞かない人や 途中で動かなくなる人もいます 個性的な人たちが多いので なかなかスリルのある時間でもあります 年 1 回の合宿には 遠隔地の会員も参加します 医療や福祉の専門の方々 5,6 名も毎年かけつけてくださいます しかし サークルエコーには 障害からくる様々な理由でウォーキングや合宿にも参加できない会員もいます それは どう人たちか なぜなのか を データに基づいて説明します 自立度このグラフは 脳外傷友の会の正会員 準会員へのアンケート調査をもとに作成したものです 日常生活の自立度 を図るスケールで 言葉や態度で意志を伝える能力 の 自立程度 をパーセンテイジで示しています 濃色が低酸素脳症 薄色は 脳外傷を中心に 回答者全体 を示し 右にいくほど自立度が高くなっています 一番左 全介助が必要な人が 低酸素脳症では回答者全体の約 5 倍 最大の介助が必要な方でも 4 倍ほどになります 逆に一番右の完全自立となると 低酸素脳症の人はゼロです 社会的交流 社会的な交流 ( 人とのおつきあい ) に全介助が必要な低酸素脳症の人は 全体 の 4 倍以上 自立は0% です 調査 33 項目すべてで似たようなグラフになっています 低酸素脳症になった人でも その後 自立した人はいると思いますが 家族会に参加しているような低酸素脳症の人には 多くの介助が必要であることが分かります

3 事例 1) 身体障害者療護施設へ入所なじみのない場所では不安定な状態になり大声を出されるので 合宿が無理だった 1 人です 在宅介護に入るとき 奥様は 小さいお子さんとの共存が可能か とても心配されました しかし 様々なサービスを組み合わせて利用 乗り越えてこられました その間に奥様は資格をとり 一家の大黒柱として働いておられます 受傷から 5 年目 申込みから 3 年半の待機で 身体障害者療護施設に入所 面会に行くと 同じような状態の入所者の方と 言葉のないどうし 気持ちの通い合いが見て取れるそうです 奥様は 世話をしてくれるスタッフより 週 1 回の私より この男性を慕っているようです とおっしゃっていました 入所の際 ご本人に相談できなかったのが何より辛かったそうですが 入所先での心の交流に ホッとされているのではないでしょうか この方の場合は リハビリ病院が 地域資源へのバトンタッチを 入院のときから退院後も介入してくれたことが大変強みでした 後天性脳損傷者の認知機能の経過 脳卒中の方が一番上のライン その下が脳外傷の方たちです 2 本の線が右肩あがりなのに対し 酸素脳症の方たちの ( 一番下の ) ラインは平らです 重度の人が多いことが この表にもあらわれています しかし 決してドンドン下がっていくのではなく 数年後のところから上向きになっています エコーの中でも受傷から数年後 最近 暮らしやすくなった という声が聞かれます しかし この上向きになる時期あたりで 新た な問題が出る人もいます 事例 2) 7 年目に大きな変化突然 昔の記憶が部分的に蘇り 不穏な状態になり 精神病院に半年間入院 現在も 落ち着いた日があるかと思えば 夕方まで起きられなかったり 不穏になったり 日々 様子が変わります 低酸素脳症は 数年かかって上向きのラインになるという調査結果があったことから この場合も その時期なのかとも思います しかし家族は 受傷当初のショックから それなりに穏やかな日々をとりもどし 将来の暮らしを展望できるようになっていたところへの急変に疲労困憊しています 本人の戸惑いや不安は言うまでもありません

4 低酸素脳症の人たちのリハビリテーション重度の高次脳機能障害の人たちに見合った リハビリテーションの場が見つからない中 関西のエコーメンバーが通っているグループリハの場があります 大阪高槻市のやまぐちクリニックの低酸素脳症のグループについて山口先生にお聞きしました 低酸素脳症などで重篤な認知機能や身体機能の低下のある人のグループで 低酸素脳症の方 3 名のほか 重症の頭部外傷の方 2 名で構成されています 週 1 回のグループ療法 人との関わりを重視したカードゲームなどを行っているそうです 1 年半のグループリハの結果では 神経心理学的検査上の向上はほとんどみられなかった ということでしたが 先ほどのグラフにもあるように 1 年半という時間は 低酸素脳症の認知機能を評価するには短いのかもしれません 会員 家族も 他のグループの人たちよりずっと症状が重い 一般的な高次脳機能障害の支援では自分たちの役に立つという実感がない などの不安を述べられました マザーチャート 2006 年の長野県 脳損傷の後遺障害実態調査をもとに 支援団体が作成したものです 回答者 687 名について 介護者が感じている 身体機能の障害 を縦軸に 脳機能の障害 を横軸にした分布図で 下にいくほど身体障害の状態が重く 左にいくほど脳機能の障害が重いことを示しています 右上に点が集中しているところがあります 見た目には障害があるとは分からない との説明でイメージされている高次脳機能障害の方々は そのあたりのことではないでしょうか 左下は意識障害を残している人たちです 医療的なケアが必要な方たちといえるでしょう 右下は 身体障害者 とされ 脳損傷の調査には含まれてこなかったのでしょう そして左上は ほとんど空白地帯です

5 TKK (NPO 法人東京高次脳機能障害協議会 ) TKKのチャート分布図です 調査回収率は2 割 約 100 人です 長野県は 脳損傷の後遺障害 の調査でしたので 左下にも密度の濃い部分ができましたが TKKは 高次脳機能障害 の団体ということで 意識障害と思われる方たちはほとんど参加していらっしゃらないわけです TKK も右上にいくほど密度が濃くなっています 印あたりが 今日の 高次脳機能障害者の就労支援 などでイメージされている人だと思います 左になるほど まばら になっていきます しかし先ほどのマザーチャートでも ほとんど点がなかった左上にもポツポツと点があります これはどういう人たちなのでしょうか サークルエコーのチャート図サークルエコーでは 会員 20 名 約 7 割の回収率です 長野のチャートでも ほとんど空白だった左上にも点が散らばって存在し 左下にもあります これが サークルエコーの特徴と言えるでしょう ほとんどが低酸素脳症を原因とした人たちです TKK 内でのサークルエコー TKKのチャートを小さい点 ( 背景 ) にしてサークルエコーを示します サークルエコーの分をとり去ったら 左の方はほとんど空白になってしまいます 長野の脳損傷調査でも空白だったところ TKKでサークルエコーを外したら空白になってしまう空間 そこに存在する人は 本当に少ないのでしょうか サークルエコーだけにしか存在しない人たちなのでしょうか

6 低酸素脳症への関心 (TKK ホームページへのアクセス件数から ) これは TKKのホームページへのアクセス件数の統計です 開設した昨年 1 年間で 大体 件のアクセスがありました どんなキーワードで TKK にアクセスしたのかを調べてみて 驚きました 一番多かったのが 低酸素脳症 という単語だったのです 低酸素脳症 が全体の 37% を占め 高次脳機能障害 の 18% を 2 倍も上回っています このことから 急性期の段階で 低酸素脳症 と診断されたものの 必要な情報が得られず困っている人は予想外に多いのではないかと あらためて思いました サークルエコーへの電話相談で感じることは 症状が重いと リハビリ病院にも受け入れられず 家庭復帰さえままならない人が多いことです 高次脳機能障害 との情報さえ届いていない人も少なくありません 低酸素脳症に関する情報提供を多くの人が待っていること 重度の高次脳機能障害を持つ人に適切な支援が届いていないこと この二点を あらためてお伝えしたいと思います 高次脳機能障害者支援普及事業は 重度の高次脳機能障害者への支援も普及させてください 10 年前に比べると 高次脳機能障害は随分 知られるようになりました 全国を飛び回り あるいは地域でコツコツとご尽力なさっている方々に心から敬意を表したいと思います サークルエコーも 活動の中で見えてきたことをお伝えすることが 私たちの役割だと思っています しかし 支援普及事業はいつまでも続くものではないはずです 今 支援普及事業の取組みから漏れる人を残し続ければ 将来に禍根を残すことになります あらためて 高次脳機能障害支援普及事業は 重度の高次脳機能障害者への支援も普及させてください ご清聴 ありがとうございました

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