Microsoft PowerPoint - 資料４　思春期・若年成人（AYA）世代のがんの現状と課題（清水参考人提出資料）

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さみさわい
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1 2017/12/1 小児 AYA 世代のがん医療支援のあり方検討会資料思春期若年成人 (AYA) 世代のがんの現状と課題国立がん研究センター中央病院乳腺腫瘍内科清水千佳子 1

2 AYA 世代がんの特徴 A. 男 B. 女 C. 全体罹患率 :10 万対若年世代とくに 25 歳未満では希少がんが多い 25 歳以上では子宮がん乳がん消化器がんが増加造血器腫瘍については小児型と同じで白血病とリンパ腫が多い堀部. 癌と化学療法 2017

すべてのがん ( カポジ肉腫を除く ) を合わせた 5 年生存率の改善率 1986-1995 と

3 すべてのがん ( カポジ肉腫を除く ) を合わせた 5 年生存率の改善率との比較 (SEER9, Accessed April 19, 2009.)

4 頻度の高いがんでは AYA がん患者は高齢患者に埋もれてしまう

5 がん種による分類いわゆる希少がん多くの診療科にまたがる多様ながん種 ( 診断治療に関する問題は疾患の希少性に由来 = 希少がん対策 ) 成人に多いがんがん種の中では希少な年齢層第 30 回がん対策推進協議会資料より 5

6 ライフステージによる分類思春期 (Adolescents) 就学期精神的社会的自立に向けた発達段階就労前で経済的自立ができていない意思決定の主体は親になりがち性的にも発達途上若年成人 (Young adults) 就労期精神的経済的に自立し始める意思決定は本人次世代を生み育て社会を支える同じ年齢であっても自立の度合い家庭環境就学就労経済的状況ライフプランには個人差があるため具体的な対応において上記の分類によって画一的な対応をすることは望ましくない 6 第 30 回がん対策推進協議会資料より

7 現状 AYA 世代のがん患者にはこの世代に特有の悩みやニーズがある AYA 世代のがん患者の悩みやニーズは多岐にわたり必ずしも医療機関の中だけで対応できるものばかりではない医療機関あたりの AYA 世代がん患者の診療数は少なく医療従事者が AYA 世代がん患者の支援に関する知識や経験を蓄積しにくい AYA 世代がん患者の診療数の多い施設でも AYA 支援に必要なリソースが充足しているとは言い難い 7

8 総合的な思春期若年成人 (AYA) 世代のがん対策のあり方に関する研究 (H27- がん対策 - 一般 -005) 1. AYA 世代がん医療の包括的実態調査 1. 医療機関を対象とした実態調査 2. AYA 世代のがん患者のニーズに関する包括的実態調査 3. AYA 世代のがん患者の親きょうだいのニーズに関する包括的実態調査 4. 医療従事者を対象とした意識調査医師 / 看護師 / がん相談員 / 緩和ケアチーム 2. AYA 世代がん患者の支援のあり方に関する個別研究 1. 心理社会的支援に関する研究 2. 栄養の実態とニーズの研究 3. 教育現場における支援の実態に関する研究 4. 就労支援移行医療に関する研究 5. 骨軟部腫瘍患者の身体機能 QOLに関する研究 6. 情報提供に関するニーズ把握およびツール開発に関する研究 * 本研究における AYA 世代のがん患者の定義 : 15 歳以上 40 歳未満のがん患者 ( 治療終了後のがん患者 AYA 世代にある小児がん経験者も含む ) 8

9 AYA 世代がん医療に関する包括的実態調査研究デザイン : 質問紙もしくはウェブを用いた横断調査対象調査機関調査方法目標数解析方法がん患者研究参加施設質問紙 200 人記述統計比較がん経験者患者会質問紙 200 人記述統計比較一般若年健康人がん登録部門がん相談部門緩和ケアチーム医師看護師 ( 看護部取りまとめ ) 調査会社 Web 200 人記述統計比較がん診療連携拠点病院小児がん拠点病院がん専門医 ( 連携協力学会 ) がん診療連携拠点病院小児がん拠点病院質問紙 410 機関要約統計量を算出 Web 5000 人要約統計量を算出質問紙 2000 人要約統計量を算出生殖関連調査項目担当 : 岐阜大学古井辰郎緩和ケア関連項目担当 : 大阪市立総合医療センター多田羅竜平事務局国立がん研究センター中央病院清水千佳子聖路加国際病院小澤美和守る会樋口明子守る会樋口明子東邦大学小原明愛知県がんセンター山本一仁甲南女子大学丸光恵 9

10 1 位今後の自分の将来のこと現在治療中 ( 治療中の悩み年齢別上位 5) 全体 (n=213) 15~19 歳 (n=33) 20~24 歳 (n=22) 25~29 歳 (n=33) 30~39 歳 (n=119) 60.9 今後の自分の将来 63.6今後の自分の将 72.7仕事のこと 63.6今後の自分の将のこと来のこと来のこと 2 位仕事のこと 44.0 学業のこと 57.6仕事のこと 50.0今後の自分の将来のこと 3 位経済的なこと 41.5 体力の維持または運動すること 45.5 経済的なこと 45.5 調査期間 :H26 年 6-11 月仕事のこと 47.1 経済的なこと 48.5経済的なこと位診断治療のこと 36.2 診断治療のこと 42.4診断治療のこと 40.9不妊治療や生殖機能に関する問題 48.5家族の将来のこと位不妊治療や生殖機能に関する問題 35.3 後遺症合併症のこと 36.4後遺症合併症のこと 31.8診断治療のこと 39.4不妊治療や生殖機能に関する問題位今後の自分の将来のこと 2 位不妊治療や生殖機能に関する問題 AYA 発症のがんサバイバー ( 現在の悩み上位 5) 全体 (n=132) 15~19 歳 (n=5) 20~24 歳 (n=15) 25~29 歳 (n=24) 30~39 歳 (n=88) 57.6 今後の自分の将来のこと後遺症合併症のこと 80.0 今後の自分の将来のこと後遺症合併症のこと不妊治療や生殖機能に関する問題今後の自分の将来のこと今後の自分の将来のこと 53.4 仕事のこと位仕事のこと 40.9 学業のこと 60.0 不妊治療や生殖機能に関する問題 46.7 後遺症合併症のこと 50.0 不妊治療や生殖機能に関する問題位後遺症合併症のこと 34.8 不妊治療や生殖機能に関する問題 60.0 仕事のこと 40.0 がんの遺伝の可能性について 45.8 体力の維持または31.8 運動すること 5 位体力の維持または運動すること 29.5 仕事のこと 40.0 結婚のこと 40.0 仕事のこと 33.3 後遺症合併症のこと

11 診断治療のこと後遺症合併症のこと経済的なこと健康管理のための食生活今後の自分の将来のこと容姿のこと体力の維持または運動年齢に適した治療環境がんの遺伝の可能性につ不妊治療や生殖機能に関味覚嗅覚食嗜好の変医療者との関係のこと仕事のこと他の思春期若年成人期生き方死に方家族の将来のこと家族友人など周囲の人自分らしさセックスのこと結婚のこと恋愛のこと学業のこと unmet met アンメットニーズ : 情報が欲しかったがなかった =unmet あった =met 治療中に必要だった情報順 (15 歳以上発症その他無回答を除く ) 診断治療のこと後遺症合併症のこと経済的なこと健康管理のための食生活今後の自分の将来のこと容姿のこと体力の維持または運動すること年齢に適した治療環境がんの遺伝の可能性について不妊治療や生殖機能に関する問題 ( 将来自分の子供を持つこと ) 味覚嗅覚食嗜好の変化等医療者との関係のこと仕事のこと他の思春期若年成人期発症のがん患者経験者との交流生き方死に方家族の将来のこと家族友人など周囲の人との関係のこと自分らしさセックスのこと結婚のこと恋愛のこと学業のこと以下の情報が欲しかった () unmet needs() 11

12 診断治療のこと後遺症合併症のこと経済的なこと今後の自分の将来のこ体力の維持または運健康管理のための食生容姿のこと年齢に適した治療環境仕事のことがんの遺伝の可能性に不妊治療や生殖機能に医療者との関係のこと他の思春期若年成人家族友人など周囲の味覚嗅覚食嗜好の家族の将来のこと生き方死に方自分らしさセックスのこと恋愛のこと結婚のこと学業のこと unmet met 診断治療のこと後遺症合併症のこと経済的なこと今後の自分の将来のこと体力の維持または運動すること健康管理のための食生活容姿のこと年齢に適した治療環境仕事のことがんの遺伝の可能性について不妊治療や生殖機能に関する問題 ( 将来自分の子供を持つこと ) 医療者との関係のこと他の思春期若年成人期発症のがん患者経験者との交流家族友人など周囲の人との関係のこと味覚嗅覚食嗜好の変化等家族の将来のこと生き方死に方自分らしさセックスのこと恋愛のこと結婚のこと学業のことアンメットニーズ : 相談したかったができなかった =unmet できた =met 治療中に相談したかった順 (15 歳以上発症その他無回答を除く ) 以下のことを相談したかった () unmet needs()

施設調査にみる AYA 世代がん年代別診療施設毎患者数分布対象 : 地域がん診療連携拠点病院都道府県がん診療連携拠点病院地域がん診療病院特定領域がん診療連携拠点病院 ( 以上 401 施設 ) 小児がん拠点病院 (15 施設 ) 調査内容 : 施設認定専門医専門職情報 H26 年度施設がん登録情報 235 施設 (54.

13 施設調査にみる AYA 世代がん年代別診療施設毎患者数分布対象 : 地域がん診療連携拠点病院都道府県がん診療連携拠点病院地域がん診療病院特定領域がん診療連携拠点病院 ( 以上 401 施設 ) 小児がん拠点病院 (15 施設 ) 調査内容 : 施設認定専門医専門職情報 H26 年度施設がん登録情報 235 施設 (54.3) が回答歳歳歳歳歳患者数診療施設数診療施設数診療施設数診療施設数診療施設数 418 症例 123 施設中央値 2 例 933 症例 179 施設中央値 3 例 2209 症例 200 施設中央値 8 例 4349 症例 207 施設中央値 14 例 6674 症例 209 施設中央値 22 例がん診療連携拠点病院における AYA がんの診療経験は少ない 13

AYA 患者数診療規模による施設割合 25 歳未満患者の診療規模と 25 歳以上患者の診療規模の関係 25 歳未満 AYA 患者の診療規模から 3 群 ( 多数例中等数少数例診療施設 ) に分類して色分けをしそれらの 3 群施設が 25 歳以上患者の診療規模から 3 群のどこに分布するかを示した 10.1 少数例診療施設 5.3 15.4 34.1 17.

14 AYA 患者数診療規模による施設割合 25 歳未満患者の診療規模と 25 歳以上患者の診療規模の関係 25 歳未満 AYA 患者の診療規模から 3 群 ( 多数例中等数少数例診療施設 ) に分類して色分けをしそれらの 3 群施設が 25 歳以上患者の診療規模から 3 群のどこに分布するかを示した 10.1 少数例診療施設中等数診療施設多数例診療施設 ( 色分け区分 ) 25 歳未満 AYA 患者の診療規模パーセンテージは全診療施設に対する割合少数例診療施設中規模中等数診療施設多数例診療施設 25 歳以上 AYA 患者の診療規模 25 歳未満多数例診療施設はほぼ 25 歳以上多数例診療施設に分布している 25 歳未満少数例診療施設は 25 歳以上少数と中等数例診療施設に同等に分布している 14

60 25 歳未満患者 1489 例施設別分布 50 40 188 施設 1,489 例施設毎患者数中央値 5 例 ( 1 例から 51 例 ) 75tile 11 例 11 例以上の多数診療施設患者数 30 20 11 例以上多数診療施設 48 施設で 922 例 ( 61.

15 60 25 歳未満患者 1489 例施設別分布施設 1,489 例施設毎患者数中央値 5 例 ( 1 例から 51 例 ) 75tile 11 例 11 例以上の多数診療施設患者数例以上多数診療施設 48 施設で 922 例 ( 61.9 ) 大学病院例がん専門病院例総合病院例 2 例以下少数診療施設 54 施設で 79 例 ( 5.3 ) 全施設が総合病院 10 2 例以下の少数診療施設施設 15

16 専門医 ( 略称 ) 少数診療施設 53 中等数診療施設 104 多数診療施設 51 p がん治療認定医 NS がん薬物療法専門医 <0.001 脳神経外科 <0.005 泌尿器科 <0.001 整形外科 NS 血液 <0.001 婦人科腫瘍 <0.001 乳腺 <0.001 小児血液がん <0.001 放射線治療 <0.001 緩和医療 <0.001 生殖医療 <0.001 がん看護専門 <0.001 がん化学療法認定看護師 <0.005 緩和ケア認定看護師 NS 病院薬剤師会がん専門薬剤師 NS 精神腫瘍医 <0.001 チャイルドライフスペシャリスト等 <0.005 認定施設など ( 略称 ) 少数診療施設 53 中等数診療施設 104 多数診療施設 51 p がん治療認定医機構 NS 臨床腫瘍学会 <0.001 日本乳癌学会 <0.001 造血細胞移植学会認定移植施設 <0.001 甲状腺学会認定 <0.001 産婦人科学会 ART 登録施設 <0.001 図書室学習室 NS 無料インターネット NS 多数診療施設のほうがリソースは充足しているが不十分 16

17 各論 ( 生殖 ) 卵子卵巣凍結 14 県で登録施設なし卵子卵巣受精卵凍結卵子受精卵凍結がん生殖医療連携 21 箇所リソースの偏在地域特性に応じた連携の必要性 17

18 就学各論 ( 就学就労経済的問題 ) 現行制度でも支援可能だが患者のニーズと教育機関の認識との間にギャップ高校生段階で 87 の教育委員会で何らかの教育支援学習支援を把握国立大学の 77 は何らかの配慮が可能就労がん罹患時期による就労問題の違い在学中新規就労 / 就労中復職就労継続がん経験者特有と思われる就職活動中の困難身体的変化 / がん経験者の就労活動に関する情報不足 / 病気の開示経済的問題低収入民間医療保険未加入医療費負担 ( 子ども医療費手当終了後妊孕性温存治療 : 自費診療 ) 医療費以外の間接的負担 ( 交通費装具代療養宿泊費保育料など ) 18

19 療養環境各論 ( 療養環境自己管理ピアサポート ) 治療環境 ( 同世代の患者の不在 Web 環境食事消灯時間 ) 終末期の約 6 割は自宅療養を希望制度のはざま家族支援のニーズ自己管理 9 割以上が病名治療内容を第三者に説明できるが自身の現在の体調の管理とその対処方法生活上仕事上で自身ができることできないこと ( 苦手なこと ) を伝えられるのは約 6 割半数以上が周りの人に配慮してほしいこと後遺症晩期合併症を説明できないがんの遺伝についての情報相談ニーズ約 6 割に相談ニーズうち約 50 が unmet 遺伝カウンセリング提供体制検査後サーベイランス体制の不足ピアサポート治療中の患者の患者会参加は 13 ( 参加した患者の 8 割以上は満足 ) 患者支援団体へのアクセスピアサポートの継続性と質の保証ほ

20 課題ネットワークの構築小児成人診療科の連携の推進 ( 治療開発基盤支援リソースの相互活用 ) 診療科間の連携の推進 ( 生殖医療精神科など ) 職域をまたぐ連携 ( 医療機関以外のリソースの活用も含む ) 情報相談支援窓口の拠点化情報相談支援リソースの集約アウトリーチによる相談支援体制施設の AYA 相談支援連携の窓口となる人材の育成 AYA サポートチームの配置自律自己管理の支援 A, YA の特性に応じた心理社会的支援治療療養環境の整備患者の主体性に主眼をおいた患者教育ピアサポーターとの連携ピアサポートの支援治療終了後の長期フォローアップ体制の整備小児がん拠点病院とがん診療連携拠点病院の役割 20

Microsoft PowerPoint - ★資料５　AYA世代のがん対策に関する政策提言

Microsoft PowerPoint - ★資料５　AYA世代のがん対策に関する政策提言 AYA 世代のがん対策に関する政策提言厚生労働省科学研究費補助金がん対策推進総合研究事業総合的な思春期若年成人 (AYA) 世代のがん対策のあり方に関する研究班研究代表者堀部敬三研究分担者清水千佳子小澤美和小原明山本一仁大園誠一郎松本公一多田羅竜平清水研新平鎭博高橋都丸光恵高山智子鈴木礼子鈴木直古井辰郎中塚幹也北島道夫木村文則高井泰森重健一郎中村晃和

Microsoft PowerPoint - 資料４ 思春期・若年成人（AYA）世代のがんの現状と課題（清水参考人提出資料）

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