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関節リウマチは 日本での患者数が70~80 万人 *2 と推定され 特に 仕事や家庭など 人生のライフステージにおける重要期にある 40 歳以上の女性に多くみられる疾患です 近年 関節リウマチ治療は大きく進展し 寛解 や 低疾患活動性 を目指し 関節破壊の抑制を介して患者さんの長期予後を改善することができる時代となりました しかし 痛みや倦怠感 朝のこわばりといった主観的症状の改善など 生活の質 (QOL) を向上するために重要なニーズが満たされていない患者さんが未だ多くいらっしゃいます そこで今回 日本イーライリリーでは 関節リウマチ患者さんの主観的症状の改善に対するアンメットニーズ及び医師と患者さんのコミュニケーションの現状と課題を把握し 解決策を検討することを目的として 調査を行いました その結果 多くの患者さんが 痛み や 倦怠感 こわばり などの主観的症状を感じていること その主観的症状が 患者さんの 社会生活全般 や 心理状態 へ影響を及ぼしていることも分かりました また 主観的症状に関する医師と患者さんの間でのコミュニケーションや理解に課題があることが示されました 本調査の監修を行った慶應義塾大学医学部リウマチ 膠原病内科講師の金子祐子先生は 今回の調査結果から リウマチ患者さんの主観的症状に関するアンメットニーズと医師と患者さんのコミュニケーションに関する新たな知見が示されました 医師はより患者さんに質問し 患者さんもより主体的に医師に相談するといった 双方からの働きかけが重要となるとともに 医師と患者さんのコミュニケーションを改善していくことが 治療だけでなく 日常生活や社会生活全般に対する満足度の向上のために重要です と述べています 今回の調査の主な結果は以下の通りです なお 本文並びにグラフ中に記載されています 回答者割合は 小数点以下第 3 位まで 平均値は小数点以下第 5 位までの算出を基本としています *1: 病気の症状や徴候の一部またはすべてが軽快した状態 あるいは見かけ上 消滅して正常な機能にもどった状態 *2:Report from Study Committee on Rheumatoid Arthritis and Allergy http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000001nfao-att/2r9852000001nfdx.pdf (Accessed on June 13, 2017)

1. 患者さんは普段の日常生活で主観的症状に悩まされており 医師から寛解と言われている患者さんであっても主観的症状が残っている 1-1. 普段の日常で痛みを感じている患者さんは9 割強 倦怠感を感じている患者さんは8 割強 こわばりを感じている患者さんは6 割強である 患者さんに 普段の日常における主観的症状の有無について質問すると 痛みがある と92% 倦怠感がある と84% こわばりがある と63% が回答しました 多くの患者さんが 普段の日常生活において主観的症状を感じているようです Q: 普段の日常における 痛み 倦怠感 こわばり について あなたに当てはまるものをすべてお教えください 1-2. 医師から寛解と言われている患者さんのうち 9 割弱が痛み 7 割弱が倦怠感 約 4 割の患者さんがこわばりを感じており 医師から寛解と言われている患者さんであっても主観的症状が残っている 医師から寛解と言われている患者さんの普段の日常における主観的症状の有無をみると 痛みがある と86% 倦怠感がある と67% こわばりがある と39% が回答しており 医師から寛解と言われていても 普段の日常における主観的症状が残っている患者さんが多くいるようです Q: 普段の日常における 痛み 倦怠感 こわばり について あなたに当てはまるものをすべてお教えください

1-3. 医師から寛解と言われている患者さんのうち4 分の1の患者さんがご自身の関節リウマチの状態が 寛解だとは思わない と回答 医師から寛解と言われている患者さんの25% が 自分の関節リウマチの状態を 寛解だと思わない と回答しました 医師と患者さんが思う 寛解 には差異がみられるようです Q: 主治医の先生に言われているか否に関わらず あなたは ご自身の関節リウマチの状態は 寛解 だと思いますか

2. 関節リウマチ患者さんは 日常生活や社会生活に負担を抱えており 関節リウマチによって感じる主観的症状が 社会生活全般 だけでなく 心理状態 にも影響を与え 患者さんのアクティブな生活の妨げとなっている 2-1. 約 4 分の3の患者さんが 関節リウマチが原因で仕事の変更をしたり仕事を辞めたりしている 普段の1 日の仕事のなかで体調不良によって仕事に集中できない時間は 罹患前の平均 10.3 分が罹患後の現在は平均 31.6 分と3 倍以上長くなり 集中できない時間はない患者さんが罹患前の約 6 割から現在は約 4 割と大きく減少し 労働生産性が低くなっている 関節リウマチに罹患した当時 就労していた患者さんに対して 関節リウマチになる前と現在で就労状況に変化はありますか と質問すると 73% が 関節リウマチが原因で仕事を変更 辞めていると回答しました Q: 関節リウマチになる前と現在で就労状況に変化はありますか また 普段の1 日の仕事のなかで 体調不良により仕事に集中できない時間について質問すると 罹患前は10.3 分だったのが 罹患後は31.6 分と 3 倍以上に増加していました 集中できない時間はない (0 分 ) と回答した人も 罹患前は61% だったのが 罹患後は39% と減少していました 関節リウマチは 患者さんの労働生産性に大きく影響を及ぼすことがわかりました Q: 関節リウマチになる前と現在で以下の日数や時間を教えてください

2-2. 主観的症状が 社会生活全般 に影響を与えていると回答した患者さんは 痛みで7 割 倦怠感で7 割弱 こわばりでは6 割弱であり こわばりよりも痛みや倦怠感の方が 社会生活全般 に与える影響が大きい傾向が見られる 患者さんに 普段の日常における主観的症状が社会生活全般へどの程度影響があるか質問すると 影響がかなりある 影響がある という回答が 痛み 70% 倦怠感 68% こわばり 57% でした 多くの患者さんが 主観的症状が社会生活全般へ影響を及ぼすと感じているようです Q: 普段の日常生活における 痛み 倦怠感 こわばり は あなたの生活にどの程度影響がありますか 2-3. 医師から寛解と言われている患者さんで 痛みが社会生活に影響を与えると回答したのは5 割弱 倦怠感は4 割強である 医師から寛解と言われている患者さんの 普段の日常における主観的症状が社会生活全般に与える影響度をみると 影響がかなりある 影響がある という回答が 痛み 48% 倦怠感 44% でした 医師から寛解と言われていても 主観的症状が社会生活全般へ影響を及ぼしていると感じている患者さんが比較的いるようです Q: 普段の日常生活における 痛み 倦怠感 こわばり は あなたの生活にどの程度影響がありますか

2-4. 約 7 割の患者さんが 症状が出ると気分がめいる と回答し 6 割弱の患者さんは 症状が出ることを心配してやりたいことを躊躇する 症状が出ることで家族や友人に迷惑をかけていると感じることがある と回答した 患者さんの 痛み 倦怠感 こわばり といった主観的症状が心理状態に与える影響度をみると 症状が出ると気分がめいる 69% 症状が出ることを心配してやりたいことを躊躇する 57% 症状が出ることで家族や友人に迷惑をかけていると感じることがある 56% でした 主観的症状は 患者さんの心理状態へ影響しているようです Q: 痛み 倦怠感 こわばり の症状についての記述で あなたに当てはまる度合いをお知らせください 2-5. 医師から寛解と言われている患者さんの半数が 症状が出ると気分がめいる 症状が出ることを心配して やりたいことを躊躇する と感じており 寛解患者さんであっても 症状が出ることによる心理状態への影響が見られる 医師から寛解と言われている患者さんの主観的症状が心理状態に与える影響度をみると 症状が出ると気分がめいる 51% 症状が出ることを心配してやりたいことを躊躇する 49% 症状が出ることで家族や友人に迷惑をかけていると感じることがある 43% でした 医師から寛解と言われていても 主観的症状が心理状態へ影響を及ぼしていると感じている患者さんが比較的いるようです

Q: 痛み 倦怠感 こわばり の症状についての記述で あなたに当てはまる度合いをお知 らせください 2-6. リウマチ患者さんに 良い日 を選択してもらったところ 痛みがない が最も多く選択され (9 割弱 ) その他の主観的症状では 倦怠感がなく エネルギーがある については7 割弱の患者さん こわばりがない は5 割強の患者さんが 良い日 として選択した 患者さんにとって 良い日 とは どのようなものですか と質問すると 痛みがない 86% 倦怠感がなく エネルギーがある 68% でした また こわばりがない と54% が回答しました Q: あなたにとって 良い日 とは どのようなものですか

3. 患者さんが主観的症状について困っている状態や気持ちは 医師に十分に理解されていると言えず 治療全般に対する満足度の低下に繋がっていると示唆される 主観的症状 特に 倦怠感やこわばりについて 医師と患者さんの間で診察時に話されていないことがある 医師はより患者さんに質問し 患者さんもより主体的に医師に相談するといった 双方からの働きかけが重要となる 3-1. 主観的症状について困っている状態や気持ちを 医師に十分に理解されていると感じている患者さんは約 2 割に留まる 患者さんに 主観的症状について困っている状態や気持ちを 医師が理解してくれていると思いますか と質問すると 十分理解されている と21% が回答しました 多くの患者さんが 主観的症状について困っている状態や気持ちを 医師に十分理解されているとは感じていないようです Q: 痛み 倦怠感 こわばり について 主治医のお医者さんは あなたの困っている状態や気持ちを理解してくれていると思いますか 3-2. 主観的症状について困っている状態や気持ちを医師に理解されていないと感じている患者さんほど 関節リウマチ治療全般 に対して満足していない傾向が見られ 主観的症状について困っている状態や気持ちを医師にあまり理解されていないと感じている患者さんの6 割弱が 関節リウマチ治療全般 に対して満足していない 現在受けている関節リウマチの治療に対する満足度を質問したところ 主観的症状について困っている状態や気持ちを 医師に十分理解されていないと感じている患者さんほど 満足度が低い結果となりました Q: 現在 あなたが受けている関節リウマチの治療について あなたの満足度をお知らせください Q: 痛み 倦怠感 こわばり について 主治医のお医者さんは あなたの困っている状態や気持ちを理解してくれていると思いますか

3-3. 痛みについて医師と ( ほとんど ) 話をしたことがない患者さんは4% でほとんど存在しないが 倦怠感では3 割 こわばりについては約 2 割の患者さんが医師に各症状の相談ができていない 患者さんに 主観的症状について 医師に話しや相談をしたことはありますか と質問したところ ほとんど話はしない 話をしたことはない との回答が 痛み に対しては4% 倦怠感 に対しては30% こわばり に対しては19% でした 痛み と比べて 倦怠感 や こわばり に関しては 医師へ相談できていない患者さんが一定数存在することが分かりました Q: あなたの 痛み 倦怠感 こわばり について リウマチの診療時に お医者さんと話や相談をしたことはありますか 3-4. 主観的症状について医師に話さない最大の理由は 医師に質問されないので であり 倦怠感で6 割弱 こわばりでは5 割弱の患者さんが医師に話さない理由として選択している 患者さんに 主観的症状について医師と話をしない理由 を質問したところ 医師に質問されないので という回答が最も多く 倦怠感 に関しては57% こわばり に関しては47% でした Q: 痛み 倦怠感 こわばり について お医者さんと話をしない理由をお知らせください

4. 患者さんの本音の治療目標は医師に十分に伝えられていない 医師と患者さんのコミュニケーションを改善していくことが 治療だけでなく 日常生活や社会生活全般に対する満足度の向上に繋がると示唆される 4-1. 現在の治療に求めている現実の治療目標は 関節の痛みや腫れがなくなる (2 割強 ) 日常生活が送りやすくなる (2 割弱 ) で 現在の治療で達成できていることは 日常生活が送りやすくなる (2 割強 ) であり 患者さんが本当は達成したい本音の治療目標は 気兼ねなくやりたいことができる (3 割弱 ) であった 患者さんに 現在の治療に求めている現実の目標について質問すると 関節の痛みや腫れがなくなる 22% 日常生活が送りやすくなる 18% でした 一方で 現在の治療で達成できていることは 日常生活が送りやすくなる 22% 本当は達成したい本音の治療目標は 気兼ねなくやりたいことができる 27% でした 本当はやりたいことを気兼ねなくできるようになりたいと望みつつも 現実の治療目標としては 関節の痛みや腫れがない状態までにはなりたい 日常生活が送りやすくなりたいと考えている患者さんの意識をみてとることができました Q: 医療機関で受ける関節リウマチの治療に対するあなたが求める治療目標を教えてください また 現在受けている治療で達成できていることを教えてください

4-2.4 割弱の患者さんは本音の治療目標を医師と ( ほとんど ) 話しあっていない 本音の治療目標について医師と話し合ったことがない主な理由は 医師に治療目標を聞かれないので (5 割強 ) 患者さんに 本音の治療目標について医師と話し合う頻度を質問すると 一度も話し合ったことはない ほとんど話し合ったことはない と38% が回答しました 4 割弱の患者さんが 医師と本音の治療目標について話し合っていないようです また 本音の治療目標について医師と話し合ったことがない理由を質問すると 医師に治療目標を聞かれないので が55% でした Q: あなたが求める本音の治療目標について 現在のお医者さんと話し合ったことがありますか Q: 本音の治療目標について お医者さんと話し合ったことがない理由をお知らせください 4-3. 現在受けている治療について 医師とのコミュニケーション に対する満足度が低いほど 関節リウマチ治療全般 や 日常生活 社会生活全般 に対して満足していない傾向が見られ 医師とのコミュニケーションに対してあまり満足していない患者さんの7 割弱が 関節リウマチ治療全般 や 日常生活 社会生活全般 に対して満足していない 患者さんの 医師とのコミュニケーションに対する満足度 別で 現在受けている関節リウマチの治療に対する満足度 をみると 医師とのコミュニケーションに対する満足度が低い患者さんほど 関節リウマチ治療全般 日常生活 社会生活全般 ともに対して満足していない傾向があることがわかりました 医師とのコミュニケーションを改善していくことが 治療だけでなく 日常生活や社会生活全般に対する満足度の向上に繋がることが示唆されました

Q: 現在 あなたが受けている関節リウマチの治療について あなたの満足度をお知らせください [ 関節リウマチ治療全般 ] Q: 現在 あなたが受けている関節リウマチの治療について あなたの満足度をお知らせください [ 日常生活 社会生活全般 ] 調査概要調査主体 資金提供 : 日本イーライリリー株式会社実査 : 株式会社社会情報サービス協力 : 公益社団法人日本リウマチ友の会監修 : 慶應義塾大学医学部リウマチ 膠原病内科講師金子祐子先生実査期間 :2017 年 7 月 7 日 ~8 月 9 日調査対象 : 医療機関で関節リウマチと診断され 現在リウマチ専門医に通院している公益社団法人日本リウマチ友の会に登録されている関節リウマチ患者さん ( 配布数 900 名 / 総回収数 565 名 / 有効回収数 461 名 ) 有効回収数属性 性別 : 男性 28 名 / 女性 426 名 / 不明 7 名年齢 :30 代 11 名 /40 代 48 名 /50 代 80 名 /60 代 157 名 /70 代 114 名 /80 代以上 43 名 / 不明 8 名調査地域 : 全国調査方法 : 郵送調査 以上

関節リウマチについて関節リウマチ (RA) は関節の炎症及び進行性損傷を特徴とした自己免疫疾患です i,ii 世界的には 2,300 万人以上が関節リウマチに苦しんでいます iii 患者数は男性よりも女性の方が約 3 倍多くみられます 日本での患者数は 70~80 万人と推定されています iv 日本イーライリリーについて日本イーライリリー株式会社は 米国イーライリリー アンド カンパニーの日本法人です 人々がより長く より健康で 充実した生活を実現できるよう 革新的な医薬品の開発 製造 輸入 販売を通じ がん 糖尿病 筋骨格系疾患 中枢神経系疾患 自己免疫疾患 成長障害 疼痛 などの領域で日本の医療に貢献しています 詳細はウェブサイトをご覧ください http://www.lilly.co.jp # # # i American College of Rheumatology, Rheumatoid Arthritis, http://www.rheumatology.org/practice/clinical/patients/diseases_and_conditions/ra.asp (Accessed: September 15, 2016) ii Hand Clinics, Advances in the Medical Treatment of Rheumatoid Arthritis, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc3135413/pdf/nihms305780.pdf (Accessed: September 15, 2016) iii WHO Global Burden of Disease Report, (table 7, page 32) 2004, http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/gbd_report_2004update_full.pdf (Accessed: May 16, 2017) iv Report from Study Committee on Rheumatoid Arthritis and Allergy http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000001nfao-att/2r9852000001nfdx.pdf (Accessed on June 13, 2017)