済生会松山病院 1 型糖尿病患者会 I&I( 一緒に一歩 ) の会紹介 糖尿病には 1 型糖尿病 2 型糖尿病と 2 つのタイプの糖尿病があります その中で約 95% 殆どの方は 2 型糖尿病です 1 型糖尿病の方は約 5% と言われています 2 型糖尿病に関する情報を得るためには 新聞 テレビ 雑

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1 済生会松山病院 1 型糖尿病患者会 I&I( 一緒に一歩 ) の会紹介 糖尿病には 1 型糖尿病 2 型糖尿病と 2 つのタイプの糖尿病があります その中で約 95% 殆どの方は 2 型糖尿病です 1 型糖尿病の方は約 5% と言われています 2 型糖尿病に関する情報を得るためには 新聞 テレビ 雑誌など たくさんの場があります しかし 1 型糖尿病患者さん 特に成人になってから 1 型糖尿病と診断された患者さんは情報を得る場が少なく 生活に苦慮している人も多いのです そのため 同じ疾患を持つ患者さんを通して 経験から学ぶ ということがとても大切になってきます 当院では 2009 年 11 月に 1 型糖尿病患者会を開設しました 1 型糖尿病患者会までの経過 平成 22 年 5 月 1 型糖尿病患者会開設の必要性は以前から感じており 患者会を開設したいと思っていた 平成 23 年 1 月 1 型糖尿病患者さんのリストアップを開始した 平成 24 年 7 月 1 型糖尿病患者より 患者会開設を希望する声が聞かれはじめた 1 型糖尿病患者 リスト作成 糖尿病スタッフ会議顧問に 1 型糖尿病患者会開設について相談を行なう 1 型糖尿病患者会の開設を望む患者さんが 2 人いれば 患者会をつくろう と意志を固めた 平成 24 年 10 月施設に文書で 1 型糖尿病患者会開設について申請を行い承認される 平成 24 年 11 月 1 型糖尿病患者有志の集まりを計画 実施した 1 型糖尿病患者会開設は 1 型糖尿病患者さんの意志に一任する ことにした この日参加した 1 型糖尿病患者さん 6 名は 今まで苦労してきた出来事を語り 6 名全員が患者会開設を希望した そこで 1 型糖尿病患者会の開設が決定された 当院の 1 型糖尿病患者会の開設は 患者さんの意志で開設に至った ( 第 1 回 1 型糖尿病患者会とする ) 平成 24 年 12 月 1 型糖尿病患者さんに患者会開設に関するお知らせ及び 出席しやすい日の希望や会の運営に関する希望を問うアンケートを実施した 平成 25 年 1 月アンケートの回収と集計 平成 26 年 1 月第 2 回 1 型糖尿病患者会開催となり 現在に至っている 平成 27 年 11 月第 4 回目で 1 型糖尿病患者会に I&I ( 一緒に一歩 ) の会 という名前が付きました I&Iの意味を聞き 全員一致で決まった 平成 27 年 12 月 I&I ( 一緒に一歩の会 ) だより を発行

2 第 1 回 1 型糖尿病患者会 月 この日参加した 1 型糖尿病患者さん 6 名は 今まで苦労してきた出来事を語り合い 6 名全員が患者会開設を希望した 患者さんの意志で 1 型糖尿病患者会を開設した

3 済生会松山病院で治療を受けておられる 1 型糖尿患者様へ 朝晩がめっきり冷え込んでまいりました 気づけば 今年もあとわずか とおどろいております 皆様お変わりなくお過ごしでしょうか? 風邪などひかれていませんでしょうか? インフルエンザ予防注射の接種や予約は もうお済みでしょうか? まだの方はインフルエンザ予防のために 接種をお勧めいたします さて本日ご連絡をいたしましたのは 当院で治療を受けておられる 1 型糖尿病患者さんの会 ができました 今まで当院には糖尿病患者会がありませんでしたが 1 型糖尿病患者さんより 情報提供の場がほしい 交流の場がほしい という声が聞かれるようになりました 11 月 8 日に糖尿病週間行事 夜間糖尿病教室を開催しました際に 参加されていた 1 型糖尿病患者さんとその件につきお話合いの場を設けました 話し合いに参加くださっていた患者さんは 6 名でしたが 皆さん会を作ることに賛成され このたび ( 仮称 )1 型糖尿病の会 発足に踏み切りました つきましては 一人でも多くの患者さんに参加していただける会にしたいと考えています お忙しい中申し訳ありませんが 同封のアンケート用紙にご記入の上 ご返送いただけるとありがたいです この会は必ず参加しなければいけないものではなく ご都合のいい時に自由に ( 無理なく ) 参加していただける会にしたいと考えています 1 型糖尿病の会発足の趣旨をご理解いただき アンケートにご協力をお願い致します なお アンケート返信の締め切りを 平成 25 年 1 月 15 日とさせていただきた いと思います よろしくお願いいたします 平成 25 年も 皆様にとって良い年となりますよう お祈りいたします 済生会松山病院宮岡弘明連絡先 ( 担当者 ) 徳野 兵頭千恵電話

4 1 型糖尿病患者会開設のアンケート集計 性別 : 男 12 人女 10 人 22 人回収 /39 人配布回収率 56.4% 男 12 人 女 10 人 年齢 :30 代 1 人 5% 40 代 3 人 14% 50 代 11 人 49% 60 代 4 人 17% 70 代 1 人 5% 80 代 2 人 10% 30 代 40 代 50 代 60 代 70 代 80 代 1

5 1. 糖尿病と診断されて どのくらいになりますか? 2 年未満 3 人 3 年未満 3 人 4 年未満 1 人 5 年未満 1 人 6 年未満 4 人 8 年未満 1 人 9 年未満 1 人 11 年未満 1 人 13 年未満 1 人 16 年未満 1 人 17 年未満 2 人 21 年未満 1 人 20 人回答 /22 人 3 年未満 3~5 年未満 5~10 年未満 10 年以上 2. あなたは今まで 糖尿病の患者会があればいいのにと感じたことがありま したか? はい :15 人 68% いいえ :7 人 32% はい いいえ 2

6 3. あなたは当院の 1 型糖尿病患者会 ( 仮称 ) に 入会したいと思いますか? はい :13 人 59% いいえ :7 人 32% わからない どちらで もない :2 人 9% はい いいえ 4. 入会したいと思う とお答えになった方のみ お答えください この会に どのようなことを希望しますか? 思い当たるものに その他のご意見があり ましたら 自由にお書きください 11 型糖尿病について もっと知りたい 6 人 15% 22 型糖尿病との違いが知りたい 6 人 15% 31 型糖尿病についての情報を得る場にしたい 12 人 34% 4 困った時に経験者に相談できる交流の場にしたい 9 人 24% 5 悩みなどを共有できる友達が持ちたい 5 人 12% 1Ⅰ 型糖尿病について もっと知りたい 22 型糖尿病との違いが知りたい 3Ⅰ 型糖尿病についての情報を得る場にしたい 4 困った時に経験者に相談できる交流の場にしたい 5 悩みなどを共有できる友達が持ちたい 3

7 その他 ( 文章はそのまま記載 ): 日赤 県立病院 愛大等のカーボカウント情報( 血糖コントロール ) を知りたいです 糖尿病の認識 家族の参加( 食事 間食 アルコールなど ) 低血糖の症状と対応のしかたなど 子供さんの一型の会は全国的にあるというのは 知っていましたが 成人してから一型になった人達の会も他の地域でもあるのですか? ものすごく患者達にとっていい事だと思いますしこの病院が好きです 患者達の事を親身になって考え伝え教えて下さいますので心強いです 宮岡先生にお世話になっていますので 全面的にご信頼しています その一言です 今は整形外科に通院し 足も悪く参加できません Ⅰ 型糖尿病の最新治療状況と患者の体験談 Ⅰ 型糖尿病の治療に積極的な医療機関名 医師の情報 ( 全国的な ) 投薬以外の民間療法の効果( ハ ナシ ウムなど ) 以上のような情報誌が定期的に発行 送付されれば 一同に会する必要はないかと考えています 5. 入会は難しいとお答になった方のみ お答えください この会に参加が難しい理由を よろしかったら教えてください 1このような会は あまり必要ではないと思う 0 人 2 参加してみたい気持ちはあるが 時間調整が難しく時間がとれそうにない 12 人 6. 入会したい方も 入会が難しいと感じている方もお答えください もし参加するとしたら どの時間帯が参加しやすいですか? 1 平日の昼間何時くらいの開始が良いかお書きください (10 時 1 人 13 時 1 人 14 時 2 人 ) 計 4 人 2 平日の夜間何時くらいの開始が良いかお書きください (19 時 6 人 18 時 1 人 20 時 1 人 ) 計 8 人 3 土曜日 ( 午前中が良い午後が良い ) 午後 :2 人計 2 人 4 日曜日 ( 午前中が良い午後が良い ) 午前 :2 人 午後 :3 人 特に希望なし 1 人計 6 人 5その他参加しやすい曜日 時間帯をお書きください ( 文章はそのまま記載 ) 4

8 平日の午前中 10 時 11 時 月 水 金の平日昼 ~ 夜 指定できませんが参加したい気持ちはおおいにある 参加できる機会( 自分側 ) にしたいです 決められた日を年間スケジュールで決めて頂ければ予定が組みやすいと思います 不規則な仕事なので 患者主体の運営となると情報管理面に不安を覚えます 患者であるという情報が流れることで社会人とに不利に扱われるケースも想定されます 会に対して誓約書などを提出することも考えられます 他院の患者会の状況も知った上で入会を決めたいと思います 自分の症状がいつどのように変化して行くのかが明確ではなく 月々の医療費の負担が 1 万円を超え 将来的に不安を感じます 生命保険にも新規加入が難しい状況で 親族に同じ病気の者が全くない中 遺伝的要素があれば一人息子も発病するかもと思うと心配になります せめて病状の将来的ビジョンが明示されれば少しは不安もとり除かれるかと思います この年齢になると入会は難しいと思います 5

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