家 庭 と 地 域 でアレルギー 児 を 支 えよう NPO 法 人 アレルギーを 考 える 母 の 会 平 成 27 年 10 月 13 日
母 の 会 の 紹 介 母 の 会 はアドボカシー 団 体 です 周 囲 の 理 解 が 得 られず 孤 立 してアレル ギーに 苦 しんでいる 患 者 さんを 守 り 健 康 回 復 に 寄 与 するために 〇 相 談 活 動 : 一 人 を 大 切 に 共 感 と 励 ましを 送 り 適 切 な 医 療 や 学 校 園 行 政 によるサポートへの 橋 渡 しを 行 います 〇 講 演 会 学 習 懇 談 会 活 動 : 羅 針 盤 となる 治 療 ガイドライン をともに 学 び 自 ら 治 療 に 取 り 組 むアドヒアランスを 育 て 自 己 管 理 を 可 能 にします 〇 調 査 研 究 提 言 活 動 : 建 設 的 で 具 体 的 な 提 案 と 協 力 を 惜 しまず アレルギー 患 者 を 支 える 仕 組 みづくりを 働 きかけます
患 者 にとって 今 のアレルギー 医 療 は くじ 引 き のようなもの たまたま 受 診 した 医 師 で 人 生 が 大 きく 左 右 されてしまうことがある 一 番 の 問 題 は 受 けている 治 療 が 適 切 なのかどうか 患 者 ( 保 護 者 ) 自 身 が 分 からないこと
適 切 な 医 療 のもとでは 小 児 気 管 支 喘 息 の 治 療 目 標 ( 治 療 ガイドライン) 1.スポーツも 含 め 日 常 生 活 を 普 通 に 行 える 2. 昼 夜 を 通 じて 症 状 がない 3.β2 刺 激 薬 の 頓 用 が 減 少 または 必 要 がない 4. 学 校 を 欠 席 しない 5. 肺 機 能 がほぼ 正 常 6.ピークフローが 安 定 している
喘 息 をコントロールし 活 躍 するアスリート サッカー 日 本 代 表 岡 崎 慎 司 選 手 (Live doorスポーツより)
アトピー 性 皮 膚 炎 も 2 歳 の 女 の 子 3カ 月 で 発 症 不 適 切 な 薬 物 療 法 と 温 泉 療 法 を 長 期 間 続 け 漢 方 を 試 したことも 治 療 開 始 から3 日 ステロイド 外 用 薬 による 治 療 ( 皮 膚 の 炎 症 を 抑 える 治 療 ) を 適 切 に 行 った 結 果 症 状 は 劇 的 に 改 善 しました 治 療 開 始 から5 週 後 週 1 回 程 度 症 状 が 出 やすいと ころに 弱 いステロイド 軟 膏 を 塗 るだけで ツルツルすべすべの 肌 を 保 っています 7
東 京 都 のWさん( 現 在 39 歳 の 男 性 ) 〇 九 州 からわざわざ 転 居 して マスコミで 有 名 な 脱 ステロイド 療 法 のF 皮 膚 科 を 受 診 皮 膚 症 状 がさらに 悪 化 して40 度 の 高 熱 が 続 くようになる 〇 F 医 師 は 仕 事 がストレスなのだから 辞 め て 奥 さんが 働 きなさい と 指 導 ( 入 院 直 前 ) 〇 フラフラな 状 態 でも 毎 週 タール 剤 をもらい に 通 院 それでも 全 く 症 状 は 改 善 せず 奥 さ んは 命 の 危 険 を 感 じて 母 の 会 に 相 談 ( 本 人 提 供 )
東 京 都 のWさんは 今 〇 皮 膚 アレルギーの 専 門 医 を 受 診 カポジ 水 痘 様 発 疹 症 で 入 院 どんな 過 酷 な 勤 務 もできるようになるよ 〇 朝 晩 2 回 の 入 浴 スキンケアを 実 践 皮 膚 症 状 もどんどん 良 くなり 3 日 で 夜 ぐっすり 眠 れるように 3 週 間 で 退 院 〇 あまりの 悪 化 に 仕 事 をやめ 数 年 間 世 捨 て 人 のような 生 活 を 送 っていたが 退 院 後 社 会 復 帰 今 では4 交 代 の 病 院 介 護 士 として 活 躍 ( 本 人 提 供 ) ( 治 療 開 始 か ら 一 週 間 ) ( 退 院 後 2 年 元 気 に 活 躍 )
アレルギー 対 応 の 基 本 患 児 ( 者 ) 保 護 者 が 正 しく 病 気 を 理 解 し 保 育 所 学 校 幼 稚 園 などの 教 職 員 が 適 切 な 支 援 につ いて 知 ることが 大 切
講 演 会 の 様 子 川 崎 市 産 業 振 興 会 館 ( 平 成 27 年 9 月 27 日 ) (シンポジウム) 都 立 小 児 総 合 医 療 センター 赤 澤 晃 先 生 厚 生 労 働 省 保 育 課 馬 場 耕 一 郎 専 門 官 国 立 病 院 機 構 相 模 原 病 院 管 理 栄 養 士 長 谷 川 実 穂 さん 顧 問 西 間 三 馨 先 生 ( 日 本 アレルギー 学 会 元 理 事 長 )
正 しい 理 解 のための 信 頼 情 報 母 の 会 も 作 成 に 協 力 厚 生 労 働 科 学 研 究 班 が 作 成 するHPに 患 者 に 分 かりやすい 説 明 文 を 執 筆 標 準 治 療 で 寛 解 した 患 児 ( 者 )の 事 例 を 紹 介 するなどして 参 画 (2010 年 ) 患 者 委 員 として 母 の 会 事 務 局 長 が 企 画 執 筆 に 携 わり 作 成 (200 8 年 日 本 小 児 アレルギー 学 会 )
地 域 の 取 り 組 み 専 門 医 が 保 育 所 に 出 向 く 研 修 会 横 浜 市 おおつな 保 育 園
地 域 の 取 り 組 み 市 民 啓 発 講 演 会 横 浜 市 民 呼 吸 器 フォーラム ( 平 成 24 年 10 月 14 日 ) 主 催 : 横 浜 市 環 境 再 生 保 全 機 構 母 の 会 も 企 画 段 階 からお 手 伝 い
母 の 会 と 神 奈 川 県 の 連 携 会 議 ( 効 果 的 な 研 修 を 関 係 する 部 門 で 横 断 的 に 検 討 ) 健 康 増 進 課 環 境 再 生 保 全 機 構 学 校 園 ( 保 健 体 育 課 私 学 振 興 課 ) 母 の 会 保 育 所 ( 次 世 代 育 成 課 ) 専 門 医 救 急 隊 ( 消 防 課 )
着 実 な 研 修 連 携 の 取 り 組 み 講 師 赤 澤 晃 先 生 ( 都 立 小 児 ア レ ル ギ ー 科 部 長 ) な ど 神 奈 川 県 との 協 働 事 業 委 託 事 業 研 修 を 受 けた 教 職 員 は 合 計 1 万 4 千 人 近 くに 写 真 は 平 成 27 年 9 月 7 日 戸 塚 公 会 堂 ( 横 浜 ) 会 場 では 真 剣 な 質 疑 も 行 われた 本 物 の エピペン を 使 った 実 習 も
協 働 事 業 で 研 修 用 DVD などを 作 成 (21~25 年 度 ) 学 校 保 育 所 の 教 職 員 救 急 救 命 士 など に 向 けた 研 修 会 の 様 子 を 収 録 したDVDを 2 万 枚 作 成 県 内 の 全 小 中 高 校 当 道 府 県 政 令 市 中 核 市 全 国 の 消 防 本 部 東 日 本 大 震 災 の 被 災 地 に 配 布
被 災 地 でも 研 修 会 これまでに55 回 2,900 人 が 参 加 写 真 は 昨 年 12 月 岩 手 県 山 田 町 での 研 修 会 〇 出 席 者 は 医 師 教 育 長 教 育 次 長 教 諭 保 育 所 長 保 育 士 など90 人 全 員 が エピペン トレーナー を 使 って 実 習 ( 町 中 央 公 民 館 ) 講 師 は 浜 松 医 科 大 学 小 児 科 講 師 : 福 家 辰 樹 先 生 ( 町 保 健 センター) 県 立 山 田 病 院 仮 設 診 療 所 と 交 流 平 泉 副 院 長 の 訪 問 診 療 にも 同 行
宮 城 県 南 三 陸 町 で 研 修 会 (6 月 8 日 ) 保 育 所 から 見 える 防 災 対 策 庁 舎 〇 志 津 川 保 育 所 を 会 場 に 南 三 陸 町 保 育 所 協 議 会 の 給 食 部 会 保 育 部 会 の 研 修 会 を 実 施 40 人 が 参 加 した 講 師 は 国 立 病 院 機 構 相 模 原 病 院 臨 床 研 究 センター の 管 理 栄 養 士 長 谷 川 実 穂 さん 時 保 対 育 応 部 マ 会 ニ で ュ は ア ル 食 物 を ア 使 レ っ ル た ギ 研 ー 修 緊 も 急 保 育 部 会 の 研 修 会 では 終 了 後 に 記 念 撮 影 を 行 った 少 人 数 アットホームな 雰 囲 気 で 行 われた 給 食 部 会 の 研 修 会
水 害 に 見 舞 われた 茨 城 県 常 総 市 へ(9 月 16 日 ) ご 被 っ 災 た し 返 た す 方 常 々 総 や 市 救 役 援 所 関 前 係 で 者 で 市 の 栄 養 士 さんにパンフレット の 内 容 を 説 明 し 配 慮 を 要 請 した 避 難 所 を 訪 問 パンフレットの 掲 示 などをお 願 いした( 豊 岡 小 学 校 で) 〇 浸 水 被 害 を 受 けた 茨 城 県 常 総 市 の 避 難 所 などを 訪 れ 日 本 小 児 アレル ギー 学 会 が 作 成 した 災 害 時 のこど ものアレルギー 疾 患 対 応 パンフレッ ト などを 届 け 配 慮 を 要 請 した あ ち こ ち で 冠 水 が 続 き 排 水 作 業 が 行 わ れ て い た
文 部 科 学 省 消 費 者 庁 内 閣 府 の 検 討 会 に 参 加 ( 平 成 24 年 度 ) 内 閣 府 の 避 難 所 における 良 好 な 生 活 環 境 の 確 保 に 関 する 検 討 会 に 会 代 表 が 委 員 として 参 加 被 災 地 支 援 の 経 験 を 活 かし 避 難 所 におけるア レルギー 患 者 ( 児 )への 必 要 な 対 応 を 新 たな 指 針 に 盛 り 込 みました ( 平 成 25 年 度 ) 文 部 科 学 省 の 学 校 給 食 における 食 物 アレルギ ー 対 応 に 関 する 調 査 研 究 協 力 者 会 議 に 会 代 表 が 委 員 として 参 加 適 切 な 対 応 を 求 める 報 告 書 を まとめ 全 国 の 学 校 に 発 信 しました ( 平 成 26 年 度 ) 文 部 科 学 省 の 学 校 事 故 対 応 に 関 する 調 査 研 究 有 識 者 会 議 学 校 給 食 における 食 物 アレルギー 対 応 マニュアル 作 成 委 員 会 消 費 者 庁 の 外 食 等 におけるアレルゲン 情 報 の 提 供 の 在 り 方 検 討 会 に 会 代 表 が 委 員 として 参 加 しました 消 費 者 庁 の 会 議 (26 年 度 ) 文 部 科 学 省 の 会 議 (26 年 度 )
避 難 所 における 良 好 な 生 活 環 境 の 確 保 に 向 けた 取 組 指 針 内 閣 府 ( 防 災 担 当 ) 平 成 25 年 8 月 http://www.bousai.go.jp/taisaku/hinanjo/h25/pdf/kankyoukakuho-honbun.pdf 第 1-4 避 難 所 における 備 蓄 等 (1) 食 料 飲 料 水 の 備 蓄 避 難 所 として 指 定 した 施 設 には あらかじめ 応 急 的 に 必 要 と 考 えられる 食 料 飲 料 水 の 備 蓄 を 検 討 しておくこと また 指 定 した 避 難 所 に 食 料 飲 料 水 を 備 蓄 しない 場 合 は 避 難 所 が 開 設 された 場 合 に 備 えて 食 料 飲 料 水 の 供 給 計 画 を 作 成 すること その 際 食 物 アレルギーの 避 難 者 にも 配 慮 し アルファー 米 等 の 白 米 と 牛 乳 アレルギー 対 応 ミルク 等 を 備 蓄 すること なお 備 蓄 食 料 については 近 年 の 食 生 活 の 向 上 と 保 存 食 の 多 様 化 を 踏 まえ 乾 パン 等 の 画 一 的 なものだけにならな いよう 検 討 すること 食 物 アレルギー 対 応 食 品 等 についても 必 要 な 方 に 確 実 に 届 けられるなど 要 配 慮 者 の 利 用 にも 配 慮 すること 第 2-7 食 物 アレルギーの 防 止 等 の 食 料 や 食 事 に 関 する 配 慮 (1) 食 事 の 原 材 料 表 示 食 物 アレルギーの 避 難 者 が 食 料 や 食 事 を 安 心 して 食 べることができるよう 避 難 所 で 提 供 する 食 事 の 原 材 料 表 示 を 示 した 包 装 や 食 材 料 を 示 した 献 立 表 を 掲 示 し 避 難 者 が 確 認 できるようにすること (2) 避 難 者 自 身 によるアレルギーを 起 こす 原 因 食 品 の 情 報 提 供 避 難 所 において 食 物 アレルギーの 避 難 者 の 誤 食 事 故 の 防 止 に 向 けた 工 夫 として 配 慮 願 いたい 旨 を 周 囲 に 伝 えるた めに 周 りから 目 視 で 確 認 できるよう 食 物 アレルギーの 対 象 食 料 が 示 されたビブス アレルギーサインプレート 等 を 活 用 すること 第 2-8 衛 生 巡 回 診 療 保 健 内 閣 府 検 討 会 の 成 果 (5) 生 命 身 体 に 配 慮 を 要 する 避 難 者 への 対 応 2 アトピー 性 皮 膚 炎 の 悪 化 を 避 けるために 避 難 所 の 仮 設 風 呂 シャワーを 優 先 的 に 使 用 させることや 喘 息 など 呼 吸 器 疾 患 の 悪 化 を 避 けるために 避 難 所 内 でほこりの 少 ない 場 所 に 避 難 することなどの 配 慮 がなされることが 望 ましいこと
文 科 省 委 員 会 の 成 果 〇 学 校 給 食 における 食 物 アレルギー 対 応 指 針 ( 平 成 27 年 3 月 3 日 ) 神 奈 川 の 事 業 を 参 考 に
取 り 組 みの 成 果 ( 横 浜 市 のH 保 育 園 ) 保 育 所 におけるアレルギー 対 応 ガイドライン を 研 修 医 師 が 記 入 する 生 活 管 理 指 導 表 に 基 づく 対 応 が 基 本 であ ることを 理 解 入 園 に 当 たり 保 護 者 が 医 療 機 関 に 指 導 表 記 入 を 依 頼 した が 聞 いていない と3か 所 で 断 られ 母 の 会 に 相 談 神 奈 川 県 立 こども 医 療 センターアレルギー 科 に 食 物 アレル ギーの 診 断 の 見 直 し 生 活 管 理 指 導 表 の 記 入 を 依 頼 診 断 の 見 直 しで 必 要 のない 除 去 をしていたことが 分 かり 食 べられる 物 が 増 えて 本 人 も 喜 び 保 育 所 の 負 担 も 減 った
広 がるアレルギー 対 応 に 必 要 な 取 り 組 み 保 育 所 学 校 な どの 適 切 な 理 解 両 方 が 大 切 患 児 保 護 者 の 適 切 な 理 解 着 実 な 研 修 の 実 施 〇 地 域 のお 母 さん 自 治 体 と 連 携 して 保 護 者 啓 発 の 講 演 会 を 横 浜 市 旭 区 西 区 港 北 区 海 老 名 市 小 田 原 市 川 崎 市 ( 動 画 で 配 信 へ)で 開 催 〇 保 護 者 が 病 態 だけでなく 治 療 ガイ ドライン 生 活 管 理 指 導 表 など を 理 解 し 治 療 に 取 り 組 めるように なり 園 や 学 校 との 関 係 も 良 好 に
皆 さんへのメッセージ 受 診 しているのに 痒 みや 発 作 で 眠 れ ないなど 症 状 が 改 善 しないケースでは 成 長 障 害 を 起 こしたり 時 には 命 に 及 ぶこともあります 適 切 な 医 療 を 知 り 少 し 遠 くても アレルギーに 精 通 した 専 門 医 を 受 診 しましょう!
NPO 法 人 アレルギーを 考 える 母 の 会 相 談 窓 口 ( 無 料 ) 毎 月 第 4 火 曜 10 時 ~12 時 かながわ 県 民 センター12F 相 談 専 用 携 帯 No.090-3220-4425 ホームページ:hahanokai.org