My DIARY ベンリスタをご使用の患者さんへ

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ベンリスタによる全身性エリテマトーデスの治療を受けられる患者さんへ この手帳は ベンリスタによる全身性エリテマトーデスの治療を受けられる方のための手帳です 受診時に主治医に見せて あなたの体調を一緒に確認しましょう 編集協力産業医科大学医学部第 内科学講座 教授田中良哉先生

本人緊急連絡先PERSONAL DATA 氏名 住所 電話番号 生年月日 血液型 アレルギー 医療機関 医療機関名 住所 電話番号 診察券番号 家族など 氏名 住所 電話番号 この手帳を拾われた方は 上記までご連絡をお願いします また 私の体調が優れず 話ができないようでしたら 上記の緊急連絡先までご連絡をお願いします

全身性エリテマ 免疫システムに異常 全身性エリテマトーデスは英語で Systemic Lupus Erythematosus といい その頭文字をとって SLEと呼ばれています SLEは 膠原病 の代表的な病気のひとつです 膠原病は 全身の血管や皮膚 筋肉 関節などに炎症がみられる病気の総称で 若い女性に多い病気です SLEの患者さんでは免疫システムに異常が起こり 免疫系が自分自身の体を攻撃してしまいます 免疫系は本来細菌やウイルスなどから自分自身を守ってくれる大切な役割をしているのですが この病気にかかると 免疫系が自分の体を攻撃するようになり その結果 全身にさまざまな炎症を引き起こします

トーデスとは 疾患活動性のコントロールが重要 SLEは病気の経過のなかで 症状が再燃したり持続したりすることがあります この病気の勢いや強さを 疾患活動性 という言葉で表し 異常な免疫システムが身体を勢いよく攻撃して 全身の臓器に炎症を起こしているような時には 疾患活動性が高い と表現します 反対に 攻撃の勢いが弱く 症状が落ち着いている時は 疾患活動性が低い と表現します 火に例えれば 前者は燃え盛っている状態 後者は炎の勢いがおさまり 小さくなっている状態です SLEの病態は この火が消えることなく 強まったり弱まったりを繰り返していくイメージです SLEの治療は この疾患活動性をできる限り低く抑えて 症状をコントロールすることを目指して行います 治療 できるだけこの状態をキープ! 疾患活動性が高い 疾患活動性が低い

手帳の使い方 月の記録今月の受診日 ( 月日 ) この ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) ベンリスタによる治療について記録しましょう このヵ月間に SLEによる以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかった たまにときどきほとんどのつねに感じた感じた間感じた感じた 投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考 朝起きた時に疲れを感じた 週目 身体に痛みやうずきを感じた ( 月日 ) 痛みまたは疲労感のために 長い時間 普段の活動ができなかった身体への影響が理由で 家族としての責任を果たすことについて制限された 週目 SLEが活動やイベントのスケジュールを 皮立てることにおいて影響した下注 週目不安を感じた 射( 月日 ) うつを感じた 集中力の欠如を経験した 週目自分の外見について人目を気にした ( 月日 ) SLEの薬による好ましくない副作用を経験した 5 週目 合計点 = + + + + ( 月日 ) 点滴( 月日 ) 日常生活評価スコア.5 = 日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください この ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう 薬剤名 日の投与量備考 ( 用量調節等 ) 検査値について記録しましょう ステロイド mg/ 日 回 抗 dsdna 抗体価 補体 CH5 C C IU/mL 9 [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: 89-856, 7 ~ は - ページにも経過を記録しましよう ❶ ヵ月の症状の記録 この手帳には SLEの症状があなたの生活にどのような影響を与えているかを 主治医と一緒に確認できるように SLE 患者さんの日常生活の評価スコアを算出するツールを用意しています 日常生活の評価スコアが低いほど SLEによる生活への影響は小さく スコアが高ければ SLEによる生活への影響が大きいと考えられます ヵ月に 回記入し 受診の際に主治医に渡しましょう 5

❷ ベンリスタによる治療の記録 注射日や注射をした部位を記録し 注射時に何か気がついたことがあれば 一緒にメモをしておきましょう なお 自己注射の場合は 毎回同じ部位に注射しないようにします ❸ 検査値と ヵ月の治療の記録 治療経過の参考になるよう 検査の値やベンリスタ以外のお薬について記入します -ページに 年間の推移を記録できるグラフページもありますので 活用してください 参考 検査値の基準値 抗 dsdna 抗体価 <. IU/mL ) C H 5 ( 補体 ) ~5 U/mL ) C ( 補体 ) 約, μg/ml ) C ( 補体 ) 約 μg/ml ) 施設によって異なる場合があります [ 参考 ] ) 中井利照 : 検査値のみかた ( 版 ). 中外医学社. ; 7 ) 河合忠他 ( 編 ): 今日の検査指針 ( 第 版 ). 医学書院. 99; 7-77 6

手帳の記入例 月の記録 あなたの状況に最も近いものに〇をつけます この ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) この ヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 朝起きた時に疲れを感じた身体に痛みやうずきを感じた 痛みまたは疲労感のために 長い時間 普段の活動ができなかった身体への影響が理由で 家族としての責任を果たすことについて制限された SLEが活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 不安を感じた うつを感じた 各列の小計から合計点を算出します 集中力の欠如を経験した 自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した 全く感じなかった たまに感じた ときどき感じた 各列の小計を 算出します ほとんどの間感じた つねに感じた 合計点 = + + 6 + +.5 = 日常生活評価スコア 5 日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください 検査値について記録しましょう 抗 dsdna 抗体価 補体 CH5 C C 9 5 U/mL IU/mL 合計点に.5 をかけてスコアを算出します 受診時に測定した場合は記録しておきましょう [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: 89-856, 7 7

ベンリスタによる治療について記録しましょう 皮下注射点( 月日 ) 8 今月の受診日 投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考 週目投与部位が少し ( 月 6 日 ) 赤くなった 週目 ( 月 日 ) 週目 投与した部位に 週目 をつけます 5 週目 気づいたことがあれば 記入しておきましょう 自己注射ではなく 点滴を受けている方はこちらに記入します このヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう薬剤名 日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド プレドニゾロン 7.5 mg/ 日 回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう 8

月の記録 この ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) この ヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかった たまに感じた ときどき感じた ほとんどの間感じた つねに感じた 朝起きた時に疲れを感じた 身体に痛みやうずきを感じた 痛みまたは疲労感のために 長い時間 普段の活動ができなかった 身体への影響が理由で 家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 不安を感じた うつを感じた 集中力の欠如を経験した 自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した 合計点 = + + + +.5 = 日常生活評価スコア 日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください 検査値について記録しましょう 抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C 9 [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: 89-856, 7

ベンリスタによる治療について記録しましょう 今月の受診日 投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考 週目 週目 週目 週目 5 週目 皮下注射点( 月日 ) この ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう 薬剤名 日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日 回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう

月の記録 この ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) この ヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかった たまに感じた ときどき感じた ほとんどの間感じた つねに感じた 朝起きた時に疲れを感じた 身体に痛みやうずきを感じた 痛みまたは疲労感のために 長い時間 普段の活動ができなかった 身体への影響が理由で 家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 不安を感じた うつを感じた 集中力の欠如を経験した 自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した 合計点 = + + + +.5 = 日常生活評価スコア 日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください 検査値について記録しましょう 抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: 89-856, 7

ベンリスタによる治療について記録しましょう 今月の受診日 投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考 週目 週目 週目 週目 5 週目 皮下注射点( 月日 ) この ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう 薬剤名 日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日 回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう

月の記録 この ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) この ヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかった たまに感じた ときどき感じた ほとんどの間感じた つねに感じた 朝起きた時に疲れを感じた 身体に痛みやうずきを感じた 痛みまたは疲労感のために 長い時間 普段の活動ができなかった 身体への影響が理由で 家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 不安を感じた うつを感じた 集中力の欠如を経験した 自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した 合計点 = + + + +.5 = 日常生活評価スコア 日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください 検査値について記録しましょう 抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: 89-856, 7

ベンリスタによる治療について記録しましょう 今月の受診日 投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考 週目 週目 週目 週目 5 週目 皮下注射点( 月日 ) この ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう 薬剤名 日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日 回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう

月の記録 この ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) この ヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかった たまに感じた ときどき感じた ほとんどの間感じた つねに感じた 朝起きた時に疲れを感じた 身体に痛みやうずきを感じた 痛みまたは疲労感のために 長い時間 普段の活動ができなかった 身体への影響が理由で 家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 不安を感じた うつを感じた 集中力の欠如を経験した 自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した 合計点 = + + + +.5 = 日常生活評価スコア 日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください 検査値について記録しましょう 抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C 5 [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: 89-856, 7

ベンリスタによる治療について記録しましょう 今月の受診日 投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考 週目 週目 週目 週目 5 週目 皮下注射点( 月日 ) この ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう 薬剤名 日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日 回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう 6

月の記録 この ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) この ヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかった たまに感じた ときどき感じた ほとんどの間感じた つねに感じた 朝起きた時に疲れを感じた 身体に痛みやうずきを感じた 痛みまたは疲労感のために 長い時間 普段の活動ができなかった 身体への影響が理由で 家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 不安を感じた うつを感じた 集中力の欠如を経験した 自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した 合計点 = + + + +.5 = 日常生活評価スコア 日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください 検査値について記録しましょう 抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C 7 [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: 89-856, 7

ベンリスタによる治療について記録しましょう 今月の受診日 投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考 週目 週目 週目 週目 5 週目 皮下注射点( 月日 ) この ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう 薬剤名 日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日 回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう 8

月の記録 この ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) この ヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかった たまに感じた ときどき感じた ほとんどの間感じた つねに感じた 朝起きた時に疲れを感じた 身体に痛みやうずきを感じた 痛みまたは疲労感のために 長い時間 普段の活動ができなかった 身体への影響が理由で 家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 不安を感じた うつを感じた 集中力の欠如を経験した 自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した 合計点 = + + + +.5 = 日常生活評価スコア 日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください 検査値について記録しましょう 抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C 9 [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: 89-856, 7

ベンリスタによる治療について記録しましょう 今月の受診日 投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考 週目 週目 週目 週目 5 週目 皮下注射点( 月日 ) この ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう 薬剤名 日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日 回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう

月の記録 この ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) この ヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかった たまに感じた ときどき感じた ほとんどの間感じた つねに感じた 朝起きた時に疲れを感じた 身体に痛みやうずきを感じた 痛みまたは疲労感のために 長い時間 普段の活動ができなかった 身体への影響が理由で 家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 不安を感じた うつを感じた 集中力の欠如を経験した 自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した 合計点 = + + + +.5 = 日常生活評価スコア 日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください 検査値について記録しましょう 抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: 89-856, 7

ベンリスタによる治療について記録しましょう 今月の受診日 投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考 週目 週目 週目 週目 5 週目 皮下注射点( 月日 ) この ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう 薬剤名 日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日 回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう

月の記録 この ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) この ヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかった たまに感じた ときどき感じた ほとんどの間感じた つねに感じた 朝起きた時に疲れを感じた 身体に痛みやうずきを感じた 痛みまたは疲労感のために 長い時間 普段の活動ができなかった 身体への影響が理由で 家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 不安を感じた うつを感じた 集中力の欠如を経験した 自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した 合計点 = + + + +.5 = 日常生活評価スコア 日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください 検査値について記録しましょう 抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: 89-856, 7

ベンリスタによる治療について記録しましょう 今月の受診日 投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考 週目 週目 週目 週目 5 週目 皮下注射点( 月日 ) この ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう 薬剤名 日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日 回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう

月の記録 この ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) この ヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかった たまに感じた ときどき感じた ほとんどの間感じた つねに感じた 朝起きた時に疲れを感じた 身体に痛みやうずきを感じた 痛みまたは疲労感のために 長い時間 普段の活動ができなかった 身体への影響が理由で 家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 不安を感じた うつを感じた 集中力の欠如を経験した 自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した 合計点 = + + + +.5 = 日常生活評価スコア 日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください 検査値について記録しましょう 抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C 5 [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: 89-856, 7

ベンリスタによる治療について記録しましょう 今月の受診日 投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考 週目 週目 週目 週目 5 週目 皮下注射点( 月日 ) この ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう 薬剤名 日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日 回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう 6

月の記録 この ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) この ヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかった たまに感じた ときどき感じた ほとんどの間感じた つねに感じた 朝起きた時に疲れを感じた 身体に痛みやうずきを感じた 痛みまたは疲労感のために 長い時間 普段の活動ができなかった 身体への影響が理由で 家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 不安を感じた うつを感じた 集中力の欠如を経験した 自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した 合計点 = + + + +.5 = 日常生活評価スコア 日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください 検査値について記録しましょう 抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C 7 [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: 89-856, 7

ベンリスタによる治療について記録しましょう 今月の受診日 投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考 週目 週目 週目 週目 5 週目 皮下注射点( 月日 ) この ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう 薬剤名 日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日 回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう 8

月の記録 この ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) この ヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかった たまに感じた ときどき感じた ほとんどの間感じた つねに感じた 朝起きた時に疲れを感じた 身体に痛みやうずきを感じた 痛みまたは疲労感のために 長い時間 普段の活動ができなかった 身体への影響が理由で 家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 不安を感じた うつを感じた 集中力の欠如を経験した 自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した 合計点 = + + + +.5 = 日常生活評価スコア 日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください 検査値について記録しましょう 抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C 9 [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: 89-856, 7

ベンリスタによる治療について記録しましょう 今月の受診日 投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考 週目 週目 週目 週目 5 週目 皮下注射点( 月日 ) この ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう 薬剤名 日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日 回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう

月の記録 この ヵ月間の症状を思い出して記入してみましょう ( 日常生活評価スコア ) この ヵ月間に SLE による以下の症状をどれくらいの頻度で感じましたか? 全く感じなかった たまに感じた ときどき感じた ほとんどの間感じた つねに感じた 朝起きた時に疲れを感じた 身体に痛みやうずきを感じた 痛みまたは疲労感のために 長い時間 普段の活動ができなかった 身体への影響が理由で 家族としての責任を果たすことについて制限された SLE が活動やイベントのスケジュールを立てることにおいて影響した 不安を感じた うつを感じた 集中力の欠如を経験した 自分の外見について人目を気にした SLE の薬による好ましくない副作用を経験した 合計点 = + + + +.5 = 日常生活評価スコア 日常生活評価スコアについては手帳の使い方 5 ページを参照してください 検査値について記録しましょう 抗 dsdna 抗体価 IU/mL 補体 CH5 C C [ 参考 ]Inoue M et al.: Lupus. 6: 89-856, 7

ベンリスタによる治療について記録しましょう 今月の受診日 投与部位 ( 注射したところに印をつけましょう ) 備考 週目 週目 週目 週目 5 週目 皮下注射点( 月日 ) この ヵ月間のベンリスタ以外の治療について振り返ってみましょう 薬剤名 日の投与量備考 ( 用量調節等 ) ステロイド mg/ 日 回 ~ は - ページにも経過を記録しましよう

年間の記録 長期的な体調変化を記録し 主治医に見せて一緒に確認しましょう 記入例 9 8 日常生活評価スコア 抗 dsdna 抗体価 補体 ステロイド日常生活評価スコア(グラフ7 6 5 ) CH5 C C 5 月月月月月月月 IU/mL 65 6 6.5 8 U/mL 5 mg/ 日 5 5 IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL 5 U/mL 5 mg/ 日 7 U/mL mg/ 日

月月月月月月月月 IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL IU/mL

D9VL55-P78N 作成年月 7 年 8 月